Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[MamaYulia]

@Даша всемогущая, я знаете еще про то, что все мы не сидим на месте...все работают, поэтому трудно говорить кто пашет, а кто фигней страдает ....ну вот мы например: нет у нас реабилитации активной прям. Точнее была до 3-х лет, с поездками и прочим, потом я поняла что надо что-то менять. Теперь есть сад и занятия там, ЛФК, бассейн, лошади, море - постоянно. Кому-то это покажется тьфу..., а вот моя подруга говорит, что мы много занимаемся и она столько не может делать...ну и где тут истина :)))

[DaLi]

@Даша всемогущая, я знаете еще про то, что все мы не сидим на месте...все работают, поэтому трудно говорить кто пашет, а кто фигней страдает ....ну вот мы например: нет у нас реабилитации активной прям. Точнее была до 3-х лет, с поездками и прочим, потом я поняла что надо что-то менять. Теперь есть сад и занятия там, ЛФК, бассейн, лошади, море - постоянно. Кому-то это покажется тьфу..., а вот моя подруга говорит, что мы много занимаемся и она столько не может делать...ну и где тут истина :)))

вы молодцы! вы же в Израиль переехали?) у вас там чудесные сады) завидую немного по-белому))
 это риторический вопрос) вот и обсуждаем) у одних одно мнение, у других другое)

[АринаМ]

 jgdb

По поводу "выше головы не прыгнешь" и "а если бы я занималась с ребёнком больше".
Со мной на реа в детстве был мальчик неходячий. Папа задался целью и каждый день разрабатывал ему ноги. Ножки с ортопедической точки зрения были в отличном состоянии, спастика уменьшилась, суставы на высоте. Но ничего у мальчика не включилось, не встал с коляски.  Ну не реагировал мозг на эти разработки и все.

Мой так же, не реагировал.А потом видно созрел и стало получше само собой.

[lismarisha]

По поводу "выше головы не прыгнешь" и "а если бы я занималась с ребёнком больше".
Со мной на реа в детстве был мальчик неходячий. Папа задался целью и каждый день разрабатывал ему ноги. Ножки с ортопедической точки зрения были в отличном состоянии, спастика уменьшилась, суставы на высоте. Но ничего у мальчика не включилось, не встал с коляски.  Ну не реагировал мозг на эти разработки и все.

Так же думаю. Спустя девят лет "знакомства с ДЦП" понимаю, что ходят - головой, а не только ногами. Мальчишка знакомый, ходит на такой спастике, ноги в таком неестественном положении, вообще не понятно, как он сохраняет равновесие, а ведь ходит и даже почти бегает. А бывает, вроде и тонус более - менее приличный, а нет самостоятельной ходьбы.
Что бы такое еще придумать, как на ноги поставить?

[Анастасия-86]

lismarisha , когда сын был маленьким и сообщили ,что с ним и как я задала врачу вопрос-А что же делать? Она ответила- Ну мы же мозг вам не выростим новый. А хорошо было бы если нашли ту самую волшебную пилюлю которая бы и восстанавливала мозг.:-)

[Elena_S]

@Севилья,это вы с чего взяли про самоупивание то? 
Что в жизни может все перемениться- это как говорят в Одессе " не вам мне рассказывать". 
Но это не повод сказать " Иншалла" по отношению к своему ребенку. Пословица есть хорошая: " Делай что должен, и будь что будет"

[maria081271]

@Marina-Eva, мне кажется все начинают свой путь с домана. мы не исключение, я даже его книги купила, прочитала, сделали горку для ползания, на которой дочка орала как потерпевшая, на это закончили. метод мне показался ДЛЯ МОЕГО ребенка неэффективным.
ребенок должен спать, кушать и гулять, играть и общаться с родственниками помимо занятий.

О и опять мы!)Кто такой Доман?Мы свой путь с него не начинали! sfet

[Кира]

Мария. зачем оскорблять? Тем более желать нехорошего?
Степень восстановления ребенка, увы, зависит не от наших усилий, чудо специалистов, вложенных средств,  а от степени поражения ГМ и сопутствующих нарушений.
Мы перепробовали все или почти все. Да есть результаты, но сколько нам не обещали "поставить" ребенку голову, так никому и не удалось, только руками разводят.."не простой мальчик оказался".
Да и не видела я пока еще ни одного сидячего и говорящего ребенка с тяжелой формой спастического тетрапареза, эпилепсией и тяжелыми нарушениями зрения ( 0,04%). А он говорит, удивляя всех врачей. Где есть результат , то и развиваем.
Если бы у меня были финансы, как раньше, то я бы продолжала реабилитацию, пусть не каждый месяц. Но ребенок большой и уже все наши специалисты нам отказали или высоко задрали цену. Тяжело , да и результаты минимальные.
Но , увы, средств нет.

[оксашуля]

У Вас случайно в электронном варианте нет?

Есть, могу выслать на почту. Давайте свой имейл. Но и  в инете тоже легко найти. Так что смотрите как Вам удобнее))

Справилась). Я немного чайник, но получилось. Еще раз спасибо за совет.
Девочки, немного офф, но для поддержания энтузиазма книги очень важны). Может, кто еще что посоветует почитать? А то, кроме Домана, я ничего не читала).

[Мария87]

@Marina-Eva, мне кажется все начинают свой путь с домана. мы не исключение, я даже его книги купила, прочитала, сделали горку для ползания, на которой дочка орала как потерпевшая, на это закончили. метод мне показался ДЛЯ МОЕГО ребенка неэффективным.
ребенок должен спать, кушать и гулять, играть и общаться с родственниками помимо занятий.

О и опять мы!)Кто такой Доман?Мы свой путь с него не начинали! sfet

В мое детство вообще никто не знал, что это такое, и ничего, другие пути искали...
Есть здесь в домановском разделе тема "Доман: за и против", там тааакие дискуссии вспыхивали порой, когда кто-то доказывал, что эта методика ни разу не панацея для неврологически тяжелых детей - прямо страшно становилось  вообще ни одна методика лечения не должна, ИМХО, граничить с фанатизмом (это я к словам "заниматься с 7 утра до 12 ночи"). Если в 30 (например) лет у мамы есть силы столько часов отдавать занятиям (любым, не только домановским), то в 50 (опять же например) маминых лет столько сил у нее уже навряд ли будет, потому здесь и пишут те, у кого уже подросли дети и видно, дают ли занятия эффект хоть какой-то. Да и дети от режима постоянной реабилитации устают не меньше. Меня вот хватило на 9 лет (с 7 лет начали лечение, в 16 я сдалась, хоть я и, как здесь выразились, неплохо реабилитирована), теперь про лечение в свой адрес слышать 
не хочу. В силу возраста своего общаюсь с такими же молодыми инвалидами (в радиусе от 30 до 40+  ), и поняла, что в общении затрагивать могу все темы, кроме "лечебных": кстати, очень хорошо срабатывает "Хочешь разорвать общение с инвалидом - заговори с ним про его лечение", один раз случайно так прервали контакты с семьей, с которой до этого прекрасно общались в обход таких тем. Во второй раз я намеренно точно так же оборвала общение с другим человеком, знала способ уже    Потому и к мамам с детьми-инвалидами не подхожу на улице с разговорами, реакция разная может быть. Мама моя подходит, если видит таких, жалко ей больных деток до слез  а я ее порывы каждый раз сдерживаю, боюсь, что понять могут не всегда правильно... 

[DaLi]

@оксашуля, http://iknigi.net/avtor-elizaveta-zavarzina-memmi/84700-priklyucheniya-drugogo-malchika-autizm-i-ne-tolko-elizaveta-zavarzina-memmi.html
это книга про мальчика с непонятным диагнозом, он уже вырос, у него в итоге аутизм.
мама рассказывает про долгий путь их реабилитации, они как я поняла довольно обеспеченные и 20 или 25 лет назад (он уже взрослый) ездили как раз в Филадельфию к доману и использовали все все методики,которые были доступны в то время.
очень познавательная и интересная книга. Я её проглотила за вечер)

[DaLi]

@Мария87, вы не жалете о 9 годах реабилитации и о "потерянном детстве"? Это стоило того?

[оксашуля]

Даша, спасибо за книгу

[Мария87]

@Мария87, вы не жалете о 9 годах реабилитации и о "потерянном детстве"? Это стоило того?

Ну как сказать, не скажу, что было потерянное детство  в конечном итоге все же нашли "своё" лечение, только жаль, что за границей, т.к. у нас лечить ДЦП не хотят и не могут...вот кабы это было 9 лет зряшных усилий, то да, жалела бы. Ну и еще: в моей ситуации упустили время в лечении, т.к. первая опекунская семья с лечением возиться не хотела, говорили: "Отстаньте с лечением, Вы видели, чтоб таких детей вылечивали?" Потому в 7 лет (после смерти первого опекуна) и начали, когда мама (вторая опекун) на меня юридически получила права. В истории своей я об этом упоминала  я первого опекуна не виню, она меня растила как могла, так звезды сошлись, дочка ее меня из больницы забрала, только возиться со мной потом не захотела, все заботы на свою  пожилую (1929 г.р.) маму сбросила...какое лечение, о чем Вы?...  А так может быть восстановили бы раньше и я уже до 7 лет и забыла бы о том, что меня лечили  форма несложная, я "всего лишь" не хожу, бывает всё и хуже... Жалею только, что не оставалось времени за этой гонкой на "выходы в  свет", на "культурную программу", так сказать...потому и сейчас домоседка, без общения не страдаю ни капли, есть так есть, а нет так нет. А на концерты всякие, мероприятия с удовольствием хожу, т.к. в детстве почти не выбиралась на них, даже на новогодние детские утренники редко ходила - была малотранспортабельной  В общественный транспорт заходить научилась в 18  лет, когда надо было на учебу ездить, а в одиночку и не езжу, боязно пока, надо приучаться как-нибудь.   

[оксашуля]

Мария и Даша, позвольте я свое мнение напишу?
Мне кажется "жалеете -не жалеете" очень от характера человека зависит. Даже больше, чем от видимых результатов лечения.
Кто-то даже мизерным сдвигам рад, а при полном отсутствии результата скажет: "зато я сделал все возможное." И продолжит жить не с чувством зря затраченных сил/средств/времени, а с чувством выполненного долга.
А другой человек склонен к обвинениям и самокопаниям. Я знаю абсолютно здорового парня (родственник), который замкнулся в себе, сидит дома и винит своих родителей за то, что не обеспечили ему достойное образование... Со стороны, наверное , смешно. Но человек реально обижен.
Так что, на мой взгляд, нужно руководствоваться возможностями конкретной семьи и СВОИМ видением ситуации и мира вообще.
Я, Даша, читала Ваш спор с другими мамами. И считаю, что тут нет правых и неправых. Главное - чтоб в Вашей душе была гармония. Вы любите Вашу дочку, и никто лучше Вас о ней не позаботится. Так же, как и остальные мамы лучше всего заботятся о своих детях.
И у Вас, Маша, все случилось к лучшему. Первая опекун не дала Вам попасть в ДД, спасибо ей. Это была ее роль в Вашей судьбе. Вторая - не взяла Вас из роддома (не ее время было), но так много Вас лечила. А главное, что обе они смогла вырастить Вас душевной и мудрой (не без Вашего участия )))))))
У каждого из нас свой путь. Читаем истории других, знакомимся, общаемся... Но по жизни идем сами, без оглядки