ДИСПОРТ, БОТОКС

[Маленькая Рыбка]

... доверять врачам которые сравнивают мышцы со шнурочками не хочется, как и тем которые "смотрят и видят" через узи, видимо третьим глазом.

Уважаемый ДЦПшник, как то не льстит Вам осуждать доктора с огромной практикой, который реально помог уже не одной тысячи детей. Хочется вопрос задать "А судьи кто?" Объясняет на примере резинок и шнурков он только родителям, Вам бы, наверное, по другому объяснил.
Вы бы действительно пообщались с учеными или врачами по этому поводу (у Вас, я смотрю, времени навалом). А то и сами не пользуетесь и других отговариваете. А тем временем полно детей своими ногами ходят и после диспорта, и после операций...

[ДЦПшник]

Маленькая Рыбка, у нас свободный форум. Я говорю о своем отношении к процессу лечения ДЦП. Я привожу аргументы, которые пока никто не опроверг. Я никого не отговариваю. Когда человек вооружен знаниями он совершает меньше ошибок. Поэтому ищите эти знания прежде чем приступать к практике. Многие практики необратимы. Времени у меня как у пенсионера . Я бы с удовольствием пообщался, но они (врачи и ученые )не испытывают взаимного удовольствия или даже минимального интереса, не только ко мне, но и к друг к другу. Потенциал у российских ученых огромный, но его никто не хочет трансформировать в результаты, которые нам с вами нужны. Например в Питере есть целая "лаборатория молекулярной нейродегенерации", нафаршированная за государственные деньги самым современным оборудованием. И это хорошо, что она есть. Плохо что она не занимается ДЦП. И не будет заниматься. И это только один пример.

Мне ситуация с лечением ДЦП напоминает магазин услуг. Вы в него приходите, выбираете услугу, применяете ее на ребенке,потом если  результата нет, идете за другой услугой и лучше если эти услуги оплачивает государство.  Что мне не нравится - это отсутствие научных исследований, основанных на фундаментальных законах нейрофизиологии, а не на практиках тех или иных уважаемых врачей. Ну не хорошо это практиковаться на детях.

[Nastenishmos]

Маленькая Рыбка, у нас свободный форум. Я говорю о своем отношении к процессу лечения ДЦП. Я привожу аргументы, которые пока никто не опроверг. Я никого не отговариваю. Когда человек вооружен знаниями он совершает меньше ошибок. Поэтому ищите эти знания прежде чем приступать к практике. Многие практики необратимы.


Мне ситуация с лечением ДЦП напоминает магазин услуг. Вы в него приходите, выбираете услугу, применяете ее на ребенке,потом если  результата нет, идете за другой услугой и лучше если эти услуги оплачивает государство.  Что мне не нравится - это отсутствие научных исследований, основанных на фундаментальных законах нейрофизиологии, а не на практиках тех или иных уважаемых врачей. Ну не хорошо это практиковаться на детях.

 

[жиленко]

Маленькая Рыбка, у нас свободный форум. Я говорю о своем отношении к процессу лечения ДЦП. Я привожу аргументы, которые пока никто не опроверг. Я никого не отговариваю. Когда человек вооружен знаниями он совершает меньше ошибок. Поэтому ищите эти знания прежде чем приступать к практике. Многие практики необратимы. Времени у меня как у пенсионера . Я бы с удовольствием пообщался, но они (врачи и ученые )не испытывают взаимного удовольствия или даже минимального интереса, не только ко мне, но и к друг к другу. Потенциал у российских ученых огромный, но его никто не хочет трансформировать в результаты, которые нам с вами нужны. Например в Питере есть целая "лаборатория молекулярной нейродегенерации", нафаршированная за государственные деньги самым современным оборудованием. И это хорошо, что она есть. Плохо что она не занимается ДЦП. И не будет заниматься. И это только один пример.

Мне ситуация с лечением ДЦП напоминает магазин услуг. Вы в него приходите, выбираете услугу, применяете ее на ребенке,потом если  результата нет, идете за другой услугой и лучше если эти услуги оплачивает государство.  Что мне не нравится - это отсутствие научных исследований, основанных на фундаментальных законах нейрофизиологии, а не на практиках тех или иных уважаемых врачей. Ну не хорошо это практиковаться на детях.

[Маленькая Рыбка]

Ну-ну...
Пусть магазин услуг, пусть я буду экспериментировать на своем ребенке...Зато я вижу отличные результаты у своей девочки. А  некоторые здесь пусть сидят и изучают "  научные исследования, основанные на фундаментальных законах нейрофизиологии" и ждут, когда им предоставят доказательства безвредности той или иной операции. Только время не ждет, ребь растет и, возможно, пока ученые обратят внимание на лечение ДЦП будет уже поздно.
А я хочу, чтобы мой ребенок уже сейчас жил качественно, а не существовал. У кого есть желание можете глянуть в моем тереме на последней странице как сидит ребенок - раньше я об этом даже не мечтала. И я не говорю, что это панацея (диспорт и операции), мы занимаемся бобатом со спецами регулярно и дома ЛФК. Каждому свое.

[хХх Юленька хХх]

пусть сидят и изучают "  научные исследования, основанные на фундаментальных законах нейрофизиологии" и ждут, когда им предоставят доказательства безвредности той или иной операции. Только время не ждет, ребь растет и, возможно, пока ученые обратят внимание на лечение ДЦП будет уже поздно.

согласна полностью, лучше попробывать и кусать локти , чем не попробывать и тоже кусать локти..  мы будем колоть диспорт третий раз, раньше думала что никогда его не уколю..но время идёт , и мнение моё тоже изменилось по поводу этого препарата..

[Юлия и Вика]

Полностью согласна!а здесь Елисей по-моему только себя самым умным считает!а на опыт врачей ему как то все равно!

[Nastenishmos]

Полностью согласна!а здесь Елисей по-моему только себя самым умным считает!а на опыт врачей ему как то все равно!

А то, что опыт  врачей сделал многих детей  инвалидами это не считается что ли? Правильно все Елисей говорит, кто осведомлен тот вооружен! Я не за и не против ботокса, сама мечусь! Но одно поняла, что где-то им проще вколоть и работать с мышцами уже проще т.е. проще им самим. Но еще раз повторюсь если ребенок не умеет сидеть, ходить и т.д. то я только за Ботокс. Ведь Елисей правильно говорит, что НЕДОКАЗАНО как ботокс аукнится в дальнейшем.

[Маленькая Рыбка]

А то, что опыт  врачей сделал многих детей  инвалидами это не считается что ли?

Иногда бездействие тоже ведет к инвалидности.

А то, что врачи делают из детей инвалидов, так с этим никто не спорит...только делают они их при рождении еще, а нам потом приходится как-то восстанавливать детей. Вот и восстанавливаем кто как может.

[Ирина-Захар]

У нас правосторонний геми, форма тяжелая(( Все умелки, начиная с удержания головы  у нас появились уже после года...  Сейчас нам 2.1 и мы совсем недавно сделали свои первые шаги! такой прогресс благодаря диспорту и хорошему лфк!  И на данный момент у нас нет укорочения конечностей. А это как известно спутник всех гемипарезников. У нас было два варианта: 1. бороться со спастикой классическим способом - растяжками (довольно агрессивной и болезненной процедурой) при которой все равно к 2 годам почти у всех с геми есть укорочения(( И 2 вариант: диспорт и хорошая лфк - яд, но с прогрессом и без укорочений... Мы выбрали второй вариант. О чем сейчас нисколько не жалеем, особенно когда видишь, как твой ребенок делает первые шаги!!! Колоть будем и дальше, но с постепенным уменьшением дозы и все большим разрывом между уколами.
Это выбор каждого - колоть, не колоть, оперировать, не оперировать.... Но я на стороне тех мам, которые пытаются делать что-то здесь и сейчас, для реабилитации своего ребенка!

[МАМА_в_КВАДРАТЕ]

Всем привет)) Где в  Москве лучше колоть Диспорт? Может кто подскажет хорошего врача? В 18 больнице, слышала, не очень хорошо колят.....но сама не знаю...Ложиться туда пока не планируем...

[Nastenishmos]

Ирина-Захар,  Я знаю, что Диспорт-Ботокс дает хорошие результаты! Но, я боюсь другого, что как в дальнейшем в жизни ребенка он повлияет, Дай Бог ни как, но а если..... Писала недавно, что Американские ученые выявили на крысах, что этот яд остается у них в мозгу, вот поэтому и не могу решиться!

[ДЦПшник]

Если вы на что-то решаетесь, это не значит, что вы героические мамы. Вы и так мамы героические потому, что у вас дети с ДЦП и вам не надо ничего доказывать другим таким же мамам. Лично я на 99,99% уверен, что спастика происходит из дисбаланса нейромедиаторов и веществ их разлагающих. Дисбаланс наступает в результате избыточной иннервации самих мышц. Как технично и неинвазивно произвести элиминацию избыточных нейронов прикрепленным к мышцам ? Это ключевой вопрос в лечении спастических форм ДЦП. Кто нибудь кроме меня  ставит подобный вопрос хотя бы в принципе? Конкретно перед чиновниками отвечающими за развитие медицины в (изучении) лечении  данного заболевания? Уверен, что нет. Уверен, что и таких чиновников не существует в природе. Это значит, что государство отделено от нас с вами в решении данного вопроса. Этим вопросом по-прежнему никто не занимается и его решение никто не контролирует или мне неизвестно о таких людях. Вот Паркинсоном занимаются, а ДЦП- НЕТ!!!.
Nastenishmos, Ботокс дает не плохие и не хорошие результаты. Он дает (при правильном введении) ровно те результаты на которые и был рассчитан, а именно разрушает транспортные белки.А вот нужно ли их разрушать? На этот вопрос Вам никто не ответит. Конечно можно вообще не задумываться над подобными вещами, а просто доверять или хныкать :)

[Вилена8]

Вилена8, доверять врачам которые сравнивают мышцы со шнурочками не хочется, как и тем которые "смотрят и видят" через узи, видимо третьим глазом. Мне интересно, что они там видят если размеры нервных окончаний нанометровые. К этому узи  нужен еще микроскоп электронный, которых на всю Москву один или два  .

а что же нам остается, только доверять врачам, либо идти и учится самим на неврологов, ортопедов

[ДЦПшник]

Вилена8,если вы пойдете учиться, Вы еще больше расстроитесь 
Просто читайте книжки. Студенты тоже учатся по учебникам которые можно найти в интернете.
Я много раз рекомендовал книгу Николлса "От нейрона к мозгу". Хотя она и используется для сдачи кандидатского минимума, но всё изложено великолепно.