Спастический тетрапарез

[tansa]

@Степкина мать, мы тож неблагополучные ) но в слинге сразу засыпает. Попробуйте, вы ж не целый день малыша там держать будете )

[Мухтар]

Всем доброго дня. Скажите, пожалуйста, двойная гемиплегия и спастический тетрапарез это одно и то же? Сыну всегда писали спас.тетрапарез, а сегодня пришла врач и сказала, что нет такой формы ДЦП, правильно говорить двойная гемиплегия. Я читала, что это самая тяжёлая форма ДЦП. Вот и сижу теперь в растерянности.

[сheeky]

@Мухтар, ну уж это никак не одно и тоже плегия означает полный паралич, а парез это ограничение движения..при гемиплегии руки хуже..

[Степкина мать]

@tansa, спасибо! Попробую...у меня вся проблема в дистонические атаках, его начинает разворачивать голову к пяткам и тут его собрать главное в кучу..буду пробовать, это лучше чем постоянно на руках, ничего не сделаешь

[Катюшкинамама]

Привет всем! Пришла к вам с вопросом! Но сначала опишу нашу ситуацию!

В диагнозе с самого рождения звучит "спастический тетрапарез", в свои. 1г6м мы умеем только улыбаться, из двигательных навыков ничего, очень сильная спастика. Лежим руками ногами шевелим в хаотичном порядке , если на спине лежит - то вокруг собственной оси на 360 градусов поворачивается как стрелочка. На животе лежать не любит, нервничать начинает. А вот под грудь положить валик /подушки - так полежать может, но голова туда-сюда, то поднимет то в подушку уткнется и чмокает. Пока были маленькие садить даже не пыталась, а теперь уже вымахали 82см и иногда возникает необходимость присаживать: либо к себе на коленки, либо в коляску.
Но тут у нас ПРОБЛЕМА! Моя деть отказывается сидеть, она тут же упирается ногами и с психов начинает выпрямляться в струночку, всячески сопротивляться положению "сидя". Поэтому в коляске мы только лежим, а лежим спокойно только когда спим. А спим мы днем плохо , 10-15 минут.... Я дольше ее одеваю, укачиваю на руках ..... Как следстве - на улице мы очень редкий гость .... А так хочется гулять , я с ума уже схожу в 4х стенах .

Девочки, может у кого такое было и кто -то нашел "свой" способ с этим бороться, поделитесь пожалуйста! 

[maria081271]

@Катюшкинамама, Все тоже самое было в вашем возрасте.Стала больше на полу жить, появились результаты.В коляске аналогичная ситуация, ничего приучили, научилась сидеть, правда колясок кучу поменяли, но нашли что удобно.

[Катюшкинамама]

@maria081271, вы на пол на живот выкладывали? У нас лежать на животе совсем не любит, на полу выдерживает максимум 30 минут - потом начинает хныкать, плакать, скулить и я не выдерживаю  как то не хочется через слезы.... Или стоит перетерпеть? Все время дилемма, все время выбор

[maria081271]

@Катюшкинамама, стоит перетерпеть!А как же ещё?У тетрапарезников сохранный интеллект обычно, ребенок все понимает и использует сейчас вас, ни к чему не стремится.Конечно не сразу, но привыкнет, потом поползет, надоест же на одном месте лежать, потом и сядет по лягушачьи сначала, потом и на коленках ходить будет.Но то что такие дети могут все сами - это точно!

[maria081271]

 Да на живот, уставала когда, она на спину сама переворачивалась.

[Катюшкинамама]

@maria081271, спасибо за совет, вы меня прям обнадежили))))) а то я уже начинаю отчаиваться, ну ничего ребенок не может, она даже лежит не прямо, а как дуга выгнутая и напряженная. А когда на животе - так голову постоянно влево тянет и мне прям кажется ей больно! Буду пытаться переводить нашу жизнь на пол, я уже несколько раз принималась и бросала, не выдерживала(((( слабачка :-)

[сheeky]

@Катюшкинамама, посмотрите методику Муромова там есть про дугу, держите в укладках ребенка, можно в автолюльку чтоб поза эмбриона, чтоб с живота на спину не переворачивалась можно ежиков нашить или антирол сделать по Доману, Машу не больно слушайте это не все дети так выкарабкиваются.

[maria081271]

@сheeky, Ну и зря ты так написала:"Машу больно не слушайте!" Наоборот- Маша ничего особо не делая добилась успехов у ребенка!)Зачем ты у людей оптимизм отбиваешь?У Марго еще и гиперкинезы, сама знаешь что тетрапарезы с гиперкинезами это тяжелая степень ДЦП.

[maria081271]

@сheeky, Давай я тоже буду писать Арину не слушайте, ее ребенок не добился ничего используя Муромова!Тебе приятно!)))

[сheeky]

@maria081271, ну , а зачем надежду давать, твоя в 1.5 года тоже была в дугу ,надо смотреть трезво на вещи, ребенок тяжелый , поможет только чудо!

[сheeky]

@maria081271, за не слушайте , извиняюсь,немного не это сказать хотела!