Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Moan]

@ksu1515, ствол, пирамиды, экстрапирамиды, мозжечок. Органика или сосудистые спазм. При мрт станет ясно, но лечение не изменится.
И про мрт ещё раз.
Они ничего толком не знают, ещё только набирают материал.
Когда мы лежали в больнице, с нами лежала мама с малышом похожие симптомы. По мрт у них была жесть - нет почти левой половины мозга, приступы шпарили оттуда. Им специалисты немецкие из ин. Гете предложили просто отрезать... Бог уберег. Через 4 года - все структуры развиты по возрасту. Мрт ничего не изменило в лечении, но что та мама пережила...
Помните, они ещё только изучают, ничего точно сказать не могут.
Доплера сделайте лучше

[ksu1515]

Спасибо большое за ответ. Мне невролог с рождения которая у нас, говорит делать наркоз нет смысла, ну поврежден, а толку узнаешь и ничего не изменится, лечения нет. Наркоз страхово,а так буду знать только и всё. 

[ksu1515]

 

[Frosja]

Спасибо большое за ответ. Мне невролог с рождения которая у нас, говорит делать наркоз нет смысла, ну поврежден, а толку узнаешь и ничего не изменится, лечения нет. Наркоз страхово,а так буду знать только и всё. 

Как бы да. Мы делали в 1,5 года, не было диагноза искали причину, и в 3 но уже с эпи протоколом. Нам дало информацию для исключения, чтоб знать где ещё искать, в 4,5 года нашли генетику.

[Nattilli]

Девочки, разъясните, пожалуйста.  Что значит "пирамидный тип нарушения статодинамических функций при дцп атонически-астатической форме дцп"
Вот такую формулировку нам написали эксперты мсэ. У кого такое было?

[Nattilli]

Девочки, ну опустились у меня руки. Вроде и ходячий ребенок, но уж сильно от сверстников отличается. Сейчас ему 3 с половиной года. Если ребенок стоит, держась за меня за руку, или даже медленно идёт за руку, то наши нарушения не заметны. Единственно, можем услышать от незнакомых людей на улице (например, когда выходим из магазина и кто-то идет сзади и сильно спешит): "Да что ж ты такой нерасторопный. Ходишь, как старичок".
Ходим по квартире самостоятельно, бывает, что заносит, но в принципе не критично. На улице преимущественно за руку. Уже можем метров 200 пройти, медленно, минут за 20, за руку,но всё же. Потом посидим немного, отдохнем и дальше идет. В принципе, коляску на улице уже берем редко.
Но вот если отпустить руку.... то тут уже видно. К примеру, не может сам залезть на карусельки, боится скатываться с горки, если скатится с моей помощи, то сам встать не может. На ступеньки сам не может, только если сзади держать и подталкивать за попу. Пытается бежать (получается коряво, руки при этом держит на весу как-то, кистями размахивает, смотрится очень странно, ну и естественно, падает через 2-3 метра). Из-за такого бега вчера мальчик соседский возраста примерно 4-5 лет стал дразниться и смеяться: "А что он так бегает? он урод что-ли?".
Девочки, всё понимаю, но ответить в этот момент этому мальчику не могла. Слёзы душили. Не знаю, как вести себя в таких ситуациях. А ситуации эти еще будут, и не раз. Тем более, что планируем скоро в детский сад. Специализированный далеко от дома, так что пойдем в обычный, где бегающие-прыгающие ловкие дети.
Вот как реагировать в таких ситуациях? Объяснять всем - что да как?

[Скво]

@Nattilli, коротко сказать - мальчик болен, по-другому пока не может бегать.
Вам важен ваш ребенок или мнение других? всем не угодишь, берегите нервы

[EAB]

@Nattilli, я бы сказала этому ребёнку - он просто еще учится бегать.
Да, ещё впереди много будут задавать вопросов. И на душе тяжело. Но надо с этим справиться.
В саду никто ничего не скажет. Детки пока маленькие, они не понимают.
У нас примерно похожая ситуация была, мы только первые шаги в 2,4 сделали. Потом учились бегать. Сначала так же странно и с руками растопыренными и ногами.
Надо заниматься. Хорошо спецы учили в Олинеке, Польша. Они учат ходить по узкой дорожке. Учиться ребёнку сложно, зато потом на обычной дороге им становится значительно легче ходить. Ну и равновесие и баланс восстанавливали на слуховой терапии, без этого никуда.

[Мама_Ксении]

А по психоречевому развитию все ок? Я бы не рискнула в обычную группу отдавать, там по 30 человек-высокий риск травмы.
Мы будем скоро проходить пмпк и подаваться на коррекционную группу. Там всего 8-9 человек в группе, и педагоги более внимательные, понимающие (должны быть). Но наша девочка в сравнении тяжелее вашего сына, особенно в психо-речевом. Подумайте по поводу садика. Походите годик в зпр или онр, а потом можно и в обычную группу перейти.
Руки-то не опускайте, у вас все в целом неплохо!

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[EAB]

А по психоречевому развитию все ок? Я бы не рискнула в обычную группу отдавать, там по 30 человек-высокий риск травмы.
Мы будем скоро проходить пмпк и подаваться на коррекционную группу. Там всего 8-9 человек в группе, и педагоги более внимательные, понимающие (должны быть). Но наша девочка в сравнении тяжелее вашего сына, особенно в психо-речевом. Подумайте по поводу садика. Походите годик в зпр или онр, а потом можно и в обычную группу перейти.
Руки-то не опускайте, у вас все в целом неплохо!

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

Согласна что высокий риск травмы. Поэтому мы ходили с няней или бабушкой на полдня.
Мы в обычный садик ходим. И по списку детей 25, но ходят человек 10-15 обычно.
В плане соблюдения безопасности и от одного можно упасть, поэтому тут тотальный контроль.

[SB2016]

@Nattilli, я бы сказала - У мальчика ножки болят, ходить больно
200 м  - это круто! Я до 3 лет на коляске в сад возила. Да и сейчас часто коляской пользуемся
У моей дочки-вялая параплегия, парез правой ноги с атрофией m.gastrocnemius и вторичной деформацией стопы, нарушения дефекации и уринации. Ей 4,5 года.
Я отдала её в обычный частный сад в 1,5 года. В 2 пошла в обычный сад. Вначале мне почти каждый день жаловались, что на прогулках её нянечка носит на руках, по лестнице тоже носят на руках.  Так как у нас город предоставляет таким детям ассистента, я рассказала заведующей о такой возможности. Заведущая отказалась. Жаловаться воспитатели перестали, но начали усердно расхваливать спецсад. Я сказала, что мучать ребенка подъёмом в 5 утра и возвращением домой в 9 вечера я не стану. Тогда начали петь о логопедических проблемах из-за короткой уздечки. Мы даже сходили на пмпк. Там сказали - логопроблем нет и предложили латышский сад для детей с соматическими проблемами. Менять сад и язык я не была готова и мне дали направление в логопедический сад. Но мы туда не пошли. Так и ходим в обычный сад. Раз в неделю бассейн и ЛФК, в садике два раза в неделю танцы и спорт. Причем один день выпадает так : утром-спорт, после сна - танцы, вечером - ЛФК. Ну ещё ей нравится ходить за руку по бордюру. Теперь заведущая начала разговоры о том, что ребенок на горшок не ходит, а воспитатели и нянечка не обязаны менять памперсы

[кисярыба]

@SB2016, нарушение дефекации и уринации из за чего ? Не контролирует процесс ?

[Moan]

@Nattilli, не раскисайте, все пучком. Просто устали. Ну да, надо больше времени, ухищрения, но в 5 лет рванет вперёд.
Попробуйте бросать. В смысле ронять, кидать, толкать, бросать на матрас. Страх падения перевести в хороший опыт. Нам много неуверенности убрало, был скачок вперёд.

[MakKsusha]

Девчата здравствуйте! вот в основном в этой теме пишут про двигательные проблемы.. а по психо речевому развитию крайне редко и мало.. и потом я вижу что многие детки ходят в садик.. нам 1.3.. но сейчас я даже не представляю в какой садик мы можем вообще пойти.. он сам сидит и садится сам из любого положения, но сидит как то вяло, особенно в коляске всегда завалившись на спинку, ползает на четвереньках, ходит у опоры и немного за руку.. за коляской может пройти немного.. Но интелектуально совсем похвастать нечем.. пирамидку не собирает, ничего никуда не складывает.. лазит по шкафам все достает, постучит по кастрюле ложкой бросает и дальше.. пошуршит пакетом.. и снова отвлекается.. указательного жеста нет, на птичек и кошек почти не реагирует.. стал вот недавно заглядываться на людей и на машины или на детей на площадке если шумят и играют.. напишите пожалуйста если не трудно какими были ваши детки в этом возрасте?? особенно те кто в 3-4 ходит в сад.. очень прошу! если какие то еще вопросы пишите отвечу с радостью!!

[EAB]

@MakKsusha, ну да, похожее было состояние. Указательный жест появился года в полтора, наверное. Собаку тоже не замечали.
Но в три года пошли в группу короткого пребывания с мамой.