Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 65312 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Деличка

Больших изменений я не заметила, только ушла спастика

Для нас то что ушла спастика жуткая и ребенок перестал орать от боли это большое изменение.
« Последнее редактирование: 02 Февраль 2017, 02:30:45 от Ruta »

Оффлайн novianna

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Вот и нам сегодня предложили. Как сейчас дела обстоят с бесплатными дозаправками?

Оффлайн novianna

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
И еще, детям с шунтированием ставят?

Оффлайн Абрикос

Вот и нам сегодня предложили. Как сейчас дела обстоят с бесплатными дозаправками?
на прошлой неделе были в  НИИ Педиатрии на Талдомской, на заправке... сейчас все под вопросом, по омс и вмп теперь не заправляют, по крайней мере для регионов, как с Москвой и МО не знаю. всем дают заполнять благодарность для фонда и якобы руководитель фонда пойдет в Министерство договариваться

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Привет! Друзья, подскажите,  пожалуйста,  в чем разница баклофеновой помпы и нейростимулятора? Какие результаты? Я поняла только спастика уходит. А как насчёт речи, интеллекта,  психического состояния? Буду очень очень благодарна!

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Что-то себя сильно рекламирует клиника доктора Яковлева на спартаковском переулке, именно в помощи детям с ДЦП путем нейромодуляции,  т.е.баклофеновой помпы или нейростимулятора. Кто-нибудь что-нибудь знает о них? Консультация у него вроде 9 тыс стоит. Вот думаю...

Оффлайн соня495

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 60
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Девочки , добрый вечер ! Сегодня были в Бурденко у Декопова. Ездили на консультацию по поводу резотомии, но он предложил баклофеновую помпу . Операция по квоте , а вот скрининг -тест только за свой счёт , а это 75 тыс . Те кто делал , вы так же оплачивали его сами ? Или так только в Бурденко ? Сумма не маленькая , а тем более не понятно подействует ли на нас. И как дела с заправкой для Москвы ?

Оффлайн мама Эльки


Здравствуйте ! Мы делали скрининг тест 4 мая у Декопова. Ни о каких 75 тыс. рублях  речи не было. Все было бесплатно.

Оффлайн Катюшкинамама

БАКЛОФЕНОВАЯ ПОМПА. Нужны реальные отзывы
« Ответ #293 : 18 Октябрь 2017, 14:06:07 »
Ребята, хочу услышать отзывы о балклофеновой помпе от тех родителей, у чьих деток она установлена! Очень нужно! Знаю есть уже тема про помпу, но там очень расплывчатая информация. Хочется в одной теме собрать именно отзывы. Один пост = один отзыв. Кто в теме, поделитесь пожалуйста опытом! ldc

P.S. Вопросы, которые интересуют лично меня:
1. Платно ли это (установка, заправка)
2. Есть ли какие то ограничения для занятий при наличии этой помпы?
3. Какой эффект Вы увидели от помпы?
4. Проблемы, с которыми столкнулись при ее эксплуатации
5. Можно ли потом от нее отказаться (если она уже установлена)

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 296
    • Награды
@Катюшкинамама, на ваши вопросы мне ответила знакомая у ребенка которой помпа 2 или 3 года уже стоит
1. можно оформить по квоте, но это бумажная волокита как вы понимаете
2. их не ограничивали ни в чем
3. у реьенка произошло снижение тонуса, от чего стало легче и ребенку и лицам осуществлчющим уход
4. заправка и корректировка дозы у каждого своя,пожтому может понадобиться ездить часто (если вы не из москвы)
5. отказаться можно вполне, ее снимают, например в случаях когда родители не видят эффекта или эффект слишком выражен, т.е очень сильное снижение тонуса, короче все индивидуально
38 попугаев)

Оффлайн Катюшкинамама

@Мечты Сбываются!, спасибо большое!

Оффлайн Настюшка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 298
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я всё смогу!
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки, а есть ли какие-нибудь ограничения по возрасту? Нам 9 лет, не поздно ставить помпу?

тяжелая форма ДЦП

Оффлайн Славия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дай мне силы принять то, что я не могу изменить...
    • Награды
Re: БАКЛОФЕНОВАЯ ПОМПА. Нужны реальные отзывы
« Ответ #297 : 21 Январь 2018, 23:19:39 »
Ребята, хочу услышать отзывы о балклофеновой помпе от тех родителей, у чьих деток она установлена! Очень нужно! Знаю есть уже тема про помпу, но там очень расплывчатая информация. Хочется в одной теме собрать именно отзывы. Один пост = один отзыв. Кто в теме, поделитесь пожалуйста опытом! ldc

P.S. Вопросы, которые интересуют лично меня:
1. Платно ли это (установка, заправка)
2. Есть ли какие то ограничения для занятий при наличии этой помпы?
3. Какой эффект Вы увидели от помпы?
4. Проблемы, с которыми столкнулись при ее эксплуатации
5. Можно ли потом от нее отказаться (если она уже установлена)
В мае год,как у нас установлена помпа.
Возраст 6 лет, спастический тетрапарез.
Мы лежали в Нии педиатрии в Пно, напросились на консультацию к нейрохирургу, нас посмотрели, пока лежали, сделали пробу и поставили в очередь.
Через 4 мес, позвонили в пн. сказали в пт ждем на операцию. Нам сказали, достаточно направления от невролога на операцию, ну и плюс анализы и док-ты по перечню. Сказали все сами оформят. Заведущая поликлиникой встала в позу, сказала они должны сами квоту оформлять...но мы пришли к общему знаменателю. Далее-операция, длительность 1-1.30, нахождение в стационаре 10 дней. Первая заправка  через два месяца, бесплатно, по направлению врача. Далее, раз в пол года. Если нет направления, то они Вас оформят платно через благотворительный фонд. Это сразу в отделение, только кучу бумажек заполнять...
Наш невролог, сказала, что была одна мама, которая решила отказаться от помпы. Помпу сначала заполняют, по -моему физ.раствором и отключают примерно на год. Если родители не передумают, то тогда удаляют.
Ограничений по Лфк нет, по физио- нельзя магниты на область живота и сауна.
На счет пользы....у нас спастика сильная...я не знаю что было бы, если бы не было помпы...может и скрутило бы...а так...вроде и сильного расслабленния нет, но и ухудшения состояния тоже. Мы еще после сделали операцию по Ульзибату.
Вывод: операцию сделать реально и бесплатно.
Все остальное в зависимости от ребенка.
Я,для себя, уже вывод сделала, что лечение ДЦП - это эксперименты на собственном ребенке....Действую по интуиции...

Оффлайн lollipop88

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет! У нас сейчас тоже решается вопрос об установке помпы. Но сначала нужно тест пройти. Была в пятницу у Декопова. Тест стот 75 тыс.р.
Девчонки, а естт кто с помпой, но у ребенка диагноз генетика? У дочки 4 года, редке генетическое зоболевание нейродегенеративное: оочень сильные гиперкинезы и дистонические атаки. С 3,5 лет они без остановки идут и очень болезненные. Нам конечно глубокая стимуляция мозга нужна, но в РФ только в 7 лет. И я вот размышляю, надо помпу пробовать здесь или искать за границей dbs.

Оффлайн а-Светлана

  • Новичок
  • Сообщений: 2
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • а-Светлана и сынуля Назарик.г.Евпатория
    • Награды
Добрый день ,мамочки отзовитесь кто делал деткам баклофеновскую помпу?какие результаты??стоит её делать?нам предложили,я стою на распутьи. ldc

 

Бобат терапия

Автор sergey

Ответов: 357
Просмотров: 94827
Последний ответ 06 Июль 2018, 20:00:04
от mama_irina
PNF-терапия

Автор olga_gaga

Ответов: 15
Просмотров: 10049
Последний ответ 08 Июнь 2013, 13:58:46
от sveta2000m
МРТ терапия

Автор Полинка

Ответов: 15
Просмотров: 13548
Последний ответ 09 Август 2017, 09:45:55
от Валерия Золотарская