Автор Тема: Прости меня, сынок.  (Прочитано 9684 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Настя и СтасикАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Чтоб связать тебе жизнь, Я тайком распускаю свою..
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #60 : 18 Октябрь 2010, 22:17:24 »
Будем искать)

Оффлайн Сенычка

Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #61 : 20 Октябрь 2010, 20:48:36 »
Настя привет мене интересна пор что вы думаете читая историю этого героического папы, с которым я знакома лично, вне во очень милый нежный беспомощный очень особенный сын???

Подаю вам интервью с этим мужественным папой!

Беспомощный мальчик нашел СЕБЕ МАМУ ... С КАНАДЫ


"Я до сих пор помню стандартный набор пеленок, которые нужно было каждый вечер стирать - 14 байковых, 14 ситцевых ..."
Львовянин Николай Сварник был ученым - работал в Институте экологии Карпат НАН Украины, поэтому привык к длительным, по полгода, экспедициям. Из них приятно было возвращаться домой, где встречали жена Кристина и доченька Марьяна. Собственно, девочке исполнилось восемь, когда ее отец и мать ждали пополнения семейства ...
И вдруг внезапно оборванная радость - во время родов Кристина умирает. А крохотный мальчик, который так и не ощутил тепла маминых рук, попадает в реанимационное отделение. Вердикт врачей - тяжелая форма детского церебрального паралича.
Таких деток не всегда и мамы забирают домой. Поэтому Николаю, который, как назло, остался одиноким отцом, посоветовали от мальчика отказаться. Кроме того, на дворе был 1988 год. Время, надо сказать, катастрофически "безпамперсное". С почасовой подачей (во Львове - особенно) воды ... Но Николай еще не знает, как эти бытовые "тонкости" подготовят его. Две недели не видя сына, правдами и неправдами пробирается в отделение патологии новорожденных под видом медработника. Там окончательно убеждается в правильности своего выбора (если у ребенка нет мамы, то есть папа) и вскоре забирает малого Андрюшу домой.
Вспоминая то время, Николай Сварник называет его не иначе, как "аварией жизненных планов". Многочисленные вопросы типа "почему именно я?", "Кто виноват?", "Что было бы, если? .." определенный отрезок времени не давали покоя. Теперь Николай знает, что это особенно нелегкая стадия привыкания к мысли, что отныне твоя жизнь стала совсем другой. Хорошо, если в ней более или менее налажен быт. Если личные проблемы накладываются на хаос, охвативший всю страну, то печальная вырисовывается картина.
Сейчас невозможно представить, что, не успев утром купить молока, ты упустил свое "счастье" до следующего дня. И роскошь, уверенно войдя в супермаркет, небрежно бросить в потребительскую корзину детскую смесь "НАН" - это реалии сегодняшнего дня. А реалии родителей начале 90-х - не есть по полгода яиц (пусть детям будет) и на рассвете становиться в очередь к молочной кухне, чтобы получить несколько заветных бутылочек. Впрочем, хоть в этом Николаю повезло: сердобольные женщины из молочной кухни оставляли ему пищу в любых обстоятельствах. Он был едва ли не единственным человеком, который был папой и мамой в одном лице.
Многие вещи приходилось делать впервые, например одной рукой держать Андрюшу, а второй помешивать что-то на плите. Или, вернувшись домой с работы, засучить рукава и браться стирать комплект пеленок, количество которых четко запечатлелось в памяти: 14 байковых, 14 ситцевых плюс столько же подгузников. И развешивать все это при луне на трескучем морозе.
"Мое состояние можно было назвать храбростью отчаяния", - говорит Николай Сварник сегодня. А семнадцать лет назад он мужественно пытался выжить - вопреки всему. Кто знает, как сложилась бы жизнь, если бы не поддержка обеих семей. Братья и сестры, бабушки и дедушки посменно дежурили в квартире Николая. Институтские друзья носили из дома вареные блюда или просто сумки с продуктами. Хлопоты первого и самого тяжелого года в роли мамы показали: быть женщиной очень трудно. Поэтому в дальнейшем Николай никогда не стеснялся в беседах со слабым полом говорить "Наша женская доля ...".

"В единственную палату детского неврологического отделения, где было тридцать мам и тридцать деток ... пап не пускали"
Когда после таких жизненных сумерек все же немного рассвело, Николай заметил, что жизнь потихоньку превращается в монотонное растительное существование: прогулки, пеленки, кормления. Особенно изматывало последнее, ведь кормить маленького Андрюшу приходилось час-полтора. И Николай ввел "счастливый" час - это было в  одиннадцать утра, когда приносили свежие газеты. Тогда даже телефон не мог нарушить священную церемонию - неспешное чтение газеты в сопровождении ароматного кофе. Это стало своеобразным символом принадлежности к цивилизованной жизни.
Вскоре стали беспокоить мысли, что на плечи старшей дочери Марьяны легла непосильная ноша: ухаживать за братиком в те небольшие промежутки времени, когда никого из взрослых нет, ведь у Андрюши в любой момент могли начаться судороги (мальчик страдал еще и от эпилептического синдрома) ... Нужно было искать других жизненных форм - не замыкаться в себе, не чувствовать себя жертвой. Появилась мысль объединить вокруг себя семьи с идентичными проблемами.
Таких людей Николай встретил в единственном на ту пору действующем во Львове отделении детской неврологии, которое специализировалось на ДЦП. До сих пор помнится: огромная палата в заброшенной больнице в пригородном поселке, где проживало 30 мам и 30 детей. А для отцов вход был ... запрещен.
Тогда о таком понятии, как реабилитация, речь даже не шла, обходились только медикаментами. В этих стенах судьба свела Николая Сварник с единомышленником Мирославом Николаевым - прекрасным массажистом и бывшим ликвидатором на Чернобыльской АЭС, который одним из первых понял реабилитацию не как набор медицинских приемов, а как воспитание целостного человека среди других людей. Именно он станет соучредителем центра для детей "Родник", где сейчас ведется интегрированное обучение. А в далеких 90-х начало будет прагматичным - где достать коляски, как правильно распределить гуманитарку. И неизменным остается одно: в Украине не было людей, которые бы учили родителей детей-инвалидов правильно их развивать и обучать.
Наверное, логично, что в то нелегкий период появилась Оксана ....

"Если бы у меня был выбор между домом и стиральной машиной, я выбрала бы последнее"
Оксана Кунанец, канадка украинского происхождения, время от времени приезжала во Львов, чтобы посетить семью. Как профессиональный реабилитолог (окончила университет в Торонто), она работала по контракту с Красным Крестом в горячих точках мира. После ужасного землетрясения в Армении готовилась ехать в Боснию. Знакомая посоветовала остаться в Украине.
Однажды, находясь во Львове, Оксана познакомилась с маленькими пациентами неврологического отделения. И была поражена, что многие родители стесняются своих детей и не знают, как адаптироваться к жизни с ними (многие взрослые, не имея элементарных навыков, "сорвали" себе хребты), что не хватает реабилитологов. А еще увидела маленького Андрюшу Сварника, которому тогда минуло четыре года. "Им нельзя было не восхититься, - вспоминает сейчас пани Оксана, и глаза ее берутся неверной поволокой, - такой нежный, красивый ребенок ...". Но госпоже Оксане совсем не хотелось оставаться в стране, где не было ничего. В частности, базы для работы с такими детьми. Пройдет время, и она не успеет опомниться, как в ее жизни войдут маленькие львовяне и ... Андрюша. Она не поедет в Боснию, а создаст группу детей, с которыми и будет заниматься тем, на чем разбирается.
- Сначала мы были хорошими приятелями, - вспоминает Николай Сварник. - Настолько, что могли каждый вечер по полчаса сидеть на телефоне. Каждому желал бы иметь действительно хорошего друга. Очевидно, далеко от канадских друзей Оксане хватало обычного человеческого общения. И наверно, как женщине, по-настоящему не хватало семьи.
Она подружились с моей дочерью Марьяной и иногда ходила с ней на мороженое или за компанию на закупы. А стать приятелем Марьяны в том возрасте было непросто, скажу вам. Кроме того, как реабилитолог она понемногу занималась с Андреем различными упражнениями, но не через силу, а для забавы, что ему очень нравилось. Оксана была материально независима, что при наших тогдашних вполне нищенских обстоятельствах не было лишним. Оксана относилась ко мне с большим уважением и поддерживала в тех делах, которые были важны лично для меня ... Когда мы спорили (а бывало и такое), она никогда не обижала моего достоинства ...
А однажды, когда и у Оксаны, и у Николая совпали моменты неудач на личных фронтах, между них проскочила "искра". И все остальное оказалось просто ...
Теперь у Оксаны двойную фамилию - Кунанец-Сварник. Она все так же работает реабилитологом, совмещая это с работой в консульстве. С ужасом вспоминает времена скитаний, когда не было воды, а надо было стирать или купать Андрюшу. "Если бы меня тогда поставили перед выбором - стиральная машина или дом, я выбрала бы первое. Меня хорошо поймет тот, кто имеет ребенка-инвалида". Оксана осталась в Украине, к великому удивлению родителей, потому что здесь нашла свой настоящий дом, тепло и понимание. Хотя, признается, быть хранительницей домашнего очага ой как непросто. Особенно если иметь такой независимый характер, в стиле Запада.
Но самое важное - Оксана хочет сделать счастливым Андрюшу. Ежедневно продумывая для него новую программу прогулок, музыкальных вкусов и т.п., переживает, как будет чувствовать себя мальчик во взрослой жизни. Ведь ему хочется общения сверстников.
Готовы ли мы поделиться с этими детьми, подростками, молодежью тем, чем живем сами? Адаптировать их к нашим условиям? Об этом часто думают
Сварник. Самая гармоничная семья, которую когда-либо приходилось видеть ...



Наталья ШЕПЕЛЬ

С УВАЖЕНИЕМ Надя







Оффлайн Настя и СтасикАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Чтоб связать тебе жизнь, Я тайком распускаю свою..
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #62 : 20 Октябрь 2010, 22:03:07 »
Ну что сказать, я преклоняюсь перед такими людьми. Дай Бог им счастья и здоровья.

Оффлайн oksanaNSH

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • очень верю в чудо
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #63 : 20 Октябрь 2010, 23:17:58 »
Привет Настя и Стасик. Я - Оксана, сынок - Матвейка. У нас сначала ставили задержку моторного развития, гипотанию. В 9 мес. мы прокололи кортексин 10 ч/д(хотя наш невролог назначила церебролизин, но мы ослушали другого врача), электрофарез, массаж, лфк,парафин на ножки и постоянно дома сидеть с поддержкой, затем за что то держась и в итоге сынок стал сидеть самостоятельно. А врача невролога толкового мы тоже не сразу нашли. У нас в городе всех обошли, а никто из них кроме церебролизина и вит. группы Б ничего не назначал. В Москве врачи посмелее и более грамотные что ли. Удачи вам, заходите в гости.

Оффлайн Настя и СтасикАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Чтоб связать тебе жизнь, Я тайком распускаю свою..
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #64 : 21 Октябрь 2010, 10:24:58 »
Привет, Оксана. Приятно познакомиться. Почитала вашу историю, ох уж эти прививки( Наш врач настаивает на Церебролизине, хоть ты тресни lllh

Оффлайн oksanaNSH

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • очень верю в чудо
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #65 : 21 Октябрь 2010, 16:21:19 »
А вы настаивайте на ЭЭГ и пусть она треснет!

Дениска5

  • Гость
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #66 : 21 Октябрь 2010, 20:19:33 »
Настя и Стасик, из медикаментов кололи целебрализин, актовегин, кортексин, пили пантогам, еще что-то, уже и не помню, витамины кололи, электрофорез делали, ну и массажи по 20 каждый курс с перерывом в месяц. А поползли мы только в 9 месяцев, причем я его учила, переставляла ноги и руки. А увеличение желудочков 2 мм - это разве не норма? Просто у нас МПЩ была 10 мм, а желудочки до 7 мм. Вы в 8 уже ползаете, все у вас будет отлично. Нам тоже сейчас никто и не верит, что у нас были такие проблемы.
Вот мы какие сейчас.

Оффлайн Настя и СтасикАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Чтоб связать тебе жизнь, Я тайком распускаю свою..
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #67 : 21 Октябрь 2010, 21:27:24 »
Дениска5, спасибо на добром слове.  Про увеличение я особо не переживаю и даже с нашей псевдокистой я смирилась, беспокоит само поведение ребенка, не может он ноги свои собрать, чтобы встать на четвереньки и голова у нас крупная, держит тяжело, так как гипотонус. Он такое лицо делает, когда его сажаешь, что жить не хочется, весь аж синеет-бордовеет. Малыш ваш хорошенький, я бы тоже не подумала ничего плохого. И головка у вас как у нас крупненькая)

Оффлайн Scvorets

Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #68 : 21 Октябрь 2010, 21:35:13 »
Настя, у нас вначале была ситуация очень похожая на вашу. Ребеночек был ухоженный, упитанный, но вот делать  ничего не хотел...( Врачи говорили, что все в порядке, просто она не зрелая и весит много. Переворачиваться стала в 5 месяцев, в 6 пыталась садиться,постоянно делала скручивания, но так и не села.. В 10 встала в кроватке и стала ходить за 2 руки. В  год села на коленках. То есть до года было отставание в развитии, других неприятностей не было. А в 1год и 2 мес вылезла спастика!! Пожалуйста не  пугайтесь, очень хочется помочь вам, ведь вы еще маленькие и есть время интенсивно заняться гимнастикой и многое поправить. Очень важно научиться делать как можно больше до года!!!! Гипотоничные детишки частенько превращаются в спастиков именно после года. Если мышцы будут уметь многое, то спастики можно избежать. Она следствие неумения пользоваться слабыми мышцами, как компенсация. Боритесь со слабостью и у вас будут очень большие шансы на успех! Найдите граматного инструктора по гимнастике, немедленно!!!Массажем здесь не обойтись. Не теряйте времени! Я очень надеюсь, что вы сможете избежать более серьезных проблем.
Я тоже в Москве, если вам нужна информация по специалистам, обращайтесь.
И верьте, верьте, верьте

Дениска5

  • Гость
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #69 : 22 Октябрь 2010, 09:01:53 »
Да, у меня и у старшего голова крупная, паталогий никаких. Андрюха тоже очень ленивый был, голову поздно стал держать, гипотонус, тоже ноги в кучу собрать не мог. Сейчас как электровеник, сам везде залезает, на горки-качели, мой старший сын этого в его возрасте не делал, так что наберитесь терпения. И спастики никакой у нас не вылезло, но, конечно, все индивидуально

Дениска5

  • Гость
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #70 : 22 Октябрь 2010, 09:04:02 »
Да, кстати, Scvorets права, найдите хорошего инструктора ЛФК, мы тоже делали больше ЛФК, вместе с массажем где-то по часу.

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3784
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #71 : 22 Октябрь 2010, 11:38:36 »
Настя и Стасик,привет!
У вас еще нет теремка?Тогда предлагаю вам его открыть,в разделе теремок.В этом разделе знакомство и приветствия в основном,а для общения как раз и создан был раздел ТЕРЕМОК.Ну и ,конечно,в остальных разделах форума можно найти много интересного)))

Оффлайн Настя и СтасикАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Чтоб связать тебе жизнь, Я тайком распускаю свою..
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Прости меня, сынок.
« Ответ #72 : 22 Октябрь 2010, 16:14:37 »
Ксюша, поняла Вас!

 

Два сердечка внутри меня.

Автор chudo

Ответов: 70
Просмотров: 14656
Последний ответ 26 Январь 2010, 17:24:04
от chudo
У меня и у сына ДЦП

Автор Мария Максименко

Ответов: 34
Просмотров: 6505
Последний ответ 21 Апрель 2015, 10:13:24
от Мария Максименко
Прогоните меня, если я не по адресу... или мои переживания/подозрения

Автор Ялта

Ответов: 62
Просмотров: 8359
Последний ответ 27 Сентябрь 2015, 15:08:07
от vika12007
Как сын заставил меня развиваться :)

Автор Светлана Комар

Ответов: 1
Просмотров: 2023
Последний ответ 18 Май 2018, 00:56:20
от Мама гуськи-гу
Главное что они у меня есть

Автор голубоглазая

Ответов: 24
Просмотров: 5162
Последний ответ 18 Сентябрь 2009, 12:55:05
от ИринаЛ