Благотворительные фонды и организации

[ФЕЯ]

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ
           И ПРОГРАММЫ

[ФЕЯ]

@Grita, я тоже не поддерживаю сборы по пол ляма на реа за границей.  Но вот, например, у нас в городе есть замечательный центр "Академия здоровья",  в котором качественная и доступная по цене реабилитация. Туда очень многие попадали через фонды. Жаль, если такой возможности у людей больше не будет.

[ФЕЯ]

@CogitoErgoSum, что ж вы всех под одну гребенку? Я знаю много семей, для которых сборы по соц.сетям - единственный способ оплатить реабилитацию. В основном это семьи, где одна мама, а папа - сдулся. Девочки честно и очень подробно ведут все отчеты о поступивших и потраченных средствах. Не спорю, и среди наших есть не порядочные люди, но их мизерный процент.

Мизерный процент не ведущих обманные сборы, большинство собирающих преувеличивают нуждаемость в реабилитации постоянной и в количестве денег на неё!

@maria081271, не соглашусь, Маш. Я лично знаю многих родителей, которые ведут сборы. Все они очень порядочные  и достойные. Отчитываются за каждую копейку.

[ФЕЯ]

Елисей, да не отменят реабилитацию. Слишком уж золотое дно - наши больные дети. А фонды и так последние годы как-то не особо рвутся оплачивать реа. С ТСР пока можно сунуться, и на том спасибо.

Они хотят теперь себе другое золотое дно выстлать - обучение физических терапевтов

[ДЦПшник]

"ой, расскажите, как вы лечились и добились таких результатов". Теперь-то уже пишу об этом открыто, 20 лет прошло

Мария, почему-то я не читал на форуме вашего открытого рассказа. Ткните носом в пост.  

[maria081271]

От того, что "бессовестные" родители перестанут "окучивать" фонды другим от этого не перепадёт.

Не перепадет и не надо!

[maria081271]

@CogitoErgoSum, что ж вы всех под одну гребенку? Я знаю много семей, для которых сборы по соц.сетям - единственный способ оплатить реабилитацию. В основном это семьи, где одна мама, а папа - сдулся. Девочки честно и очень подробно ведут все отчеты о поступивших и потраченных средствах. Не спорю, и среди наших есть не порядочные люди, но их мизерный процент.

Мизерный процент не ведущих обманные сборы, большинство собирающих преувеличивают нуждаемость в реабилитации постоянной и в количестве денег на неё!

@maria081271, не соглашусь, Маш. Я лично знаю многих родителей, которые ведут сборы. Все они очень порядочные  и достойные. Отчитываются за каждую копейку.

Хочется верить!)

[Мария87]

"ой, расскажите, как вы лечились и добились таких результатов". Теперь-то уже пишу об этом открыто, 20 лет прошло

Мария, почему-то я не читал на форуме вашего открытого рассказа. Ткните носом в пост.  

Елисей, ну не надо придираться. В своей истории и в других постах за 10 лет на форуме я про себя достаточно писала.
Сейчас во мне человека с ДЦП "признают" лишь родители таких же детей, остальные думают все, что угодно - проблемы с ТБС, позвоночником, травма, но на ДЦПшку по виду я "не тяну". Открыто пишу - имеется  в виду о том, что фактически вынуждена была скрывать от Минздрава, что лечилась за границей. Маму предупредили - "если что случится, в тюрьму сядете, потому что Вы ее там лечите незаконно". Ну да, надо было "законно" загибаться без лечения на Родине, наверное ))))
Да, походка специфическая и хожу с ходунками, но если б не то лечение - в лучшем случае коляска, в худшем - лежала бы, но возможность ходить точно утратила бы. Ноги ровные, спастика убрана, колено за колено не заходит и к полу не пригибаются колени, как было "до". Я понимаю, что Вы скептик, и инвалидность просто так не дают )))) но мне нет нужды, собственно, никого здесь обманывать, поэтому поверьте на слово.
Потому когда я слышу о том, что бесполезно за границей лечиться - не бесполезно, только метод надо найти "свой" и грамотный, и понять вовремя, где помощь, а где тупо выкачка денег. Тогда и про фальш-сборы говорить не надо будет.
После того, как в Германию уже перестала ездить я, мама организовала возможность стажировки наших врачей за границей, ездил главный ортопед области нашей и еще один врач. Освоили новые операции, стали делать (научились) ортопедическую обувь более-менее приемлемую. Потом сюда уже те немцы приезжали, которые в "нашей" клинике работали, приезжали несколько лет, консультировали детей, оперировали. Честно - были в шоке от того, что нет у нас лечения для таких детей, и ничего нафиг не надо большинству отечественных врачей. Да я сама пару раз выступала в качестве переводчицы в нашей ортомастерской, тоже в трансе осталась - ни бинтов нужных не было, ни гипса определенной толщины, и т.д. и т.п.  И когда сидели за одним столом с глав. врачом немецкой клиники, он неизменно поднимал тост за мам, которые за своих детей денно и нощно сражаются практически в одиночку. Да я и сейчас с этим врачом общаюсь периодически, ему за 80 уже, до сих пор свое пребывание здесь вспоминает - запомнил надолго )))

[ДЦПшник]

Я не придираюсь. Мне честно интересно
@Мария87 в чем заключалось лечение в Германии, это ортопедия , физиотерапия? Адреса клиник помните?

[Мария87]

Я не придираюсь. Мне честно интересно
@Мария87 в чем заключалось лечение в Германии, это ортопедия , физиотерапия? Адреса клиник помните?

Операция была, вправляли головку ТБС, вставили металл, через год при следующей операции вынули. Колени тоже оперировали. Клиника города Дебштедт, это пригород Бремерхафена (есть Бремен, который с музыкантами а это Бремерхафен, названия созвучны). Ну и позже несколько лет ортезы носила, сначала на всю ногу, потом до колена только, так ноги и выровнялись. Фото этой фигни в моей истории есть, я выкладывала. Реабилитация там в основном только в этом и заключалась, ну в моем случае помогло.

[ДЦПшник]

Спасибо за рассказ Мария87  .

[Kateronakot]

Мы в БФ обращаться начали только после того, как надо было восстанавливать ребенка после ряда операций на ТБ суставы. И если бы мы не попали в платный центр, то моя Викуля много го бы не могла. В нашем случае только в платном центре во всю старались поставить ее на ноги и научить передвигаться. Почти за 5 лет в больницах наши достижения были настолько минимальны, что не сравнимы с тремя курсами в Академии здоровья. Только в Академии Вику поставили на ходунки, потом на крабы, а сейчас мы ходим на тонких тростью, пусть мы ходим криво, но дома я ее не ношу на руках. Так же и начать говорить мы смогли только при занятиях в платном центре, т.к. для " бюджетных" логопедов мы были слишком сложные.
Всем нашим достижениям мы благодарны специалистам платных центров. Часть этих реабилитации нам оплачивали фонды, часть сами. Я благодарна фондам, которые нам не отказали, а так же такой платформе как "Дети-ангелы".
Сейчас будем ориентироваться только на самостоятельные занятия, но конечно же будем пытаться хоть раз в год проходить полноценный курс реабилитации, т.к. без грамотных специалистов, которые не по книжкам знают что такое ДЦП, нам не обойтись.

[мама Гриши]

А я очень сильно рада, если реа заменят на ТСР. Надоело уже на табуретках детей возить по улице и дома в такую же табуретку усаживать. А уж о системах чтоб помыть ребёнка вообще молчу. А  заниматься с ребёнком прекрасно дома можно, слава Богу сейчас достаточно методик дающих реальные результаты.

[ФЕЯ]

@мама Гриши, для этого сначала надо нашим научиться производить качественные ТСР. Дорогостоющий импорт никто закупать не будет.

По поводу реабилитации на дому...  я конечно не знаю, у всех дети разные, но я со своим спастиком уже тяжело справлялась к 10 годам. Откуда силы-то брать?)))  Когда её еще 100 раз на дню надо поднять, переодеть...  у меня, порой, на то, чтобы покушать сил не остается, не то чтобы позаниматься. А есть детки еще тяжелее, чем моя.

[SKYLARK]

@мама Гриши, для этого сначала надо нашим научиться производить качественные ТСР. Дорогостоющий импорт никто закупать не будет.

По поводу реабилитации на дому...  я конечно не знаю, у всех дети разные, но я со своим спастиком уже тяжело справлялась к 10 годам. Откуда силы-то брать?)))  Когда её еще 100 раз на дню надо поднять, переодеть...  у меня, порой, на то, чтобы покушать сил не остается, не то чтобы позаниматься. А есть детки еще тяжелее, чем моя.

Полностью согласна!

[мама Гриши]

@ФЕЯ, ну так там вроде речь и ведётся за качественное позиционирование. Я не увидела там ни слова о Российских ТСР.