Атонически-астатический синдром (гипотония)

[ПетёнаМама]

@ПетёнаМама, а что за приказ? Если от 29.03. 2018 года, то там сказано так, что инвалидность при дцп сразу до 18 лет даётся при таких условиях. Цитата "Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.". Т.е. только при стойких ВЫРАЖЕННЫХ или ЗНАЧИТЕЛЬНО ВЫРАЖЕННЫХ. Знаю несколько примеров (В частности, из Астраханской области), когда ребенку, который в 6-7 лет ходит только с поддержкой и только на короткие расстояния, местная мсэ определяла УМЕРЕННЫЕ нарушения. И как следствие, каждый год отправляет на освидетельствование вместо того, чтобы сразу дать до 18

Есть какой то от ноября 2018 года документ.  То что ребенок не стоит самостоятельно не ходит и является стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями стато-динамических функций, и если  МСЭ это не признает, значит надо им грозить тем что вы будите на них жаловаться и оспаривать их решение. Вся "прелесть" ДЦП как раз в том что даже если наступают улучшения они не делают ребенка здоровым и он перестает нуждаться в поддержке государства и реабилитационных мерах. Здоровые дети в этом возрасте гоняют в футбол или ходят заниматься танцами.

[Скво]

С синдромом Дауна даже инва не положена, если нет сопутствующих заболеваний. ДЦП очень разное, поэтому всем подряд точно давать не будут.
А так у нас у всех болячек полно, и у условно здоровых тоже

[Juliromarusya]

@ПетёнаМама, ой а найдите этот документ)У нас переосвидетельствование было в ноябре как раз 2018,на нас действовал тока документ от 28.03.2018,и нас признали с умеренными.Так чта...

[ЭльзаЭльзочка]

С синдромом Дауна даже инва не положена, если нет сопутствующих заболеваний. ДЦП очень разное, поэтому всем подряд точно давать не будут.
А так у нас у всех болячек полно, и у условно здоровых тоже

откуда информация?при синдроме Дауна сейчас по новому приказу дают при первичном обращении сразу до 18-ти лет.У нас в этом году было четвёртое переосвидетельствование и дали до 18-ти

[Nattilli]

Девочки, у кого из деток летом случаются сильные откаты? Что это может быть? У моего ребя развитие только зимой идёт. Летом вообще ужас - ходить перестаёт, слюна течёт, и рост не движется вообще.

[кисярыба]

@Nattilli, нам наоборот летом лучше ...  а Вы где живёте ?

[Nattilli]

@кисярыба, в Волгограде

[кисярыба]

@Nattilli, может климат не подходит ребёнку ? Жарко ? Что то с сосудами ? Дома есть кондиционер ? И если есть, то дома не лучше ему ? 

[Nattilli]

@кисярыба, дома не лучше. Лето для него - это ад. Мышцы слабеют, навык ходьбы почти утрачивается. В нии педиатрии невролог Артемьева предположила, что это из за очагов нарушения миелинизации в мозгу

[ПетёнаМама]

@кисярыба, дома не лучше. Лето для него - это ад. Мышцы слабеют, навык ходьбы почти утрачивается. В нии педиатрии невролог Артемьева предположила, что это из за очагов нарушения миелинизации в мозгу

У нас то же проблемы с миелинизацией, мы живем в Сибири и у нас все наоборот, летом развитие идет, а зимой стоит, потому что преимущественно сидим дома, и даже гулять не ходим, в минус 40 как то не хочется :). Но знаете я заметила такую закономерность, в бассейне если  вода выше 35 градусов ребенка просто плющит и расслабляет, если вода прохладная тогда бодрячком.... не знаю мне кажется это сосудистое что то.

[ПетёнаМама]

@ПетёнаМама, ой а найдите этот документ)У нас переосвидетельствование было в ноябре как раз 2018,на нас действовал тока документ от 28.03.2018,и нас признали с умеренными.Так чта...

перерыла все.... не могу найти но видела где то реально видела.

[EAB]

@кисярыба, дома не лучше. Лето для него - это ад. Мышцы слабеют, навык ходьбы почти утрачивается. В нии педиатрии невролог Артемьева предположила, что это из за очагов нарушения миелинизации в мозгу

Я вот тоже недавно  читала про незрелость доношенного ребенка и присущий ему гипотонус. И написано было, что с самого начала надо стараться купать в прохладной воде, ни в коем случае не в горячей.
Возможно лето в силу температуры так влияет на тонус мышц.
И да, у нас тоже в бассейне с прохладной водой тонус изменился.

[NAB]

@Nattilli, на сосудистое похоже,  мне кажется.
У сына сосуды плохие ( собственно,  у меня,  мамы и моей бабушки всд было,  есть в этом в кого).
Летом ответов не было,  но жару переносил плохо. Хотя лето всегда давало толчок в развитии.
@EAB, Катя,  не знаю на основании чего,  но нам практически из роддома и далее  говорилось не перегревать.  Лет до 6-8 все тепловые процедуры не разрешали.

[EAB]

@NAB, вот кто бы мне сказал в начале нашего пути. Там пишут, что и гипотонус быстрее восстановили бы. Но мы не знали и перегревали((

[Stonedrop]

Всем здравствуйте, я тут новенькая. Давно читаю форум, много информации в голове. Уже одно на одно наслаивается, начинаю искать у своего ребёнка то чего нет. Как бы с ума не сойти 
Наша история такая: родились на 37 неделе, экстренное кесарево, безводный период 5 часов, кесарево из за двойного обвитая и падения сердцебиения, закричала сразу. 6 дней спала и спала в рд., кормила через сон. Сосательный рефлекс слабый был, мраморночть кожи и тд., все что сопутствует гипотоникам. Ребёнок вялый, кушал и спал, кушал и спал. Прививки не делаем. Только в рд-БЦЖ по дурости, за что себя и ко уже 3,5 года. Развитие входило в норму, то есть надо например ребёнку сесть в 7 месяцев, пойти в 1,5 по крайней черте нормы, мы так и делали. Курсы массажа, лфк первые 2 года. Самостоятельные шаги в 1.3, плохое равновесие, сходящееся косоглазие. Врачи успокаивали ждите все ок, расходится, разговорится. Говорить начали с 1.8, отдельные слова и звуки. Полноценная речь появилась в 2.2, улучшилась походка (уже можно не держать за руку, но страховать иногда приходится) глаза прооперировали. Последующий год у нас бассейн, массаж, ноотропы. Дефектолог и логопед говорят по речи норма, до 5 лет к нам ненадо приходить, потом если будут проблемы обращайтесь, на данный момент все хорошо. Речь развернутая, все звуки букв и тд., ребёнок интеллектуально развит по норме, уже читаем слоги. То есть с интеллектом проблем нет. Одеваемся/раздеваемся, катаемся на самокате, велосипеде, беговел, прыгает на двух ногах в высоту и длину, ходит по лестницам в подъезде немного страхуясь за стену либо перила, шаг чередующийся, спускается держится за перила, я настаиваю при спуске ставить две ноги на ступеньку. Если лестница не в подъезде то подьем без проблем происходит по две ноги на ступеньку(не чередует) а спуск мне страшно  и я держу за руку. Ходим на танцы, занимаемся дома на доске бильгоу, ходим по лестницам, гуляем много. Впринципе ребёнок ничем не отличается от других, но можно сказать что есть неуклюжесть, часто спотыкается, падает. Бегает хорошо, раньше не могла, ноги заплетались(плосковальнус?) у ортопеда-слабы голеностоп, плосковальгус не сильный, но есть. Ходит в садик, Воспитатель отмечает что ребёнок слабый и неуклюжий. До 3 лет невролог ставил двигательные нарушения, гипотонию. Вчера были на плановом медосмотре и меня огорошил диагноз-умеренная атаксия читаю форум, перерыла весь интернет, ну не подходит под нас..или мы под диагноз. Возможно я ошибаюсь конечно..но невролог даже не удосужилась поинтересоваться двигательными навыками, просто спросила, спотыкается? Неуклюжая? Нате распишитесь называется...капец. Делали ээг год назад, отклонений нет, все в норме. Нсг в 3,6 и 9 месяцев-норма, без патологий и изменений. В общем я в шоке девочки. Напишите кто что думает??? Были у невролога в крае, там клиника для особенных детей, неврологи «собаку» на этом съели, там сказали что нет атаксии, есть гипотония, моторная незрелость, заниматься физ.упражнениями,бассейн и тд., лекарства не выписали.