Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Fanalona]

Можно ли ребенку с дцп ходунки? Сам не сидит не ползает.

[Ирина1587]

Если не ползает,  то нельзя

[ляна]

Если не ползает,  то нельзя

Думаю индивидуально! Тут разные мнения, нет единого! И понятие не ползает может иметь отношение и к очень тяжелому ребенку и к ребенку который, пока не ползает с высоким реабилитационным потенциалом!

[maria081271]

Если не ползает,  то нельзя

Моя ходила в ходунках детских когда еще не ползала.Потом и ползать научилась и сидеть.

[Larisa temi]

Теперь и я пожалуюсь. Я оченьблагодарна за эту тему, когда твоему ребёнку ставят подобный диагноз, ты ждешь от врачей что тебе помогут и как минимум подскажут как и куда дальше двигаться.... Но часто это не так, очень мало толковых невропатологов.... У нас история такова: третий долгожданный ребёнок, ходим нормально беременность, анализы хорошие все супер... Плацента низковата... Поднимется, сказал врач и ушла в отпуск.... 31-32 недели кровотечение... Спасаем маму- кричат врачи.... Я в ответ- спасите ребёнка... Лёгкие у Максима не открылись... Только после третьего укола, реанимация долго был на ИВЛ, дальше месяц на кислороде. Гидроцефалия, шунтировать долго не решались, в РДКБ, очень ждали пока мы хоть чуть наберем вес! Долгожданная операция прошла когда нам было год и два, после неё нельзя реабилитацию ещё три месяца... Чуда после операции не свершилось, на фоне кислородного голодания были ещё и кисты (псевдо) все рассасались кроме одной... И что мы имеем в год и семь: не одержим голову, не сидим, тетро парез, спастика... ДЦП...Прочитав кучу литературы .... Сейчас делаю войто, электрофорез, массаж, войто гимнастику, записались в реабилитационный центр в Обнинске, там бассейн и часть лечения можно проходить бесплатно, жаль что там нет игло рефлексо терапии. Доктора сказали все можно, но войто - можно раньше, проблем бы не было!!!

[Софи и Васена]

Larisa temi, не изводите себя, хотя я тоже часто мучаюсь что делаю не то и не так, Войта хорошая методика верю в нее, но за год занятий практически без перерывов мы так и не держим голову, а нам ровно 2 года, и сдвигов кроме умных глаз никаких, так что не всем она подходит. Так что сейчас. Плавно начинаю искать другие методы, а год вроде и упущен, и в тоже время успокаиваю себя тем что к сожалению нельзя делать все одновременно.
И кстати на счёт неврологов полностью с вами согласна, диагноз ставят, а что делать дальше не говорят, спасибо этому форуму который дает такую ценную инфу. Я тут что то найду иду неврологу говорю вот как думаете, а она мне да, это можно попробовать, вот так и хотелось сказать, а почему вы не предложили, ведь я несколько месяцев потратила на то чтоб нарыть эту информацию. У меня было бы огромное пожелание чтоб перед кабинетами педиаторов, неврологов вместо рекламы всякой хрени лучше была бы информация об этом форуме. Раз сами не могут ничего путевого сказать так пусть люди тут узнаю куда бежать и что делать чтоб сума не сойти в первые месяцы. Просто помню свои бессонные ночи с вопросами что делать и кто виноват , сопли, слезы. В общем кошмар, объяснять это думаю ни к чему тут все через это проходили и проходят.

[Шайнахметова]

Если не ползает,  то нельзя

Моя ходила в ходунках детских когда еще не ползала.Потом и ползать научилась и сидеть.

Моя мелкая, не ползает никак, сидит если посадить, но в ходунках обычных передвигается по квартире отталкиваясь ногой непарезной с удовольствием.  Вот планируем приобретать спецходунки.
А насчёт ошибок.. Нужно было до года или хотя бы до полутора лет нам заниматься активным Лфк и войта. Но нельзя было и где то жалели детку, где время не было, где-то денег.... Короче упустили..... Я тоже корю себя за некое бездействие перед дочерью, глядя как многие мамочки  много чего делают. 

[ВОДОЛАЗИК]

Теперь и я пожалуюсь. Я оченьблагодарна за эту тему, когда твоему ребёнку ставят подобный диагноз, ты ждешь от врачей что тебе помогут и как минимум подскажут как и куда дальше двигаться.... Но часто это не так, очень мало толковых невропатологов.... У нас история такова: третий долгожданный ребёнок, ходим нормально беременность, анализы хорошие все супер... Плацента низковата... Поднимется, сказал врач и ушла в отпуск.... 31-32 недели кровотечение... Спасаем маму- кричат врачи.... Я в ответ- спасите ребёнка... Лёгкие у Максима не открылись... Только после третьего укола, реанимация долго был на ИВЛ, дальше месяц на кислороде. Гидроцефалия, шунтировать долго не решались, в РДКБ, очень ждали пока мы хоть чуть наберем вес! Долгожданная операция прошла когда нам было год и два, после неё нельзя реабилитацию ещё три месяца... Чуда после операции не свершилось, на фоне кислородного голодания были ещё и кисты (псевдо) все рассасались кроме одной... И что мы имеем в год и семь: не одержим голову, не сидим, тетро парез, спастика... ДЦП...Прочитав кучу литературы .... Сейчас делаю войто, электрофорез, массаж, войто гимнастику, записались в реабилитационный центр в Обнинске, там бассейн и часть лечения можно проходить бесплатно, жаль что там нет игло рефлексо терапии. Доктора сказали все можно, но войто - можно раньше, проблем бы не было!!!

А Вы откуда территориально ? Мы рядом с Обнинском и там у меня сестра живет. По иголкам могу подсказать. Пишите в личку.

[Teplova]

Larisa temi, не изводите себя, хотя я тоже часто мучаюсь что делаю не то и не так, Войта хорошая методика верю в нее, но за год занятий практически без перерывов мы так и не держим голову, а нам ровно 2 года, и сдвигов кроме умных глаз никаких, так что не всем она подходит. Так что сейчас. Плавно начинаю искать другие методы, а год вроде и упущен, и в тоже время успокаиваю себя тем что к сожалению нельзя делать все одновременно.
И кстати на счёт неврологов полностью с вами согласна, диагноз ставят, а что делать дальше не говорят, спасибо этому форуму который дает такую ценную инфу. Я тут что то найду иду неврологу говорю вот как думаете, а она мне да, это можно попробовать, вот так и хотелось сказать, а почему вы не предложили, ведь я несколько месяцев потратила на то чтоб нарыть эту информацию. У меня было бы огромное пожелание чтоб перед кабинетами педиаторов, неврологов вместо рекламы всякой хрени лучше была бы информация об этом форуме. Раз сами не могут ничего путевого сказать так пусть люди тут узнаю куда бежать и что делать чтоб сума не сойти в первые месяцы. Просто помню свои бессонные ночи с вопросами что делать и кто виноват , сопли, слезы. В общем кошмар, объяснять это думаю ни к чему тут все через это проходили и проходят.

Прямо в точку! Почему врачи ничего не предлагают, а если и предлагают, то ток и массаж! Нас это лечение в семь месяцев до эпи довело!!! Если бы я знала об этом форуме тогда, то этого бы не произошло! Потому что говорили что ни о каком дцп не идет речь! И я верила без оглядки, и ездила каждые две недели на курс реабилитации.....до года! Сейчас нам два годика, а мы до сих пор не держим голову, все навыки ушли когда ударила эпилепсия!

[Larisa temi]

А что вам говорят на счёт эпи активности? Что делать дальше?

[Teplova]

Пить кеппру... и все!

[Мама Ростика]

Ой девочки мне это тоже знакомо,приходила к неврологу каждый месяц с нормальным ребенком по ее словам,ну тонус говорит повышен ну ничего говорит полевой хвощик попьем массажики поделаем и все будет хорошо(у ребенка тряслись ручки)в итоге лечим повышенный тонус   по 10 курсов массажей по 10 курсов электорфорез стимуляция,потом ребенок на массаже начинает закатывать глаза и нас отправляют на ээг,а оказывается ручки тряслись не от повышенного тонуса от начальной стадии судорог.В ИТОГЕ ЭТИМИ КУРСАМИ МАССАЖА И СТИМУЛЯЦИЯМИ ДОВЕЛИ РЕБЕНКА ДО СИЛЬНЫХ ПРИСТУПОВ ДО ПОТЕРИ СОЗНАНИЯ,ЕСЛИ БЫ СРАЗУ ПОСТАВИЛИ ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ТО НЕ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕЛЬЗЯ БЫЛО ДЕЛАТЬ МССАЖ И СТИМУЛЯЦИИ ЭТИМ САМЫМ УСУГУБИЛИ ПРИСТУПЫ!ВОТ 3 ГОДА ЛЕЖИМ ЛЕЧИМ ЭПИ!А ЕСЛИ БЫ ИЗНАЧАТЕЛЬНО ПРАВИЛЬНО ПОСТАВЛЕННЫЙ ДИАГНОЗ БЫЛО ВСЕ ХОРОШО Я ТАК ДУМАЮ!

[Таше4ка]

Мама Ростика, как все знакомо(((((нас до Веста довели.....

[Larisa temi]

Блин, я аж переживать начинаю, у нас полностью проверяли на эпи.... Было аж четыре МРТ, делали кт. До операции, сейчас делали массжи и начали подергиваться ноги... Вопрос - не может ли это провоцировать... Завтра позвоню нейрохирургу, спрошу точно ничего или что то???

[liberty1705]

возможно просто неправильный массаж был. при сильном тонусе ни в коем случае нельзя мять ребенка, разминать, крутить-вертеть, чтоб аж красный был и от крика-плача и от работы массажиста. а у нас наши как делают - типа главное сила, размять покрепче - красный ребенок - оооо, значит хороший массаж...
а то что после такого массажа еще больше тонус и спастика наростают, судороги и прочая беда - это типа неврология, и массаж тут не при чем.
просто наши врачи по другому не могут лечить.