Автор Тема: Знакомьтесь - просто Мария  (Прочитано 35269 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн CrazyMama

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 305
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Жить - в любой ситуации. Тома, г.Горно-Алтайск
    • Skype: tik-tak146
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #45 : 13 Июнь 2011, 16:04:51 »
репетиторством занималась постоянно до беременности,и работала 2 года в университете,который закончила,второе высшее тоже уже за плечами.сейчас нет времени ни на что,дети занимают весь досуг.постоянно в разъездах на лечение,да и дома с Димкой целый день занятия
Все будет хорошо, потомучто плохо меня не устраивает!




Оффлайн ell

Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #46 : 13 Июнь 2011, 19:47:16 »
Снимаю шляпу перед  тобой и твоими родителями. efyСвоим рассказом ты вдохнула надежду во многих родителей. wer

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8162
  • Страна: by
  • Благодарностей: 371
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #47 : 13 Июнь 2011, 21:31:11 »
репетиторством занималась постоянно до беременности,и работала 2 года в университете,который закончила,второе высшее тоже уже за плечами.сейчас нет времени ни на что,дети занимают весь досуг.постоянно в разъездах на лечение,да и дома с Димкой целый день занятия

Не отчаивайтесь, время пройдет быстро, вырастут сыночки, будет Владик помощник, всё наладится  767 желаю Вам всего наилучшего!

Снимаю шляпу перед  тобой и твоими родителями. efyСвоим рассказом ты вдохнула надежду во многих родителей. wer

Спасибо, рада, что смогла своей историей поддержать  других  jytr


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Врединка

  • Гость
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #48 : 17 Июнь 2011, 17:33:55 »
Спасибо за историю. Очень хочется в этой жизни услышать что-нибудь хорошее. Хотя в начале плакать хотелось. Вы молодец. Так держать надеюсь у вас все получиться. jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8162
  • Страна: by
  • Благодарностей: 371
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #49 : 17 Июнь 2011, 22:13:08 »
Спасибо за историю. Очень хочется в этой жизни услышать что-нибудь хорошее. Хотя в начале плакать хотелось. Вы молодец. Так держать надеюсь у вас все получиться. jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr jytr

Спасибо! А плакать желаю только от счастья!  jytr


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Лёлечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #50 : 02 Апрель 2012, 22:54:17 »
Здравствуйте Машенька!!! Прочитала Вашу историю, и прям... прям нет слов. Вы молодец!  Живём в своём маленьком мире, и иногда руки опускаются, "опускают" их обычно врачи. А узнавая людей, как Вы! Видя живой пример что всё не зря. Спасибо Вам.   ттт
Я пришла за счастьем, вот мои ладошки…
Боженька, ну сжалься, поделись немножко…
Людям очень важно с мыслью просыпаться,
Что жива надежда, что нельзя сдаваться…


Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8162
  • Страна: by
  • Благодарностей: 371
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #51 : 03 Апрель 2012, 09:21:33 »
 Вам спасибо за отзыв  ттт  не за что меня благодарить  lljj просто,  наверное, так вот "звезды встали", что все так получилось в жизни,  и с реабилитацией, и с образованием  ldc если честно, сама никогда не думала, что в жизни будет столько поворотов, которые решат многое в судьбе.  999 


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Димулькин

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #52 : 07 Май 2012, 20:56:59 »
Мария здравствуйте )))напишите пожалуйста сколько времени днём вы находились в аппаратах(ортэзах) для ходьбы,вы ходили на прямых ногах?и когда начали расстёгивать замки чтобы ходить с расстёгнутыми замками?и какие были физические изменения от этого в лучшую сторону,каково ваше мнение изменения происходят от долгого времяпровождения в них(ходьба ,просто стоять)или целеноправленные упражнения на равновесие и обучение ходьбе определённое время?.Вы написали что без них бы недостигли того физ. состояния какое имеете....я занимаюсь с ребёнком в аппаратах(ортэзах) у нас хорошие результаты но он маленький ,и неговорит,хотелось бы узнать ваше мнение,если я понятно написала что хочу от вас жду ответа,спасибо))) ттт ттт ттт
« Последнее редактирование: 07 Май 2012, 21:05:57 от Димулькин »

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8162
  • Страна: by
  • Благодарностей: 371
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #53 : 07 Май 2012, 21:43:46 »
Здравствуйте! В ортезах ходила я весь день, как одевала с утра, так и перед сном снимала только, на ночь одевала другие укладки (которые на фото, вначале "сапожок", наверх - укладку на всю длину ноги до бедра). Ноги прямые были все время, т.е. замки застегнуты, приучилась так ходить. И  только года через четыре разрешили верхнюю часть ортезов снять, т.е. остались ортезы до колена, даже чуть ниже. Ничего не скажу по поводу упражнений ЛФК, их не было как таковых. И скажу почему. В основном дети, которых я видела там, были с тяжелыми поражениями ЦНС и умств.  нарушениями, то есть основной упор делался на развитие интеллекта. Кстати, даже таким детям ортезы там делали и одевали, на мой вопрос,   "зачем, ведь реб. в основном лежит", было сказано: "Кости-то все равно растут, даже у лежачих детей, и надо, чтоб они росли правильно". Таким образом, физическое состояние детей исправить могли - операциями, обувью и т.п. - в случае с умственными отклонениями, конечно, все тяжелее. И когда им попался мой случай - норм. интеллект при абсолютно плачевном физ. состоянии - они были в растерянности. Поэтому и систему упражнений, в общем-то, дать не могли после операции - чем могли, тем занимались дома сами до какого-то времени. Так что фактически уже одно ношение ортезов свою положительную роль сыграло вполне, без "дополнений" в виде каких-то разработок.
Кстати, особо подчеркивал мой хирург, что если днем еще можно давать послабление и на какое-то время давать ногам отдых от ортезов, то ночью этого никоим образом делать нельзя. Т.к. если днем ребенок сам еще может контролировать свои движения, то ночью, находясь в состоянии сна, этого сделать невозможно,поэтому ночная фиксация особенно важна.
 


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Димулькин

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #54 : 07 Май 2012, 21:56:35 »
На ночь одеваю тутора на всю ногу...СПАСИБО ОГРОМНОЕ))) как удачно я прочитала ваше сообщение на форуме)))для меня важен был ваш ответ,что хотела услышала и ещё раз подтвердила свои мысли. --- --- ---

Оффлайн Ox72

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Оксана и Андрюшка, Краснодар
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #55 : 23 Июль 2012, 19:41:32 »
Привет, Машенька-Мария. У меня появились вопросы по поводу ортезов:
1. Как часто тебе делали новые ортезы (раз в год, в два года)?
2. Каково это - спать в туторах и весь день ходить в ортезах, интересует мнение именно испытавшего это на себе человека? Я просто не представляю, как объяснить своему 4-летнему сыну, что нужно весь день носить ортезы, он может поносить их максимум час, а затем кричит: "Сними, сними, уже хватит", и потом, если он полдня ползает на четвереньках, залазит-слазит на диван, то в ортезах он это сделать не сможет, вообще он очень активный ребенок, ползает, лазает, где может и хочет, может простоять на коленях полторы минуты, сидит на скамейке без спинки, контрактур нет (каждый день делаю растяжку на голеностоп и через день - поперечный и продольный шпагат), интеллект вполне соответствует возрастной норме, то есть говорит вполне нормально (словарный запас практически неограничен), спорит, ругается, считает до 20-ти,  юмор понимает, одна проблема - самостоятельно не стоит и не ходит, только за ручки. Как заставить его спать всю ночь в туторах - не представляю. Может, что-нибудь подскажешь?

« Последнее редактирование: 23 Июль 2012, 20:16:52 от Ox72 »
Самая большая радость для родителей - видеть, что их дети счастливы.
*********************
Если не обращать внимания на трудности, они обидятся и уйдут.

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8162
  • Страна: by
  • Благодарностей: 371
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #56 : 23 Июль 2012, 20:35:25 »
Здравствуйте! Первые ортезы мне сделали сразу после операции, они высотой до бедра были (в общем, чуть выше фото есть  ;l ).  Мне тогда было 11 лет. Потом убрали верхнюю часть (через 5 лет), когда определили, что колени, в общем-то, ровные  и времени, наверное, достаточно прошло. Да и активный  рост к тому времени прекратился. Ортезы ведь дорогие, поэтому только удлиняли по мере роста, когда я приезжала в клинику, а новые делать накладно было бы каждый год. Вот ночные укладки практически каждый год обновляли. Еще что хорошо - у меня они были "по старинке" из кожи и металла, а в те годы немцы начинали из пластика делать, а первый вариант все-таки "экологичнее". 
Ответ на второй вопрос - ну, наверное, привыкнуть можно   ;D  можете понемногу приучать, по часику-двум в день, потом наращивать. По поводу активности - помню, мне говорили, что дети некоторые в них в футбол даже играют   :ah:  хоть я себе слабо это представляла, но, наверное. правда. На коленях в них стоять тоже реально вполне, если надо, ведь чашечки коленные в них открыты. В крайнем случае, если "не найдете контакта" с дневными, хотя бы ночью старайтесь в укладках держать, чтоб ноги были фиксированы. Единственное  - спать тяжело на спине всю ночь. часам к 2-м ночи я уставала (еще и треугольник-распорки между ног был), подымалась сонная и спала головой на маминых руках (мы на одном диване спали тогда), наутро даже и не помнила этого.
Ну и "праздники" в виде ночного сна без укладок тоже позволяла себе иногда.
Ну вот и все, в общем-то. Спрашивайте еще, если вопросы будут  ;l


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн zenita

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2806
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • ПУТЬ ДО ТОЙ ЗВЕЗДЫ СИЛОЙ ТЬМЫ СОКРЫТ...
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #57 : 12 Май 2013, 14:52:42 »
 gfds Мария!Меня зовут Юля.Надеюсь можно на "ты"?Мы с тобой подруги по Турнеру,хотя для меня это дела давно минувших лет,но такое не забывается.Мне повезло с врачом,к тому же бесплатным.Но сейчас он в США.
Я знаю такой гимн институту им. Турнера:
День отъезда, как он был от нас далёк!
Как надежды нам сияет огонёк!
В ЛФК мы битву трудную вели,
Этот день мы приближали, как могли!
Ведь этот Турнер тараканами пропах,
Этот ужин с запеканкою в зубах
И прогулка "от угла и до угла"...
Поскорей бы, поскорей бы день отъезда!!!
« Последнее редактирование: 12 Май 2013, 14:58:18 от zenita »

Оффлайн Мария87Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8162
  • Страна: by
  • Благодарностей: 371
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #58 : 12 Май 2013, 15:50:15 »
Юля  777 гимн хороший, и что главное, правдивый  ;D Тараканов застала, запеканок в мою бытность там  не было, зато каши были  трижды в день (на завтрак, обед и ужин), причем утром и вечером это были сладкие каши...бедные дети через пару недель их есть были не способны уже  :bad: . Тогда-то в детском возрасте как данность воспринималось все - ну больница и  больница, очередная  ммм - зато теперь вспоминаю и думаю: как дети и родители все это переживали? К мамам кроме как  "мамани!" сестра-хозяйка не обращалась, при том, что у нее самой зять был с диагнозом ДЦП. 18 человек в одной палате (10 детей и 8 мам), мамы спали на полу между кроватями либо на стульях...от нервного напряжения многие спасались  tyj потом ночью шлепали своих детей, если те начинали плакать... В общем, снова те дни перед глазами. Причем в то время как раз умер прежний директор института и встал вопрос о закрытии Турнера. Среди наших мам в палате нашлась одна журналистка по профессии, вот и стали отвоевывать Турнера с ее помощью...писали и Ельцину, и в правительство, бывало, соберет мам, читает очередное письмо, а те стоят в слезах, ведь этого лечения дети могли лишиться тогда. Слава Богу, отстояли НИИ  ldc да и условия, наверное, получше там сейчас.


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн zenita

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2806
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • ПУТЬ ДО ТОЙ ЗВЕЗДЫ СИЛОЙ ТЬМЫ СОКРЫТ...
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Знакомьтесь - просто Мария
« Ответ #59 : 12 Май 2013, 16:12:17 »
Все так и было.У нас тоже были такие большие палаты.А дети со всего СССР.Со многими уже взрослыми до сих пор поддерживаю отношения.Радует очень Леня из Тулы.Практически здоров,а вот все остальные кто как может.Говорят,что сейчас условия лучше,но это в платных палатах,остальные по квоте. 

 

Давайте просто познакомимся )))))))))

Автор irina-1996

Ответов: 16
Просмотров: 7681
Последний ответ 10 Октябрь 2017, 14:51:36
от Mamysik
Просто я.

Автор Hestia

Ответов: 10
Просмотров: 4224
Последний ответ 25 Октябрь 2013, 12:08:17
от zenita