Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Татьяна-Петя]

Так что - слежу я за Петиной (да и дочкиной тоже) волей и берегу ее как зеницу ока, папка наш как белка в колесе тоже на это "заточен" - не пропустить, помочь, поднять...
Сколько это будет продолжаться? А сколько жизнь продолжается? Вот столько и будет.

@Татьяна-Петя, Вы уж простите меня, но это КОШМАР! Вы просто со своей "колокольни" этого не понимаете. А жаль. Мне очень хотелось бы узнать, что думает обо всём этом Петя. Но вряд ли это возможно - Вы ведь "следите"...

Нет, Ирина, это абсолютно возможно и я попрошу его по Вашей личной просьбе осветить свое личное мнение на эту тему. За этим я не слежу )))) В этом я помогаю - ну там, компьютер включить, например... Я слежу за тем, чтобы при необходимости помочь или защитить я имела такую возможность. Только и всего. Во всем остальном Петя и его младшая сестра абсолютно свободны. И уж в общении тем более.

[Татьяна-Петя]

как Вы пытаетесь ее представить

Я наоборот пишу., Что реабилитация - это сложный процесс и нельзя его сводить лишь к лечению.

Простите, пожалуйста, я что-то пропустила? Тут кто-то реабилитацию сводит к лечению? :uhm:

[Скво]

Рузвельта инвалидом никто

На западе отношение к инвалидам другое. И именно там ДЦП не лечат. Их реабилитируют.   А я наверное неудачник..  с двумя высшими, семь,я, двое детей,  купил жилье, строю дом.

Ну, давайте обусловимся о боле-менее каких-то границах. Например, "в доме повешенного о веревке не говорят"...
Посему - удачник Вы или нет - это не мне судить и уж тем более обсуждать.

Кто Вам сказал, что где-то к кому-то отношение "другое"?! Там другое отношение к деньгам )))) Там - за ваши деньги - любой каприз - хотите - будете завтра в футбол играть с президентской командой, если Вы Абрамович - любой клип забабахают и в ютуб выложат, чтобы лайки ставили. А сам приедешь, коснешься этой "реабилитации" - и как в мультике "Мадагаскар": "Понятненько, чем вы тут занимаетесь. Пойду-ка я... хррррр... хррррррр...".
Нет никакой реабилитационной школы ДЦП, кроме Российской! Нет и никогда не было. Может придумают что-то. Но, пока нет...

Да, и желаю Вам огромных успехов и большой удаче: вырастить сына, построить дом, посадить дерево!
Только не перепутайте )))))

Вы не правы. В Европе инвалиды живут полноценной жизнью и государство им оплачивает все, абсолютно все. Вплоть до предоставления жилья. Там у каждой семьи с особым ребенком есть несколько помощников, социальных работников. Специалистов, а не просто "нянечек".  Бесплатно! Там не страшно помереть и оставить ребёнка на государство, потому что система отлажена как часы.
Наша школа реабилитации ДЦП это массаж и ЛФК. Все! О каком комплексе вы говорите? Все реально работающие методики к нам приходят оттуда. Потому что мы как обычно лет на 50 отстаём.
 Там же мастерские, клубы, рабочие места, причём для любых инвалидов, и с сохранным интеллектом и нет. И никто не пялится на особых детей как на мартышек именно потому, что их не прячут, как у нас повелось с советских времен, в спец.  школы и интернаты для инвалидов.

[Татьяна-Петя]

Мария, а Вы их палкой, палкой, чтобы понимали, видели! А то ишь - не понимают и не видют! Или инвамайдан там организовать какой - "нопассаран, неинва", например...
Слово "инвалид" будет восприниматься до тех пор оскорбительным, пока сами инвалиды, родители детей инвалидов не потребуют на государственном уровне убрать вообще это понятие! А пока... только "инвамайдан"...

Проходит такое, не волнуйтесь    https://people.onliner.by/2016/05/05/miting
Слово как слово, для меня оно такое же как "школьник", "студент", "пенсионер"...обозначение человека, в общем. Помню, весело мы обсудили ситуацию в одной из тем, где писали, что если б мама стала в позу в кабинете врача и заявила: у меня не инвалид, а "солнечный ребенок", врач бы офигел    Жаль, те посты удалены, остро мы тогда дискутировали. Выходит, вывеска "инвалиды обслуживаются вне очереди" и надпись на документе "удостоверение инвалида" - это смертельное оскорбление.  Не "уродом" же назвали, не "калекой", думаю, что это бы больше отрицательных эмоций вызвало. Дай Бог, чтоб термин "инвалид" был для Вашего ребенка единственным поводом для обид.

Ну я так и думала, что до этого когда-то дотянет - "когда коту делать нечего... он майданы устраивает"...
Даааа... Вот по поводу "обозначение человека"... Тут я просто  bdso Это, конечно, сильно - типа "гомосоветикус" - тоже обозначение. А, на минуточку, для кого обозначаем?! Мы тут стриптозавры какие или съели чего-то не то, чт нас обозначать, метить надо?!
Я не знаю, какой был врач у Вас, у нас врач, да, собственно, и все (в основном) остальные специалисты ни разу Петю не назвали инвалидом ни при разговоре с ним, ни при хоть каком-то разговоре с нами. Был один разговор, когда мы тянули со статусом "ребенок-инвалид" и наш врач настоял, поскольку у нас не семья Ротшильдов и потянуть материальную нагрузку в лечении и реабилитации просто не под силу (по соцсетям деньги не собирали), плюс - надо быть совсем идиотом, чтобы отказаться от тех "льгот", которые государство выделило Пете в качестве обязательств за свою безалаберность.
А знаете, вот несколько раз (и довольно много уже) встречалась с таким: выходит медсестра из кабинета, видит человека на коляске или с костылем и говорит: "Проходите, пожалуйста!". Очередь там бухтеть начинает - она просто молчит и провожает в кабинет. Снова выходит - видит мамочку с младенцем - такая же история. Очередь уже бухтит, но потише. Снова выходит - и очередь уже как строй салаг перед адмиралом ))))))  Вот это воспитание!!!
В магазине такое встречала не раз...
Повторюсь - дело не в слове и понятии - дело в отношении к ЧЕЛОВЕКУ!!! А Человеки - не делятся.
Поэтому пока это не поймут те, кто "нормально" относится к "понятию инвалид" и будут его "одобрямс" - вот до этого и будут относится к инвалидам как, мягко говоря, к прокаженным...

[Татьяна-Петя]

Вы не правы. В Европе инвалиды живут полноценной жизнью и государство им оплачивает все, абсолютно все. Вплоть до предоставления жилья. Там у каждой семьи с особым ребенком есть несколько помощников, социальных работников. Специалистов, а не просто "нянечек".  Бесплатно! Там не страшно помереть и оставить ребёнка на государство, потому что система отлажена как часы.
Наша школа реабилитации ДЦП это массаж и ЛФК. Все! О каком комплексе вы говорите? Все реально работающие методики к нам приходят оттуда. Потому что мы как обычно лет на 50 отстаём.
 Там же мастерские, клубы, рабочие места, причём для любых инвалидов, и с сохранным интеллектом и нет. И никто не пялится на особых детей как на мартышек именно потому, что их не прячут, как у нас повелось с советских времен, в спец.  школы и интернаты для инвалидов.

Да Вы знаете, у меня Петя и тут полноценной жизнью живет. А то, что "государство им оплачивает все, абсолютно все..." - это Вы несколько погорячились. Хотя, я бы была именно за такую постановку вопроса, поскольку отношусь к этому так: те "льготы", которые любое государство выделяет человеку, получившему инвалидность, - это те самые крохи расплаты государства за свою безалаберность в сохранении и здоровья нации и генофонда в целом. Это штрафные санкции к государству.
И, это да - Европейская школа "реабилитации" - приставить к инвалиду обслугу, чтобы под ногами не мешался. Ну... кого такой вариант устраивает - я до сих пор не пойму, почему они все же тут, в России - программ Европейской "реабилитации" вагон и маленькая тележка - и хату дадут, и батюшку приставят, и психолог будет тесты каждый день проводить...
Вы очень ошибаетесь, что Российская, Русская школа реабилитации (и лечения) ДЦП заключается исключительно в массаже и ЛФК. Как-то Вам не повезло в этом отношении. Если у Вас будет немножко свободного время - зайдите в темку, например "центр реаблитиационной и абилитационной физкультуры "вместе с мамой", или в темки очередного курса ДА... Нет, если Вас интересует исключительно массаж, ЛФК, тьюторы, ассистенты, горничные, кухарки, служба охраны, счет в банке - это, конечно, не сюда. Здесь мы реабилитируемся, здесь учатся специалисты из Европы и других стран. А все остальное не имеет отношения к "философскому вопросу..." Все остальное имеет отношение к личному благополучию за счет кого-то и не всегда благополучию самого "инвалида"...

[Мария87]

Ну от того, что я возненавижу слово "инвалид" по отношению к себе, с меня группу инвалидности не снимут )))  глупо при таком диагнозе, как ДЦП, когда болезнь "за версту видно", отрицать собственные проблемы и говорить: я здорова как корова, не смейте меня инвалидом называть, а то побью. Как раз бОльшие "тараканы" психологически у тех, кто от слова "инвалид" шарахается потому что устоялось мнение в головах, что это люди-"лузеры", неудачники по жизни, которым ничего кроме чарки, шкварки и инвалидной пенсии не надобно. А этот стереотип переломить надо не словами, а делами - как переломили российские паралимпийцы с 80 медалями, как переламывают сотни и тысячи инвалидов, стремящиеся учиться в школах и ВУЗах, осваивающие работу, создающие семьи и живущие счастливой жизнью. Глядишь, наши правнуки и дождутся времени, когда на инвалидов прекратят смотреть через призму диагноза, прекратив безногим танцорам давать советы "пристегните ногу" и не хвататься за голову от того, что человек в коляске собирается поехать на Евровидение, потому что "куда она поперлась своей коляской себя пиарить". А может, и мы доживем.

Европейская школа "реабилитации" - приставить к инвалиду обслугу, чтобы под ногами не мешался. Ну... кого такой вариант устраивает - я до сих пор не пойму, почему они все же тут, в России - программ Европейской "реабилитации" вагон и маленькая тележка - и хату дадут, и батюшку приставят, и психолог будет тесты каждый день проводить...

 

Если Вы сумеете так реабилитировать своего ребенка, чтоб он смог жить отдельно, обслуживать себя и при этом вообще в посторонней помощи не нуждался - честь и хвала Вам. Но если нет, уверяю, настанет время, когда Вы о такой "обслуге" мечтать будете. И многие здесь о таком варианте только мечтают,  потому что родители, увы, не вечно молоды и здоровы, а детей не всегда можно восстановить для самостоятельной жизни. Не зря же наша ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам сейчас работает над проектом "сопровождаемое проживание", над другими проектами, позволяющими детям после смерти родителей не "загнуться" дома в одиночку. И, наверное, не беспочвенны на данный момент опасения мам, что же будет с детьми, если внезапно случится беда и мамы уйдут из жизни. А по поводу того, почему не все эмигрируют в лучшую жизнь - объяснить могла бы, но не хочу, и не Вам судить. 

[Скво]

Зайду, почитаю, спасибо.
Про "обслугу" вы как-то очень грубо и однобоко. Это не обслуга,  это люди, которые приходят помочь. Да, кому-то сварить суп, кого-то проводить в театр, с кем-то почитать, а кто-то помогает с уроками, занимается физкультурой.  Это для нас соц. работник - обслуга. А там это может быть и логопед, и физический терапевт, и эрготерапевт, коих у нас единицы, а чаще и вообще нет.
Ну и если вы знаете как на раз-два заполучить гражданство в европейской стране, я первая в очереди за этими секретами.

[Татьяна-Петя]

Ну от того, что я возненавижу слово "инвалид" по отношению к себе, с меня группу инвалидности не снимут )))  глупо при таком диагнозе, как ДЦП, когда болезнь "за версту видно", отрицать собственные проблемы и говорить: я здорова как корова, не смейте меня инвалидом называть, а то побью. Как раз бОльшие "тараканы" психологически у тех, кто от слова "инвалид" шарахается потому что устоялось мнение в головах, что это люди-"лузеры", неудачники по жизни, которым ничего кроме чарки, шкварки и инвалидной пенсии не надобно. А этот стереотип переломить надо не словами, а делами - как переломили российские паралимпийцы с 80 медалями, как переламывают сотни и тысячи инвалидов, стремящиеся учиться в школах и ВУЗах, осваивающие работу, создающие семьи и живущие счастливой жизнью. Глядишь, наши правнуки и дождутся времени, когда на инвалидов прекратят смотреть через призму диагноза, прекратив безногим танцорам давать советы "пристегните ногу" и не хвататься за голову от того, что человек в коляске собирается поехать на Евровидение, потому что "куда она поперлась своей коляской себя пиарить". А может, и мы доживем.

Европейская школа "реабилитации" - приставить к инвалиду обслугу, чтобы под ногами не мешался. Ну... кого такой вариант устраивает - я до сих пор не пойму, почему они все же тут, в России - программ Европейской "реабилитации" вагон и маленькая тележка - и хату дадут, и батюшку приставят, и психолог будет тесты каждый день проводить...

 

Если Вы сумеете так реабилитировать своего ребенка, чтоб он смог жить отдельно, обслуживать себя и при этом вообще в посторонней помощи не нуждался - честь и хвала Вам. Но если нет, уверяю, настанет время, когда Вы о такой "обслуге" мечтать будете. И многие здесь о таком варианте только мечтают,  потому что родители, увы, не вечно молоды и здоровы, а детей не всегда можно восстановить для самостоятельной жизни. Не зря же наша ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам сейчас работает над проектом "сопровождаемое проживание", над другими проектами, позволяющими детям после смерти родителей не "загнуться" дома в одиночку. И, наверное, не беспочвенны на данный момент опасения мам, что же будет с детьми, если внезапно случится беда и мамы уйдут из жизни. А по поводу того, почему не все эмигрируют в лучшую жизнь - объяснить могла бы, но не хочу, и не Вам судить.

Мария, Вы уж очень передергиваете, вольно трактуя то, о чем я пишу. И уж тем более предъявлять мне претензии, что я кого-то "сужу", как минимум, не красиво.
Вы, как и все остальные, имеете абсолютное право относится к себе, к своему статусу, к своим намерениям, решениям и желаниям как Вам будет угодно. И уж я точно не намерена это даже обсуждать - это просто Ваше право.
Я говорю лишь о том, с чем очень часто сталкиваюсь - человек определил отношение к самому себе (сам!!!) как к инвалиду, но требует относится к себе всего остального "общества" как к нормальному, обычному человеку. Зачастую это самое "общество" принимает Ваши условия "игры" и начинает к Вам относится так, как Вы требуете. И вот тут "писец подкрадывается незаметно" - "а мы особенные", "а к нам надо по-другому", "а к нам надо бережнее" и т.д. и т.п. Простите, вы чего хотите? Определитесь, наконец!
И уж да - сколько проектов по "сопровождению инвалидов" сейчас запускается - моск сломаешь! А вы покопайтесь в этих "проектах" - найдете много интересного. А заодно поищите тех самых "инвалидов", которые подписались на эти "проекты" (царствие им небесное!).
В посторонней помощи, Мария, мы нуждаемся все, как бы Вы нас не обозначили. Потому, что мы люди, цивилизация! Но помощь помощи - рознь.
Как-то вот неувязочка получается - мы пытаемся просчитать будущее наших детей, вместо того, чтобы сконцентрироваться на настоящем и вложиться по максимуму в это настоящее, которое и станет залогом будущего. Будущее - оно не наше - оно принадлежит нашим детям! И сделать это будущее для них не сможет никакая обслуга - только они сами (как когда-то делали сами мы свое). И, уверяю Вас, вижу и общаюсь очень часто родителей с детками совершенно разной тяжести, которые занимаются настоящим своего ребенка, день за днем продвигая его к своему будущему. Но, опять же, Вы правы - это наш выбор.
Можно заниматься настоящим, а можно эмигрировать в "светлое будущее" - "каждый выбирает для себя...".

[Татьяна-Петя]

Зайду, почитаю, спасибо.
Про "обслугу" вы как-то очень грубо и однобоко. Это не обслуга,  это люди, которые приходят помочь. Да, кому-то сварить суп, кого-то проводить в театр, с кем-то почитать, а кто-то помогает с уроками, занимается физкультурой.  Это для нас соц. работник - обслуга. А там это может быть и логопед, и физический терапевт, и эрготерапевт, коих у нас единицы, а чаще и вообще нет.
Ну и если вы знаете как на раз-два заполучить гражданство в европейской стране, я первая в очереди за этими секретами.

Если позволите, отвечу Вам стареньким анекдотом:

К одному новому русскому явился дьявол и стал его искушать:
- Я дам тебе все - деньги, славу, власть, благополучие, здоровье, баб, водки...
- Ну, понятно, а ты что за это хочешь?
- Да, ерунда - Душу!...
- Мдааааа... Че-т я не пойму где ты меня кидаешь?..

[Скво]

Мне прямо интересно стало, что именно надо делать и как именно "вложится" в настоящее, например, имея лежащего ребёнка или ребенка с УО,  чтобы будущее его было светлым и прекрасным в нашей стране. Научите.

[Мария87]

@Скво,спасибо за Ваше мнение. 

Зайду, почитаю, спасибо.
Про "обслугу" вы как-то очень грубо и однобоко. Это не обслуга,  это люди, которые приходят помочь. Да, кому-то сварить суп, кого-то проводить в театр, с кем-то почитать, а кто-то помогает с уроками, занимается физкультурой.  Это для нас соц. работник - обслуга. А там это может быть и логопед, и физический терапевт, и эрготерапевт, коих у нас единицы, а чаще и вообще нет.
Ну и если вы знаете как на раз-два заполучить гражданство в европейской стране, я первая в очереди за этими секретами.

Если позволите, отвечу Вам стареньким анекдотом:

К одному новому русскому явился дьявол и стал его искушать:
- Я дам тебе все - деньги, славу, власть, благополучие, здоровье, баб, водки...
- Ну, понятно, а ты что за это хочешь?
- Да, ерунда - Душу!...
- Мдааааа... Че-т я не пойму где ты меня кидаешь?..

И к чему это?  :blink:

Уж Вам ли не знать, что есть люди, полностью зависимые от других. И ничего они сделать не могут, если рядом нет помощи и поддержки. И защитить себя не могут никак. Ну, ясное дело, можно и в интернат пойти, там нянечки присмотрят, вопрос в качестве ))) но уж лучше такая "обслуга", волонтеры, приходящие помогать человеку, находящемуся в родных стенах. Кстати, могу представить, что это все не три копейки стоит, дешевле и выгоднее было бы спихнуть в ПНИ, "на тридцать восемь комнаток всего одна уборная", и досвидос 

Вот ссылки про таких людей, которым без посторонней помощи не выжить, и уж тем паче о реабилитации речи там не идет.
Кто захочет - прочтите, я только забегу вперед, сказав про первую статью. Герой статьи лежачий, мать уезжает на дачу на 4 дня, оставляя пару кусков хлеба и пачку творога; приходящему соцработнику при этом готовить еду она запретила, чтобы часто не менять сыну подгузники.   
 http://www.wmeste.by/?p=14709

http://www.wmeste.by/?p=21060

https://imenamag.by/posts/tanec-s-horeej

https://news.tut.by/society/500441.html

А Вы про "обслугу".

Ухожу отсюда, беседовать бесполезно.

 

[Татьяна-Петя]

Мне прямо интересно стало, что именно надо делать и как именно "вложится" в настоящее, например, имея лежащего ребёнка или рынка с УО,  чтобы будущее его было светлым и прекрасным в нашей стране. Научите.

Учить я не умею да и нечему тут учить. Я думаю, что надо просто искать тех, кто может именно этому научить. Именно этому, а не чему-нибудь другому. Мы нашли. Мы учимся. Причем учимся все, всей семьей. Лично видела, что у нас есть серьезные специалисты, которые работают и с лежачими, и с УО и с другими патологиями. Это они этому учились, это они это умеют, это они могут этому научить.
Что касается Пети - он тоже был лежачим, ставили ему не просто УО, а давали неделю жизни, не больше (в поликлинике). Наш ведущий врач назначил курс лечения, который был направлен главным образом на восстановление интеллекта. Курс был тяжелый, медикаментозный. И всякие "недели" поликлиничные постепенно переходили в следующие "недели". Потом, по прошествие курса, начался курс реабилитации - попали изначально к старой команде РРЦ "Детство" (супер. спецы были), где так работали на включение мозговой деятельности, что после второго курса ребенок сам уже работал ложкой, вилкой и даже ножом (разрезал котлетки). Потом суперкоманда ЕДКС МО в Евпатории (тоже из этой обоймы команда) - Петя там заговорил. Отказались от услуг "Огонька" и в дальнейшем от услуг РРЦ "Детство" - пустая трата времени в первом, где родителей пытались "обучить" профессии инструктора ЛФК и строгая "секретность" методики, и когда во втором ушла вся старая команда, которую "заменила" новая - с новым менджментом реабилитации. Потом курсы ДА, где специалисты прошли ту же традиционную российскую школу реабилитации, Евромед в Польше, где все инструктора прошли обучение методики реабилитации ДЦП у российских реабилитологов (когда в 2000 году закрыли центр "Адели") и, наконец - центр реабилитационной и абилитационной физкультуры "Вместе с мамой" в Москве, где сосредоточена уникальная комплексная реабилитационно-абилитационная российская методика ДЦП, не имеющая аналогов в мире...
Ну, вот так и учимся жить.

[Roomdragon]

Что-то после слова "обслуга" меня замутило, извините. Ох, м-да. Я абсолютно не согласна, что надо убиваться, реабилитируя ребёнка, я не согласна делать это через силу и боль, для того, чтобы быть занятой очень важным, социально-одобряемым делом, собственно, "поднятием" ребёнка. Я не готова его залечивать, я не готова ставить свои амбиции выше его комфорта и выше его качества жизни.
Я говорю о себе, о том, что я сама за собой заметила и отрефлексировала. Таков наш путь.

И да, я хочу жить в стране, где хорошо всем. Даже самым тяжёлым инвалидам. Которым помогают жить. Именно поэтому мы ищем пути уехать, потому что оставить после себя инвалида здесь равноценно убийству.

[Скво]

Татьяна-Петя, очень рада за вас и вашего ребёнка. Вам удалось его поднять, но смотрите шире. Есть дети, которые проведут всю свою жизнь в кровати или в кресле,  есть те, кто за себя не отвечает, есть такие, кому нужна только паллиативная помощь. По вашей логике, нужно просто найти хороших специалистов для таких детей и вуа-ля, за будущее ребёнка можно не волноваться, супер спецы всему научат?
Спуститесь с небес на землю.

[NAB]

@Скво, а видимо, тут логика такая - те, кто имеет паллиативных детей,  они не нашли хороших врачей.  Плохо искали,  поленились, -видимо.


А степень повреждения мозга (и организма в целом),  поломки генов, -некупируемая эпи - это просто родители лень свою оправдывают. Заниматься не хотят (часто детей от тех,, кто "не поленился"  пахать и ездить по выматываюм ребенка реа видим в разделе Помним...). Найди врача и занимайся и будет тебе (детю)  щщясте.

Обожаю людей,  у которых есть универсальный рецепт для всех!

Мир --не чёрно-белое фото,  а очень цветная картина,  и правильное - неправильное  имеет массу вариаций.