Атонически-астатический синдром (гипотония)

[EAB]

Девочки, а Мазур назначает ноотропы? Просто интересно мнение именитого невролога. Я вот от реабилитологов слышала, что ноотропы не нужны. Но неврологов с таким мнением встречала только на русмедсервере.
При гипотонии в частности.

Мазур нам не назначала. Мне она показалась достаточно разумной и осторожной.
Ноотропы в таком возрасте нельзя. Скорость реакции не изменится, добавится нервозность. Это все, что вы получите от курса ноотропов.
Скорость реакции со временем будет ускоряться.
Это свойственно а-а форме, да и не только, свойственно в принципе с поражением ЦНС.

А нам она назначила проколоть Цераксон уколы, так у моего высыпала жуткая аллергия на него и перевозбудимость бешеная - орал и поакал 3 часа вечером без видимой причины. Ну нафиг эти ноотропы. И вот у еас всю дорогу так было! Аллергич.реакция в первый раз, но нервозность и возбудимость на ноотропах зашкаливает, а развитие и ум никак не прибавляются.

да, самая правильная формулировка

[Lamiatta]

@Margrethe, я конечно не врач, но хочется поддержать вас. У моей дочки тоже расширены желудочки из-за кровоизлияния после родов, плюс была длительная гипоксия внутриутробная. У нас атактический синдром, задержка развития. С равновесием проблемы, сама пока не ходит, только за ручку, а ей уже почти три года. На МРТ с мозжечком все в порядке, но мне неврологи говорили, что из-за расширения желудочков пострадали проводники, и что очень возможны двигательные проблемы - что мы и имеем сейчас.

По генетике мы сдавали ТМС, всю обменку и хромосомный микроматричный. Все чисто. При этом череп тоже немного деформирован с той стороны, где расширение было больше. Честно говоря, я не доверяю врачам, которые с ходу лепят генетический диагноз без анализов. И а этом основании делают прогнозы. 

Когда у меня начались проблемы в беременность, одно очень известное светило, профессор, владелец своей диагностической клиники, автор учебников по ультразвуковой диагностике, вынес приговор, что моя девочка умрет в моем животе спустя неделю. Он очень жестоко говорил, что вариантов нет, что она уже труп и нам надо избавляться от нее и рожать второго. Надо ли говорить, что он ошибся?

Если хотите проверить генетику, имеет смысл шерстить только обмен, ибо только обменные нарушения поддаются коррекции. Все остальное - из разряда научного интереса или если планируете еще детей. И грамотный врач должен был вам сказать именно это. А не ставить клеймо на вашего малыша и отправлять сходу за вторым.

[Moan]

Вот как??? Вот как они себе это позволяют???? Он что, бог?
Беременной женщине... Вот сволочь.
И в который раз убеждаюсь, что ни звания, регалии, имя, отзывы в тырнете... Ничто не признак того, что врач хороший
Я в какой-то момент поняла, что реально те, кто нам помогли ни разу гикаких прогнозов не давали. Врачи говорили, что никогда не встанет, говорили два года, что пойдет за месяц-два... А ведь дать неоправданную надежду... я же ждала, рыдала. Лишь те, кто реально тащил и вытащил тупо молчали. Дай им Бог помощи и милостей! Только один раз наша массажистка и лфкашница, утерев пот, видя, что парень пополз на четвереньках, сказала:"ходить будет. Не знаю когда, но теперь будет". И да, ходит, но ждали мы еще пару лет и до сих плр расхаживаемся.

[Rudikey]

@Lamiatta,

По генетике мы сдавали ТМС, всю обменку и хромосомный микроматричный. Все чисто.

прошу прощения, что не в теме генетика спрашиваю А что именно из "обменки вы проверяли"?
Мы тоже сдавали ТМС, микроматрицу, мочу на орган ацидурии... Какие еще обменные анализы можно сдать?

[Катя Фетисова]

Всем здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, карнитен итальянский (сигма тау) можно добавлять в еду? Ребенок мой совсем не хочет пить его водой разбавленный((

[Lamiatta]

@Rudikey, по поводу обменки мы советовались с харьковскими генетиками, и вот что они посоветовали сдать:

Биохимия крови, показатели:
АСТ, АЛТ, ЩФ, ЛДГ, триглицериды, холестерин, билирубин, мочевина, мочевая кислота,
креатинин, глюкоза, амилаза.
Микроэлементы: йод, селен, цинк, медь, магний, марганец, кальций, фосфор, калий, натрий,
хлор, железо
Дофамин, серотонин, норадреналин
Органические кислоты мочи
Гомоцистеин
Витамины: группа В (В1, В2, В3, В6, В12, фолиевая кислота), А, Е, С, Д (25-ОН-Д)
Аминокислоты методом ВЭЖХ
Лактат
Дисбактериоз, копрограмма
Антитела к глиадину и казеину
ПЦР на лактазную недостаточность

Вы можете сами им написать, возможно для вас они составят другой план.

[Margrethe]

 @Lamiatta

Огромное спасибо за ответ! Ужас, что вы пережили во время беременности( сочувствую вам! Про желудочки - интересно; мне никто из неврологов такого не говорил.. наоборот все говорили что это не критично. Да у меня самой они с детства расширены, вот в чем прикол;, а я развивалась нормально)) так что не знаем на что и думать.
Мы сейчас проверяемся у харьковских генетиков, сдали уже кучу анализов (биохимия на обменные нарушения), и пока тоже ничего критичного не выявлено.
Не знаю радоваться или плакать)) очень хочется мне понять, что с моим ребенком..

[Margrethe]

@Moan Извините, что встреваю, а это реально так что если реб пополз на четвереньках то будет ходить? Как бы это было здорово! Мой пополз в год на четвереньках, что не так уж плохо, а стоя равновесия нет вообще, кажется реб просто не понимает что такое равновесие.. у опоры ходим пятый месяц( и все это время нет особо прогресса. Я уж думала все наладится скоро, а тут смотрю и понимаю что ну как он пойдет, это ж сколько месяцев (боюсь представить, лет) мне ждать такого счастья?
И соглашусь в целом, лучше никого не слушать, любые прогнозы сбивают с толку. И хорошие и плохие.

[Moan]

Ну да, мне так сказали и прогноз оправдался. Это вы еще рано поползли)) мой не мог долго, падал. Что такое вообще нет равновесия, мне знакомо. Мой даже сидеть не мог, падал.
Сейчас учат стоять на одной ноге.
И да, мы долго ждали. Но я уже была уверена и мне было легче.
Не торопясь все))) это же как в щторме оказаться, да еще и напиться, верх, низ, право, лево, небо, море... Все смешалось.. Бах... Мачта. А потом выглядит, как пьяный матрос после недельного шторма на берег сошел... Бах.. Фонарный столб
Ждите
И учите вставать
Ходить на высоких коленях
И вставать из позы рыцаря

[Ksenya80]

@Rudikey, по поводу обменки мы советовались с харьковскими генетиками, и вот что они посоветовали сдать:

Биохимия крови, показатели:
АСТ, АЛТ, ЩФ, ЛДГ, триглицериды, холестерин, билирубин, мочевина, мочевая кислота,
креатинин, глюкоза, амилаза.
Микроэлементы: йод, селен, цинк, медь, магний, марганец, кальций, фосфор, калий, натрий,
хлор, железо
Дофамин, серотонин, норадреналин
Органические кислоты мочи
Гомоцистеин
Витамины: группа В (В1, В2, В3, В6, В12, фолиевая кислота), А, Е, С, Д (25-ОН-Д)
Аминокислоты методом ВЭЖХ
Лактат
Дисбактериоз, копрограмма
Антитела к глиадину и казеину
ПЦР на лактазную недостаточность

Вы можете сами им написать, возможно для вас они составят другой план.

@Lamiatta, скажите а такие анализы Вам советовали сдать потому что у ребенка плохо с координацией?

[minchanka]

@Margrethe, мой пополз в год и почти месяц, у опоры стал ходить в год и 3-4 мес, пошел ближе к 2 годам и то благодаря тому, что Томатисом нам равновесие ну очень хорошо поправили (иначе бы все равно пошел, но намного позже)

Это у здоровых непроблемных детей между ходьбой у опоры и самостоятельной ходьбой проходит совсем немного времени, у наших этот период намного больше... надо запастись терпением и заниматься. Имхо, если ребенок пополз в год и в год с небольшим у опоры ходит, то все шансы на самостоятельную ходьбу есть

[Ksenya80]

@Moan Извините, что встреваю, а это реально так что если реб пополз на четвереньках то будет ходить? Как бы это было здорово! Мой пополз в год на четвереньках, что не так уж плохо, а стоя равновесия нет вообще, кажется реб просто не понимает что такое равновесие.. у опоры ходим пятый месяц( и все это время нет особо прогресса. Я уж думала все наладится скоро, а тут смотрю и понимаю что ну как он пойдет, это ж сколько месяцев (боюсь представить, лет) мне ждать такого счастья?
И соглашусь в целом, лучше никого не слушать, любые прогнозы сбивают с толку. И хорошие и плохие.

@Margrethe, извините что я встреваю, но мне невролог говорил, что у ребенка с поражением ЦНС на освоение нового навыка может потребоваться от несколько недель до 6 мес или даже год, все зависит от тяжести поражения. У моего сына гемипарез и смешанный тонус, но одна сторона более гипотонична. Пошел в 1.6. Ну как пошел: пускался от опоры и как пьяный матрос...очень все медленно. до полугода потребовалось, чтобы так не штормило. Одевали вожжи и натягивали, когда падал, а когда ходил старалась отдирать руки его от стенки, чтобы учился не держаться. Уж очень боялся упасть. Трусишка.
Все у Вас получиться, главное терпение и еще раз адское терпение.! Кстати мой сын не ползал. Ползать начал делать попытки только с 2,5 где то, как парезную руку как то укрепил.

[Скво]

Полно примеров когда дети ползают на четвереньках (правильно и нет), но так и не пошли. Ползать и ходить это совершенно разные  вещи.

[Aleksandra93]

 К харьковсим генетикам я считаю есть смысл обращаться толькр после полноэкзомного секвенирования, ибо если выявятся поломки ( хма это совсем другой анализ) то их витаминками и БАДами не исправишь. Список анализов у них всегда один и тот же, анализы вам выйдут тысяч на 50, тк много что не делают по ОМС. В первую очередь нужно копать генетику и тмс и хма- это самое меньшее , что нужно сдаватт. Особенно если проблемы возникли еще внутриутробно.

[Margrethe]

@Aleksandra93, а мне кажется наоборот, обменку можно поправить даже при ген.синдроме. я лично знаю женщину у нее сын с СД, но они занялись обменкой и диетами, бадами итд и он развит по умелкам намного лучше тех кто с СД махнул рукой и все. Так что смысл есть всегда.
 а вот хма и секвенирование как выше писали, разве что для любопытства - покажет или не покажет, без разницы, т к поправить там ничего нельзя.
Поэтому многие и не хотят сдавать т к деньги это большие, мол лучше их на реа потратить. И мне кажется в этом есть здравый смысл, но.. каждый сам решает