Лечение ДЦП в Германии

[liberty1705]

девочки, напишу вот такой пост, нашла в одной группе Вконтакте. ребенку 4 месяца. тяжелый роды, родовая травма. После всех анализов и обследований (МРТ, электроэнцефалограмма, узи головного мозга) и заседания консилиума профессоров-неврапатологов был поставлен диагноз-гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС ,энцефаломаляция, гигрома справа сочетающаяся с родовой кранио-цервикальной травмой, подвывихом позвонка шейного отдела с кифотической деформацией, ишемическая миелопатия, тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, дистонические атаки ,связанные с поворотом головы и глаз вправо.
Состояние ребенка остается крайне тяжелым, не сосет грудь, кормят через зонд
Нейрохирурги оперировать не берутся, врачи оставляют надежду на чудо..
Родители с помощью соцсетей собрали деньги на обследование в германии.
Уже через несколько дней пишут "доктор Финетти - сказал, что всё будет хорошо, у малыша рефлексы все есть, значит всё будет хорошо. Рефлексы были просто слабые из-за поражения спинного мозга, назначили усиленную физиотерапию, исчезают судороги.
Эпилепсию вылечат 100%.
Женечка расслабленный, стал улыбаться, судороги прошли и стал улыбаться.
Хорошо кушает, не срыгивает, убрали колики.
В отличии от наших врачей, ничего не колят, только витамины дают, и противосудорожный немецкий сироп. Все лекарства, что привезли с собой с Украины - выкинули, так как говорят, ещё б немного и стало бы хуже, намного хуже. Боли, которые были, пропали. Интенсивная физиотерапия дала уже сейчас результаты. Ребенок не лежит больше в искривленной позе. Поворачивает головку, есть уже координация, лежит на животе. Родителей учат, как ребенка нужно держать и что с ним делать, они ведь дома его даже на руки не брали. Ребенок дома кушал максимум по 30 граммов, сегодня он кушает уже 120 граммов за счет правильного обращения и правильного устройства соски.»

Я ПРОСТО ПОРАЖЕНА РЕЗУЛЬТАТАМ! И ЭТО ТОЛЬКО ПЕРВАЯ НЕДЕЛЯ!
Если бы я раньше знала, и была более прошарена по инету - то повезла бы своего малого тоже, потому что у нас такая же ситуация и похожий диагноз...

[Испанка]

девочки, напишу вот такой пост, нашла в одной группе Вконтакте. ребенку 4 месяца. тяжелый роды, родовая травма. После всех анализов и обследований (МРТ, электроэнцефалограмма, узи головного мозга) и заседания консилиума профессоров-неврапатологов был поставлен диагноз-гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС ,энцефаломаляция, гигрома справа сочетающаяся с родовой кранио-цервикальной травмой, подвывихом позвонка шейного отдела с кифотической деформацией, ишемическая миелопатия, тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, дистонические атаки ,связанные с поворотом головы и глаз вправо.
Состояние ребенка остается крайне тяжелым, не сосет грудь, кормят через зонд
Нейрохирурги оперировать не берутся, врачи оставляют надежду на чудо..
Родители с помощью соцсетей собрали деньги на обследование в германии.
Уже через несколько дней пишут "доктор Финетти - сказал, что всё будет хорошо, у малыша рефлексы все есть, значит всё будет хорошо. Рефлексы были просто слабые из-за поражения спинного мозга, назначили усиленную физиотерапию, исчезают судороги.
Эпилепсию вылечат 100%.
Женечка расслабленный, стал улыбаться, судороги прошли и стал улыбаться.
Хорошо кушает, не срыгивает, убрали колики.
В отличии от наших врачей, ничего не колят, только витамины дают, и противосудорожный немецкий сироп. Все лекарства, что привезли с собой с Украины - выкинули, так как говорят, ещё б немного и стало бы хуже, намного хуже. Боли, которые были, пропали. Интенсивная физиотерапия дала уже сейчас результаты. Ребенок не лежит больше в искривленной позе. Поворачивает головку, есть уже координация, лежит на животе. Родителей учат, как ребенка нужно держать и что с ним делать, они ведь дома его даже на руки не брали. Ребенок дома кушал максимум по 30 граммов, сегодня он кушает уже 120 граммов за счет правильного обращения и правильного устройства соски.»

Я ПРОСТО ПОРАЖЕНА РЕЗУЛЬТАТАМ! И ЭТО ТОЛЬКО ПЕРВАЯ НЕДЕЛЯ!
Если бы я раньше знала, и была более прошарена по инету - то повезла бы своего малого тоже, потому что у нас такая же ситуация и похожий диагноз...

Ну Вы же взрослый человек,Вы должны понимать,это это бред! Такого впринципе быть не может!

[liberty1705]

ну не знаю, не мне судить - я ПРОСТО ПОДЕЛИЛАСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ. Группа эта есть Вконтакте, ребенок вот только прилетел туда. Их история о врачах, которые покалечила малыша при родах у нас транслировалась по всем каналам. И это свежие новости, которые пишет мама из германии+фото. на фото ребенка вообще не узнать!

[Островитянин]

Бывает. Просто наши врачи несколько перестраховались, поставив "утяжеленный" диагноз. Подвывих первого позвонка дает такую симптоматику. Ну, и если были изменения на МРТ, то немецкий доктор, наоборот слишком оптимистичен.

Слово "покалечили" - прерогатива суда. Или уже есть приговор?!

[Испанка]

ну не знаю, не мне судить - я ПРОСТО ПОДЕЛИЛАСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ. Группа эта есть Вконтакте, ребенок вот только прилетел туда. Их история о врачах, которые покалечила малыша при родах у нас транслировалась по всем каналам. И это свежие новости, которые пишет мама из германии+фото. на фото ребенка вообще не узнать!

Такого впринципе быть не может! Потому что в первую неделю только диагностика,потом какое-то лечение! В Германии боятся без своей диагностики что-то вводить,потому что за такие вещи врач под суд попасть может,это не Россия,и не Украина!
Информация не правдива! С такой кучей диагозов на несколько дней не поправить ребенка,тем более он питается через зонд! В Германии не волшебники,здесь доктора,намного опытнее и внимательнее,нежели у нас,здесь реабилитация,она разрешена. Но восстановление здоровья ребенка это очень долгий путь,и у Вас еще ничего не потеряно. Если обратитесь в Германию Вам покажут как заниматься с реенком,и диагноз поставят,и он будет отличаться от российского

[Островитянин]

  Почему не может? В принципе бывает все. Особенно если сначала помощь оказывалась не совсем правильно.
И потом, учтите, это не было реабилитационным в обычном смысле слова, лечением. Была достаточно острая ситуация, могла быть ошибка с диагнозом.  nht
Да, главное- нет достаточной информации, чтобы сказать, что это реально было. Давайте ссылку!!!

[кисярыба]

Да почему ж не бывает? ????????  Ушли судороги- похорошело ребенку. У нас и в России была такая ситуация. 3 месяца круглосуточно ребенка долбило. никакие ПСП не помогали. Ушло зрение. слух. голос. реакции и перестала сосать ( 8 месяцев нам было). После ПЕРВОГО укола синактена(!) на следующий день начала жадно сосать. появился голос и слух. После 2 го ушли судороги  и  вернулось зрение( слабенькое. но вернулось).  Через неделю вернулись все рефлексы которые попали раньше времени и ребенок стал улыбаться.  Чудес нет здесь. просто подошло лекарство.

[Испанка]

Почему не может? В принципе бывает все. Особенно если сначала помощь оказывалась не совсем правильно.
И потом, учтите, это не было реабилитационным в обычном смысле слова, лечением. Была достаточно острая ситуация, могла быть ошибка с диагнозом.  nht
Да, главное- нет достаточной информации, чтобы сказать, что это реально было. Давайте ссылку!!!

Вы правы,нужна ссылка!!!
Но,чтобы установить какой диагноз нужна мин 1-2 недели!!!!Потом витамины и лечение! Но не вяжется это! Я видела в Шон клиник семьи,которые собирая деньги для ребенка,писали потом, что ему лучше,он делает то и то,а в реале ребенок вообще никакой! Таких родителей самих надо лечить. ИМХО

[Испанка]

Да почему ж не бывает? ????????  Ушли судороги- похорошело ребенку. У нас и в России была такая ситуация. 3 месяца круглосуточно ребенка долбило. никакие ПСП не помогали. Ушло зрение. слух. голос. реакции и перестала сосать ( 8 месяцев нам было). После ПЕРВОГО укола синактена(!) на следующий день начала жадно сосать. появился голос и слух. После 2 го ушли судороги  и  вернулось зрение( слабенькое. но вернулось).  Через неделю вернулись все рефлексы которые попали раньше времени и ребенок стал улыбаться.  Чудес нет здесь. просто подошло лекарство.
[/
Потому что в Германии на диагностику уходит 1-2 недели,потом они только решают,что ребенку давать и делать! Это совершенно точно, потому что сами были у них на диагностике и лечении. Я не спорю,что препарат может подойти,как Вам,но чтобы его назначить,нужно время!!! А здесь дело происходит наипервой неделе.

[liberty1705]

ребята, можете сами прочитать и посмотреть - группа Вконтакте Женя Юрченко.

Девочки, а кто-то был в клинике Г.Манна ? зашла на сайт, почитала, что они там и обследуют ребенка и реабилитируют.

[Островитянин]

Ясности тут никакой, по этой ссылке.  И комментировать ничего нельзя.

[Vero]

В кратце, это негативные отзывы о детской больнице на амстердамер штрассе

И про детское отделение униклиник в кельне тоже не очень. Можно подробнее почитать на указанном форуме

А что касается spz - пишут, что там плохого качества мрт. Лучше мрт делать в бонне в венусберге.
Другие обследования в spz -долго ждать термин и долго ждать резульаты

Вот сайт для переводов http://translito.com/

Немецкий форум http://www.klinikbewertungen.de/

Посмотрела повнимательнее на адрес: я спрашивала про клинику, которая по адресу Gebäude 26,
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Это совсем другая клиника  gwcm
Так что я опять воспряла духом!!!! Мне сказали, что это одна из лучших в Германии клиник))))

[манстера]

Natahari., Здравствуйте! я слышала уже от многих, что в Германии хороший реабилитационный центр! хотелось от Вас узнать по-подробней! и как туда можно попасть?

[Tania2013]

Веро, я рада! А вы про нее читали?

http://www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/erfahrung-mit-uniklinikum-koeln-koeln-lindenthal

Обращайте внимание на отделение, где лежал пациент. Некотоые в восторженные отзывы, некоторые ужасные. А если посмотреть справа вверху отзыва - это совершенно разные отделение. Понятно из без перевода такие слова как кардиология, неврология, нейрохирургия

Например самый первый отзыв про родовое отделение.
Sehr zufrieden - очень понравилось
Неврология вообще недовольны -  unzufrieden.  Многие!!
Нейрохирургия - отлично. Причем несколько таких отзывов положительных
Общая педиатрия - плохо

И в отзывах не только о компетентности врачей. Но и об общей организации. Грубость, долгие ожидания осмотров, не вовремя приносят лекарства и тд.

[Испанка]

Сейчас я расскажу о нашем пребывании в Германии, в известной клинике Шон Клиник Фогтаройт.
Сыну 1 год,диагноз фокальная кортикальная дисплазия коры в правом полушарии,диагноз установили в Германии,в России же перебрали все,начиная от асфиксии и заканчивая черт знает чем.
Сын заболел в 3,5 месяца,узнали об этом в 4,5 месяца,оказались в НПЦ Солнцево,все что я о нем думаю,я написала в соответствующем разделе,дополнительно поливать грязью не буду. Были в РДКБ у Алиханова с диском мрт,у Мухина, у генетиков. Все без толку, от Мухина тоже никакой конкретики, только прогнозы, что сын станет овощем и что если будем у него наблюдаться, то он нас может быть и вылечит. Поставил по мрт гипоплазию мозолитого тела, атрофию коры незначительную. И сказал, что в Германии нам не помогут,скажут: "Лечитесь у Профессора Мухина!".
Про наш поход к генетикам я написала в разделе Генетика.
После всех наших хождений решили ехать в Германию, ее нам советовали знакомые испанские неврологи, что если уж хотим лечиться в Европе, тогда это нужно делать в Германии, а именно в Фогтаройте. Отзывы я не читала, решили ехать и точка.
Стоимость высокая - 44 тыс евро на 4 недели. Госпитализации ждали недолго,сыну было 11 месяцев когда мы оказались в Фогтаройте. К этому времени мы попробовали: Конвулекс, Ламиктал, Сабрил, Трилептал, Фризиум, Заронтин,Топомакс, Кеппру и Дексаметазон, витамины и магний В6. Сын родился в срок и без проблем, развивался нормально, была только дистония мышечная, но ёто у всех бывает. К 11 месяцам научился переворачиваться с живота на спину и обратно, болтает на своем, игрушки хватает,но не понимает что хватает и еще есть небольшие умелки.
Клиника находится примерно в 60 км от Мюнхена, в деревне Фогтаройт. Деревня маленькая, там один магазин,довольно дорогой по немецким меркам, магазин сэконд хэнд, пациенты его очень любят,булочная, гостиница Фогтаройтенхоф и там же ресторанчик,готовят замечательно и цена низная. Муж там провел 2 ночи, когда нас привез, 45 евро в сутки. Еще можно сопровождающим остановиться в апартаментах с кухней, 30-35 евро в сутки,но там вроде минимум 5 ночей нужно прожить. Рядом города Розенхайм и Вассербург, а так же Прин на берегу озера Кимзе. До Розенхайма и Вассербурга ходит автобус, расписание ужасное, в будни еще хорошо, а в субботу только три раза в день, а в воскресенье вообще выходной. Как раз в выходной в клинике никого нет, и хочется развеяться, погулять, а не на чем,такси дорого-30 евро в одну сторону. До аэропорта клиника сама делает такси, если нужно - 80 евро, либо пациенты сами, как хотят добираются. Природа замечательная, в хорошую погоду видно горы, весной и летом се цветет и зеленеет, воздух свежий.
В самой клинике, как в отеле! Это не российские клоповники! Для приватных пациентов, кем мы и являемся, одноместные палаты с ванной, все необходимое (крем, памперсы, лосьон, шампунь, мыло, полотенца, салфетки, пеленки и тд) дают, если что-то еще нужно, мдперсонал без проблем принесет. Постельное белье лежит в коридоре в шкафу. Питание 5 раз в день: завтрак, обед, кофе с тортиком после обеда, сок и фрукты после обеда, ужин, детям дают молочные смеси, каши и пюре Hipp. Медсестру можно вызвать в любое время суток, когда сын не спал по ночам, медсестры его забирали, качали, потом приносили. В России я никогда бы не доверила ребенка мед персоналу.В коридорах стены раскрашены в яркие цвета, есть игровые комнаты, внутренние дворики, где можно играть детям и отдыхать родителям,из клиники можно выйти в любое время суток,и никто не спросит куда и зачем. Только медсестру дежурную предупредить нужно. 
Обследование начали на следующий день,взяли кровь на биохимию, гормоны, концентрацию наших препаратов в крови. Выяснилось, что Трилептала мы очень мало принимаем, дозу добавили, а Кеппру оставили как есть. Больше препаратов нам не добавили,оставили как есть,для нашего диагноза это лучшее сочетание, все равно перпаратами нам не купироваться. Каждую неделю был обход с главным врачом, нам его включили в счет , можно и не оплачивать, это лишние 3000 евро. Доктор Штауд нам очень понравился, очень опытный специалист. Зав нашим отдетелние доктор Клюгер хорошо знает Мухина,только он нам не говорил, чтобы мы лечились у Мухина. В первый день лечащий врач 2,5 часа с нами беседовала, детально все распрашивала. Первым подозрением было нарушение обмена веществ,кровь на 200 кажется элементов и мочу взяли через пару дней,ликвор из позвоночника тоже брали. Укололи очень хорошо, сыну дали обезболивающее,он даже не пикнул,у нас я бы не дала его колоть. Пока готовились анализы на обмен, сыну стали давать витамин Б и фолиевую кислоту в больших дозах три раза в день, доктор Штауд сказал, что если ему станет плохо, то заолевание обмена отпадает, так и случилось,сына сильно рвало. Потом сделали МРТ, первое мрт 3 часа, под общей анестезией, за день с нами общался анастезиолог, осмотрел ребенка, рассказал что буду делать. Я подписала бумагу о том,что согласна на мрт и наркоз. В Солнцево со мной никто не беседовал, бумажку правда тоже подписывала. С детьми в Фогтаройте работают лучшие анестезиологи,делается все четко, профессионально, за ребенка совсем не страшно. Сын проснулся в палате пробуждения,это по сути реанимация. У ребенка была капельница,вымывающая наркоз, горлышко першило от трубки,но ему быстро сделали ингаляцию, потом перевели в палату. За всем этим следит врач и медсестры. В Солнцево нас бросили в комнате пробуждения, никто даже не интересовался как ребнок,  ему тогда было только 5 мес!
ЭЭГ бодрствования длится 30 мин, сна тоже 30 мин, но дл сна дают снотворное, нужен глубокий сон. Для каждого пациента на ээг врач и медсестра, следят за каждым движением, и на голове намного больше датчиков, чем в у нас в России. Если ребенку дали снотворное, привезли после наркоза, или дали Диазепам от приступа,то его сразу подключают к аппарату, который следит за пульсом. Нам делали ЭЭГ три раза, соседям 5 раз, сколько надо врач решает.
Результат мрт нам сказали через неделю, его смотрело много врачей, так как по нашему российскому они вообще ничего не нашли,ни атрофии,ни гипоплазии мозолистого тела, а их мрт показало дисплазию коры,и высмотрел ее очень опытный врач, профессор Винклер,который раньше работал в Штудгарте,а сейчас перешел в Фогтаройт, раньше к нему в Штудгарт ездили на консультацию, если были сомнения. В Фогтаройте мрт разрешением 1, в Штудгарте 0,6!
Нас смотрел окулист, ездлили к нему в праксис в Розенхайм,и смотрел ортоптист (врач,который определяет есть ли косоглазие, поля зрения и еще что-то), у нас это все делает окулист.
Терапия,она началась на следующий день, нам делали Войта-терапию, бобат терапию, эрго терапию (учили играть с ребенком). В России мы пробовали Войту, сын на нее очень хорошо реагировал,поэтому решили продолжить. Для более старших детей есть еще музыкальная терапия, лого только для немцев. И еще куча терапий для старших детей,я не вникала,но там столько разных приспособлений. Дома мы занимались динамической гимнастикой, для большинства родителей это немыслимо,но мы рискнули и сыну помогло. Тераия у них нацелена на обучения родителей заниматься с ребенком, поэтому нужно снимать все и фоткать как можно больше. В России несчастного массажа не допросишься из-за эпи, а там все можно,пожалуйста! На море можно, спортом заниматься можно,все можно!!!
Анализы на генетические синдромы в стоимость не входят, их нужно делать отдельно,если они нужны. Нам пока не нужны, мрт если бы не дисплазия,идеальное,внешних признаков тоже вроде не видно. Нам предложили предоперационный ээг мониторинг-8 дней,он определяет колличество очагов,и после этого принимается решение об операции. Дисплазии не наследуются.
В выходные в клинике никого нет, поэтому мы все же ездили в Розенхайм, в Вассербург, города чудесные, можно гулять, ходить по магазинам, в Германии огромный выбор и цены в разы ниже, сидеть в кафе и тд. В Фогтаройте можно бродить по окрестностям,там много всего интересного. Фото постараюсь прикрепить,они много весят,но все же.
Мы очень довольны, нам наконец-то поставли диагноз!!! В России расшифровка мрт была ошибочной,это ужасно, мы пол года жили с этим. Было много недовольных, но мы с ними не общались,не надо негатива. Были и такие пациенты, где немцы оказались бессильны, были дети,которых откачивали после НПЦ Солнцево,так как нельзя давать сразу столько таблеток. Русских там довольно много, каждую неделю 1-2 семьи прилетает, много и на операцию.
О переводчике. Многие возмущаются, что он дорогой, но он нобходим!!! Волонтеры и домохозяйки не смогут перевести Вам мед термины! Это очень серьезно, чтобы на этом экономить. Шон клиника запрещает брать своих переводчиков,у них есть свои, которые прикрепляются к каждой сьмье. Ну и если Вы сами знаете английский или немецкий в совершенстве,то переводчик вообще не нужен. Если Вы учили язык в школе,то это поможет в быту. Переводчик решает все проблемы, заказывает тоансфер, лекарства в аптеке и тд.