Спастический тетрапарез

[Юлия Инюткина]

@Юлия Инюткина, сколько ж тем вы завели именно о своем ребенке. Читайте общие темы, у вас же обычный тетрапарез, в разделе "лечение ДЦП" вы найдете все основные методы реабилитации.

Для нас это не "обычный тетрапарез" а страшное горе! И хотелось послушать обычных мам и как они боролись именно с такой ситуацией, темы читаю все но ответы не на все вопросы нахожу. Но здесь видно все самые умные и ответить на вопросы не считают нужным

Это для всех мам большое горе, а не только для вас.
А чего бояться? самое страшное уже случилось, теперь только вперёд. Просто обычны мамочки всё пишут в темах, и по сто раз переписывать одно и тоже ни у кого нет лишнего времени, а не потому что здесь все самые умные и не хотят с вами общаться. Хотите войту - спросите в войте, хотите в Чехию - есть целый раздел. Не надо тут считать что ВАШЕ ГОРЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ, тут у всех его хватает.
нам 1,2 спастический тетрапарез, хуже левая сторона, правой рукой только в рот лазием, игрушки не держим и не хватаем, зрения нет, эпилепсию не можем купировать больше полгода, развитие на 3 месяца и никаких обнадёживающих прогнозов - и чего мне теперь об комп биться, и на весь мир кричать что у меня большое горе? У нас ОБЫЧНЫЙ ТЕТРАПАРЕЗ со всеми вытекающими. Работаем!

А я не говорю, что горе только у нас, у многих всё намного страшнее. Но вас успокаивает, что у кого то в 100 раз хуже? Меня нет к сожалению, да жалко всех деток но свой то ребенок самый главный! А боюсь неизвестно и будущего, так как никто не может сказать как ребенок будет реагировать на лечение и каким он будет через 5,7,10 лет. Да почитала уже этот сайт, тут отвечать не очень любят надо поднимать все темы и находить, маме которая с ребенком 24 часа это сложно. Рада, что не пришла сюда как советовали раньше, так как почитав розовые очки спали окончательно.

[Svetohek]

@Юлия Инюткина, сколько ж тем вы завели именно о своем ребенке. Читайте общие темы, у вас же обычный тетрапарез, в разделе "лечение ДЦП" вы найдете все основные методы реабилитации.

Для нас это не "обычный тетрапарез" а страшное горе! И хотелось послушать обычных мам и как они боролись именно с такой ситуацией, темы читаю все но ответы не на все вопросы нахожу. Но здесь видно все самые умные и ответить на вопросы не считают нужным

Это для всех мам большое горе, а не только для вас.
А чего бояться? самое страшное уже случилось, теперь только вперёд. Просто обычны мамочки всё пишут в темах, и по сто раз переписывать одно и тоже ни у кого нет лишнего времени, а не потому что здесь все самые умные и не хотят с вами общаться. Хотите войту - спросите в войте, хотите в Чехию - есть целый раздел. Не надо тут считать что ВАШЕ ГОРЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ, тут у всех его хватает.
нам 1,2 спастический тетрапарез, хуже левая сторона, правой рукой только в рот лазием, игрушки не держим и не хватаем, зрения нет, эпилепсию не можем купировать больше полгода, развитие на 3 месяца и никаких обнадёживающих прогнозов - и чего мне теперь об комп биться, и на весь мир кричать что у меня большое горе? У нас ОБЫЧНЫЙ ТЕТРАПАРЕЗ со всеми вытекающими. Работаем!

А я не говорю, что горе только у нас, у многих всё намного страшнее. Но вас успокаивает, что у кого то в 100 раз хуже? Меня нет к сожалению, да жалко всех деток но свой то ребенок самый главный! А боюсь неизвестно и будущего, так как никто не может сказать как ребенок будет реагировать на лечение и каким он будет через 5,7,10 лет. Да почитала уже этот сайт, тут отвечать не очень любят надо поднимать все темы и находить, маме которая с ребенком 24 часа это сложно. Рада, что не пришла сюда как советовали раньше, так как почитав розовые очки спали окончательно.

Ну ваще прикол - вы значит с ребёнком 24 часа. а остальные вам должны, потому что ВАШ самый главный??? я с двумя детьми 24 часа и муж в командировки полугодовой!!!! у меня были конкретные вопросы на которые мне все с удовольствием отвечали. Как можно у посторонних людей спрашивать как ребенок будет реагировать на лечение и каким он будет через 5,7,10 лет Мы что тут ясновидящие??????? Я уже не боюсь НЕИЗВЕСТНОСТИ, и для ваших розовых очков - чтоб уж наверняка - все врачи которые обследовали МОЕГО ребёнка сказали - что не будет ничего, НИКАКОГО РАЗВИТИЯ ОЖИДАТЬ НЕ НАДО НЕ ЧЕРЕЗ 4, НЕ ЧЕРЕЗ 9 ЛЕТ! РАСТИТЕ И УХАЖИВАЙТЕ, БОЛЬШЕ ВЫ НИЧЕМ ПОМОЧЬ НЕ СМОЖЕТЕ! У ВАС НА РУКАХ - СЛЕПОЙ ОВОЩ! НАМ ОЧЕНЬ ЖАЛЬ! ВЫ ЭТО ХОТЕЛИ УСЛЫШАТЬ ????? Я ОТВЕТИЛА НА ВАШ ВОПРОС!!!!!! Не надо тут корчить из себя обиженную, мужу свои претензии высказывать будите, ИНФОРМАЦИИ ЗДЕСЬ МОРЕ, НЕ ХОТИТЕ ЧИТАТЬ ВСЁ ПОДРЯД - ПОЛЬЗУЙТЕСЬ ПОИСКОВИКОМ ВСЕ ТАК ДЕЛАЮТ, ЧЕМ ВЫ ЛУЧШЕ????

[Реалист-КА]

Рада, что не пришла сюда как советовали раньше, так как почитав розовые очки спали окончательно.

Ну так наденьте снова их, кто мешает. Странные обвинения. Обычно мамы рады, что осознали и делают что-то, а не вопросики задают.

у многих всё намного страшнее.

А у бОльшего количества гораздо проще, не переживайте.

@Svetohek, Анечка, вряд ли тебя поймут. Сейчас посыплются новые обидки. Хотя дельные вещи же советуют вам, Юлия. И сами видите, что на ваши вопросы неохотно отвечают в отдельно созданных темах. Гораздо быстрее и проще найти самой всю информацию. Ваш ребенок только для вас особенный, а для остальных такой же как и все. Но с таким настроем тяжело придется.

Я вот про гемиплегию написала, мне один человек ответил, я же не психую. Полезла тему читать. Хотя ребенок тоже у меня не часик в день.

[Svetohek]

Извините девочки - психанула  llk

[Bettina]

Юля))) знакомые лица. Юль, ну раз здесь все равнодушные такие, вместо того чтоб искать важную для тебя инфу здесь, продолжай строчить на беби ру каждый день по 5 здоровенных постов-портянок на тему можно ли отказаться от ребенка и поврежден ли у него мозг. и обычные мамы живо успокоят - раз мрт не показало, с мозгом все ок, а игрушки и голову не держит - наверное ленится.

[Bettina]

Извините девочки - психанула 

и я Вас понимаю 
 

[Юлия Инюткина]

@Юлия Инюткина, сколько ж тем вы завели именно о своем ребенке. Читайте общие темы, у вас же обычный тетрапарез, в разделе "лечение ДЦП" вы найдете все основные методы реабилитации.

Для нас это не "обычный тетрапарез" а страшное горе! И хотелось послушать обычных мам и как они боролись именно с такой ситуацией, темы читаю все но ответы не на все вопросы нахожу. Но здесь видно все самые умные и ответить на вопросы не считают нужным

Это для всех мам большое горе, а не только для вас.
А чего бояться? самое страшное уже случилось, теперь только вперёд. Просто обычны мамочки всё пишут в темах, и по сто раз переписывать одно и тоже ни у кого нет лишнего времени, а не потому что здесь все самые умные и не хотят с вами общаться. Хотите войту - спросите в войте, хотите в Чехию - есть целый раздел. Не надо тут считать что ВАШЕ ГОРЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ, тут у всех его хватает.
нам 1,2 спастический тетрапарез, хуже левая сторона, правой рукой только в рот лазием, игрушки не держим и не хватаем, зрения нет, эпилепсию не можем купировать больше полгода, развитие на 3 месяца и никаких обнадёживающих прогнозов - и чего мне теперь об комп биться, и на весь мир кричать что у меня большое горе? У нас ОБЫЧНЫЙ ТЕТРАПАРЕЗ со всеми вытекающими. Работаем!

А я не говорю, что горе только у нас, у многих всё намного страшнее. Но вас успокаивает, что у кого то в 100 раз хуже? Меня нет к сожалению, да жалко всех деток но свой то ребенок самый главный! А боюсь неизвестно и будущего, так как никто не может сказать как ребенок будет реагировать на лечение и каким он будет через 5,7,10 лет. Да почитала уже этот сайт, тут отвечать не очень любят надо поднимать все темы и находить, маме которая с ребенком 24 часа это сложно. Рада, что не пришла сюда как советовали раньше, так как почитав розовые очки спали окончательно.

Ну ваще прикол - вы значит с ребёнком 24 часа. а остальные вам должны, потому что ВАШ самый главный??? я с двумя детьми 24 часа и муж в командировки полугодовой!!!! у меня были конкретные вопросы на которые мне все с удовольствием отвечали. Как можно у посторонних людей спрашивать как ребенок будет реагировать на лечение и каким он будет через 5,7,10 лет Мы что тут ясновидящие??????? Я уже не боюсь НЕИЗВЕСТНОСТИ, и для ваших розовых очков - чтоб уж наверняка - все врачи которые обследовали МОЕГО ребёнка сказали - что не будет ничего, НИКАКОГО РАЗВИТИЯ ОЖИДАТЬ НЕ НАДО НЕ ЧЕРЕЗ 4, НЕ ЧЕРЕЗ 9 ЛЕТ! РАСТИТЕ И УХАЖИВАЙТЕ, БОЛЬШЕ ВЫ НИЧЕМ ПОМОЧЬ НЕ СМОЖЕТЕ! У ВАС НА РУКАХ - СЛЕПОЙ ОВОЩ! НАМ ОЧЕНЬ ЖАЛЬ! ВЫ ЭТО ХОТЕЛИ УСЛЫШАТЬ ????? Я ОТВЕТИЛА НА ВАШ ВОПРОС!!!!!! Не надо тут корчить из себя обиженную, мужу свои претензии высказывать будите, ИНФОРМАЦИИ ЗДЕСЬ МОРЕ, НЕ ХОТИТЕ ЧИТАТЬ ВСЁ ПОДРЯД - ПОЛЬЗУЙТЕСЬ ПОИСКОВИКОМ ВСЕ ТАК ДЕЛАЮТ, ЧЕМ ВЫ ЛУЧШЕ????

Извините если вас обидела! Не думала, что вы так воспримете мои слова  Вы меня не так поняли, я не говорю, что я одна с ребенком а больше никто, просто пока не разобралась на сайте и не могла найти ответы на свои вопросы. И потом я не спрашиваю никого что будет с моим ребенком через года, я говорю что боюсь этого. А нам все 9 месяцев твердили всё хорошо ну отстаёте немного и тд пока не поехали в Москву и нам не открыли глаза на наш диагноз. И всё равно слыша рассказы вот у той то было дцп теперь бегает не отличить, думаешь ну ладно подлечим и всё будет хорошо. А посидев и почитав реальных мам всё встало на свои места и теперь понимаю какой это труд и не факт что всё будет сидеть не говоря уже о беге. И мне это тяжело переварить, принять и хочу по максимуму помочь своему ребенку и куда бежать и что делать пока не пойму

[Юлия Инюткина]

Рада, что не пришла сюда как советовали раньше, так как почитав розовые очки спали окончательно.

Ну так наденьте снова их, кто мешает. Странные обвинения. Обычно мамы рады, что осознали и делают что-то, а не вопросики задают.

у многих всё намного страшнее.

А у бОльшего количества гораздо проще, не переживайте.

@Svetohek, Анечка, вряд ли тебя поймут. Сейчас посыплются новые обидки. Хотя дельные вещи же советуют вам, Юлия. И сами видите, что на ваши вопросы неохотно отвечают в отдельно созданных темах. Гораздо быстрее и проще найти самой всю информацию. Ваш ребенок только для вас особенный, а для остальных такой же как и все. Но с таким настроем тяжело придется.

Я вот про гемиплегию написала, мне один человек ответил, я же не психую. Полезла тему читать. Хотя ребенок тоже у меня не часик в день.

Нет одевать не буду, я говорю что не рада что раньше не полезла это читать когда ребенку было 1-3 мес так как это страшно очень. Сейчас зная наш диагноз всё равно подкосило понимание, что надо быть готовым ко всему. Это сложно осознать, что твой ребенок инвалид и возможно навсегда нас ведь уверяли почти год что всё хорошо и вот эти уколы поколете, массаж каждые 20 дней и к году пойдёте. У вас сколько ребенку? Гемиплегия это вообще ужас такое пишут. По мне так у нас тоже она так как ручки хуже намного ног

[Юлия Инюткина]

Юля))) знакомые лица. Юль, ну раз здесь все равнодушные такие, вместо того чтоб искать важную для тебя инфу здесь, продолжай строчить на беби ру каждый день по 5 здоровенных постов-портянок на тему можно ли отказаться от ребенка и поврежден ли у него мозг. и обычные мамы живо успокоят - раз мрт не показало, с мозгом все ок, а игрушки и голову не держит - наверное ленится.

Ну вот в том то и дело, что спрашиваю и либо сразу в штыки либо куча просмотров но никто не ответит. Почему не пойму, спрашиваю только по делу, ну не нашла я где тут пишут что могли детки в год при спастическом тетрапарезе, не нашла обсуждения у кого ручки сильно пострадали. Спросила так бы и написали модераторы, что лучше читать а не нашел не заводить новые темы. Нет я не строю иллюзий насчёт своего ребенка и наоборот понимаю всю серьезность нашего диагноза, и поэтому хочу ей помочь по максимуму! Мы уже 2-й мес активно почти весь день с ней занимаемся и сдвиги минимальны, и боюсь вдруг мы идём не по тому пути. На бэби быстро отвечают))) но полезной информации конечно мало очень

[maria081271]

@Юлия Инюткина, А можно совсем кстати не лечится и возможно будет развитие и не плохое!

[Bettina]

@Юлия Инюткина, Юля, Домана пробовала, черно-белые картинки? маленькие ступени для моторики??глазками прослеживает - если нет, то и хватать пока не будет.я тоже не смогу взять игрушку если не вижу ее)

[сheeky]

@Юлия Инюткина, можно писать в теремке те вопросы , что не нашли , хотя через поисковик вбиваешь  например тетрапарез и выйдут все темы , какие есть на форуме.А вообще мы с 6 месяцев  игрушки брали и играли и в 10 мес ладушки делали и ничего, нам 4.5 года мы не сидим и четверенек нет и что то и предпосылок к этому я не вижу...

[maria081271]

 @сheeky, А моя наоборот игрушки не брала и в ладушки не играла, но  с 3х лет ходит на коленках и умеет ползать.

[сheeky]

@maria081271, да , Маш, вот такие дети разные, нам говорили перспективная..а теперь говорят тяжелая, твоя наверно из-за гиперкинезов не брала, у нас руки были хорошие до 2 лет, а потом стала левая лучше, но работают обе руки , но тоже есть гиперкинетический компонент и руки очень слабые ,на турнике не повисит.

[maria081271]

@maria081271, да , Маш, вот такие дети разные, нам говорили перспективная..а теперь говорят тяжелая, твоя наверно из-за гиперкинезов не брала, у нас руки были хорошие до 2 лет, а потом стала левая лучше, но работают обе руки , но тоже есть гиперкинетический компонент и руки очень слабые ,на турнике не повисит.

Да у нас все гиперы портят.Но в 8 мес. нам  говорили перспективные,, я не верила конечно,но сейчас пришлось поверить, сама по квартире ходит, научилась за кухонный стол сама садится, ну и последнее чем порадовала научилась прыгать на месте, но не на полной конечно стопе, а на носках.И походка да у нас гиперкинезная, т.е такое ощущение что не идет, а бежит.С руками по прежнему бяда!Кушать может только если на стол что то кусочками положить, четко ртом берет и пьет если стакан с трубочкой поставить с изогнутым концом.