Доброй ночи, ребята и девчата!
Читаю форум вторую неделю по ночам в основном, и вот решила наконец написать нашу историю.
Может быть подниму Вам настроение :)
Моему сыночку осенью будет уже 6 лет, родились мы в золотую осень, когда небо синее синее, а еще очень тепло.
У нас южный город, помню конец октября, а я из роддома сбегала в парк к мужу в халате и в тапочках, потому что там только ревела, просто каждые 3 часа носила шприцы в реанимацию с молоком и сделать ничего не могла.
А теперь предистория (или история беременности) - были мы студенты, жили в общаге (правда в разных городах, я в Краснодаре, муж в Таганроге, но расстояния любви не помеха
![mm]](https://forum.detiangeli.ru/Smileys/new/37.gif "чмоки")
) когда забеременела, ребенок был желанным и любимым, вот только весной где-то подхватила ветрянку ( 12 недель беременности), легла в больницу, переболела не тяжело. Поэтому врачи сказали, все в порядке, сделали анализы (на уродства и пр.), сохраняйте беременность, да и об аборте не думала даже.
Роды описывать не стоит, много в наших историях похожего, особенно халатность и невнимание врачей. Родились в 38 недель, довольно быстро, поэтому когда тужилась была сдавлена головка (никто не научил как правильно надо), вес 2750, рост 47, родился фиолетовенький, обвитие пуповины, унесли погреться под лампу, а к обеду вернули. Я была одна, мама моя в другом городе, муж тоже еще сессию не сдал (думали еще 2 недели в запасе). В начале все хорошо, взял грудь, я планировала уже к середине следующей недели домой ехать, а на вторую ночь ребенок стал криком кричать, все время был у груди. В палате было темно, я измученная, что только тогда не подумала. А утром увидела, что синеть начал, когда ел. Отнесла педиатру, ничего страшного, подавился. Носила 3 раза, после 3 поставили капельницу, а под капельницей посинел так, что отнесли под аппарат. Было у нас кровоизлияние в мозг. Про врачей много анекдотов сочинять можно, смех сквозь слезы.
На вопрос что с моим ребенком, мне отвечали: Не хочет самостоятельно дышать.
Вот так 2 дня дышал и решил на третий, а мне надоело, дышите вы сами, а я не хочу
Следующая фраза, наверное знакома всем: "Мы не синоптики, прогнозов не даем".
После 5 дней неизвестности и огромного скандал, нас все-таки перевели в реанимацию больницы скорой помощи.
Там за сутки поставили диагноз и под ответственность заведующей перевели в патологию новорожденных, где мы лежали вместе.
Сколько были по больницам, но лучше чем там не было нигде по отношению врачей и персонала
.
Моего Николая там вытащили с того света. После реанимации несколько дней отходил от препаратов, которые там кололи, кормила сначала через зонд, потом сам по чуть-чуть стал сосать, да так втянулся, что потом еле отучила (2,2 бросила кормить, но вспоминаем до сих пор, вот какое молоко материнское).
Сразу нам провели узи головного мозга, в результате ли кровоизлияния, или из-за ветрянки и нас образовалась огромная киста (5-6-7 см. лобно-височной зоны, на снимках пол головы как черная дыра).
Всем шунтятам
, читала тему и плакала, но мы без шунта обошлись, хотя до года вопрос об операции стоял достаточно остро, в начале до 8 месяцев росла, а потом стало видно что соединена с боковым рогом правого желудочка и есть куда сбрасывать жидкость. Жизненных показаний не было, и я отказалась от операции. Нейрохирурги как мы можем сделать, нам не трудно, но гарантий, что от этого развитие будет лучше или что-то еще никто не давал. Вот и обошлось с Божьей помощью, как кто-то отвел, потому что было направление в Питер, мы поехали, но нас не взяли, департамент наш отправил нас по одним квотам, а операция была в перечне по другим (невысокотехнологичная как мне сказали, типа и у вас такие делают). Но я не захотела чтобы наши бывшие травматологи (отделению нейрохирургии было где-то 3-5 лет в то время), учились на голове моего ребенка.
Сидеть начали в 9 мес., ползать после года, отрываться и ходить без руки в 3 года
Настоящее время: ДЦП, спастическая диплегия 1-2 степени, эквино-вальгусная установка стоп, порэнцифаличская киста.
Ходим на носочках и своей своеобразной походкой, часто падаем на ровном месте, быстро устает, куда далеко идем медленно и за руку, сильно на нее опирается. Коляска уже не подходит, ла мне мудрые люди сказали ее выкинуть, так как психологически закрепляет зависимость. Ходить тяжело (мы потеем очень от напряжения), а сидеть классно, тебя везут.
А по площадке носиться не остановить. Киста находиться справа, поэтому хуже левая сторона. В руке намного заметнее, чем в ногах. Раньше говорили, что будет сухоручка, НО разжимаем уже ладошку, пытается ей что-то брать большое или придерживать, но по необходимости только или если долго упрашивать. Развиваем мелкую моторику, но ее мало совсем. Парень у меня самостоятельный все делает правой, а левая иногда даже как будто не при чем. Штаны и то одевает одной рукой, а вот с майками беда.
Ходим в специальный садик с 2-х лет, там хорошо пошло развитие речи. Вот только заикание есть и дизартрия.
Сравнивать наших ангелочков с нормой ну никак нельзя, да и норма понятие расплывчатое. Говорим вовсю и без остановки, готовимся уже к школе ( но пойдем наверное с 8 лет), буквы и цифры все знаем, но слоги складывать - беда, элементарное сложение и вычитание - с трудом.
Сын много знает и рассуждает и вопросы уже пикантные задает, мама а что такое инвалидность?
Смотрели недавно ролик про реабилитацию в костюме Адели
"Мама так что у меня тоже ДЦП?" - сказало мне чадо после сюжета?, я тоже на носках хожу.
Трудно и социализация проходит. Огромное спасибо нашему садику, там группы 50-50 здоровый детки и ДЦпшки (человек 15 в группе), учатся пониманию, доброте, помощи, степень заболевания легкая или средняя, чтобы хотя бы сидели или за ручку с поддержкой ходили.
Мы долгое время на утренниках сидели на стуле, а теперь уже стоим и за стул держимся, если у воспитателей хватает рук, то и в кругу танцуем.
Вот в принципе и все.
Простите за многословность и ошибки, с русским со школы не дружу ( из-за него и медали нет).
Хотела бы многое узнать, но и многое могу рассказать, так как есть опыт.
Очень хочу дружить со всем и общаться, общаться
