Благотворительные фонды и организации

[ФЕЯ]

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ
           И ПРОГРАММЫ

[Ляйсан]

Жаль

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[Ляйсан]

В общем мне пришел ответ,что нет ,взяли ,докуметы приняли,и кинули.

Вы им звонили или писали?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[ляна]

@ОксанаК, отказали даже тем кто акт прислал 25.04.
Слово кинули к Благотворителям на мой взгляд не применимо! Они с точностью не обещали. Если смогут помочь помогут. Спасибо им!! Не смогут значит не смогли!! Как можно точно знать что ко времени найдется благотворитель и точно оплатит именно вашему ребенку? Это добрая воля дарителей

[Дадида]

+1. Ощущение что они прям должны и обязаны. Спасибо им,что помогают.  Без них вообще не знаю как бы мы справлялись.

@ОксанаК, отказали даже тем кто акт прислал 25.04.
Слово кинули к Благотворителям на мой взгляд не применимо! Они с точностью не обещали. Если смогут помочь помогут. Спасибо им!! Не смогут значит не смогли!! Как можно точно знать что ко времени найдется благотворитель и точно оплатит именно вашему ребенку? Это добрая воля дарителей

Отправлено с моего SM-J320F через Tapatalk

[Миссис Икс]

... Спасибо им,что помогают.  Без них вообще не знаю как бы мы справлялись.

Отправлено с моего SM-J320F через Tapatalk

То что спасибо - это бесспорно! Но чувства мамы тоже можно понять - их заявку на реа одобрили, а потом бац - и вот те нате хрен в томате ... Выясняется что в пролете. Либо действительно всем бы разослали новости о нововведениях, либо (что было бы логичнее) ввели бы новые правила со следующего года.

[ОксанаК]

Девочки,я писала не чтобы с вами спорить,они благотворители,и они сами за счёт собранных средств живут,и эта деятельность им приносит доходы.Никто и ничего моему ребенку не должен ,но был у меня с ними дважды разговор, последний в январе,где речь шла об оплате лечения,и что они могут помочь и пр. И видимо впечатление не то у вас сложилось о том ,что пишу,и фраза кинули да,да не обязаны они, рассылку сделать мамам тоже не должны,зачем это,они получают зарплату и за счёт собранных живут,так наверное можно было довести дело до конца, выполнить свои должностные обязанности,которые у них тоже есть,и отказать на этапе принятия документов,а не так вот. Называйте как угодно это. Наверное они правельно поступают.

[Дадида]

@ОксанаК, да ни кто и не спорит что не хорошо с их стороны.Вы звоните им и выясняйте.может они пойдут вам на уступки.

[Grita]

Вообще с фондами очень непросто и общаться и сотрудничать. Одни требуют нереальное колличество доков, другие требуют слезливое видео и выкладывают его на ютубе, третьи ставят условия по месту прохождения реа, четвертые требования посещать их психологов и тренинги в обязательном порядке. И большинство фондов получают гранты от государства, то есть на помощь вам с нами государство выделило некоторую сумму, но получить ее можно через фонд. И фонды существуют за счет грантов и пожертвований. То что прозрачности в них мало и суммы сборов и реальных трат отличаются я уже убедилась. А ещё, как ни печально, так сильно передергивают факты, что аж неприятно. Обидно, когда отказали в сборе, еще обиднее, когда деньги то собрали, но фонд начинает диктовать свои условия, куда ходить на реа, в нашем случае, это совершенно другой центр, чем на изначально собирали.
Но спасибо им и благотворителям за то, что оказывают посильную помощь. Обидно, что функцию помощи нуждающимся государство перевалило на плечи собственных граждан, ведь по сути живем по принципу "пустили шапку по кругу собрали деньги".

[Дадида]

Девочки конечно можете обижаться.Ваше право.Но, я один раз тут в теме написала,какой фонд не хороший и написали мне так то и так то. тогда не знала что они тут читают нас.Мне мигом на майл пришло письмо,что какая я странная женщина и тыды.и в конце, ну раз типо такие вещи пишите про нас,тогда вам отказано!!!!!!!!!!!!!!!! Короче вот такая была ситуация.После этого слежу за тем что пишу.Пришлось долго извиняться.и обьяснять ситуацию.Не хотела тут этого писать. Но вижу тут прям обиды такие пошли.Просто уясните,что они читают вас !При чем они общаются с другими фондами, между собой) Я конечно сделала выводы.Ну и поняла что нам так то не должны.И поняла что без фондов многие не смогли б вообще на реа ездить.Поэтому им благодарна очень.

[Ляйсан]

Саида, удивила

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[ОксанаК]

Девочки конечно можете обижаться.Ваше право.Но, я один раз тут в теме написала,какой фонд не хороший и написали мне так то и так то. тогда не знала что они тут читают нас.Мне мигом на майл пришло письмо,что какая я странная женщина и тыды.и в конце, ну раз типо такие вещи пишите про нас,тогда вам отказано!!!!!!!!!!!!!!!! Короче вот такая была ситуация.После этого слежу за тем что пишу.Пришлось долго извиняться.и обьяснять ситуацию.Не хотела тут этого писать. Но вижу тут прям обиды такие пошли.Просто уясните,что они читают вас !При чем они общаются с другими фондами, между собой) Я конечно сделала выводы.Ну и поняла что нам так то не должны.И поняла что без фондов многие не смогли б вообще на реа ездить.Поэтому им благодарна очень.

А как они доказали что это вы именно,мало ли .
Да я им писала уже ничего , сказали второй раз акты не принимаем уже,да и принятые отсеивают.

[Дадида]

@ОксанаК, ну у нас имена есть и у детей наших)) тем более я одна тут с таким именем.

[Анютка1983]

А от помоги орг ответ кому нибудь приходил?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

Я сама им писала. Год ждать. Вернее в течении года ждать

[CTPEKOZZZA]

Всем здравствовать!Подскажите пожалуйста,после мрт мышц,как я и подозревала, поставили предварительно коллагенопатию 6 вида(мышечная дистрофия Ульриха).Однако у врача имеются сомнения из-за результатов электромиограммы,по которой больше похоже на признаки аксонопатии(атрофии),нежели мышечную патологию...в общем рекомендует пройти нам полное секвенирование. По стоимости данная процедура около 150 тысяч,для нас это очень дорого.Она дала контакты фонда,который помогает  в ряде случаев.Я кфондам никогда не обращалась.Даже не представляю как это происходит и есть ли смысл пытаться...Вот хочу у вас спросить насколько часты положительные решения/отказы фондов,если есть рекомендации врача?

[ГалинаГ]

Всем здравствовать!Подскажите пожалуйста,после мрт мышц,как я и подозревала, поставили предварительно коллагенопатию 6 вида(мышечная дистрофия Ульриха).Однако у врача имеются сомнения из-за результатов электромиограммы,по которой больше похоже на признаки аксонопатии(атрофии),нежели мышечную патологию...в общем рекомендует пройти нам полное секвенирование.

ПРАВМИР оплачивает секвенирование. Нам, правда, отказали. Мы по доходам не прошли, но вообще оплачивают.