Автор Тема: Синдром Веста не приговор!  (Прочитано 40201 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаДины

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #120 : 20 Апрель 2018, 11:41:48 »
Какие вы красавицы. По вашей дочери и не скажешь,что что то не так со здоровьем. Я так боюсь пубертатный период( здоровья вашей доченьке

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #121 : 23 Апрель 2018, 01:43:54 »
@LediCat, тоесть вы не купированные были? А причина Веста какая??

Ремиссия была ровно 10 лет . С трёх до тринадцати , пока не начались месячные . И сразу вернулись приступы . Но эти десять лет дали дочери большой толчее к развитии . Она сама стала себя обслуживать , частично даже говорить ( сейчас не говорит вообще) .
Причина ...после прививки в 5,5 месяцев , в течение трёх дней начались приступы с разведением рук и кивками . Лежали с ней в институте мозга , в педиатрической академии ( Питер). В течение трёх лет не могли купировать , приступы каждые 20 минут кроме ночного сна . Сейчас дочери полных 18 .
Это я с ней
[1=http://pichold.ru/pic/f1c04680ee717e93527ba1c37345bea9][/url]

Здравствуйте. Очень хочется уточнить. Вы пишите , что старт Веста случился в 5,5 месяца и впоследствии 3 года не могли купировать приступы. Можете вспомнить, какой период вы пытались купировать подборами ПЭПов и в итоге чем купировались?

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 495
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #122 : 23 Апрель 2018, 11:41:10 »
@LediCat, какие вы красавицы,Бог мой!Здоровья вам,сил) Тоже вопрос чем вы купироваться пытались и в итоге чем купировались?Пробовали ли гормонотерапию и какую? И что по МРТ у вас было,если делали?Извините за столько вопросов)

Оффлайн LediCat

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #123 : 23 Апрель 2018, 12:02:22 »
Девочки , сперва нам прописано было фенобарбитал и депакин  жидком виде , конвулекс ,финлепсин . На синоктен - депо у дочери была просто жуткая аллергия , которую снимали в педиатрической академии .
В три года застудили почки и на фоне антибиотиков ушли приступы на целых десять лет .

Оффлайн LediCat

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #124 : 23 Апрель 2018, 12:11:29 »
МРТ показало , что патологий головного мозга не выявлено.

Оффлайн Инда

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #125 : 23 Апрель 2018, 13:29:35 »
МРТ показало , что патологий головного мозга не выявлено.
Тоже без патологий. Приступы были до 1,5 -2 лет. Потом ушли сами. Если и были, то 1-2 раза в год по 1-2 сек. ПЭП не назначали, т.к. по ЭЭГ ничего не видели. МРТ без отклонений. В 10 лет первый генерализованный без потери сознания. Потом затишье. с 16 лет генерализованные без потери сознания. Сейчас на Кеппре, но временами все равно бывают. Поставили мультифокальную.
LediCat, где и у кого вы сейчас (после 18 лет) наблюдаетесь ?

Оффлайн LediCat

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #126 : 23 Апрель 2018, 22:17:32 »
МРТ показало , что патологий головного мозга не выявлено.
Тоже без патологий. Приступы были до 1,5 -2 лет. Потом ушли сами. Если и были, то 1-2 раза в год по 1-2 сек. ПЭП не назначали, т.к. по ЭЭГ ничего не видели. МРТ без отклонений. В 10 лет первый генерализованный без потери сознания. Потом затишье. с 16 лет генерализованные без потери сознания. Сейчас на Кеппре, но временами все равно бывают. Поставили мультифокальную.
LediCat, где и у кого вы сейчас (после 18 лет) наблюдаетесь ?
До 18 наблюдались у эпилептолога Зеленковой в областной Питера.  Пока не знаем к кому податься , нужны проверенные данные на хорошего доктора для взрослых .

Оффлайн Инда

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #127 : 23 Апрель 2018, 22:29:03 »
 ki
МРТ показало , что патологий головного мозга не выявлено.

Тоже без патологий. Приступы были до 1,5 -2 лет. Потом ушли сами. Если и были, то 1-2 раза в год по 1-2 сек. ПЭП не назначали, т.к. по ЭЭГ ничего не видели. МРТ без отклонений. В 10 лет первый генерализованный без потери сознания. Потом затишье. с 16 лет генерализованные без потери сознания. Сейчас на Кеппре, но временами все равно бывают. Поставили мультифокальную.
LediCat, где и у кого вы сейчас (после 18 лет) наблюдаетесь ?
До 18 наблюдались у эпилептолога Зеленковой в областной Питера.  Пока не знаем к кому податься , нужны проверенные данные на хорошего доктора для взрослых .
И мы вот тоже в поиске. До этого были в ПМА.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 618
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #128 : 07 Май 2018, 14:21:53 »
@Инда, А как у вас с развитием?

Оффлайн Инда

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #129 : 17 Май 2018, 21:14:22 »
@Наталья66, мы лежачие, со всеми вытекающими. Дочка не говорит. Тетрапарез. Речь на бытовом уровне понимает. Развитие шло наилучшим образом где-то с 4-5 лет до 14-15 .

Оффлайн Аполинария1308

Re: Синдром Веста не приговор!
« Ответ #130 : 10 Июль 2018, 18:17:23 »
Всем добрый вечер!
Может здесь есть у кого Веста из-за генетики с ремиссией?
Как вы вышли в ремиссию на каких препаратах?
Я в полном отчаянии ((( У нас приступы с 3-х месяцев, причина не известна, максимальная ремиссия была 8 месяцев на клоназепаме сейчас привыкли к нему и приступы вернулись тяжелые с остановкой дыхания ввели файкомпу и ложимся каждый месяц на гормонотерапию прошли 2 курса из 6, но ничего не помогает ((( Я в отчаянии ((( приступы не дают развиваться и страх что не вздохнет меня морально убивает.

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 2681
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
Синдром Коккейна

Автор Сания202

Ответов: 6
Просмотров: 2749
Последний ответ 23 Февраль 2017, 20:06:42
от ЕваПолина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 3186
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
Димочка, синдром Отахара.

Автор Angelochek48

Ответов: 44
Просмотров: 7533
Последний ответ 24 Ноябрь 2017, 14:16:20
от Angelochek48
Синдром аутизма

Автор иНЖЕНЕР

Ответов: 22
Просмотров: 6509
Последний ответ 02 Декабрь 2013, 18:44:10
от Iwann