Дистонические атаки,эпилепсия,задержка п-м развития.

[1810]

Тогда мне ещё нужна информация, полностью фио и год рождения ребенка и в каком отделении сейчас он находится?

Колотвина Кристина Андреевна 11 07 2010г.Психоневрологическое отделение №2

[kirusia]

Галина Борисовна спасибо что рассказывате- потому что не совсем всё понятно. Ещё как Кате выбивать квоту -если врачи сами не знают где лучше лечат в Англии или Израиле? Я понимаю что в ситуации с Кристиночкой время дорого -и хоть какой -нибудь диагноз они ставят? Если будет известен хотя бы приблизительный диагноз -то  можно поискать на форумах куда лучше выбивать квоту и найти родителей со схожим диагнозом -что они посоветуют. Ещё спросите -может нужно сейчас какая помощь.

[kirusia]

Сейчас смотрела по заболеваниям обмена веществ и нарушения метаболизма -тут конечно нужен хоть какой-то диагноз -потому что много разных нарушений. И ещё Вика писала (по словам Кати)что в крови серная кислота -то такого я вообще не нашла -может она попала как то в организм? Простите что мучаю -но что врачи по анализам совмем ничего сказать не могут?

[1810]

Так как от гинетиков точный ответ ещё не пришел,а врачи ставят метаболическая болезнь,то и решать никто не хочет с клиникой.Пока врач которая её смотрит хочет отправить ролик в Англию.Когда ей в Минздраве предложили лечь в РДКБ для установления диагноза,то обещали отправить за рубеж.Мотивировали это тем,что здесь нет такого специалиста.Консилиум собирают каждый день почти,но так ничего и не решают.Катя сегодня еще не звонила,только рано утром.Пока Кристина спала бегала за лекарствами.Истратила 760 рублей,т.к.в больнице они закончились.Хорошо,что ещё соседка хорошая попалась.Смотрит пока Катюша бегает везде.Наверное когда люди в беде они сплочаются.И очень её поддерживает батюшка,она к нему часто обращается,а так бы давно не выдержала.Я помню первые дни реанимации,когда у неё не соображала голова и отказывали ноги.А врачи всё равно твердили,чтобы не переживала.Говорили,что помогут уйти с улыбкой .И боли не почувствует.Сколько времени лечили эпи,а оказалось это другие приступы до 100 в день.И никто не хотел помочь.Да и где им,когда они не хотят.Бедная девчонка вся избегалась по этим врачам,а им всё равно,безразницы.Помощь может и нужна,но она молчит,боится попросить,говорит у всех тоже как у меня хватает забот.Молчит и надеется.

[1810]

Кристина очень кричит.Приступы вернулись.Катя вторые сутки не спит.У ребенка стоит под лопаточный катетер,через который капают лекарства и витамины.Но чтото получилось не так.Катя понесла Кристиночку на ренген,оказалось катетер стоит против течения крови.Отнесла она заявление главврачу,обещали написать заключение и через два дня будет готова гинетика.С ним она уже пойдет в Минздрав нашей большой России.В обед приходила профессор.Сказала уникальный случай.Поставила диагноз НЕЙРОМЕТАБОЛИЧЕСКАЯ БОЛЕЗНЬ.Пригласила всех врачей и сказала:смотрите-это уникальный ребенок,такой болезнью ещё никто неболел в России.Если Минздрав заинтересует это заболевание,то они сделают всё возможное.Если бы был мальчик,то он бы не выжил,а Кристиночка терпит ужасные муки.А главное не знают чем лечить.Нет практики.

[kirusia]

Еще раз спасибо Галина Борисовна что держите нас в курсе .Пожалуйста передайте Кате что конечно у всех есть свои проблемы -но мы потому и вместе на форуме что бы в такие минуты помогать и поддерживать друг друга и поэтому пусть говорит какие нужны лекарства -продукты и может даже оплатить работу ночной медсестре -что бы Катя могла высыпаться -ей сейчас необходимо ясной головой принимать решения. Я могу завтра подьехать и привезти что необходимо и пусть даже не бегает в аптеки. Кто-нибудь из девченок может в другой день приехать -только пусть не отказываеться -она должна знать она сейчас не одна! Пишите в личку что подвезти и во сколько удобно Кате будет.

[ФЕЯ]

Отправила письмо следущего содержания:

   Просим Вас не оставаться безучастными к нашему обращению, и надеемся на понимание и поддержку.
  В психоневрологическом отделении №2  РДКБ в данный момент находится ребенок,  Колотвина Кристина Андреевна, 2010 г.р.,   с неопределенным диагнозом, брошенный на произвол судьбы. Состояние девочки крайне тяжелое, а специалистов, способных определить причину данного состояния ребенка, у нас в России, как оказалось, нет.
  Халатное отношение персонала больницы, отсутствие лекарств, тяжелые переживания матери из-за безысходности, сделали данную ситуацию невыносимой и обреченной.
    Наша организация просит Вас вмешаться в эту возмутительную и бесчеловечную крайность. Девочка ежедневно терпит невыносимые боли.
   Мы просим оказать содействие в получении квоты на лечение в специализированной больнице за рубежом. Письмо от Дмитрия Медведева у мамы на руках, но на это никакого внимания в больнице и в Минздраве не обращают
   













С уважением, председатель МООДИР «Дети-Ангелы»  Корнева В.А. и сотни родителей детей-инвалидов.
 


  Подписи   членов сообщества  «Дети-Ангелы»:
Корнева В.А. г. Электросталь
Гемба Д.В г. Электросталь
Кустовинов  М.С. г. Электросталь
Чижов А.А. г. Электросталь
Чижова А.М. г. Электросталь
Чижов М.А. г. Электросталь
Насонова Л.В. г. Ногинск
Спирихина Н.В. г. Электросталь
Лапшина Н.М. г. Электросталь
Воронина Н.М. г. Электросталь
Воронин С. А. г. Электросталь
Лосева В.Н. г. Электросталь
Буров И. А. г. Электросталь
Смирнова Д.В. г. Москва
Смирнов В.В. г. Москва
Залевская Ю.В. Зеленоград
Залевский Г. В. Зеленоград
Готовцев А.Н  Исетское. Тюменская область
Готовцева И.К Исетское. Тюменская область
Бублик Ю.Р.   г.Омск
Алмаева Е.А.  г.  Пенза
Полуэктова Н.В г.Смоленск
Полуэтков А.А. г. Смоленск
Буглак А. В.  г. Подольск
Нестеренко А.В. г.Омск
Сердюкова А.В. г. Киров
Сердюков И.Н. г. Киров
Симакова О.К. Нижегородская обл.
Мошкова Т.Г. г. Северодвинск
Барбузанова Н.В. г.Павлово Нижегородская обл.
Косова А.Г. г.Москва
Шихова М.Л. Нижегородская область
Кормова Е.В. Москва
Кетурова В.К. Москва
Соколова М.А. г.  Москва
Радова Е.Н г. Москва
Радов С.В. г. Москва
Кузьминова Ю.В. Нижегородская область
Русских И.А. г. Москва
Русских П.В. г. Москва
Жидкова Т.С. г. Биробиджан
Жидков А.П. г. Биробиджан
Самойлова М. А . Электросталь
Самойлова О.В. Электросталь
Ефремова Н.А. Нижний Новгород
Стригина М.С. г. Нижний Новгород
Швецов А.В. г. Йошкар-Ола
 Швецова Ю.А.  г. Йошкар-Ола
Сагатинова Д.Ф.   Башкирия
Северина А.Н. Челябинская обл.
Уразбахтина З.Б. Башкортостан. г.Учалы
Арапова О.Н. Нижний Новгород
Тамсон Н.В г.Казань
Калитка А.Г. г. Москва
Калитка В.М. г. Москва
Дмитриева Е.Н.   Тверская обл.
Мазуренко М.В. Волгоград
Ермолова Л.В. г. Москва
Протасов Н.А. Москва
Удачина И.И.   г.Архангельск
Кокорина  Московская обл. п. Красково 
Андреева О.В. Иркутская обл. г. Ангарск
 Маркова И. Г. Тольятти Самарская область   
 Одышева В. И. г .Москва
 Лыщенко Т. В.  Г. Москва
Абрамова .,Г.  Владимирская область
Зимина Н.А. г. Тольятти Самарская область                                                                                         
Аветисян Д. П. г. Тольятти Самарская область 
Михачева А.Н.  г.Мурманск
Наместникова И.Р. г.Ульяновск
Королевская Ю.В. Нижегородская обл.
Шрамова Л.В. г.Воронеж
Козионова Н.П. Нижневартовск ХМАО-Югра
Бастракова Л.Г.  г. Йошкар-Ола
Беляева О.В. Мытищи  Московская область
Топоркова О.Д. Краснодарский край
Топорков А.С. Краснодарский край
Кузьмина Н.В. г. Москва
Петрищенко Е.Н. г. Москва
Ермошина Н.А. г.Королев
Ермошин К.А. г. Королев
Чикачев М.О. г. Краснодар
Колонтаева М.С. г.Химки Московская область
Мишенина Д.М. г. Барнаул
Мишенин В.А г. Барнаул
Ширяева Т.И. г. Нальчик
Кузьмина О.П. Северодвинск Архангельская обл.
Рыбалко Ю.В. Калининград
Громова Т.В. г.Казань
Попова И.Н. Новосибирск
Мишенин М.Ю. г. Самара
Касымова А.Р. г. Самара
Мусина Р.Р. Тюменская обл.
Рябова Н.В. Удмуртия, с.Кильмезь
Томшина П.М.  п. Обухово
Трепильченко А.Г. г.Сочи Краснодарский край
Трепильченко Т.А. г.Сочи Краснодарский край
Межлумова Н.А. .  г.Волжский
Межлумов А..А. .  г.Волжский
Пономарева И.С.. Краснодарский край, г. Белореченск
Пономарев Д.Н. г.Белореченск
Черноок С.А. Тверская область г.Ржев
Назаратий Э. Р. Г. Москва
Браун  Л.С. г.Ейск
 Браун А.А., г.Ейск
Гутникова Е.В. Челябинская обл.
Гассиева Н.Г. г. Москва
Аслонов Х.Н. г. Москва
Кошевич О.В. г.Мурманск
Кошевич Д.В. г.Мурманск
Нирова Е.В г.Тольятти
Билан С.Е. Мурманская обл.г.Заполярный
Билан Н.В. Мурманская обл.г.Заполярный
Бабаева Ю.В. г.Москва
Карев П.В. г. Москва
Луговая Г.В.  г. Тула
Кошеляевский Д.В. г. Жуковский
Кошеляевская Н.Н. г. Жуковский
Журавель И.А. г. Москва
Журавель Ю.А. г. Москва
Аббасова С. Ф. г.Архангельск
Шубин М. О. г. Череповец
Шубин Д. О. г. Череповец
Шубина С.Б. г. Череповец
Шукшин В.С. Апатиты Мурманской обл.
Шукшина О.В.  Апатиты Мурманской обл.
Скорнякова Ю.В. г.Краснознаменск МО
Куцан А.А  Электросталь МО
Диброва Н.С. г.Серпухов Московской обл.
Азоян Н.И.  Ростов-на-Дону А.А.
Азоян Н.И.  Ростов-на-Дону
Иваненко О. П. ст. Ессентукская, Ставропольский край
Иваненко Н.О. ст. Ессентукская, Ставропольский край
Сергеев П.В. г.Москва
Сергеева Н.Е. г. Москва
Амирханов М.М Саратов
Санталова М.В. г. Саратов
Быков А.В г. Курск
Каратеева Н.Э. г. Курск
Яковлева Е.В. г. Ульяновск
Селиверстов С.А. Удмуртия, г. Глазов
Селиверстова Л.В. г. Глазов
Быченков Д.А. г. Десногорск
Шубина Я.А. г. Десногорск
Смирнов Н.Н  г.Москва
Смирнова Е.В. г. Москва
Храмова Ксения Всеволожск, Ленинградская область
Харин Е.Н. Всеволожск, Ленинградская область
Харин К.Н. Всеволожск, Ленинградская область
Харина Н.В. Всеволожск, Ленинградская область
Джамаев О.В. Республика Калмыкия
Бадмаева Л.И.  Республика Калмыкия
Коршунова М.А. Иваново
Иванова И.В. Московская область, Наро-Фоминский р-н.
Черногрудова Л.П  Мурманская обл.
Жевнева О.А. г. Мурманск
Жевнев О.А. Мурманск
Веретенникова М.Н. Белгородская обл.     
Меренцова И.А., г.Луга, Ленинградская область
Рамаева И.Б., г.Тольятти Самарской области
Соколова Е.Н. г. Москва
Фещенко А.В., Удмуртия, г. Глазов
Понаморёва И.Н  г. Калининград
Витко Е.Н. г.Орёл, Орловская обл.
Гамбарашвили И.В. г.Котельниково Волгоградская обл.
Лосева В.В. г. Электросталь
Лосев Д.Е. г. Электросталь
Щербакова Е.Ю. г. Новосибирск
Подмарькова М.С.  г.Новосибирск
Козлов А.А. г.Новосибирск
Казарина С.А. г. Набережные Челны
Мусатова.С.А  Североморск Мурманская обл.
Барабанова М. Г. Пенза
Найденова М.А.  г.Самара
Найденова А.А.  г.Самара
Подшивалова Ю.Н.. Мурманск
Подшивалов А.Н. Мурманск
Чивилева Л.С.  г. Тюмень
Лисин Ю.В.  Сергиев Посад М.О.
Лисина Т.Н.   Сергиев Посад М.О.
Руденко И.В .Ростовская обл.
Руденко М.Ю.  Ростовская обл.
Грубова О.М. Нижний Тагил, Свердловская обл.
Муфтяхетдинова И.А.  Нижний Тагил, Свердловская обл.
Демидова Л.Р. Нижегородская обл.
Ермураки Д.Г. Свердловская обл. г. Новоуральск
Коновалов Е.В. Свердловская обл. г. Новоуральск
Коновалова Е.Е . Свердловская обл. г. Новоуральск
Удалая Т.В. г. Москва
Кадкин Д.А. –г. Тольятти, Самарская обл.
Плаксина Д.А    Пензенская область
Галиуллина Е.А. г. Москва
Прищепа Е.Н. г. Москва
Прищепа Д.К. г. Москва
Скарюкина К.Ю. г. Москва
Скарюкин Ю.А. г. Москва
Истратенкова И.Ю. г. Москва
Буткова Т.А. г. Москва
Филатова Е.а. г. Москва
Бойкова О.С. г. Москва
Корытина А.А. г. Москва
Осипян В.О. г. Москва
Воробьева Е.В. г. Москва
Воробьев М.В. г. Москва
Раевская А.И. г. Москва
Лыщенко Т.В. г. Москва
Скорняков П.Ю. г. Москва
Безрукова К.М. г. Москва
Малышева Е.Г. Тверская обл.
Лотова О.В. г. Москва
Протасов Н.А. г. Москва
Ермолова Е.В. г. Москва
Суханова М.Н. г. Москва   

и многие другие….





Приложила все подписи, которые у меня остались ещё с концерта в Храме Христа спасителя, надеюсь никто не будет против.
Галина Борисовна, а что за письмо Медведеву?

[kirusia]

Вика завтра еду к Кате -созвонилась с ней -отпишусь завтра. По диагнозу- всё написла Галина Владимировна. Кристиночка действительно плачет всё время и Катя -не высыпаеться. 

[ФЕЯ]

ужас ужас... Лен, напиши тогда сразу. Господи, почему ребенку не могут сделать какое -нибудь обезболивающее или успокоительное????? Это же так просто не выносимо

[1810]

Катя писала на сайт Медведеву Д А.ПРишел ответ,что президент рассмотрел дело и дал заключение в Минздрав разобраться и помочь!

[ДЦПшник]

А Астахов почему не вмешается?

[1810]

Катя писала на сайт Медведеву Д А.ПРишел ответ,что президент рассмотрел дело и дал заключение в Минздрав разобраться и помочь!

Следующий ответ:
   Администрация президента
  Российской Федерации
 
      Управление
  Президента Российской Федерации
По работе с обращениями граждан
      и организаций
Ул.ильинка,д.23,Москва ,Российская Федерация,103132
                         Сообщаем,что Ваше обращение,поступившее на имя Президента Российской Федерации,находится на рассмотрении в Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации.     А Дозоров     (подпись)

[1810]

А Астахов почему не вмешается?

Потому что Катя ещё побаивается,что из этого выйдет.Но я думаю,что наверное начнем.Посмотрим сегодняшний ответ врачей.Что бы уже совсем не через голову.

[ДЦПшник]

По-любому минздрав должен отреагировать.

[1810]

Теперь Катя заболела.Горло и кашель.