Автор Тема: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  (Прочитано 71032 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 165
  • Пол: Женский
  • Сынуль, ДЦП, спастический тетрапарез, эпи.
    • Мой теремок
    • Награды
@а-Светлана, стоит или нет - думайте. Это такая немаленькая штуковина в районе живота ребенка. Проблема номер 1 - кто ее будет контролировать и заправлять? Проблема номер 2 - а где гарантии, что это вообще нужно, почему бы просто ребенку не дать баклофен? Проблема номер 3 - деньги, насколько дорогие дозаправки, это же пожизненно. 4 - неудобство: хреновина под кожей у ребенка.
Мне тоже предлагали, но если б я все делала, что мне предлагают, я б ребенка давно потеряла. Им главное - эксперимент, отточить навык, попробовать. А вам жить с этим. Думайте.
***

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 648
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
@а-Светлана, моему сыну тоже предлагали, я отказалась. Посмотрите тему про BDA, круто убирает спастику, подходит ну очень тяжёлым детям

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 648
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
@а-Светлана,  Вы заблокировали меня в своих личных сообщениях) поэтому отвечу здесь, т к я получила от вас сообщение)
Тема BDA на форуме здесь BDA - Biomechanical Developmental Approach.
Надеюсь ссылка получится))) или в поисковике здесь на форуме введите название темы и "искать по всему форуму"
Нам назначали от дистонии ещё артан. Но честно не принимали,  т к я не сторонник медикаментов в данном случае

Оффлайн ИРИНА 28

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
ЗдравствуйтСейчас по квоте можно поставить баклофеновую помпу?где делают эту операцию?

Оффлайн Славия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дай мне силы принять то, что я не могу изменить...
    • Награды
ЗдравствуйтСейчас по квоте можно поставить баклофеновую помпу?где делают эту операцию?
Операции делают по квоте, квоты оформит сам Институт, от Вас только направление от врача, анализы.
Заправка бесплатная,по направлению от врача. В основном два раза в год.
Мы делали операцию в НИИ Педиатрии им. Вельтищева, обратитесь туда, не пожалеете. Потрясающее отделение с замечательным персоналом и условиями

Оффлайн Деличка

@а-Светлана, стоит или нет - думайте. Это такая немаленькая штуковина в районе живота ребенка. Проблема номер 1 - кто ее будет контролировать и заправлять? Проблема номер 2 - а где гарантии, что это вообще нужно, почему бы просто ребенку не дать баклофен? Проблема номер 3 - деньги, насколько дорогие дозаправки, это же пожизненно. 4 - неудобство: хреновина под кожей у ребенка.
Мне тоже предлагали, но если б я все делала, что мне предлагают, я б ребенка давно потеряла. Им главное - эксперимент, отточить навык, попробовать. А вам жить с этим. Думайте.
Одно скажу. Про неудобство. Его нет , неудобства. Лежит на животе, спит на животе, гидротерапия, иппотерапия - все это моя делает. Чем это должно быть неудобно?
Никого не призываю. Знаю в РФ проблемы и в установке и в заправке и в наблюдении пока есть. У нас помпа с 2009. Уже меняли( заряд батарейки подходил к концу).

Sent from my SM-J710F using Tapatalk


Оффлайн Мазина Наталья

Добрый день.Сыну 18 лет.Помпа стоит 3 года.Столкнулась с такой проблемой как заправка помпы т.к он стал взрослым НИИ педиатрии отказывает нам в заправке бесплатно.Больше пока не где не заправляют помпу кодмант для взрослых.Так что прежде чем её устанавливать вы хорошо подумайте.Незнаю может врачи меня обманывают говоря что её отключить нельзя.


Для нас то что ушла спастика жуткая и ребенок перестал орать от боли это большое изменение.
[/quote]

Оффлайн Славия

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дай мне силы принять то, что я не могу изменить...
    • Награды
Добрый день.Сыну 18 лет.Помпа стоит 3 года.Столкнулась с такой проблемой как заправка помпы т.к он стал взрослым НИИ педиатрии отказывает нам в заправке бесплатно.Больше пока не где не заправляют помпу кодмант для взрослых.Так что прежде чем её устанавливать вы хорошо подумайте.Незнаю может врачи меня обманывают говоря что её отключить нельзя.


Для нас то что ушла спастика жуткая и ребенок перестал орать от боли это большое изменение.
[/quote] Одной маме надоело ездить  на заправку и она решила отказаться от помпы. Врачи заправили ее физ.раствором( если не ошибаюсь) и отключили на год, на случай, если мама передумает. А через год опять операция и удаляют.

Оффлайн Деличка

Абалдеть! Физ раствором! Отключить помпу можно. Очень потихоньку снижают дозу и с поддержкой баклосаля. Внезапно отключив можно чела до реанимации довести. И хуже.  Там очень тяжелый при внезапном отключении или поломке помпы withdraw syndrom

Sent from my SM-J710F using Tapatalk


Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13810
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 337
    • Награды
Друзья, обьявление!
Санкт-Петербургский институт предлагает установку и дозаправку помп по квоте всем гражданам России.
Сейчас в наличии насколько я поняла помпы есть и очень много лекарства для дозаправки.
Дозаправку делают тоже по квоте даже тем , кто не у них устанавливал помпы.

Пишите в ЛС дам координаты врача.
Если не складывается - вычитай.

Оффлайн Юлёчек

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 64
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Доброй ночи! Решила оставить свой отзыв . Мы установили помпу 29 мая 2018года.Делали в НИКИ ПЕДИАТРИИ на Талдомской. Конечно долго не решалась , но так как сильная спастики , дистанические атаки с визгами - решилась. От наркоза отходил тяжело, орал весь день и почти всю ночь, дня два температура держалась.В течении восьми дней после операции только лежать.После операции лежат десять дней, в течении этого времени нам увеличивали дозу по чуть чуть. Я результата вообще не видела.(все мамы в коридоре радовались что видят результат, а у  нас вообще без изменений. Вообщем через десять дней мы выписываемся, заметила что наши атаки стали протекать без визга, уже хорошо!!!!!Но расслабления не было,. Вообщем мы три раза ездили поднимать дозировку, подняли до 369 , и о чудо начало действовать, я сразу почувствовала что он стал мягче)))))Конечно тонус он все равно есть , но не такой как был, если он сам ещё расслабиться то растекается как киселёк, . Сам ни чего не умеет , даже голову не держит,. На данный момен я не жалею что установили помпу, + у нас перестала прыгать температура, а то из больниц не вылазили)))) Заправляться ездием раз в три месяца. Заправку оплачивает фонд при институте.
Ещё я поняла надо читать отзывы только тех людей кто установил, не важно помпу или стому,.

Оффлайн турбофиклянька

@lollipop88, здравствуйте. Вы в итоге поставили баклофеновую помпу ? У нас так же как у вас дистонические атаки и спастика ужасная , и плюс генетика ,митохондриальная дисфункция и гомоцистоанемия, вот предлагают поставить помпу у Зиненко, но нам 3.5 года, маленькие наверное еще мы, в казани  в дркб летом нам сказали по возрасту мы не подходим, и по весу,13.400 кг,

Оффлайн Юлёчек

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 64
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@lollipop88, здравствуйте. Вы в итоге поставили баклофеновую помпу ? У нас так же как у вас дистонические атаки и спастика ужасная , и плюс генетика ,митохондриальная дисфункция и гомоцистоанемия, вот предлагают поставить помпу у Зиненко, но нам 3.5 года, маленькие наверное еще мы, в казани  в дркб летом нам сказали по возрасту мы не подходим, и по весу,13.400 кг,

Добрый вечер, по поводу возраста и веса. Мы ставили в 2 г 11 мес и вес в чуть больше 12 кг.

Оффлайн lollipop88

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@lollipop88, здравствуйте. Вы в итоге поставили баклофеновую помпу ? У нас так же как у вас дистонические атаки и спастика ужасная , и плюс генетика ,митохондриальная дисфункция и гомоцистоанемия, вот предлагают поставить помпу у Зиненко, но нам 3.5 года, маленькие наверное еще мы, в казани  в дркб летом нам сказали по возрасту мы не подходим, и по весу,13.400 кг,
Нет мы пока ничего не поставили. Пока таблеток хватает, но состояние не идеальное конечно. Мы хотим до 7 лет дотянуть и сделать dbs, по нашему заболеванию очень хорошие отзывы после этой операции. По поводу помпы нам в нии педиатрии на талдомской предлагали поставить, если не ошибаюсь там с 1,5 делают такие операции и бесплатно

Оффлайн Татьяна Дув.

Нам поставили помпу в 2014 мы из Саратова, в 2017 у ребёнка произошёл сбой помпы мы приехали на Талдомскую нам ее отключили на год т.к замены не было у нас стоит взрослая (ребёнок 2000г.р.) отпустили обратно, в апреле ему исполнилось18 и все отказались от нас . Пока ходит с ней . Но она мешает . В Саратове понятия не имеют о таких операциях. О самой НИИ Педиатрии на Талдомской мы были первопроходцами ставил Зиненко он врач от бога , была невропатолог Мачевская хороший специалист посоветовала нам институт Тёрнера в Санкт Петербурге, у моего ребёнка он родился 32 недели в год ДЦП спастический парапарез самостоятельно не ходил ползал. В 2013 пошли возрастные изменения и ноги перевернулись внутрь ( мозговые и речевые функции не нарушены) решились на операцию баклофена . До этого лечились в Саратове , Москве  занимались постоянно. В Турнере сделали 5 операций по квоте все было сложно , очень, и заправки и гипсы по под года но мой ребёнок сейчас  ходит на своих ногах с палочкой .

 

Бобат терапия

Автор sergey

Ответов: 362
Просмотров: 100206
Последний ответ 17 Январь 2019, 00:57:41
от avgusta-teplice
PNF-терапия

Автор olga_gaga

Ответов: 15
Просмотров: 10606
Последний ответ 08 Июнь 2013, 13:58:46
от sveta2000m
МРТ терапия

Автор Полинка

Ответов: 15
Просмотров: 14173
Последний ответ 09 Август 2017, 09:45:55
от Валерия Золотарская