Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Ольчик Николаевна]

я тоже жутко жалею о своих ошибках
лечить Ромку мы начали только в 4 месяца для нас это оказалось непростительной ошибкой потому что с 1 мес до 4 наш мозг стал в разы хуже. это видно на узи.
еще очень жалею что сделала сыну Б Ц Ж в 1.5 мес. это тоже сильно повлияло как мне кажется, хотя врачи говорят что во всем вина род. травмы.
я когда говорила своим что ребенок не такой, что он отстает, мне говорили "что ты хочешь он месяц был в больнице, он будет отставать" и я слушала.
еще и в 4 месяца мы попали к такому "врачу" она не говорила нам что все плохо, она говорила "вы здоровы мы вас чуть чуть полечим и все ок!"
я так жалею об этом времени если бы сразу после выписки мы пошли к хорошим врачам того что сейчас бы не было!

Вам повезло что хоть с четырех месяцев вы начали заниматься, а нам до года вообще ни чего нельзя было делать. Так что не переживайте, Дай Бог чтоб ВСЕ ДЕТКИ БЫЛИ ЗДОРОВЫ, и родители больше не знали таких проблем...

[Ольга Сергеевна]

И я тогда исповедуюсь
Когда Ромка родился недоношенным, я нашла сообщество в жж, где мы мне стали давать телефоны врачей, делиться опытом, давать советы
 И вот все чт мне тогда казалось смешным у нас сейчас работает
Зря я слушала традиционную медицину два года, зря год лечила эпи ничего не делаю больше, только тупо считая эти приступы
Недоношенным детям не нужно время им нужна помощь
Помощь хороших специалистов
 Наверное если бы я вовремя пошла к остеопату, у нас бы не было такого сильного косоглазия
Если бы я вовремя стала заниматься хоть по немного со специалистами у нас бы не было такого плачевного состояния с психологический развитием
Если бы я во время обратилась к гомеопату а не травила ребенка кучей ненужных без доказанной эффективности лекарств
Войту стали делать после 2 лет и поползли фенделькрайз помог осознать пространство лучше
У нас вся динамика только за последний год
Это наш путь
 И может быть он подходит только нам.... Но мы его наконец нашли
 И самое главное, желаю всем найти свой путь

[Шайнахметова]

   привет, спасибо за темку, за советы спасибо! читаю, читаю нахожу для себя, что все в наших силах и терпенья всем мамочкам желаю!

[Руся]

 \Здоровья и терпенья всем нам

[elenavasyshkina]

5. никаких прививок хотя бы год. нам залепили в 5 месяцев пентаксим. у меня даже есть видео за день до прививки - моя мадамка лежит и тянет ОБЕ руки к игрухам, а уже неделю спустя только правую......   

Мы тоже до первой прививки переварачивались и тонуса никакого не было, а после прививки в 4,5 мес. перестали переварачиваться и правая рука в кулак сразу собралась и никаких изменений пока лечение не начали. грустно!

[Алена я]

Вика, какая правильная тема! Хоть моей дочке всего год и 3 мес, но я тоже уже оглядываюсь назад и понимаю, что многое сделала не так или невовремя. Вот мои ошибки:

С 3 до 6 мес. я отвергала любое медикаментозное лечение, думая, что не нужна моему ребенку "всякая химия", выздоровеет и так. Делали только массаж.
В 6 мес, когда нам сказали, что у нас, ВОЗМОЖНО, дцп, я всячески отрицала такую вероятность и думала, что все обойдется. Прочитав все признаки дцп, я поняла, что большинство их у нас на лицо и опять же, отбросила страшные мысли. К сожалению, дальше попадались врачи, которые тоже были оптимистами и не ставили нам этот диагноз, более того, говорили, что все восстановится.
В итоге мы с дочкой с 3 мес. до года и 1 мес. провели у моих родителей в другом городе, где возможности медицины были ограничены. Мы лечились, конечно, но не так интенсивно и целенаправленно, как могли бы, будь диагноз поставлен уже в 6 мес.

Когда отступать стало некуда, и мы стали искать все пути лечения, какие только можно, все они оказались труднодоступны из-за больших очередей, на полгода и более вперед все расписано. Т.е. ребенок фактически до 2-лет не будет получать интенсивного лечения... А ведь мы могли начать везде записываться уже с 6 мес.

Что касается, например, Войта-терапии, она помогает восстановить 90% двигательных навыков, если начать ее буквально с месячного возраста и до года успеть сделать 5 курсов по 20 сеансов. Так мне сказали в больнице...
Как мне было обидно это слышать, ведь про метод Войта я читала, когда Кате было 6-7 мес. Но я подумала, что не все правда, что пишут в интернете и просто не знала, что есть больницы, где не один год успешно применяют это на практике.

Надеюсь, что мои ошибки кого-то научат не закрывать глаза на действительность, пусть и неприятную.

ftgrа я хочу сказать что очень нам помогла мануальная терапия с массажем у одного врача в г. лесосибирске. у нас сразу прошел тонус в руках И СПАЛО ВНУТРИЧЕРЕПНОЕ ДАВЛЕНИЕ.И ВООБЩЕ СТАЛ БОЛЕЕ ПОДВИЖНЫМ. И ЕЩЕ В 2 ГОДА ПОПАЛИ К ОДНОМУ МАНУАЛЬЩИКУ ХОРОШЕМУ. ТОЖЕ  БОЛЬШИЕ СДВИГИ: СТАЛ ВСЕ ГОВОРИТЬ И ПОЛЗАТЬ. НЕ ИГНОРИРУЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА МАНУАЛЬНУЮ ТЕРАПИЮ .НАМ ОНА ОЧЕНЬ ПОМОГЛА. НО ЕЙ НАДО ЗАНИМАТЬСЯ НЕ РАЗ И НЕ ДВА И У ПРОВЕРЕННОГО СПЕЦА. А ЖАЛЕЮ ЧТО НЕ ПОПАЛА ВОВРЕМЯ НА ИГЛОРЕФЛЕКСОТЕРАПИЮ И НА ВОЙТА. СЕЙ ЧАС ЗАНИМАЕМСЯ ПО ВОЙТА НО УЖЕ НЕ ТО, ЧТО БЫТЬ МОГЛО. НАМ 3 ГОДА СКОРО.

[Шайнахметова]

    А мы попали к мануальщику в 9 мес. что было на сеансах     не передать, у  папы  аж слезы выступили на первом, на последующих отворачивались....дите орала, как никогда.....я мысленно молилась, чтоб все побыстрей закончилось и мы больше никогда не придем к этой врачихе......           после 10 дневного курса, больших сдвигов не было, ну только у ребеночка появился румянец на щечках, аппетит, сон, и в двигательном плане поактивнее стали, как не сидели, так и не сидим и не ползаем,  на Войта ждем очередь, либо ехать за границу, у меня на неё огромные надежды. А к мануальщику решили вновь сходить...

[lilusha]

Приветики всем от нас с дочей. Мы новички совсем, но форум я давно читаю...здесь тааак много информациии однако обилие информации создает эффект каши в голове. Эта тема просто супер! Она так нужна тем кто только столкнулся с этим диагнозом...доченьке Верочке 1, 2, у нее спастический тетрапарез...в живую я  никогда и не видела с таким диагнозом детей поэтому так трудно принять что у нас именно это...
Дело в том что мы родились очень рано на 24 неделе, весом около 500 грамм,зрение пока отсутствует, но врачи дают надежду и мы оперируемся в питере..,
Так в целом она подвижна ручками ножками работает, ручки в кулачках не часто, но если заставлять её что то желать с ручками , то нарастает тонус...
Дело в том что форум большушший, информации много я занимаясь с дочей просто не имею возможности все читать, вечером выматываюсь уже так что глаза закрываются и не открываются до утра...и у меня большая просьбы к тем кто хорошо знает темы форума, а может знает конкретную инфопмацию о том что надо делать на начальных этапах, кроме массажа и лфк..какие мед препараты принимать, что колоть..а то наш невролог кроме пантокальцина и церебролизина больше ничегошеньки не назначает, а нам это особо не помогает...у меня нет основной картины перед глазами плана реабилитациии..какие методы пробовать, как их чепедовать чтобы не было нагрузки и не вызвать эпи...помогите пожалуйста сориентироваться 

[Лекса88]

На самом деле сложно до года понять, что именно поможет ребенку.  Время неумолимо летит и все сразу попробовать физически невозможно. И знать бы заранее хороший ли это спец или шарлотан, особенно касается остеопатов, гомеопатов и т.д.

[Ирина1587]

проанализировав достаточно много информации (но не всю!) на форуме, пришла к выводу, что самые действенные методики - это войта, Муромов и Грибова.

[Таше4ка]

А при эпи что можно?

[Ирина1587]

кто-то говорит, что войту с эпи можно, а кто-то запрещает. моим знакомым помогли маскинги Домана. они слезли таким образом с противосудорожных. Так и сидят на Домане. Им помогает в интеллектуальном плане, но не в физическом, потому что ребенок уже большой

[Scarlet_Nass]

девочки, тоже советую из горького опыта. Если у вас ребенок нервный и вам назначают успокоительные, с самого начала проверьте кишечник и сделайте узи, копрограмму и кал на дисбактериоз! клинически может ничего не проявляться, т.е.  ходит в туалет нормально, но тем временем пища полостью не переваривается и отравляет организм. И надо это делать регулярно, я бы делала раз в полгода. Мы до года сделали два раза УЗИ внутр. органов, все ок.. а вот в 2г.3мес уплотнена печень, и стала плохо перевариваться пища, хотя кормили пареным и все только по диете...вот кто его знает от чего так случилось:( начали лечить живот, стали не такими нервными.. вот тебе и пожалуйста.. а нам уже и нейроплептики стали прописывать.. и никто не догадается направить к гастроэнтерологу.

[Мама сыночков]

Добрый день,мамочки.Мы новенькие на сайте,извините если где-то напишу неправильно Я мама троих прекрасных сыновей.Первые роды были в 2007году,все норма.Вторые роды в 2011 в 33 нед-на третий день малыш умер(это второе кесарево),передать мое состояние очень тяжело,причина кровоизлияние желудочков головного мозга.Через 6мес я узнала,что беремена и решила рожать чтобы не было,врачи отговаривали что так нельзя прошло полгода,но убить малыша не смогла:итог-роды в 32нед,реанимация 14дней,два кровоизлияния желудочков головного мозга но мы вымолили своего сынишку,тяжелая реабилитация.Дальше один "опытный невролог"сказал,что все норма Я поверила!!!Сейчас ему 1,7 моя прелесть не ходит,сел в полтора года,ползает волоча за собой ножки,сам без опоры не стоит,держась максимум 2мин.Все время плачет.Это сказали последствия  гидроцефалии.И вот,иду на днях в больницу к другому неврологу(в октябре я родила еще сынишку.тоже недоношенный,еле выходили.Ему тоже нужен уход особый,а мой Ванюша криком кричит,что не с ним)думаю пусть решит,что мне попить дать успокаивающее ему.Осмотр,итог-ДЦП(нижний парапарез),сказала,что запущен и дает только 15% на положительную динамику.Вопрос:куда смотрел предыдущий врач?ведь я била тревогу!!!!А,он говорил-все норма.

[Леля]

Мама сыночков, здравствуйте! Трое сыновей - здОрово!
Не паникуйте, конечно чем раньше начато лечение и реабилитация, тем лучше, но сроки которые любят устанавливать врачи - ерунда.

сказала,что запущен и дает только 15% на положительную динамику.

Ну вот откуда у неё такая категоричная уверенность) Есть много случаев, когда врачи пророчат одно, а в жизни получается по другому.