Автор Тема: Атонически-астатический синдром (гипотония)  (Прочитано 952546 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн cvet_vesny

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и сынок Михаил, Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #1995 : 30 Апреля 2018, 12:43:55 »
Я просто хочу понять к чему готовиться..
Я готовлю себя к многолетней тяжелой работе с сыном... Теперь я осознаю, что моя жизнь - это часть его жизни. И моя основная задача - вытянуть его по максимуму, на что хватит сил.
Полное восстановление... это из разряда чудес.
Главное любить. Принять таким, какой он есть. Сплотить семью.
Тогда и чудеса случаются )
"Наверное, звёзды светятся затем, чтобы рано или поздно каждый мог отыскать свою..."
Экзюпери. Маленький принц


Оффлайн Скво

Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #1996 : 30 Апреля 2018, 13:56:32 »


Девочки, у кого малыши с гипотонией и аа, подскажите все таки, можем ли мы надеяться на полное восстановление наших деток? Интересует интеллектуальное развитие. Может есть положительные примеры или пора принять что все вот так?
Я имею в виду деток с гипотонусом без выраженного прям дцп, кто к полутора - двум годам начал ходить?
По своему вижу точно что ходить будет и ни я ни врачи за это даже не переживают. Но развитие головы.. Блин, как сдвинуть его с места? (Выше писали про аутичные черты, не знаю как это правильно называется, но очень похоже - суть в том что ребенка трудно чему либо обучить, хотя сказать что он вообще ничего не понимает, нельзя)

Я просто хочу понять к чему готовиться..

Так повреждение мозга у всех разное, возможности к восстановлению тоже.  Нельзя за всех сказать.
Мой сын с явными когнитивными нарушениями, что-то ему не даётся вообще, а что-то на удивление легко схватывает.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн cvet_vesny

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и сынок Михаил, Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #1997 : 30 Апреля 2018, 15:47:59 »
Девчата, случайно нашла сайт Ассоциации специалистов сенсорной интеграции:
https://sensoricinru.wordpress.com/
Очень понравился. Столько интересной, актуальной информации.
Тут про все. И про интеллектуальное развитие, и про моторное. И про аутизм. Новейшие идеи и методики. Этакий научный Альманах по сенсорике.
Например, есть статья по микрополяризацию ГМ, которая недавно затрагивалась здесь - нас заинтриговали прорывными результатами )
Главное, здесь описаны конкретные методики и упражнения, которые можно применять самим дома.

Мой пока полноценно не ползает, не садится. Поэтому для начала беру в качестве руководства статью Л.Н. Ененковой (президента АССИ) "Стимуляция формирования двигательных навыков в комплексе лечения детей с нарушениями статико-моторного развития":
https://sensoricinru.wordpress.com/2012/11/03/%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BC%D1%83%D0%BB%D1%8F%D1%86%D0%B8%D1%8F-%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B8%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D0%B4%D0%B2%D0%B8%D0%B3%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B/

Мне понравилось, что здесь все: как носить ребенка с низким мышечным тонусом, как гасить рефлексы (включая упражнения), лечебная гимнастика с фотографиями (именно для детей с нарушениями), описание приемов Бобата (т.е. как учить правильным движениями), и даже Войты, упражнения для тренировки кисти (в игровой форме).

Может кому тоже пригодится. Можно почерпнуть много хороших идей.

"Наверное, звёзды светятся затем, чтобы рано или поздно каждый мог отыскать свою..."
Экзюпери. Маленький принц


Оффлайн Margrethe

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Атонически-астатический синдром (гипотония)
« Ответ #1998 : 30 Апреля 2018, 16:01:43 »
Спасибо за супер полезную инфу. Будем изучать и работать работать и еще раз работать!

Оффлайн АртНика

Девочки, у кого малыши с гипотонией и аа, подскажите все таки, можем ли мы надеяться на полное восстановление наших деток? Интересует интеллектуальное развитие. Может есть положительные примеры или пора принять что все вот так?
Я имею в виду деток с гипотонусом без выраженного прям дцп, кто к полутора - двум годам начал ходить?
По своему вижу точно что ходить будет и ни я ни врачи за это даже не переживают. Но развитие головы.. Блин, как сдвинуть его с места? (Выше писали про аутичные черты, не знаю как это правильно называется, но очень похоже - суть в том что ребенка трудно чему либо обучить, хотя сказать что он вообще ничего не понимает, нельзя)

Я просто хочу понять к чему готовиться..
gfds моя дама пошла в 2 года. Сейчас 11 отличается походка, мышцы не успевают рости за костями и их перетягивает, не успеваем нарабатывать. Темп роста 10 см за пол года. Поэтому пока сказали не трогать мышцы. С интелектом? Если бы не глухота, выявили в 3,5 года, при этом в 3 года еще слышала, было бы все хорошо. Заметила, что детки с гипотонией и аа чуть медленее соображают, так сказать меланхолики. Но не все люди совершенны. Мари в 10 лет научилась ездить на взрослом 2 колесном велосипеде. И это с нарушенной кординацией, так что все возможно.

Оффлайн Madik

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Женский
  • Мадина
    • Награды
@АртНика, молодцы какие!как вы научили ее ?

Оффлайн АртНика

@АртНика, молодцы какие!как вы научили ее ?
Научили чему? На велосипеде ездить? Сама  всё прошлое лето пыталась, месяца 2 где то мучилась, и все таки поехала. Училась кататься на земле, падать хоть не больно. А двигатель сестра младшая, она села на 2-х колессный велик и поехала сразу. Теперь Мари просит гироскутер.😂😂😂😂😂 но это очень страшно для меня, в голове 2 импланта падения не к чему.

Оффлайн Madik

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Женский
  • Мадина
    • Награды
@АртНика, какая молодец👏👏👏 даже  не помогали,без страховки сразу? Я не представляю  даже как моя смогла б. Мы пытались ,держа велосипед, но по моему это нереально для нас.. у дочи ,после первых же неудач, пропадает желание учиться.  Сразу сдается..у вас атаксия , наверное,не большая.На одной ноге стоите?

Оффлайн АртНика

@Madik,  мы пытали помогать первое время, но это было бесполезно, она не держала равновесие совсем, заваливалась на  нас. Потом перестали вот во дворе у бабушке и научилась, но она долго мучилась. Сейчас даже  поворачивать и разворачиваться научилась. Мы ходить учились также упорно,  падали и качало ее сильно в разные стороны, падала и снова вставала. С возростом все меньше качает. Но мы постоянно ходили по бордюрам, бревнам и другим возвышенностям. На левой ноге точно постоит, но не долго, а вот на правой скорее всего не получиться, из школы прийдет проверю. 😂😂😂😂 у нее хуже работает правая сторона. При ходьбе правую ногу подтчгивает за собой, пока не могу это исправить.  Следующая цель у меня -поставить ее на ролики. Не знаю получиться или нет. 🤔

Оффлайн Madik

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Женский
  • Мадина
    • Награды
@АртНика,  и у нас правая сторона хуже. У нас проблема с перекатом стопы. Ну и  никак не можем справиться с полусогнутыми ногами ..

Оффлайн Aleksandra93

Нам все таки дали инву в наши 1г6мес, ник так и не пытается делать шагов даже у опоры, зато ушли от блендера. Дали по шифру G96.8 , больше боялась))))  как вот думаю учить его делать эти шаги- ума не приложу
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн cvet_vesny

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и сынок Михаил, Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
@Aleksandra93, пройдете реа в Доктрине, сам поймет ))
"Наверное, звёзды светятся затем, чтобы рано или поздно каждый мог отыскать свою..."
Экзюпери. Маленький принц


Оффлайн АртНика

@АртНика,  и у нас правая сторона хуже. У нас проблема с перекатом стопы. Ну и  никак не можем справиться с полусогнутыми ногами ..

У Мари также, ногу не доразгибает, если просишь контролировать ноги, то идет и подпрыгивает. 😁😁😁😁😁😁😁 И наступает с носка на пятку, когда внимание обращаешь ее, что с пятки на носок идти надо, может проити, но потом опять забывает. 🤔

Оффлайн Madik

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Женский
  • Мадина
    • Награды
Мамочки, сходили к неврологу по поводу головных болей,она нам теперь кроме атон-астатического синдрома еще приписала нижний спастический парапарез pgcv
Бывает такое ,чтоб гипотония перешла  в такую форму. ?? Причем, у нас периодами так и раньше было,больше подгибает ноги,периодами меньше ,а  невролог так написала в первый раз..
 И что теперь с этим делать, нам прописал очередные ноотропы которые мы практически не пьем уже.. пытемся с ЛФК  справиться,а оно вот так.. может надо было пить?.. ewew

Оффлайн cvet_vesny

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля и сынок Михаил, Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
@Madik, а ЭНМГ делали? Хороший диагностический метод в этом плане. Так понимаю, вы уже взросленькие?
Нижний парапарез - серьезный диагноз, он ставится как на основе обследований, так и на симптоматике. Одна лишь атаксия не является основанием, думаю.
Мы в январе лежали с Мишей в стационаре, нашим соседом был малыш Коля, на тот момент ему был 1 годик. Родовая травма, родился в канун старого Нового года, врачи были заняты праздником... Вот им в стационаре, при нас уже, поставили нижний парапарез. Но, во-первых, у него была явно сниженная чувствительность стоп - при мне мама водила ему по стопам массажным ёжиком и он совсем не чувствовал. Своему пробовала - сразу тут же извивался весь и хохотал. Во-вторых, им на снимках МРТ даже показали конкретные отмершие участки, связанные с парапарезом.
В то же время, Коля, на тот момент ему исполнился годик, уже вставал в кроватке и передвигался по ней, разбирал пирамидку, сам смотрел книжки, нажимал на кнопочки и стеснялся беспрестанно, т.е. показывал завидные развитые когнитивные, психо-эмоциональные качества.
Мы общаемся и сегодня. Ему 1,4. Мама пишет, что сейчас Коля так и не говорит, не ест твердую пищу, слюнотечение, энурез. Ходить начал, но походка как у пьяного, налетает на углы, сшибает все подряд. Они чисто на гос лечении - массажи, парафины на ноги, логопед. Всё. Врачи говорят, что походка как у пьяного останется. Возможно, с взрослением, будет больше контролировать...
"Наверное, звёзды светятся затем, чтобы рано или поздно каждый мог отыскать свою..."
Экзюпери. Маленький принц