Моя Ариша и Синдром Веста

[Аринюк]

привет ,Наталья .я рада знакомству,хорошо,что есть такой форум и можно узнать много всего.я хотела спросить,а ты пробовала топомакс,мы как то с ним быстро приостоновили приступы,хоть и не купировали,только когда синактен проставили,а вы не ставили?

[NATULYА]

привет ,Наталья .я рада знакомству,хорошо,что есть такой форум и можно узнать много всего.я хотела спросить,а ты пробовала топомакс,мы как то с ним быстро приостоновили приступы,хоть и не купировали,только когда синактен проставили,а вы не ставили?

Мы уже много чего попробовали, топамакс пили целый год, ушли с него, он нам не помог, ребенок стал катастрофически худеть, сенактен пробовали уже дважды, тоже бесполезно, долго пили сабрил, ну вобщем пока нам ни один препарат не подошел и не убрал наши приступы, мы с 5-ти месяцев еще ни одного дня не жили без судорог, а до 5-ти месяцев у нас был почти нормальный ребенок.

[Lady Cat]

Привет! Меня Надя зовут, а сыночка Тёма, ему скоро 9 месяцев. У нас тоже с-м Веста((
Пили Депакин - от него только хуже стало, сейчас на Кеппре, стало получше, но всё равно есть каждодневные судороги. Расскажи, пожалуйста, как вы перенесли Синактен, не было ли побочек? Тоже хотим попробовать... 

[Аринюк]

првет,Надя и Тема!во первых хочу сказать,как мне врач сказала,что если решите ставить Синактен,то лучше в малом возрасте,легче переносят и эффект лучше.мы ставили нам год было и она нам сказало и то,что позновато пришли.лучше бы сразу,а откуда я могла знать тогда что чем лечить то(((
а синактен проставили в неделю по 2укола,курс 10уколов,все под присмотром врача,лежали больше месяца.побочка-стоматит страшный,запор,капризность,плохо спали ночью и много-много ели,каждый час.поправились,но сейчас уже так не едим,стул нормальный,а вот сон пока не очень,приступы купировали после 2укола.желаю Вам здоровья и сил.пишите,буду рада

[Lady Cat]

Мы всё ещё в раздумьях ставить или нет. Страшно... Поэтому спасибо, что рассказала, как это было у вас. На этой неделе пойдём к эпилептологу и уже примем окончательное решение. Будет приятно с тобой пообщаться, спросить совета если что.

[Аринюк]

пишите Надя,я буду рада с вами общаться.удачно сходить к врач!!!!

[_Это_Я_]

Привет) у моего ребенка с 7 мес, было тоже подозрение на Веста, но в итоге поставили симптоматическая эпи. судороги не купируются никакими препаратами. Врачи в итоге предлагали сенактен, но мы так и не решились. консультировались у эпилептолога с Германии, он сказал, что в 90-х они уже отказались от него, а наши все используют. Нам уже 2,6 и так и не нашли оптимальной схемы ПЭП. Мне интересно были ли проблемы с иммунитетом и дыхательными путями (это говорят основыне проблы после сенактена)?

[Аринюк]

привет,у нас побочек много всяких было и до сих пор идут.мы же только недавно приехали с больницы. сначала плохой сон,потом стоматит сильный,а уже при выписки мокрота во рту скапливалась,сейчас мы не можем от нее никак избавиться ,не спит почти ,кричит ,у нее все булькает в горле,а откашлять то не может же.  .пошли сопли на этом фоне,короче в в носу и горле вода и ей не нравиться и не спит.нам сейчас 1,2года.сейчас и не знаю что дальше пока делать,ждать надо полгода,потом только дальше шагать.сейчас нам выписали тутара на верхние и нижние конечности,будем над этим работать.а вы как развиваетесь?

[_Это_Я_]

  У нас как я говорила с 7 мес судороги начались, а так тоже родился тяжелый, месяц в больнице, геморогический инсульт ГМ (далее преобразование в кисту ГМ), атрофия зрительных нервов, врачи вообще ничего не обещали. В 2 мес.начали усиленно делать массаж и ЛФК, стал в 3 мес голову держать, в 7 начинал садиться и тут новая напасть  и все. Обошли все врачей у нас в Казахстане, когда лежали в больнице был съезд со всего мира нейрохирургов - тож 0. Никак не купируются, добились уменьшения до 2-3 раз в день. После года, уже можно сказать опустила руки  , но в 1,3 он начал сидеть, в 1,5 ползать на четверенках и в 2,1 года самостоятельно пошел, игрушки играет, везде лазает т т т, видит все что нужно и не нужно т т т.
Сейчас у него задержка умственного развития и  также проклятые судороги. Кажется уже все перепробовали, Сенактен так и побоялась, после вашего рассказа я думаю совсем не решусь. Мне говорили, что в дальнейшем иммунитет будет сведен к 0 и нужно будет чуть-ли не в скафандре ходить(
 Планируем "дай Бог " в ближайшее будущее попробовать поездку в Китай, слышала положительные отклики и конечно отриц, но что-то нужно делать! Не отчаивайтесь! У вас все хорошее только впереди!    Пишите...)

[Аринюк]

скажите,а вы какие препараты пьете при этом?я хотела бы отменить свои препараты и перейти на другие,менее опасные для здоровья.у нас сейчас начались проблемы с мочеиспусканием,очень мало и редко писает(((хотя месяц назад мы прошли обследование и почки в норме

[Аринюк]

вот здесь тоже много всего я узнаю о наших болячках,посмотри https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.new, дельфинотерапию не пробовали?

[_Это_Я_]

Мы как и все пьем Депакин+ Топамакс, причем все какие пробовали препараты мы пили по максимальной дозе, т.к. нет эффекта, от Кеппры лежали в больнице с киш.отравлением, хотя ничего нового в тот период не ели и тоже на тот момент были проблемы с мочеиспусканием.
Дильфинотерапию не пробовали, у нас тут в Каз-не  нету, а куда либо не ездили, только вот недавно решились.
А вы сами пробовали дильфинотерапию, а также методику Домана? я так до конца ее еще не поняла

[Аринюк]

я со всем этим познакомилась сама только недавно,на сайте ,когда зарегистрировалась,у нас тоже нет дельфинария,у нас мал.городок,а в челябинске тоже нет,а чтобы поехать куда-то загород нам не позволяет финансы(((

[Lady Cat]

Привет! Как дела у вас, что нового? А мы так и не попали к эпилептологу, она в командировку уехала на пару недель. Ещё и сына у меня заболел, температура высокая была, сейчас полегче вроде стало, теперь кашель и сопли лечим

[_Это_Я_]

я со всем этим познакомилась сама только недавно,на сайте ,когда зарегистрировалась,у нас тоже нет дельфинария,у нас мал.городок,а в челябинске тоже нет,а чтобы поехать куда-то загород нам не позволяет финансы(((

У нас тоже в принципе не ахти с финансами, муж только работает, я по уходу сижу, няню боюсь нанимать, бабушки заняты, вот так и живем)