Благотворительные фонды и организации

[ФЕЯ]

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ
           И ПРОГРАММЫ

[maria081271]

Вот именно!И для некоторых это становится смыслом жизни!Где бы что урвать, даже если это не совсем то что нужно ребенку!ИМХО!

[Moan]

Девочки, реабилитация - черная финансовая дыра в бюджете семьи.
ДЦП - БОЛЕЗНЬ СОЦИАЛЬНАЯ. Потому что страдает не только один человечек, страдает вся семья. И финансы в этом вопросе немаловажно, как и практичски 100% невозможность работать кого-то из родителей и полная смена вектора жизни. При этом в 90% дцп имеет причиной криворукую акушерскую методу и методы "лечения" по протоколам.
Наша "бесплатная" реабилитация и медицина вобщем-то махнули на нас рукой, уверена, что есть места, где работают на совесть. Но по учебникам ДЦП не лечится, а максимально реабилитировать человека у нас никому не надо, кроме родителей. Платно и оближут и вытрясут послденнее. Очень эффективные методы: остеопатия, фельденкрайз, Войта, Бобат и прочие Томатисы просто отсутствуют в перечне наших "бесплатных" реацентрах, где даже хороших лфк, массаж, логопеда  найти сложно. А что говорить о тех, кто живет за пределами больших городов? Да и в большом городе выбор оказывается невелик.
Давайте будем помнить, что мы тут все в одной лодке.
Есть возможность с паршивой овцы хоть шерсти клок урвать - отлично!

[Фэнтэзи]

Со всем согласна, кроме последней фразы. Все-таки поступления в фонды- это пожертвования людей, которые они делают от чистого сердца, и нам, мамам особых детей благотворители ничего не должны. Спасибо им- да! Но "урвать", и "с паршивой овцы"- это не вполне уместные слова.

[LyubaMila]

МамаАнюты, знаю маму москвичку которая только от фондов и гос программ ездиет и в Чехию тоже. Все так неоднозначно получается кого то берут кому то досвиданья

[Moan]

LyubaMila, верно, "свой" проверенный человек;) и подпишет то, что надо и в остальном удобна и специально обучена. Слышала я такую историю. Из личного это было типа: "ну ты же понимаешь, что все не просто так, они нас знают, знают, что я все сделаю правильно и подпишу, что надо". - вот этому человеку приходится по несколько десятков тысяч из своего оплачивать, а отчитываться по общему счету. Откаты даже в этой системе есть. И ведь тоже не просто так появилась возможность обращения в этот фонд, через своих пришла.
Не буду утвержать, что это везде, там разговор был о мелком региональном фонде, кстати, где основная сумма шла с пожертвований богатых организаций, а вовсе не от ящиков в магазинах и благакций.
Девочки, ну вот говорю, то ли пессимизм накрывает, то ли реализм.

[LyubaMila]

Moan, возможно и так я что то неподумала о таком
а еще мне один фонд отказывает на протяжения полугода, как выяснмлось сейчас мы не вписываемся в их концепцию и счета у меня не на миллионы и фото пугающих нет. Так противно стало получается привлекают жертвователей фотками а не историями ребенка. Я например ни одной фотки с операции и с трубками не быставляла в инет, все позитивные

[МамаАнюты]

И для некоторых это становится смыслом жизни!Где бы что урвать, даже если это не совсем то что нужно ребенку!

+мульон
Я часто слышу в свой адрес от других родителей, когда мне фонды отказывают в той реабилитации, которая нужна моему ребенку, и навязывают центры, куда не вижу смысла ехать и тратить время, пусть это даже всего 2 недели "ну что ты мыкаешься с этим центром, бери от фонда, что оплачивают и езжай". Вот таких действительно много, абы куда загнать ребенка. Поэтому нереально сложно добиться того, что нужно моему, места-то уже заняты теми детьми, которых пихают абы куда.

[МамаАнюты]

МамаАнюты, знаю маму москвичку которая только от фондов и гос программ ездиет и в Чехию тоже. Все так неоднозначно получается кого то берут кому то досвиданья

у меня таких 3 мамы...недавно я даже у фонда спросила напрямую, почему тому ребенку уже 3ю германию оплачивают (т.е суммарно 1.5 лимона за 3 курса), а наши документы даже не принимают, хотя наша ситуация по доходам и вообще по жизни сложнее, а вот диагнозы одинаковые, с ДЦП фонд не работает вообще, якобы спонсоры против. Фонд крупный. Но после моего вопроса фонд отправил мой эл.адрес в черный список и по телефону не общаются. Я знала, что так произойдет, но получается, что везде сокрытие данных и в чем-то обман.

[Moan]

МамаАнюты, знаете, а я вот в какой-то момент не выдержала и спросила, почему не отправляете и почему с дцп не берете? вот же у вас прямо на первой странице и заграница и дцп... А вот мне сразу предложили оплатить билеты, правда надо было на сбор документов и оформление месяц, а нам улетать через две недели. Муж топнул ногой, послал меня подальше, пошел, занял и купил билеты. И в фонде на меня "обиделись" прям ледяные стали, когда я извинилась, описала ситуацию, что билеты нам уже не нужны. Вобщем-то понятно, они так и сказали "ну раз вам такая помощь не нужна" эх.. нужна, еще как нужна.. но вот в собесе у нас даже не знают, что такое "акт" и на сбор доков в моей ситуации пара недель, потом десять дней будет заказное идти, потом пока рассмотрят.. а курс вот он, уже про жилье договорились. Честно, я расстроилась, что со мной так холодно, но я их понимаю, странно со стороны, наверно, выглядит. Человек стучится настойчиво, ругается даже, предлагают помочь с билетами, а он уже сам купил. Но в голове до сих пор звучит этот упрек "верно, вам помощь не нужна, раз сами все купили" осудили, мда.

[НlTka]

Moan, ну вот они все правильно-сделали вас виноватой... вам же ненужна помощь,а они такие щедрые билеты вам предложтли

[Svetohek]

Moan, возможно и так я что то неподумала о таком
а еще мне один фонд отказывает на протяжения полугода, как выяснмлось сейчас мы не вписываемся в их концепцию и счета у меня не на миллионы и фото пугающих нет. Так противно стало получается привлекают жертвователей фотками а не историями ребенка. Я например ни одной фотки с операции и с трубками не быставляла в инет, все позитивные

Вот тоже с одним фондом списывалась - и вроде не отказали. Прислали сообщение, чтоб я им скинула фотки "пожалостливее" - с реанимации, или с обследования, и потом делать для отчета фотки с реабилитаций, где ребенок плачет, сказали им надо будет их выставлять для того, чтоб пожертвований больше было(((( я её в реанимации впервый раз сфоткала когда с ИВЛ сняли и она впервые улыбнулась. И я вообще никогда не фотографировала её в какие то тяжелые моменты, хочу про них быстрее забыть.

[МамаАнюты]

И я вообще никогда не фотографировала её в какие то тяжелые моменты, хочу про них быстрее забыть.

может в этом и ошибка...у меня тоже единичные фотки в тяжелом состоянии...и то в первые 2 мес жизни в кувезе.
Мне всегда казалось, что именно ДЦП нужно показывать в хорошем свете. Если ребенок восстанавливается, то это повод пожертвовать, т.к видна перспектива к улучшению. Это как онкология или сердце - один раз оплатил операцию или лечение и много шансов, что ребенок почти выздоровел. Я не хочу обидеть детей, которые не дают положит.результаты, это не значит, что им не нужно помогать. Но почему перспективным ДЦП не надо, а нужно показать их лежачими, с трубками и в любом другом неэстетическом виде.
Видимо, я мыслю неверно, отсюда и результат в незначительной помощи от фондов.

[DaLi]

Моя дочка вообще не похожа на особого ребёнка. С виду обычный малышок. И мне кажется,что это тоже отчасти повод нам отказать. Моя дочка уже встаёт у опоры,ползает и т.д. но у нас сильная зпрр. Я уже встречалась с высказываниями:"ну и что,что не ходит..я тоже поздно пошла...",или "..многие дети до 3 лет не говорят....".
А сколько мы усилий приложили,чтобы дочка поползла,села,встала у опоры...про это никто не думает.

[maria081271]

Моя дочка вообще не похожа на особого ребёнка. С виду обычный малышок. И мне кажется,что это тоже отчасти повод нам отказать. Моя дочка уже встаёт у опоры,ползает и т.д. но у нас сильная зпрр. Я уже встречалась с высказываниями:"ну и что,что не ходит..я тоже поздно пошла...",или "..многие дети до 3 лет не говорят....".
А сколько мы усилий приложили,чтобы дочка поползла,села,встала у опоры...про это никто не думает.

Так ваша малышка еще, а моей скоро 10 лет и по фото тоже не верят что деть инвалид, причем не легкой степени.

[maria081271]

И я вообще никогда не фотографировала её в какие то тяжелые моменты, хочу про них быстрее забыть.

может в этом и ошибка...у меня тоже единичные фотки в тяжелом состоянии...и то в первые 2 мес жизни в кувезе.
Мне всегда казалось, что именно ДЦП нужно показывать в хорошем свете. Если ребенок восстанавливается, то это повод пожертвовать, т.к видна перспектива к улучшению. Это как онкология или сердце - один раз оплатил операцию или лечение и много шансов, что ребенок почти выздоровел. Я не хочу обидеть детей, которые не дают положит.результаты, это не значит, что им не нужно помогать. Но почему перспективным ДЦП не надо, а нужно показать их лежачими, с трубками и в любом другом неэстетическом виде.
Видимо, я мыслю неверно, отсюда и результат в незначительной помощи от фондов.

Под каждым словом подпишусь!Тоже так думаю!