Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Irishka_87]

Что касается Капылова-это да, зря потраченное время деньги и  ужасные мучения для ребенка, оно того не стоит, мы хотели, но слава Богу попробовать не рискнули. Знаю двух мам коорые ездили к нему и результата за несколько лет таких ежемесячных поездок нет. + к тому же отказ от других традиционных методик лечения и от медикаментозного в том числе.  В нашем случае время упущено, везде мотались, обследовались, пробовали разные методики, но к хорошему ни к чему так и не пришли. Сейчас нам почти 6, делать не умеем ничего, только голова боле-менее соображает. Но речи нет. будем конечно пробовать и дальше, хоть врачи и говорят что уже все бесполезно время ушло, но мне просто совесть не позволит сесть и руки опустить!

[жиленко]

Что касается Капылова-это да, зря потраченное время деньги и  ужасные мучения для ребенка, оно того не стоит, мы хотели, но слава Богу попробовать не рискнули. Знаю двух мам коорые ездили к нему и результата за несколько лет таких ежемесячных поездок нет. + к тому же отказ от других традиционных методик лечения и от медикаментозного в том числе.  В нашем случае время упущено, везде мотались, обследовались, пробовали разные методики, но к хорошему ни к чему так и не пришли. Сейчас нам почти 6, делать не умеем ничего, только голова боле-менее соображает. Но речи нет. будем конечно пробовать и дальше, хоть врачи и говорят что уже все бесполезно время ушло, но мне просто совесть не позволит сесть и руки опустить!

То же самое и у нас.Ездили по целителям,загнали кучу денег,а результатов-ноль!Традиционная медицина помогает нам слабо,реб.скоро пять лет,он не ходит,не говорит практически ничего.ВСЕ ЗАВИСИТ ОТ СТЕПЕНИ ПОРАЖЕНИЯ МОЗГА,и тут как ни крути,от нас практически ничего не зависит.Нам до двух лет врачи ставили ЗАДЕРЖКА В РАЗВИТИИ,в итоге упустили драгоценное время.Начинаю мириться с мыслью,что малой не будет ходить,становится страшно...

[Лекарь]

жиленко, ..простите, а что умеет ваш малыш на сегодня и в каком регионе вы проживаете... как звучит основной диагноз на сегодня?...

[Лекарь]

...знаете, девочки, много лет говорю об одном и том же, но почему то меня ни кто не хочет услышать... затрачивая огромные средства на поездки и курсовю реабилитацию, дома не иметь постоянного реабилитолога-практика физической реабилитации...это может быть и массажист и инструктор лфк и реабилитолог и ман.ткр неважно...важно, что бы вел ребеночка длительное время, мог видеть его движения и вводить необходимые коррективы...ищите девоньки в своих городах человека которому вы можете открыть душу и доверить ребеночка... не надо каждый день,, пусть это будет 1-2 реза в неделю, но систематически..
что бы получить результата от работы Копылова нужна система.. малый курс это ни что просто болевой шок для ребеночка... разовая лфк или массаж или остеопатия - ни что... реабилитация это не скорая помощь... это система! У родителей в большинстве случаев просто нет времени заниматьсяя своим дитем самим+ работае фактор Жалости, плюс надежна на волшебную таблетку( а их нет, к сожалению)... помните Ваши Детки не БОЛЬНЫ!!! их не надо лечить... они ТРАВМИРОВАННЫ- их надо реабилитировать!!! Нельзя вырастить отрезанный палец! Можно научиться без него ЖИТЬ!!!    Простите, с любовью и уважением.

[жиленко]

жиленко, ..простите, а что умеет ваш малыш на сегодня и в каком регионе вы проживаете... как звучит основной диагноз на сегодня?...

Наш диагноз-ДЦП,ТЕТРАПАРЕЗ...малыш активно ползает на четвереньках,стоит у опоры,немного ходит вдоль опоры,ножки,практически всегда,согнуты в коленках,ступни повернуты вовнутрь.Постоянно в тутерах и орт.обуви.Говорит отдельные слова.Живем мы в Ростове-на Дону,реабцентра у нас нет,лечимся в ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЕ,там же получаем так называемую реабилитацию.

[МАМА2]

жиленко, ..простите, а что умеет ваш малыш на сегодня и в каком регионе вы проживаете... как звучит основной диагноз на сегодня?...

Наш диагноз-ДЦП,ТЕТРАПАРЕЗ...малыш активно ползает на четвереньках,стоит у опоры,немного ходит вдоль опоры,ножки,практически всегда,согнуты в коленках,ступни повернуты вовнутрь.Постоянно в тутерах и орт.обуви.Говорит отдельные слова.Живем мы в Ростове-на Дону,реабцентра у нас нет,лечимся в ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЕ,там же получаем так называемую реабилитацию.

Жиленко, у вас только умелок, почему вы думаете, что малыш не пойдет? Из-за возраста? Так многие и после 5 лети идут, конечно, качество хромает, и чем позже, тем хуже, но все-таки ходят...

[жиленко]

жиленко, ..простите, а что умеет ваш малыш на сегодня и в каком регионе вы проживаете... как звучит основной диагноз на сегодня?...

Наш диагноз-ДЦП,ТЕТРАПАРЕЗ...малыш активно ползает на четвереньках,стоит у опоры,немного ходит вдоль опоры,ножки,практически всегда,согнуты в коленках,ступни повернуты вовнутрь.Постоянно в тутерах и орт.обуви.Говорит отдельные слова.Живем мы в Ростове-на Дону,реабцентра у нас нет,лечимся в ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЕ,там же получаем так называемую реабилитацию.

Жиленко, у вас только умелок, почему вы думаете, что малыш не пойдет? Из-за возраста? Так многие и после 5 лети идут, конечно, качество хромает, и чем позже, тем хуже, но все-таки ходят...

Дело в том,что реб.совсем не хочет ходить,когда я ставлю его на ножки,начинает капризничать,и падает на пол.Я никак не могу приучить его к вертикальному положению.

[Лекарь]

...у вас прекрасный перспективный малый, если его не "гасят" гиперкинезы, значит и пойдет и побежит... не хотят они все.. какая у ребенка мативация к ходьбе?... ему 5 лет все подавали по первому требованию , носили куда надо и не надо, а тут вдруг стой -иди... зачем?  вы ведь не держите его голодам, подаете игрушки, отзываетесь на требования и плач... вам его жалко.. детки это чувствуют очень сильно.. и это формирует страх потери...наверняка у вас нет младшего ребеночка... наверняка вы не знаете что жальсть одно коренное слово с жалить ( делать больно, убивать)... если нужен телефон хорошего реабилитолога в Ростове можете написат мне на почту или смс отвечу... почта lekarspa@yandex.ru  ntk 8906 303 1991... в вашем пространстве еще много будет радости.... с уважением.

[жиленко]

...у вас прекрасный перспективный малый, если его не "гасят" гиперкинезы, значит и пойдет и побежит... не хотят они все.. какая у ребенка мативация к ходьбе?... ему 5 лет все подавали по первому требованию , носили куда надо и не надо, а тут вдруг стой -иди... зачем?  вы ведь не держите его голодам, подаете игрушки, отзываетесь на требования и плач... вам его жалко.. детки это чувствуют очень сильно.. и это формирует страх потери...наверняка у вас нет младшего ребеночка... наверняка вы не знаете что жальсть одно коренное слово с жалить ( делать больно, убивать)... если нужен телефон хорошего реабилитолога в Ростове можете написат мне на почту или смс отвечу... почта lekarspa@yandex.ru  ntk 8906 303 1991... в вашем пространстве еще много будет радости.... с уважением.

Спасибо,вы меня немного успокоили,будем надеяться на лучшее.А телефон реабилитолога напишите пожалуйста мне в личку.
      

[Ruta]

Комментарий глобального модератора

Все посты, которые не относятся к основной теме (вопросы и ответы Лекаря) перенесены в тему Посоветуйте доктора! в разделе Родительское собрание. в тему.

[Татьяна_А]

Тема действительно замечательная! В свое время потеряли много времени на безрезультатные занятия в местном реаб.центре. Врачи кормили обещаниями, что вот-вот и будет лучше и отговаривали лечиться в других платных учреждениях, мотивируя тем, что здесь получаем то же лечение но бесплатно, зачем тратить деньги. До 11 месяцев мы их слушали, но как только стали пробовать лечиться самостоятельно, дело сдвинулось и появились результаты!  Дам свои рекомендации из собственного опыта:
 - Если есть предпосылки - начинайте действовать, как можно раньше, прям с месячного возраста (хотя в реале это невозможно, тем более, если ребенок первый);
 - Откажитесь от прививок, даже если немного сомневаетесь в состоянии ребенка (наверстать всегда можно, но ошибки исправить порой не возможно). Не видитесь на уговоры педиатров, у них ПЛАН, как правило, им плевать на вашего ребенка;
 - Прислушивайтесь к рекомендациям разных врачей! Жалея ребенка мы можем сделать ему только хуже. Не теряйте драгоценное время!
 - Медикаментозное лечение тоже важно, особенно до года! Но не забывайте читать инструкцию и отзывы;
 - Не слушайте родственников, которые говорят, что вы залечили ребенка! За своего ребенка отвечаете только вы;
 - Отдайте предпочтение традиционной медицине! Экстрасенсы, бабки, БАДы - если очень хочется пробуйте, но не зацикливайтесь, главное не во вред основному лечению;
 - Консультируйтесь у нескольких специалистов, пока не будете уверенны, что одному из них вы доверяете на 99%;
 - Ищите максимум информации о реабилитации в вашем городе, регионе. Общайтесь с родителями на форумах и лично, не стесняйтесь лишний раз расспросить. Как правило, мамочки таких детишек с удовольствием обменяются с вами информацией!  Порой мы едем далеко, тратим время и деньги и не знаем, что рядом есть достойные специалисты;
 - Пробуйте различные виды реабилитации! Лучше попробовать и понять, что вам это не подходит, чем не попробовать и упустить возможный ШАНС!!! Да, это дорого! Но денег жалеть нельзя. Для этого оформляйте раньше инвалидность и получайте пенсию, компенсацию и тратьте ее на лечение. Врачи часто жалеют родителей и тянут с диагнозом! Нечего тянуть, на здоровье ребенка это ни как не отразится, а материально вам поможет!;
 - Массаж и массажисты бываю разные, кому-то один помогает, а кому-то тот же нет. Если занятия не дают заметных результатов, меняйте специалиста;
 - И наконец,  НАСТРАИВАЙТЕ СЕБЯ ТОЛЬКО НА ЛУЧШЕЕ!!! ОТЧАИВАТЬСЯ В НАШЕМ ДЕЛЕ НЕЛЬЗЯ!!! РЕБЕНКУ НУЖНА УВЕРЕННАЯ В СВОИХ СИЛАХ МАМА!!! УДАЧИ ВСЕМ!!! НЕ БОЛЕЙТЕ!!!

[Ната_Злата]

- Если есть предпосылки - начинайте действовать, как можно раньше, прям с месячного возраста (хотя в реале это невозможно, тем более, если ребенок первый);

А я по прежнему считаю, что как раз в возрасте 1 месяца лучше недостимулировать, чем перестимулировать. Причем это касается всего, как медикаментозного лечения (и ноотропов в частности), так и физио процедур, массажей, ЛФК и т.д. Потому что есть у нас на форуме хорошая тема по поводу причин ЭПИ, можете почитать https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35471.0
Со всеми остальными пунктами согласна полностью.

[Nata-petr]

Нашей внучке уже восемь было в марте, в паять мы тоже стояли и ходили за ручки и теперь то же осталось.Не может приодолеть страх и падает как только не страхуем при ходьбе.Ездим постоянно по курсам и дома занимаемся и на велосипеде ездит и стараемся плавать летом, а никак не идем сами.У нас ДЦП, спастическая диплегия.Была бы травмирована одна сторона- уже бы пошли а так обе только одна сильнее-правая.Ходим в школу, умная девочка а не идет и нет тоже особого стремления, чтобы хвататься за мебель стены, но идти-на пол и ползком и ругаем а она ленится.Может виноваты сами-нужно ничего не подавать никогда и не таскать порой на руках когда плачет и жалуется...А скоро и не потянем- тяжелая.И вот какой нужен толчок, чтобы пойти? Завжимается ужасно, спина, плечи, ножки..Делали две операции в Туле, уже давно,считаю, что не зря, но не пошла как нам хотелось.Вы пишете, что нужен реабилетолог один, чтобы вел ребенка, а где его взять особенно в провинции, даже массажиста нет хорошего для нас, вот и ездим в год по четыре раза минимум везде в поисках.Да и вряд ли кто захочет взять ребенка и отвечать за него и его прогресс в лечении.Никто ни за кого не в ответе.

[жиленко]

Да,видимо в таком возрасте страх преодолеть очень трудно.Нам врачи не назначели операцию,сказали загипсовать,и вот уже шесть дней мучаемся и мы ,и ребенок.Нашему скоро пять,и с годами все труднее и труднее верится,что ребенок когда-нибудь пойдет,может гипсование поможет,у него ножки выворачиваются вовнутрь,и есть перекрест.

[ляна]

Моего брата раз 10 гипсовали в детстве, полжизни в гипсе провел, сейчас ему 40 лет. Гипс ни разу не помог, только мучения. Результаты были после массажа и операции. Последнюю сделали в возрасте 15 лет и вот года 2 он расхаживался и теперь ходит с тростью. Поэтому я к гипсованию отношусь очень скептически, насмотрелась!