Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Жюли]

 
с энтузиазмом,сложнее,тем у кого в семье есть врачи,или ты сам медик.....у меня бывший муж врач,и я изначально всё знала,но втихаря надежда теплилась...лет в 5 я поняла,что НИЧЕГО не будет...нам 12лет,а мы всё также с трудом глотаем еду как в месяц,5лет,так и в 12....и ничего совсем не изменилось....так,что мы точно,не пример для энтузиастов 

[Хмелевочка]

с энтузиазмом,сложнее,тем у кого в семье есть врачи,или ты сам медик.....у меня бывший муж врач,и я изначально всё знала,но втихаря надежда теплилась...лет в 5 я поняла,что НИЧЕГО не будет...нам 12лет,а мы всё также с трудом глотаем еду как в месяц,5лет,так и в 12....и ничего совсем не изменилось....так,что мы точно,не пример для энтузиастов 

А мы тут как раз все  и про отсутствие энтузиазма...в основном те, кто принял все как есть и не бьется головой об стену, пытаясь ее разбить...или те, кто уже без розовых очков. Так что Вы по адресу !

[Севилья]

и так хорошо полечились.   . Ребёнку 14 лет.  Даже нестоит.   О ходьбе речи нет.   Долечились уже до ручки.

такой пост хороший
а зачем вот этот ушат помоев? и смайлик ржачный над какой то мамой
некоторым просто необходима постоянная реабилитация просто чтобы жить, чтобы тонус не скрутил так, что ломаются кости
моему ребенку светило такое существование в свое время и мы тоже сделали операцию недавно не для того чтобы сесть и пойти, а для того чтобы ездить на велосипеде хотя бы
и да, ему почти 12 и останавливаться я не буду лишь потому, чтобы не вернулись опять эти боли от тонуса, эта невозможность открыть рот когда хочешь кушать

я согласна на 100% про то, что рвать не нужно и силы свои рассчитывать правильно, но обсуждать кого то в таком стиле нужно лишь зная ситуацию изнутри

я вступлюсь за Катрин, потому что понимаю, о чем она.
в одном посте трудно всю палитру чувств отразить, да так, чтобы всех уважить и никого не обидеть.
тут нет деления на мам "тяжелых" и "легких", не ищите этого (в моем посте - точно). Но, поверьте, как трудно сдержаться, когда тебя годами атакуют то там, то сям люди, с восторгом рассказыывающие о замечательной реабилитации там-то и там-то. И пеняющие, что ты (по их меркам) ничего не делаешь. Поневоле взор обращается к результатам этих титанических усилий. Особенно, если ты изначально ставишь в приоритет не отдельные элементы физической формы, а приобретение навыков вопреки спастике. порой слышишь навязчивое "Ах, какая в Прльше терапия рук, вот вам бы туда!", но видишь ребенка и понимаешь, что не стОят эти десять или даже 20 сеансов этой терапии рук тех денег и сил, которые потратила семья, тем более, что ковыряясь дома, от элементарных игр мог бы быть результат не хуже.

скручивание, деформации.. никто из наших детей этого не минует, даже самые "легкие". Мы тоже с этим уже сталкиваемся. прооперировали детку недавно. не для того, чтобы "красиво ходил", а чтобы со временем не скрутило. Но и тут все же перспективнее восстанавливаться по чуть-чуть и своими силами. но каждый день.
но это, конечно, каждая семья для себя определяет. в т.ч. исходя из своих физических и материальных возможностей и энтузиазма.

[Хмелевочка]

и так хорошо полечились.   . Ребёнку 14 лет.  Даже нестоит.   О ходьбе речи нет.   Долечились уже до ручки.

такой пост хороший
а зачем вот этот ушат помоев? и смайлик ржачный над какой то мамой
некоторым просто необходима постоянная реабилитация просто чтобы жить, чтобы тонус не скрутил так, что ломаются кости
моему ребенку светило такое существование в свое время и мы тоже сделали операцию недавно не для того чтобы сесть и пойти, а для того чтобы ездить на велосипеде хотя бы
и да, ему почти 12 и останавливаться я не буду лишь потому, чтобы не вернулись опять эти боли от тонуса, эта невозможность открыть рот когда хочешь кушать

я согласна на 100% про то, что рвать не нужно и силы свои рассчитывать правильно, но обсуждать кого то в таком стиле нужно лишь зная ситуацию изнутри

Я не думаю, что это со зла... Просто исходя из своей позиции. Лично у меня даже многие мои знакомые говорят: зачем куда-то возить, ведь воз и ныне там. Многие возят как бы для очистки совести, вот мол, я же что-то делаю, не сижу сложа руки. А многим как Вы пишете надо поддерживающее лечение, чтоб не скрутило совсем.
Но в принципе согласна-никогда не надо судить, не зная ситуацию изнутри. Но если признаться, то все мы этим иногда грешны, не всегда получается быть беспристрастным.

[Улыбаюсь]

Мдя, ну вот и договорились, что те, кто ездит куда-то - дуры в розовых очках...
Не знаю, нас вот та самая волшебная терапия рук в Польше научила указательному жесту, а СИ видеть картинки в книжке... Это такой кайф, когда ребенок 5 лет тупо листающий книги и не могущий разобрать в ней ничего, вдруг открывает книгу и говорит: мам, смотри, цветочек! И вот по чуть-чуть дома у меня такого не получилось... Я никому не навязываю и не говорю, пока меня не спросят, что вам надо туда-то или туда-то... Но как-то странно слышать, что это я все придумала, а на самом деле зря мы везде ездим...

[Ljna]

Мечты Сбываются!, Таня, ты не заметила,katrin, всегда себя считает лучше и умнее остальных! дети у нее относительно легкие, более самостоятельные, если сравнивать с нашими

[Хмелевочка]

Мдя, ну вот и договорились, что те, кто ездит куда-то - дуры в розовых очках...

Да Вы немного неправильно поняли... Не имеется в виду, что те, кто куда-то ездят-дуры в розовых очках. Тем более если есть хоть какие-то результаты, а тем более такие как у Вас. Это же здорово! И если помогает, то надо ехать и никого не слушать.
Вот вопрос в том, стоит ли продолжать ездить, если годами ездишь в разные места, и результатов вообще никаких нет? Стоит ли ??

[Улыбаюсь]

Хмелевочка, я поняла, что вы имели в виду. Потому и не писала, т.к. ребенок у меня младше и другой. Не знаю, что бы я делала на вашем месте.
Но последние посты меня да, зацепили. И они именно об этом, как мне показалось...

[Севилья]

я вступлюсь за Катрин, потому что понимаю, о чем она.

я тоже понимаю и выделила то с чем не согласна при чем в корне, т.к я сейчас практически на месте той мамы, я имею право на мнение?

порой слышишь навязчивое "Ах, какая в Прльше терапия рук, вот вам бы туда!", но видишь ребенка и понимаешь, что не стОят эти десять или даже 20 сеансов этой терапии рук тех денег и сил, которые потратила семья, тем более, что ковыряясь дома, от элементарных игр мог бы быть результат не хуже.

вот я и говорю, что я скорее на месте той мамы, потому что то, что ребенок стал открывать рот чаще при еде самостоятельно это для меня уже счастье и успех или к примеру проехал на велосипеде не 200 метров, а 3 километра это тоже победа, а когда у тебя за спиной "Ну куда она опять поперлась? Столько денег тратит, а результатов нет, так и не пошел не сел, не ест сам. Лучше бы второго родили, ремонт сделали, машину купили, а она ему какие то ходунки по стоимости машины купила. Лечит и лечит а продвижек никаких"
Вы считаете это приятнее слышать? Знать? Видеть?

считаю, что нам всем надо быть аккуратнее по отношению друг к другу и воздерживаться от советов, начинающихся со слов: "Вы бы лучше....". каждый сам знает, что его семье лучше.
Вас расстраивает, что кто-то за вас решает, что лучше для семьи (дорогая реабилитация или ремонт в ванной), других, что кто-то ТОЧНО ЗНАЕТ, что если поехать туда-то и выложить тысяч 200, то ребенку (твоему!) будет лучше от тамошней физкультуры, чем если он все лето по пересеченной местности ползает.

расстраивает, когда чужой энтузиазм (уверенность) навязываются. вот и все.

[Ljna]

расстраивает, когда чужой энтузиазм (уверенность) навязываются. вот и все.

[Хмелевочка]

Хмелевочка, я поняла, что вы имели в виду. Потому и не писала, т.к. ребенок у меня младше и другой. Не знаю, что бы я делала на вашем месте.
Но последние посты меня да, зацепили. И они именно об этом, как мне показалось...

Если бы у нас хоть немного был бы сдвиг, хоть какой-то даже маленький результат за последние годы, то это уже бы поменяло немного всю картину....
Я помню, когда после первого раза лечения в Трускавце у Козявкина, нам тогда было 4 года, и у меня малая поползла по-пластунски, а это был наш первый такой существенный результат за все предыдущие годы, и на данный момент чуть ли не единственный, то я была готова ездить в тот Трускавец чуть ли не каждый месяц. Сразу такое воодушевление, надежды, совсем другое состояние души. После 2 раза мы стали приподнимать голову и плечи с положения лежа. Потом там были там еще раз 8, но результаты для нас закончились. На том перестали ездить в Трускавец.

[Хмелевочка]

Хочу еще сказать, что я не говорю, что не надо возить, не видя результата,речь вообще не об этом. У меня еще пару задумок куда повезти свою дочку на реабилитацию. Но вопрос в том, что в душе уже нет того огня, той веры и надежды, что раньше. Как бы нужно что-то делать, скорее для очистки совести, почти не веря, что что-то изменится.
Вот это и отношение к реабилитации, если сравнить свое отношение(более пофигисткое, особо ничего уже и не ждешь)  сейчас с отношением(ожидание результатов хороших, надежды), что было пару лет назад , меня пугает в самой себе.
Сумбурно немного, но думаю мысль мою вы поймете.

[Севилья]

мне кажется, тему энтузиазма не стоит делить по фракциям. Потеря энтузиазма - это не вопрос "тяжести" ребенка, а восприятия родительского его проблем.
 с ДЦПшками (любыми!) не расслабишься, потому что ростовые скачки дают усиление спастики и кажущееся благополучение быстро разбивается о реальность.

вот у меня был энтузиазм насчет правильности нашего курса на отказ от курсовых физических реабилитаций  в подтверждение моего энтузиазма ребенок стал сильно прибавлять в навыках. Но с ростовыми скачками пошли контрактуры и угрозы деформаций.
Тоже можно было бы грызть себя, что мол, занималась бы лфк, как все люди, в Черногории, может, пронесло бы. Но я точно знаю, что если б мы годы проводили в таких разъедах, мой ребенок бы не продвинулся так во всем остальном. Да и не факт,ч то ноги бы устояли (прям ситуация за считанные месяцы стала неблагополучной).

мам относительно легких детей с ДЦП червь-энтузиаст порой грызет еще сильней. Близок благополучный финал вроде бы... вот, еще чуть-чуть, и будет ходить почти хорошо, вот еще чуть-чуть, и в школу пойдет, вот еще чуть-чуть и есть шанс втянуть его в обычную жизнь. Но этот хвост никак не удается ухватить!!!! он все время ускользает.
и в депрессию это может погрузить нехилую. потому что это "чуть-чуть" как раз списываешь на собственную недоработку, лень, недальновидность... именно потому, что "чуть-чуть" казалось бы осталось. А ты не шмагла и это зримо коверкает ребенку жизнь. 

да, возможно, это не идет в сравнение с болями чужого неходящего малыша при запущенном вывихе тбс. но от этого не легче.

[Хмелевочка]

почти не веря, что что-то изменится.

ну вы знаете когда я уже и верить перестала что мой ребенок научится переворачиваться, он перевернулся
в почти 10 лет
но вы не принимайте это за агитацию, уверенность, навязывание мнения или еще что, это просто констатация факта
хотя этот факт в глазах многих и не факт совсем

Ну за агитацию я это вообще ни в коем случае не восприниму, не переживайте...
И как мама такого же ребенка скажу вам, что для нас это большой факт, когда наши дети хоть что-то начинают делать, пусть даже самую малость. это здорово!
Мне иногда кажется, что когда снимаешь вот это наряженное ожидание чего-то от ребенка, то он и скорее начинает что-то делать.

[Мечты Сбываются!]

Мне иногда кажется, что когда снимаешь вот это наряженное ожидание чего-то от ребенка, то он и скорее начинает что-то делать.

это скорее факт, чем просто "кажется"