Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[lewinirina]

Не слушайте ни кого. Ни родственников, которые говорят, что вы "залечите" своего ребенка. Ни знакомых, которые говорят, чтобы вы пробовали нетрадиционную медицину. Только проверенные методы..

Лично всё проверяли? Когда успели?

Вообще-то я сам инвалид дцпешник и через это прошел. И лежал лет до десяти. Потом ходил держась за стеночку....

Так я тоже ДЦПшка, и гораздо старше Вас. Сама многое прошла. И при этом не считаю себя этаким гуру в вопросе лечения ДЦП, который вправе здесь кого-то поучать (для этого у нас ДЦПшник есть - шучу))) ). Здесь все уже - профессионалы, порой похлеще некоторых "профессоров".) Поэтому, сначала походите по форуму - почитайте, что люди пишут, а потом уже решите, стоит ли "Америку открывать", да ещё таким поучающим тоном. Давайте вместе всё обсуждать и выбирать лучшее.

[kanareikin84]

Не слушайте ни кого. Ни родственников, которые говорят, что вы "залечите" своего ребенка. Ни знакомых, которые говорят, чтобы вы пробовали нетрадиционную медицину. Только проверенные методы..

Лично всё проверяли? Когда успели?

Вообще-то я сам инвалид дцпешник и через это прошел. И лежал лет до десяти. Потом ходил держась за стеночку....

Так я тоже ДЦПшка, и гораздо старше Вас. Сама многое прошла. И при этом не считаю себя этаким гуру в вопросе лечения ДЦП, который вправе здесь кого-то поучать (для этого у нас ДЦПшник есть - шучу))) ). Здесь все уже - профессионалы, порой похлеще некоторых "профессоров".) Поэтому, сначала походите по форуму - почитайте, что люди пишут, а потом уже решите, стоит ли "Америку открывать", да ещё таким поучающим тоном. Давайте вместе всё обсуждать и выбирать лучшее.

А я и не поучаю. Где вы это увидели? Я высказал свое мнение просто упустив все эти расшаркивания типа.. здравствуйте... я тут новенький... Извините, если вас задел мой тон.  Может вы меня поучите тогда раз вы "похлеще некоторых профессоров"? Тем более мне эта тема действительно интересна. Добрее нужно быть к людям, ведь они разные бывают. 

[maria081271]

ДЦП не лечится витаминчакими и ноотропами. Которые, кстати далеко не все истинные ноотропы. Проблема спастики в изменении процесса элиминации и экспрессии особых белков, которые отвечают за объём пропускания ацетилхолина.
Чем больше таких белков тем спастика выше, чем меньше тем ниже. Всё просто. Размер одного такого белка порядка 0, 65 нм. Рассмотреть можно только в специальный электронный микроскоп. И куда чего колём иглой размером в 1000000  раз больше?

Дцп действительно не лечится  ноотропами, но они улучшают общее состояние головного мозга а счет усиления мозгового кровотока.
А ДЦП это комплексная болезнь.  Хотя мое мнение, что ДЦП - это скорее комплекс вторичных симптомов, которые в будущем снижают качество жизни больного ДЦП. Вы извините, что я, мрожет быть, котегорично говорю и кого-то это задевает, но профессия и жизнь, накладывает отпечаток. 
Вот этот комплекс вторичных симптомов убрать до минимума вполне реально... По крайней мере себя я на ноги поднял  и сейчас заканчиваю второе высшее образование. А у меня тетрапарез... гиперкинитическая форма...

О тетрапарез с гиперкинезами и второе высшее! Может моей доче тоже так повезет!

[ляна]

Советы конечно показались несколько категоричными . Я лично тоже за медикаментозное лечение, но в комплексе. И самое главное надо четко понимать что пьем или колем и для чего и надо ли это конкретному ребенку. ДЦПшник как всегда написал много умных непонятных слов Но я за полное обследование головы в первую очередь прежде чем колоть ноотропы от которых действительно у многих были судороги а каждая судорога это шаг назад. Но и совсем ноотропы скидывать со счетов нельзя. Хотя в принципе никто не застрахован от внезапного ухудшения как и улучшения состояния ребенка. Есть масса методов которые помогают большинству но при этом в каждой методе есть те кому стало хуже. Здесь с разбега нельзя слушать советы все тщательно изучать и примерять для своего случая. И не все случаи ДЦП при том чтобы заниматься с первого дня жизни с ребенком и массажем и различными другими методами в том числе и дельфинотерапия (зря вы так о дельфинах и лошадках в лечении ДЦП они занимают свою нишу) не получат в итоге ЗПРР, к сожалению(((

[Людмила Высокина]

ДЦПшник, поясните, пожалуйста, какое значение имеет открытие нобелевского результата в плане ДЦП, а именно - практическое применение. Т.е. как конкретно это сможет помочь малышам?

[hogsmeed]

Людмила Высокина, во-во я тоже хотел спросить
В новостях видел про это, но что ЭТО означает не понял

[ДЦПшник]

ДЦПшник, поясните, пожалуйста, какое значение имеет открытие нобелевского результата в плане ДЦП, а именно - практическое применение. Т.е. как конкретно это сможет помочь малышам?

У меня это открытие вызывает оптимизм. Модель с беспорядочнными многоканальными источниками ацетилхолина, похоже терпит фиаско. И это скорее хорошо, чем плохо. На беспорядок труднее воздействовать и им управлять.
Зато увеличивается роль пресинапса и SNAP белков. С ними полегче. Известно, что Ботокс их разрезает.
Т.е. он разрезает канаты которые (по новым данным) притягивают везикулы с ацетилхолином.
Тогда на спастику можно смотреть как на суперпритяжение этими SNAP белками везикул к постсинаптическим мембранам. Очевидно, что появляется хороший шанс управлять этим процессом.  Вот почему важна наука!

[Ирина1587]

ДЦПшник, поясните, пожалуйста, какое значение имеет открытие нобелевского результата в плане ДЦП, а именно - практическое применение. Т.е. как конкретно это сможет помочь малышам?

У меня это открытие вызывает оптимизм. Модель с беспорядочнными многоканальными источниками ацетилхолина, похоже терпит фиаско. И это скорее хорошо, чем плохо. На беспорядок труднее воздействовать и им управлять.
Зато увеличивается роль пресинапса и SNAP белков. С ними полегче. Известно, что Ботокс их разрезает.
Т.е. он разрезает канаты которые (по новым данным) притягивают везикулы с ацетилхолином.
Тогда на спастику можно смотреть как на суперпритяжение этими SNAP белками везикул к постсинаптическим мембранам. Очевидно, что появляется хороший шанс управлять этим процессом.  Вот почему важна наука!

мда...вот это интрига!!!я всегда на расшифровку ваших постов трачу по полдня. а сейчас бессонная ночь гарантирована! ДЦПшник, ну что же делать??? Ведь на ботоксе далеко не уедешь, он ведь временный эффект дает?

[ДЦПшник]

То что многие учебники по нейробиологии после этого открытия будут переизданы это факт. В топку их! 
Для себя я понял, что обычные академики по сравнению с Нобелевским лауретами это невежды....

[kanareikin84]

Советы конечно показались несколько категоричными . Я лично тоже за медикаментозное лечение, но в комплексе. И самое главное надо четко понимать что пьем или колем и для чего и надо ли это конкретному ребенку. ДЦПшник как всегда написал много умных непонятных слов Но я за полное обследование головы в первую очередь прежде чем колоть ноотропы от которых действительно у многих были судороги а каждая судорога это шаг назад. Но и совсем ноотропы скидывать со счетов нельзя. Хотя в принципе никто не застрахован от внезапного ухудшения как и улучшения состояния ребенка. Есть масса методов которые помогают большинству но при этом в каждой методе есть те кому стало хуже. Здесь с разбега нельзя слушать советы все тщательно изучать и примерять для своего случая. И не все случаи ДЦП при том чтобы заниматься с первого дня жизни с ребенком и массажем и различными другими методами в том числе и дельфинотерапия (зря вы так о дельфинах и лошадках в лечении ДЦП они занимают свою нишу) не получат в итоге ЗПРР, к сожалению(((

Лошадки и дельфины от ЗПР не защищают к сожелению...   Поверьте мне, как будущему психологу. Вот общение с  людьми предохраняет мозг малыша от зпр. Где-то на форуме я читал про отзыв одной мамочки.. Она пишет, что увлечение дельфинотерапией привело к тому, что ее ребенок засвистел по дельфиньи и этим все закончилось.

[InnNulik]

Знаете, давно хотела написать этот пост, вот назрело окончательно( я обращаюсь к мамам, давайте уж мы то с вами, те которые ежедневно сталкиваются с навязыванием врачами глупых схем, идиотскими вопросами соседей-друзей "ой, а вы массаж делаете" давайте сами НЕ БУДЕМ КАТЕГОРИЧНЫ!!! дети разные, материальное положение разное, можно и нужно советовать но блин, даже вечный "камень преткновения" кортексин-я лично на сайте читала с десяток историй когда он реально помог, и все равно "вы что с ума сошли, мамочка, не колите всякой дрянью", если войта то заграницей "в России туфта, нечего и пытаться" или еще "езжайте в Самару, там круто, "у нас эпи нам нельзя наверное" ответ "ой, да ладно, все с эпи ездят и всех берут" АААААА!!!! давая навязчивые и категоричные советы вы берете на себя ответственность за чужого ребенка? Нет, просто выброс в интернет, а за этим ведь жизнь и здоровье ребенка стоит!!!! Ну и самое для меня не приятное-на реа насмотрелась, ходячий ребенок, мамы тяжелых деток делают комплимент типа какой он/она молодец и мама так высокомерно "а вы знаете чего мне это стоило? Как я этого добивалась?" И я вижу как мамочка 5-ти летки в коляске, который голову еще плохо держит, глотает слезы-типа она не старалась? Ну разные дети изначально, исхдники разные, и хоть бошкой она убьется но не будет таких же результатов, как можно кичиться своими успехами на фоне тог кто изначально тяжелее???? Мне лично одна мама ходящего мальчика с правостороним геми тан свысока заявила "ой, мы в ваше возрасте уже ходили" я спокойно ответила что во-первых у нас ПВЛ сильной степени,во вторых-тетрапарез, и она на полном серьезе "ну и что?" Блин, неужели мы настолько заведуем здоровым детям что не можем не выпендриться и самоутвердится на фоне более тяжелого ребенка? Меня прям очень это бесит-видимо многовато последне время наобщалась с особыми мамами, пойду ка к здоровым сейчас для успокоения..простите что сумбурно просто накипело(

[Ляйсан]

InnNulik, у нас с Вами не простая жизнь, нужно научиться фильтровать слова и все близко не воспринимать. Когда мы встречаемся с мамами особых детей, всегда начинаем невольно сравнивать. У кого когда что начал делать, где что делали и про себя делаем выводы. Просто эта женщина свои выводы деликатно не промолчала. Про - интернет. Все кто пользуется им, прекрасно понимает что не все истино что там написано. Про общение с мами здоровых детей. Здесь мне кажется морально намного тяжелее. Я недавно лежала в больнице со своим ребенком, а вокруг дети здоровые (относительно). Вы не представляет как сердце ноет....

[katrin]

Знаете, давно хотела написать этот пост, вот назрело окончательно( я обращаюсь к мамам, давайте уж мы то с вами, те которые ежедневно сталкиваются с навязыванием врачами глупых схем, идиотскими вопросами соседей-друзей "ой, а вы массаж делаете" давайте сами НЕ БУДЕМ КАТЕГОРИЧНЫ!!! дети разные, материальное положение разное, можно и нужно советовать но блин, даже вечный "камень преткновения" кортексин-я лично на сайте читала с десяток историй когда он реально помог, и все равно "вы что с ума сошли, мамочка, не колите всякой дрянью", если войта то заграницей "в России туфта, нечего и пытаться" или еще "езжайте в Самару, там круто, "у нас эпи нам нельзя наверное" ответ "ой, да ладно, все с эпи ездят и всех берут" АААААА!!!! давая навязчивые и категоричные советы вы берете на себя ответственность за чужого ребенка? Нет, просто выброс в интернет, а за этим ведь жизнь и здоровье ребенка стоит!!!! Ну и самое для меня не приятное-на реа насмотрелась, ходячий ребенок, мамы тяжелых деток делают комплимент типа какой он/она молодец и мама так высокомерно "а вы знаете чего мне это стоило? Как я этого добивалась?" И я вижу как мамочка 5-ти летки в коляске, который голову еще плохо держит, глотает слезы-типа она не старалась? Ну разные дети изначально, исхдники разные, и хоть бошкой она убьется но не будет таких же результатов, как можно кичиться своими успехами на фоне тог кто изначально тяжелее???? Мне лично одна мама ходящего мальчика с правостороним геми тан свысока заявила "ой, мы в ваше возрасте уже ходили" я спокойно ответила что во-первых у нас ПВЛ сильной степени,во вторых-тетрапарез, и она на полном серьезе "ну и что?" Блин, неужели мы настолько заведуем здоровым детям что не можем не выпендриться и самоутвердится на фоне более тяжелого ребенка? Меня прям очень это бесит-видимо многовато последне время наобщалась с особыми мамами, пойду ка к здоровым сейчас для успокоения..простите что сумбурно просто накипело(

   Абсолютно верно про мам  нетяжёлых детей.  И это свысока:   Знаете сколько мы для этого работали?   А мы наверное на попе сидели.    Только вчера столкнулась с такой.  Нельзя столь категоричными быть.  И нам как раз кортексин помог. 

[katrin]

Советы конечно показались несколько категоричными . Я лично тоже за медикаментозное лечение, но в комплексе. И самое главное надо четко понимать что пьем или колем и для чего и надо ли это конкретному ребенку. ДЦПшник как всегда написал много умных непонятных слов Но я за полное обследование головы в первую очередь прежде чем колоть ноотропы от которых действительно у многих были судороги а каждая судорога это шаг назад. Но и совсем ноотропы скидывать со счетов нельзя. Хотя в принципе никто не застрахован от внезапного ухудшения как и улучшения состояния ребенка. Есть масса методов которые помогают большинству но при этом в каждой методе есть те кому стало хуже. Здесь с разбега нельзя слушать советы все тщательно изучать и примерять для своего случая. И не все случаи ДЦП при том чтобы заниматься с первого дня жизни с ребенком и массажем и различными другими методами в том числе и дельфинотерапия (зря вы так о дельфинах и лошадках в лечении ДЦП они занимают свою нишу) не получат в итоге ЗПРР, к сожалению(((

Лошадки и дельфины от ЗПР не защищают к сожелению...   Поверьте мне, как будущему психологу. Вот общение с  людьми предохраняет мозг малыша от зпр. Где-то на форуме я читал про отзыв одной мамочки.. Она пишет, что увлечение дельфинотерапией привело к тому, что ее ребенок засвистел по дельфиньи и этим все закончилось.

Общение с людьми тоже к сожалению от зпр не предохраняет.  Как бы вам этого не хотелось. Это я вам как обучившийся психолог могу сказать.  А про дельфинов и лошадок знаете кому то помогает.  А если так то чего же критиковать   

[Людмила Высокина]

InnNulik, привет землячка)))!!! Я просто мамочек, у которых дети легче, чем мои спокойно воспринимаю, каждому свое и по силам  - это уж точно. Но ведь действительно, только мамочки дцпусиков могут нас реально понять, по-настоящему. Ведь все уже устали объяснять, что для нас огромное достижение то, что для других незначащая мелочь. Все ждут: перевернулся, пополз, пошел, сел. А тут нас понимают. И еще. Я несколько раз лежала в Тушинке. Там есть завсегдатай мама- Диана. Она там со своим Тёмой безвылазно. К ней самой можно по-разному относится, человек она не простой, но честно, я сама заплакала, когда Тёма у нее пошел. Просто это реально сделала все она! И я ее за это бесконечно уважаю! И я тоже буду грудь надувать как голубь, когда своего тетрика выхожу.