Атонически-астатический синдром (гипотония)

[ПетёнаМама]

Добрый всем день, затишье в темке 

Девчата такой вопрос. Есть у кого то опыт применения акатинола мемантина при нашей форме, напишите пожалуйста свои отзывы, положительные и отрицительные. Мы прошли курс назначенный нашим неврологом на 3 месяца (церебрум + мильгамма+ киндинорм, глиатилин + магний, циннаризин), эффект есть больше по физике (стал крепенький, перстал практически быть кисельком) но на лирику практически ноль эффекта. Сейчас нам назначили акатинол мемантин (по плавной схеме) + нейромультивит, затем гаммалон (или аминалон).  Хотелось бы услышать опыт по акатинолу именно при АА форме с задержкой психической и речевой. Буду очень благодарна.

[Скво]

Добрый всем день, затишье в темке 

Девчата такой вопрос. Есть у кого то опыт применения акатинола мемантина при нашей форме, напишите пожалуйста свои отзывы, положительные и отрицительные. Мы прошли курс назначенный нашим неврологом на 3 месяца (церебрум + мильгамма+ киндинорм, глиатилин + магний, циннаризин), эффект есть больше по физике (стал крепенький, перстал практически быть кисельком) но на лирику практически ноль эффекта. Сейчас нам назначили акатинол мемантин (по плавной схеме) + нейромультивит, затем гаммалон (или аминалон).  Хотелось бы услышать опыт по акатинолу именно при АА форме с задержкой психической и речевой. Буду очень благодарна.

все эти лекарства очень индивидуально переносятся. вы по отзывам будете принимать решение давать или нет?
в топе практически 50/50 - кто-то против ноотропов вообще, кто-то пробует все и вся.
Нам при генетике никакие таблеточки в плане речи и психики эффекта не дают, только занятия.

[Rudikey]

Девочки , напишите мне пжл , что ваши детки умели в 10 мес.....
понимаю что сравнивать это гиблое дело ... но хотя б понимать ..

[ПетёнаМама]

@Скво, Я не буду по отзывам принимать решение, я хочу понять какие есть риски и какие эффекты дает этот препарат. Назначения нашего лечащего врача мы планируем выполнять.  Я понимаю что все дети индивидуальны. Но общую картину хотелось бы знать. На счет генетики можно у вас спросить? Мы сейчас то же озадачились этой темой, но я если честно не знаю с чего начать. Генетический центр у нас в городе есть, но это одно только название, спецов нет и обследований нет, мы готовы делать анализы за свой счет, но не хотелось бы пальцем в небо, а нормального специалиста кто бы дал направление и стратегию нет.

[Скво]

@Скво, Я не буду по отзывам принимать решение, я хочу понять какие есть риски и какие эффекты дает этот препарат. Назначения нашего лечащего врача мы планируем выполнять.  Я понимаю что все дети индивидуальны. Но общую картину хотелось бы знать. На счет генетики можно у вас спросить? Мы сейчас то же озадачились этой темой, но я если честно не знаю с чего начать. Генетический центр у нас в городе есть, но это одно только название, спецов нет и обследований нет, мы готовы делать анализы за свой счет, но не хотелось бы пальцем в небо, а нормального специалиста кто бы дал направление и стратегию нет.

Риски это все то что перечислено в побочках в инструкции с поправкой, что на детях препарат не исследовали. Самая большая опасность ноотропов это провокация эпиактивности. Ну и головные боли, гипервозбудимось как временное явление.
А об эффекте никто достоверно не знает, доказательной базы то нет ) так что пока не попробуете, не узнаете.
А по генетике то какой вопрос? ))))

[ПетёнаМама]

@Скво,
по генетике, с чего начать?
В ветке про генетику задавала вопрос, копирую:
Мальчик 2 года.
При рождении 8-9 апгар, доношеный, экс кесарево, не отошел меконий, диагностирована Болезнь Гиршпрунга (не проходимость кишечника), проведена эндоскопическая операция на 5 сутки, ИВЛ 5 дней, наркоз. Нейросонография на 2 сутки - не норм, но с такими повреждениями дети компенсируются. далее до 6 месяцев 3 серии процедур по бужированию под наркозом. На текущий момент у нас следующие диагнозы: ДЦП (атонически-астатическая форма), Гидроцефалия (стабилизованая), сколиоз 2 степени. По МРТ структурные измененения белого вещества практически по всему мозгу. Гипоплазия мозолистого тела. ЗПМР. отсутствует речь, аутичные черты. Один за это время эпизод с судорогами ( на фоне высокой темпиратуры). Постоянно ходим в бассейн, массажи, лфк. Развитие стоит на уровне 9-10 месяцев как в моторном так и в психическом развитии. Динамика ооочень прямо очень слабая. Прививок у нас нет.

Врачи нам советуют копать генетику. Но к сожалению у нас в городе Генетический центр - это одно название, нет ни анализов ни специалистов. Подскажите с чего начать эту тему? куда обратиться какие анализы стоит сдавать? какие нет. какие направления капать в первую очередь? может есть генетики которые бы взяли нас на курацию грамотные, чтобы направлять.

[DaLi]

@ПетёнаМама, вопрос: с какой целью вы хотите копать генетику? Опишу наш опыт.
Мы сдали в первый год жизни генетических анализов тысяч на 100. Все чисто. Микроматричный чистый,до секвенирования не дошли. У наших друзей у ребенка микроматричный показал поломку в гене.
Реабилитация у них такая же,как у нас. Генетика не лечится,если это синдром. Симптомов митохондриальных заболеваний у вас нет.
Если вы не ограничены в финансах,то конечно ищите, если ограничены,то стоит все усилия бросить на реабилитацию.
Еще одни знакомые ездили в Южную Корею. Мрт,генетические анализы-все чисто. Ребенок с огромными проблемами.

[DaLi]

@ПетёнаМама, мы в Москве были почти у всех генетиков, их работа это гадание на кофейной гуще.
Самая дура это Михайлова из РДКБ. Написала нам пять предположений,в том числе синдром ретта (хотя мы вообще по нему никак не подходим,это я сейчас понимаю,но тогда она мне это так сильно вбила в голову,что я реально думала,что у ребенка этот синдром). Ничего не подтвердилось. Отправила нас к Галкиной на Москворечье. Та переписала назначения Михайловой и сказала: сдайте на синдром ретта....

Мое мнение,что если у ребенка нет каких-то острых состояний (приступов, откатов),то тратить деньги на анализы это просто бессмысленно.

[cvet_vesny]

У нас история такая. В девять месяцев попали на прием к одному хорошему невролога. Блондин с голубыми глазами, хорошее МРТ - ищите генетику, сказал. Дал хорошего генетика из нашей горбольницы. Вот, к ней теперь временами и ездим. Первоначально сдали Всё по обмене. Это то, говорят, что лечится. Потом легли в стационар. Сказали, что все признаки болезни Нимана-Пика. Сдали. Все анализы отправляются в Москву. Через два месяца пришел "слабо-положительный" результат. Пересдали всей семьёй венозную кровь. Мы были уже на реа, когда второй раз уже не подтвердили.
На реа физиотерапевт предположил, что у нас синдром Ангельмана.
По-видимому, так генетика и капается - долго и постепенно. В основном, на основе общей картины симптомов.
Сам генетик наш озвучила сразу стратегию обследований: сначала одна область, потом другая и так далее. Там 50 тыс., там 50 тыс....
Мы решили пока сделать упор на занятия и выездные абилитации. По ходу может и генетику свою найдём.

Отправлено с моего D2533 через Tapatalk

[Скво]

@ПетёнаМама, я видела там ваш вопрос, но очень сложно советовать. Я лично без ведущего врача сама бы не решилась что-то сдавать, т.к. анализов тысячи и они стоят денег. Единственное - ХМА, его практически всем назначают, но если он ничего не покажет, дальше - масса вариантов и все это деньги, нервы и время. Я бы поступила так: сдала ХМА, если пусто -  искала бы хорошего генетика, возможно зарубежом и дальше уже полагалась на него.
У вас по описанию, конечно, много настораживающих моментов.
Вопрос целесообразности у каждого решен по-разному. Для меня лучше никакого диагноза не иметь, чем иметь неверный.

[cvet_vesny]

И я полностью согласна с предыдущими ответами девочек.

Отправлено с моего D2533 через Tapatalk

[DaLi]

@cvet_vesny, я смотрела корейский сериал,там девочка с синдромом Нимана-Пика, так она до 7 или 8 лет вообще была здоровой,а потом пошел откат.
Может это в фильме конечно так насочиняли))) кому интересно, называется "О моя Гым Би")

[cvet_vesny]

Мы "обычная" российская семья с доходом 80тыс. на пятерых. Все средства на занятия, развивающие игрушки и выезды. Поэтому на генетике не зацикливаемся.

Отправлено с моего D2533 через Tapatalk

[Madik]

@ПетёнаМама,  я слышала ,что в Томске генетики хорошие. Но конкретно ничего не  знаю..

[cvet_vesny]

Даша, нам когда поставили угрозу Нимана-Пика, тип С редкий - они деградируют быстро и еле доживают до 2х лет, первые дни в холодном поту жила. Сама инициировала повторное МРТ. Пол года прошло с первого. Оно успокоило и дальше стали жить и надеяться) на свои силы и милосердие Бога.

Тоже почти не вижу эффекта от ноотропов. Продвижения дают только занятия. Это факт.

@cvet_vesny, я смотрела корейский сериал,там девочка с синдромом Нимана-Пика, так она до 7 или 8 лет вообще была здоровой,а потом пошел откат.
Может это в фильме конечно так насочиняли))) кому интересно, называется "О моя Гым Би")

Отправлено с моего D2533 через Tapatalk