Автор Тема: Мой сынок Богдаша  (Прочитано 6152 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВераАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Ангарск, Байкал
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #15 : 07 Февраль 2009, 12:37:07 »
Всем привет! Давно я тут не была..
За это долгое время мы сделали ребенку мониторинг ЭЭГ. Запись делали всю ночь, 8,5 часов. Богдаша, конечно же, очень плохо спал (с датчиками-то на голове). В результате получили эпи готовность. Хотя в ноябре делали просто ЭЭГ, она ничего не показала. Наша невролог тогда сказала, что у нас улучшения.
С результатами монитьорнга ездила в областную больницу, к зав.неврологическим отделением. Он сказал, что при эпилепсии ЭЭГ лучше делать во время сна ребенка, т.к. только в это время можно получить настоящие данные о работе мозга. А в период бодрствования ЭЭГ может и не показывать эпи. Назначил нам пока уколы отикатал (коэнзим композитум).
Еще хотела сказать вот что. У нас тоже с-м Веста. Но массаж мы делаем курсами постоянно, приступов он не вызывал ни разу (тьфу-тьфу). С понедельника снова пойдем на массаж. Ремиссия у нас 2г 8 мес. Врач сказал, что из-за готовности мозга к судорогам, отменять противосудорожную терапию нельзя и снижать дозировку тоже. Но мы уже полтора года на сниженной дозе депакина плюс Окси Сильвер (ЕФимов назначал). Приступов нет.

Оффлайн Степашина мамаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 416
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка, Хакасия
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок Богдаша
« Ответ #16 : 07 Февраль 2009, 21:05:35 »
вера, привет! у неас практически такой же диагноз! тоже дцп, спастичекий тетрапарез, синдром веста. только  мы от судорог избавлялись с помошью синактена -депо, на нем стали говорить несколько простых слов, сейчас на топамаксе. депакин вообще от судорог не помогал. как и вы, были у ефимова, тоже пьем окси-сильвер. ездили недавно в реабилитационный центр, проходили курс массажа, пока вроде  все нормально9ТТТ)
трудное счастье мое спит у меня на плече...

Оффлайн ВераАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Богдана, г.Ангарск, Байкал
    • Награды
Re: Мой сынок Богдаша
« Ответ #17 : 06 Март 2009, 09:19:05 »
А мы че-то никак не можем "столкнуть" с мертвой точки сыночка. Он у нас не говорит, не сидит, голову плохо держит. Хотя тоже и массаж делаем, и в реабилитационный центр ходим...

Оффлайн Крошка Ру

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сынок Богдаша
« Ответ #18 : 06 Март 2009, 09:35:05 »
Здравствуйте! Имя у вас очень красивое - ВЕРА! Как девиз на всю жизнь. Любите свое чудо, берегите его и не сдавайтесь!

 

Спокойствие сильнее эмоций, молчание громче крика, равнодушие страшнее войны.


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17758
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 189
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сынок Богдаша
« Ответ #19 : 06 Март 2009, 16:36:46 »
Вера привет! наши истории во многом похоже, мы тоже доношенные, правда поменьше вас - богатырей (3700)  ;D , при родах не было потуг, повезли на кесарево, потом обратно рожать... в итоге родила сама, не закричал, хотя по апгар поставили 6-7 (только без ИВЛ обошлось)... в 1.5 месяца попали первый раз домой!
  сейчас боремся не покладая рук, причем часто с врачами,  lllh  чем еще с чем-то...
я верю, что наши детки еще многому научатся и будут радовать нас своими успехами, и в любом случае своим существованием рядом с нами  nnyy



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 6567
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мой сыночек Вовчик, прошу совета

Автор НатаВова

Ответов: 5
Просмотров: 4919
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 13:43:33
от dr.Petrova
Мой хрусталик

Автор Валерия84

Ответов: 48
Просмотров: 10444
Последний ответ 18 Июль 2018, 21:54:22
от olga2018
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 5879
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07
Мой любимый Айратик

Автор shabakaeva alsy

Ответов: 16
Просмотров: 4420
Последний ответ 23 Январь 2010, 22:02:57
от shabakaeva alsy