Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Alg]

@Aurum,  я согласна с этим! 

[EAB]

Кать, мы пьём её переодически! Любою её . Но у нас все более глобально!
Сейчас колеи GCMaf , только начали. http://www.gcmaf.ru/
Надеюсь хоть он возможно поможет!

Ааа, это вы в связи с чем на такую терапию перешли?

[Диминамама]

Мне кажется, у любого события есть причина, а есть повод. Причина одна, а аот поаодов может быть много. Так вот, генетика это причина, а прививка повод. Не будь привики, поводом стало бы что-то другое - стимуляция ноотропами, электропроцедуры, интенсивный массаж. Треснутой чашкой можно годами пользоваться, и если не приглядываться, она целая, но рано или поздно она поломается по этой трещине. Это я про своего  ребенка, если что,  а то ща как закидаете тапками)

Абсолютно согласна. Да и генетические нарушения бывают на разном уровне, от количества хромосом, до микроделеций в маленьком участке.

[Ольчик]

У моей знакомой у ребенка генетическое дегенеративное заболевание, в Америке в этом году создали лекарство, цена вопроса 3 миллиона каждый год за 4 инъекции..вот сидит мама и не знает радоваться или плакать...и какой смысл искать эту генетику сейчас, лучше эти деньги потратить на реабилитацию...вот в будущем когда за адекватные деньги можно будет помочь таким деткам, тогда конечно..

[Нева]

@Даша всемогущая, Даш у Евика , дочки Жени, нет эпи. У них мутация не вызывает эпи, Хотя все остальное примерно похоже( развитие я имею ввиду) на нашу мутацию

Лен, ты хочешь убедить меня, что у нас генетика?
У Евы зашкаливали жиры в крови. Кстати несмотря на синдром, Женя тоже планирует выводить прививки)
То есть есть поломка это не говорит, что внешние факторы не ухудшили ситуацию.
Они вот как раз ставили все прививки до года.

Как это выводить прививки?

[Ирина 83]

@Shvedka, ХМА в Геномеде в Москве. Секвенирование в Геномеде в Ростове

[Нева]

Мне кажется, у любого события есть причина, а есть повод. Причина одна, а аот поаодов может быть много. Так вот, генетика это причина, а прививка повод. Не будь привики, поводом стало бы что-то другое - стимуляция ноотропами, электропроцедуры, интенсивный массаж. Треснутой чашкой можно годами пользоваться, и если не приглядываться, она целая, но рано или поздно она поломается по этой трещине. Это я про своего  ребенка, если что,  а то ща как закидаете тапками)

да, видимо так и есть, в течении дня периодически в голове мелькают мысли в поисках истины......., сожаление, отчаяние и просто грусть за ребенка....
У моего плановое кесарево, прямых показаний не было, но я чувствовала, что только с кесаревом будет все ок, настояла на кс.
 В итоге, когда акушерка его вытащила, первым делом она сказала, хорошо, что не  естественные роды иначе он бы пострадал.... Он был фиолетовый и с обвитием шеи и живота. Потом меня в реанимацию, а его отдельно на сутки!! И там видимо и залепили в роддоме БЦЖ, хотя я писала отказную от прививок!!!  Как оказалось, ребенок родился с синдромом Д.У. и прививка видимо добила так, что теперь эпиактивность есть и атонич.астатический синдром, лирика запаздывает на год, закатывание глаз странное...((( 
 И вот я думаю.... судьба ли это? родись он естественно, он бы пострадал так же, как и кесарево плюс прививка...Дали бы ему сразу кислород не стали бы отмирать клетки, которые потом шрамом создают эпиактивность.., а может вообще виновата затяжная желтуха? и вообще откуда она? от прививки возможно?

Короче все время думаю, плачу, расстраиваюсь, на здоровых сверстников вообще не могу смотреть. 

[Ранняя весна]

@Нева, не вините себя, вы добились пкс, это уже значительный успех. Я бы сейчас многое отдала за пкс.  Все таки генетика есть генетика, конечно. А бцж все таки не адкс, я считаю она не может сильно очень навредить, я по крайней мере в это верю.
Я написала отказ от прививок, но врач которая принимала роды , убедила поставить хоть бцж... В итоге бцж у нас тоже есть.

[Aurum]

Я утешаю себя тем, что могло бы быть гораздо хуже, нам вообще вегетативное состояние пророчили, и что трахеостома пожизненно, и без гастростомы мы не сможем. А тут вполне так ничего себе, и трубку мы убрали давно, и ходит уже, на корточках начинает сидеть, эмоционально неплохо. Ну отстает лирика на год-полтора, ну ничего, может и догоним, по крайней мере работаем над этим. Я не рассчитываю, что мой ребенок в РАН будет работать, в магазин за хлебом если сможет сам ходить, уже хорошо, учитывая, что я перфекционист еще тот, я к этой мысли 2 года сама себя вела, вот только сейчас начинаю воспринимать эту ситуацию спокойно, так что не убивайтесь Вы так, продолжайте то, что делаете и все. @Нева,

[DaLi]

@Нева, у меня в теремке вся информация.

[Нева]

Девочки, спасибо за поддержку,
@Даша всемогущая подскажите, где искать теремок?))

[DaLi]

Девочки, спасибо за поддержку,
@Даша всемогущая подскажите, где искать теремок?))

Под моей аваторкой нажмите значок домика) или Домик Лидуни.

[Дадида]

Если с тел сидеть не видно под авой значков. Домик Лидуни называется терем Даши

[Мария Violet]

Девочки, у вас детки сосали пальцы ног? Если - да, в каком возрасте?

[angel_Ok]

Девочки, у вас детки сосали пальцы ног? Если - да, в каком возрасте?

Примерно в период 8-10мес