Всем доброго времени суток!
Коротко о нас: мама Елена, папа Евгений, Артемий - сынок, 1 год и 6 месяцев.
Основные диагнозы у ребенка: Диагноз основной: ДЦП, двойная гемиплегия, стойкие выраженные двигательные нарушения,
сообщающаяся гидроцефалия в стадии субкомпенсации. Микроцефалия. Выраженная задержка психического и речевого развития.
Судорожные пароксизмы в анамнезе до апреля 2012.
Напишу много, так как в форуме пока еще не оставил ни одного сообщения, но тем не менее, хочется
поделиться тем, что есть.
Вот список вещей, на которых хотелось бы заострить внимание (для тяжелых деток):
1. Дорогие мамы и папы "особенных" деток. Плюньте на предрассудки и ваши ЭГО.
Оформляйте инвалидность сразу, как только представиться возможность.
Так, как получая государственные деньги - вы ПОМОГАЕТЕ СВОЕМУ ребенку,
оплачивая: массажи, лекарства, иглоукалывания, Войту, приемы к платным врачам,
лучшее питание, одежду и прочее, прочее, прочее.
Как уже было сказано выше (ks-ks): розовой справкой махать не придется, для
того, чтобы в банкомате снять деньги и потратить их на благо ребенка.
А дальше: например на приеме у педиатора, ну уж если не хотите воспользоваться правом пройти без очереди
занимайте и стойте как все - это ваше право.
2. Дорогие мамы, вас как женщин очень трудно переоценить в работе с детьми, которые
не ходят, не сидят, и прочее, долгие годы, а еще и с тяжелыми осложнениями, с кучей диагнозов,
с постоянными мотаниями по врачам и больницам. С таким нелегким "крестом", который вы тащете на себе
вы умудряетесь все же оставаться любимыми, дорогими и нужными. Вы - Героини и вашему терпению нужно учиться всем мужчинам,
а особенно тем, у которых не хватило сил просто быть рядом и которые ушли, с позором оставили "поле боя" и сдались, не
дойдя даже до "передовой", до тех крох успеха, заработанных усилиями вашей воли и нечеловеческих стараний в работе с ребенком.
3. В вопросе процедур и разных способов лечения:
мы попробовали не все (хотелось бы: стволовые клетки, профессиональное Войта и др.) и может быть не до конца поняли, что нужно
конкретно нашему ребенку, поскольку до сих пор мы не держим голову, не сидим, не ходим, не тянемся к предметам, не разговариваем
(имеется ввиду хотя бы какие-то осмысленные согласные звуки), умеем только "
" и произовдные. Но из немногого, что
удалось достичь это: хорошо едим с ложки (не сами), пока все молотое, пьем через соску из бутылочки, узнаем маму и папу,
хорошо ведем себя в обществе, неплохо реагируем на разные процедуры (кондуктивная педагогика, лфк, массаж и пр.), т.е.
не всегда орем, плачем и истерим. Можем смотреть мультики (не все) и любим телевизор.
Хочется сказать, что не все полезно, что доктор прописал. Прислушайтесь к своей интуиции, к своему внутреннему голосу,
зачастую именно он оказывается правильным в конце, когда ты говоришь: "Я знал, что все-таки не нужно было слишком
усердствовать с лечением в той или иной процедуре, массаже или лекарстве" или наоборот: "Что же я не отдал ребенка
на этот курс платного массажа, ведь он так хорошо снимает спастику". Ваш ребенок всегда индивидуален, нужно
обращать внимание на много мелочей и и пытаться понять, что полезнее конкретно ему, исходя из его реакции на происходящее, на
его дальнейшее поведение. Т.е. нужно полагаться НЕ ТОЛЬКО на "прописные" истины, если таковые существуют, приведенные в умных
учебниках и методиках, советы знающих врачей, которые кого-то, да, излечили (но пока не вас) но и на ваше 6 чувство, материнский инстинкт
на вашу связь с ребенком, на вашу интуицию. А что такое интуиция - это инстикт сохранения, знания что нужно, что опасно,
что хорошо и что плохо, но находящийся не в сознании, способный тут же придти на ум, а в подсознании, которое не имеет
других способов выразить свои знания, кроме как "шепнуть" внутренним голосом. А у женщин, эмоции и подсознательная интуиция
развита больше, чем у мужчин!
Если ближе к практике, например, недавно нам была назначена лечебная физкультура, и ребенок кричал на ней каждый день недуром,
после чего через пару недель обнаруживается
что тонус в мышцах только повысился. По моему мнению, стоило с этим повременить и отменить сразу, не дожидаясь
окончания курса, но мы не послушали интуицию. Войта - не панацея, если не приносит результатов, то может
и не принесет, а может специалист не тот, а может подходит не все упражнения? Делали в 4 месяца в Казани - курс,
потом продолжали пару месяцев дома, но результата не было. Сейчас, кажется, что стоит возобновить, но опять же, не
просто давить на точки, а следить за ребенком, прислушиваться к нему. Жаль, что понимаешь это не сразу.
Нужно искать, и мы будем искать правильное лечение.
Вот когда иголки сделали этой весной, все только на пользу пошло. Тонус понизился, ручки стал лучше раскрывать, смотреть стал
внимательнее, следить за всем происходящим вокруг.
4. Конечно не упускайте время с домашней работой над ребенком. Делайте все возможное, что описано в разных методиках:
не жалейте денег и сил на приобретение нужных для ребенка принадлежностей: горку по Домана, тележку, специальные стульчики для кормления,
мячики, шведскую стенку, коляски, обувь и прочее. Больше пойте ему песенки, читайте сказки, говорите с ним не умолкая. Разминайте пальчики,
развивайте тактильные ощущения мешочками с крупами.
Общайтесь как можно больше с другими людьми, родственниками и особенно с детьми, если это возможно. По нам сразу видно, когда наш ребенок
находился в окружении большого числа родных или знакомых - по приезду домой он хочет выразить что-то, более активен, жизнерадостен и т.д.
Т.е. он "зарядился" энергией других людей, он получил от них что-то незримое, произошел какой-то "осоциум" что-ли. И мне кажется - это работает.
Хорошо, когда у особенного ребенка есть брат, сестра - это чрезвычайно полезно. Ведь близкий по возрасту - это образец для
подражания, предмет особого общения (ведь вам интереснее общаться с людьми примерно своего возраста, так и детям с детьми).
Например неговорящий, но здоровый ребенок, пойдя в детский сад, спустя короткое время становится говорящим, о чем это говорит?!
И почему то же самое нельзя перенести на наших детей не только касаемо говорения, но и движений, поведения, интеллекта!
Вот здесь я подчеркну пользу общественных занятий с такими детьми.
5. Не замыкайтесь в себе со своим "горем", откиньте ваши страхи и предрассудки и живите, живите, живите! Общайтесь так, как будто все идет
своим порядком. А ведь это и на самом деле так, потому что все уже произошло и назад не повернешь, заново не прокрутишь, у вас
особенный ребенок, а вы особенный родитель и что с того? Пусть люди ценят вашу индивидульность даже в таком ее проявлении.
А если кто-то вас не поймет, то этот человек скорее всего глупый, и не стоит на нем вообще зацикливаться.
Всем тяжело, вам особенно. Но ребенок оценит это потом, но никак не сейчас, когда вы только в чистом поле, в котором вам предстоит
построить огромный дом, подвести коммуникации и завести хозяйство. Вот когда вы его поднимете, когда сделаете все от вас зависящее,
тогда можно будет оглянуться и вздохнуть, даже если результат не будет впечатляющим. Если же вас пугают "косые" взгляды, оглядывания прохожих,
сдерживающее поведение родных и друзей и вы боитесь лишний раз позвонить, пообщаться и прочее, лишь бы не привлекать внимания, тогда не испугает
ли вас будущее, в котором ребенок сросит (если сумеет): Мам а почему мы так мало гуляли в детстве или почему мой знакомый ходил на занятия с другими
а я нет. Да и просто совесть не будет чиста. Живите, как жили, просто другими ценностями. Может вам и дано все это, чтобы принять эти другие ценности.
6. Если от вас отвернулись друзья- это не те друзья. Или может они просто испугались, не осуждайте их.
Пусть ваше поведение будет примером другим. Вы останетесь такими же добрыми и приветливыми и никого не осуждающими и это
правильно. Так легче жить, так легче будет и в работе с ребенком.
7. И последнее в этом немалом сообщении: не страшитесь будущего. Бог не дает ноши, непосильной вам на данный момент.
Поэтому все будет хорошо, по крайней мере не думайте о плохом. Не представляйте себя в каких-то кошмарах, а представляйте только хорошее!
Ведь мысли материализуются. Всем успехов и счастья конечно!
