Гуня. 25 лет. Левосторонний гемипарез.

[Гуня]

По желанию ДЦПшника создаю здесь тему. В научных дискуссиях малоэффективен, так что решил не заморачиваться о каких-либо теориях и тупо создать тему про себя чтобы делиться опытом и высказывать свои мысли.
Если вы знаете определение термина гемипарез и у вас дцп или ребёнок с дцп, то значит вы знаете моё состояние, потому-что оно с детства практически не изменилось: хромота но не сильная, плоскостопие, неправильная осанка и кисть постоянно стремящаяся с состоянию "фигу".
Прошёл всё: бабок, целителей, экстрасенсов, ортопедов, нейрофизиологов, массажистов, лфкашников, иглоукальщиков, санатории-профилактории, 0. Говорю ответственно, так как уж за мои то годики если б было что-то стоящее, я бы заметил.
После долгой безнадёги обнаружил метод Лоскутовой Надежды Леонидовны, он есть на форуме кто не знает; так вот планирую плотно заняться и завести дневничок о достигаемых результатах. Из-за этого на форум и пришёл.
В социальном плане не так всё грустно, работаю на хорошей работе, езжу на автомате, друзья-компании-приятели есть, с общением полный порядок, все друзья уже привыкли и относятся с пониманием. В личной жизни случались и драмы, но не страшней, чем в "Титанике", вообще парням с этим проще как-то. Хотя найти человека, который бы тебя ценил всё-же сложнее наверное, пока не нашёл, но поиск приятный..
Садик, обычная школа, летом всё время пропадал в обычном детском оздоровительном лагере, институт, работа(жена, поминки(шучу)). То есть в принципе - в социуме. Единственное, это конечно то, что вот эти физические ограничения мешают амбициям, очень мешают(очень очень очень), так-как лишний раз не высунешься(но не в работе, здесь как раз дцп не дцп, а другие критерии), и с физическим развитием много не придумаешь.
Только на третьем курсе понял, что выбрал не ту профессию(не знаю сам виноват или нет), но ничего не поменял, хотя учился на управленца и работа по специальности и так-то по душе(стройка). Хотя ещё не вечер, может и поменяю профессию, если осмелюсь и это мне будет нужно. В "подходящий" институт как часто бывает отвели за ручку, то есть сказали, мол, закончил школу-выбирай живо институт, хотя я и мог настоять на чём-то, но я действительно в то время не был сориентирован из-за семейных дрязг скорее, а никак не из-за дцп. Но жаловаться на что-то, конечно, мне сам бог не велел.
Проблем в повседневной жизни из-за дцп конечно хватает, психологических проблем тоже, но тем не менее живой и по утрам улыбаюсь. Могу вам прочитать целую лекцию как не надо себя вести со своими детьми и какой к ним подход нужен с подросткового(да нет, вообще-то всё из детства растёт) возраста но про свою семью говорить не готов.
Ну вот, если понадоблюсь, пишите. Оперативно отвечать не обещаю, но после поездки к Надежде Леонидовне можете на меня рассчитывать. Всё.

[Белое солнце]

Привет!Не поняла как звать???Как обращаться.ты живешь обычной жизнью,не изолирован.так как форма все таки не тяжелая.Про метод Лоскутовой не читала Мне бы хотелось пообщаться с тобой.
У нашего сына правосторонний гемипарез,нам 3,5года,ДЦП нам не поставили.ходим в сад.мы ходим,говорим,понимаем-вообщем как обычный здоровый ребенок.Мне только кажется он отличается от других своей добротой,логикой,рассудительный и очень жизнерадостный-наше солнышко.Только нам родителям хочется помочь ему в физическом плане.Даня не ставит правую ногу полностью на пятку и как-бы приволакивает ее немного, с равновесием туговато,часто падаем.Папа дома установил шведскую стенку,кольца,лазилку для физ.развития,купил батут для координации движения.С рукой почти не заметно,но стараемся делать левой рукой так как она у него ловчее.моторика конечно страдает.Научились в садике кушать самому,застегивать молнии,одеваться.дома я старалась все время ему помочь или даже сделать за него.ездили в декабре на консультацию к хирургу из Тулы,он нам сказал можно делать операцию,проколов будет мало 3-4.ребенок встанет на пятку,ты знаешь об этом методе?и были ли у тебя хирургические вмешательства?в каком городе ты живешь?все таки какие-то методы лечения помогли??? все ноль???

[Гуня]

Привет, Белое Солнце. По поводу как зовут, зови Гуня. Где живу не скажу, т.к. среди многих моих знакомых ещё бытует легенда...что я мотоцикле типа разбился и вот-вот сделаю волшебную операцию)))))
По-поводу твоего сына и занятий гимнастикой.
Меня в детстве мама тоже называла маленький старичок за рассудительность, я тоже добрый(думаю, что симтом у нас с твоим сыном одинаков) и хорошо отловился от своей доброты начиная с подросткового возраста, но это скорее из-за того, что я сам и мне очень подсобили мои родители максимально изолируя меня от сверстников в школьные годы, но это чисто мои семейные заморочки, поясню лишь выводы от этой доброты. Итак, я столкнулся с этой проблемой после школы когда деньги стали играть роль. Но надо сказать, что я к тому времени и не знал зачем ширинку расстёгивать кроме как пописать, не умел общаться со сверстниками, повторю это заслуга родителей. Зато после школы окунулся с головой в свободный мир, и теперь моя первая учительница меня уже не узнает)))
Представь улыбчивый добрячок(не идиот, просто мальчуган выросший в уютных застенках с книжками) окунается в этот водоворот и получает жестокие пощёчины от судьбы. Тут и Соломон бы сломался.., и как обычно рядом оказываются псевдодрузья-разводилы, которые уже чухнули что к чему. Поэтому это проблема, и если в школе в этих ролевых играх он ещё сможет дать отпор на тему кто будет мыть доску(не факт), потому-что это лоховство явное а не доброта, то в денежном вопросе - увы всё завуалировано и его доброта и сыграет злую шутку.
Это реальная для тебя опасность, но всё не так плохо. Эта доброта оказалось лишь недоразвитым эмоциональным навыком. Когда начал жить и стал особенно когда жить один после школы; удар за ударом я от неё избавлялся и учился отдуплять где надо быть добрым, а где злым. Думаю и ребёнок из простой семьи может попасть в такое если его в тайге растить, просто у дцпшек(сужу по себе) это намного более выражено. Поэтому срочно спасай сына и вези его в интернат в другой город))))
Переключусь на гимнастику. Прочитай мои посты, я писал, что в детстве мной плотно и упорно занимались вплоть до привязывания здоровой руки за спину. Результатов это не дало никаких. Дома у меня был даже целый уличный комплекс, но никакого результата. Опять же, здесь большую роль играет психология. То-есть, с помощью классической гимнастики ты не снимешь симптомы дцп, можешь поверить или спроси даже у ДЦПшника, это жестокий факт. Хоть устраивай круглосуточную долбёжку, марафоны и тд. Не смотри что у обычных детей результаты растут на дрожжах, здесь абсолютно другая специфика. Не могу говорить ответстственно, но тяжёлая гимнастика может оказаться вредной, что даст ещё больший перекос - здоровая сторона качается, а больная стоит на месте, я сталкивался сам и вовремя это понял.
Зачем-же я опять приплёл психологию.. Здесь очень важно отдуплять. Могу сказать с ответственностью, что турник, кольца и плавание наши лучшие друзья. Могу сказать, что в плавании твой ребёнок может быть в обойме и даже лучше других сверстников, хоть и со спастикой. Турник и кольца - сложнее, это одно из немногого где дцпшник может чувствовать правильные результаты и развиваться на равне(!) со всеми.
Твоя задача крайне сложна, так как у нас у дцп наверное с рождения в подкорку записываются неудачи, типа - тот мальчик может правой рукой в мячик играть, а я нет, поэтому я лучше руку спрячу и притворюсь. Это не его вина и любой негатив и муштра в этой ситуации вредны. Это обширная тема, я сужу.
Вернусь к примеру к турнику. Он может помочь твоему сыну гармонично и пропорционально развивать тело, хоть спастику и не уберёт. Для справки забей в поисковике картинку какие мышцы задействует турник, думаю не составит труда найти. Твоя задача ненавязчиво и аккуратно привести его за ручку к первым результатам. Незаметно, не в виде приучения, это важно. Подтягивайся вместе с ним бок к боку в виде игры, чтобы он понял, что это круто, с поддержкой ребёнка кем-то ещё конечно)) Подведи его к первым результатам, ко вторым, к третьим, до тех пор пока он похвастается, что перетягал кого-то из двора, школы, садика. Дальше закрепление результатов, ненавязчивая поддержка и внушение, чтоб он не бросал, что он лучше многих других мальчиков и что если будет заниматься дальше, то станет самым крутым в школе-садике, ведь никто так больше не умеет. С дцп очень опасно психологически работать и нужна предельная аккуратность.
Но в 3,5 года турник ещё конечно не совсем уместен, хотя для приучения самое ни на есть время, пока обломы в его голове ещё не перевалили за критическую точку. Заострю внимание на плавании и адаптации. Плавать его можно учить прямо сейчас, здесь я как раз бы советовал поменьше сюсюкаться и почаще отпускать его руку. Вероятна большая опасность годами барахтаться в лужице в жилетике, поэтому жилеты очень не рекомендую. Также от вас требуется обеспечивать ударную дозу позитива и адреналина. Другие знакомые детки рядом тоже очень не помешают. Моё мнение, и жаль что мои предки не додумались.. отдать меня с раннего возраста в обычную секцию плавания. Во-первых, там дцпшнику полное раздолье, во-вторых он сможет там развивать результаты наравне с остальными хотя-бы до взрослой группы точно. Больше плюсов от того, что в малом возрасте у него ещё не закоренели комплексы о его ущербности и нет проблем со сверстниками, а значит, чем раньше вы его туда определите, тем у него больше шансов найти там себе корешей, с которыми он объединится на этой почве и которые потом помогут ему кому-то дать п**** отпор, с кем он подружиться и вольётся в общество, и главное, с кем он будет более-менее гармонично развиваться в психоэмоциональном плане. Про то, что это поможет бороться с комплексами я уже кажется писал, а если всё останется как есть ему их ох не избежать, а про классическую гимнастику я уже говорил. Пожалуй пока хватит.
Очень важный момент для тебя при прочих неизменных показателях рассматривать этот классический спорт не как физическое развитие(хотя польза будет очень большая в этом смысле), а как борьбу с комплексами и обучение навыкам коммуникации, как приобретение друзей и увлечений. Это ключевой момент. Могу сказать по себе, когда дцпшних обламывается в общении есть у нас тенденция прятаться в скорлупу. Это очень чревато и понадобятся очень длинные клещи. Поэтому и надо его ненавязчиво подталкивать его в секции, пусть лучше там пропадает, тем более, повторюсь, у тебя большая фора по возрасту. Это большая опасность, и если в моё время были книги, от них был толк и они сильно голову не засирали, то сейчас вообще страшно подумать - компьютеры. Поверь, они способны снести кукушку твоему сыну на раз просто. Не обольщайся что ему 3,5 года, уверяю.., да меня и самого зацепило по касательной. Но здесь не запреты опять-же, а ненавязчиво объяснить, направить, ну я писал уже. Полностью приступы одинокого самоуничижения и путешествия в страну грёз при прочих неизменных ты у сына не избежишь, но избежать серьёзных психологических проблем в силах. Повторюсь, агрессия и авторитаризм твои враги, а до бешенства он тебя не раз доведёт, будет желание заставить, наорать, но с нашими тонкими натурами лучший выход это взаимопонимание как можно глубже и партнёрский подход. Да, и никогда не забывай что твой сын очень умён и проницателен(тоже наша с ним специфика) и таким и будет расти, это я серьёзно, не стоит пытаться его обманывать в принципиальных вещах, лучше и правда сказать, что была не права, он оценит, поверь. А, да ещё не забудь что он лучше всех(постоянная работа с самооценкой в фоновом режиме).

Операции никакие не делал, только гипсование. У старшего брата девочка с дцп 4,5, возили в Тулу, я лично не обнаружил качественных улучшений как дцпешник. Как была дцп, так и осталась дцп. Да, нога стала менее скрюченной в коленке, но мне показалось даже что и менее живой, за год после операции так и не стала ходить, а нога вернулась в дооперационное состояние. Это мой взгляд, я не минздрав. Хотят сейчас опять везти во второй раз, отговорить не удалось. Их доводы: ты сам у себя добейся результата, а потом ори, а там врач уважаемый, к нему все ездят(все ездят))))))))))) Короче лично я от этого всего увидел только нарушение рефлексии тела. То есть хоть у неё и была до операции патологическая рефлексия, но мозг её считал правильной, а они нарушили её механически, а  мозг благополучно за год вернул всё обратно, хоть и с потерями(рубцы там, у спецов спроси). Так если-б она ходить стала или какие-то заметные улучшения - нет, просто небольшое развитие навыков и речи в силу возраста.  Но это лично моё мнение, я даже не знаю точного определения слова рефлексия, просто мои ощущения, мне даже родной брат не верит(хотя прочти ответ Лоскутовой на мой спор с братом, полезно).

Конечно, надо искать новые пути, но я пока как видишь не нашёл. Мой совет - забудь про санатории и прочие электрофарезы, если только просто отдохнуть. Я лично собрался ухать к Лоскутовой и потом завести дневник на общее обозрение. Верю. Всё.


забыл
Капитан Очевидность подсказал мне, что чем таскать постоянно ребёнка абы куда и наносить каждый раз психотравмы, съездила бы сначала сама и посмотрела своими глазами на живые результаты, а лучше сама-ка над собой поэкспериментируй.
Но тем не менее - искать, читать, далее по списку

если что-то упустил, скажи-допишу

[ДЦПшник]

Гуня, прекрасный пост для новичка. Респект! Супик нервно курит. Есть на кого форум оставить. Молодец, порадовал старика
Напиши мне в личку кто ты по гороскопу.

[mama ZLATI]

Гуня, привет!Очень нравяится читать твои (если можно на ты) посты в темке про метод Лоскутовой да и здесь тоже.Очень хорошо что появился еще один человек, который нам будет промывать мозги( мы же на проблему ДЦП смотрим совсем другими глазами, чем наши дети) и порой очень не хватает именно взгляда изнутри, а не со стороны(доктора, др. родители деток с ДЦП и др.)

Могу вам прочитать целую лекцию как не надо себя вести со своими детьми и какой к ним подход нужен с подросткового(да нет, вообще-то всё из детства растёт) возраста но про свою семью говорить не готов.
Ну вот, если понадоблюсь, пишите. Оперативно отвечать не обещаю, но после поездки к Надежде Леонидовне можете на меня рассчитывать. Всё.

Вот эти лекции нам и нужны и конечно впечатления после поездки к Н.Л.Лоскутовой

[Superman]

Елисей а чего это я курю?к чему  такая бравада ?  у нас тут соревнование?

Гуня мегареспект тебе за отношение к жизни и за интересные посты

[ДЦПшник]

Коля, я же написал, что хочу отойти от дел 

[Superman]

ты  женишся ?

[Ирчик]

 Гуня , очень интересно, хотелось бы услышать про воспитание детей, чтобы не попал ребёнок в те передреги, которые его ждут на улице. Но... проблема в том , что ребёнок не ходит, поэтому даже гуляя на улице, мальчишки- ровесники подходят очень редко, в основном девочки, про плавание согласна с тобой полностью, но опять таки  с нашими данными берут только в группу "Мать и дитя! 

[Гуня]

Ир, мне очень сложно писать про твой случай, тут я плохой советчик. Вообще, первый мой совет тебе - посылай с ходу всех советчиков типа меня)) Да уж, грустный юмор.
По поводу общения со сверстниками у тебя нет проблем, потому-что самого общения нет. Ты не сказала возраст, но дала понять, что дошкольный, либо возраст младшеклассника. Ты не написала умеет(учится) ли он читать-писать, кушать самостоятельно и пр., как я понял - нет. Вот тебе и вектор - если человек хотя-бы может держать в руках бумагу и ручку, то он сможет стать великим(или ничтожеством). Да уж..
Могу сказать тебе, что он у тебя ещё ангелочек, он ещё не испытывает никакого дискомфорта, он не знает, что правильно, что неправильно, и если не предпринимать качественно-кардинальных мер и оставить его подсознание в сладкой дрёме, то он так и будет балдеть до наступления половой зрелости, когда уставиться в тебя с немым вопросом.. Да уж..
Меры. Ускорить развитие его мозга тебе не под силу(отсебятина), ты можешь только помочь ему максимально воспользоваться тем, что есть   для того, чтобы в итоге он научился самообучаемости. В таком возрасте ещё нет приступов "хочу побыть наедине", то есть хотел сказать, что он как и каждый в его возрасте не откажется от постоянного внимания. Совет - не оставлять его наедине с мультиками ни на секунду, переодеться в клоуна, напялить лосины и играть с ним в машинки .. с причмокиваниями и прихлюпываниями. Заменить ему сверстников, опуститься на уровень старшенькой сестрёнки, которая круглосуточно с ним играется, время от времени учит с ним циферки, вытирает сопли и моет попу.
Твоя цель сейчас - не мучить его пяточки и пальчики, а играть как с простым ребёнком, ползать с ним на перегонки, подпевать вместе коту Леопольду..  Пока ты не нашла чего-то стоящего для борьбы с дцп - не страдай фигнёй и не трать нервы-деньги-время, вместо этого реально не трать его время, а учи пацана первым навыкам выживания - есть и пить. Я бы вообще посоветовал вместо того, чтобы сажать его на коленки и втюхивать поперёк горла очередную ложечку, взять большой поднос и есть вместе(!) с ним на полу. Слишком уж? Я всего лишь пишу этот бред не знаю зачем, а ты читаешь. Если серьёзно, то в игровой форме ты его этому намного быстрее научишь, не забывай, что у тебя особый ребёнок; если обычный берёт ложку сразу, когда наступает время, то твоему нужен переходный период. И не бойся разбросанного винегрета по всей квартире)) То же с чтением-письмом, памятью и разговорными навыками, в игровой форме, постоянно(ещё раз повторяю - постоянно) и ненавязчиво(ещё раз - ненавязчиво).

Это более чем достаточно, но я добавлю.
Не знаю, собирается ли он у тебя пойти самостоятельно без "чудес современной науки". Рассмотрю худший вариант. Тебе удалось его научить навыкам первой необходимости и хотя-бы минимуму самообслуживания, также адекватно реагировать на незнакомых-малознакомых дядь и тёть. Теперь тебе надо галопом бежать в реабилитационный центр, знаю есть такие, сам видел, там мамы и колясочников там оставляют, и атмосфера всё-же какая-никакая дружелюбная, они там и общаются и даже все вечера там вместе проводят. При этом конечно-же на тебе остаётся ответственность за развитие его навыков чтения, письма и пр. Если по общению со сверстниками есть конкретные вопросы уже сейчас, задавай.

Ирчик, извини, что перегнул палку, но мысля только в такой стилистике вырисовывалась. Возможно, что-то да и отметишь для себя. Всё-же главное тебе сейчас, как я писал, не страдать фигнёй и не растрачивать ЕГО время, про классическую гимнастику я писал, традиционные методы..да ты в курсе наверное УЖЕ. Ищем, ищем, ищем... не бросайся на амбразуру, пересиляй себя. Лучше сначала узнать отзывы от людей, а если зачесалось, то сначала съездить самой и вживую посмотреть.
Всё.


про бассейн то забыл. Ир, советовал бы бывать как можно чаще, летом пропадать на водоёме, потому-что для нас вода это настоящий рай, только в ней мы полностью расслабляемся и чувствуем кайф от свободы движения. Но пока он не научиться плавать - будет бояться чуть-чуть, зато потоом....... Не загоняйся по поводу что не сможет - любой человек может научиться держаться на воде, если сама умеешь плавать должна и сама это понимать

[Ирчик]

 Гуня спасибо большое,   забыла что удалила линеечку, моему сыну 7,5 лет, интеллект сохранён, сейчас занимается подготовкой к школе с репетитором, уже читает, очень хорошо развита речь, но... с письмом проблемы, ходит в специализированный дет. сад, хочу отдать его в общеобразовательную школу, но там намекают на дом. обучение, чего очень не хочу, так как считаю что нужно социализация, чего я дать сама не смогу. Сам не ходит, дома перебежками, на улице метров 30 за руку, в чём мы преуспели , это только в болтологии  , палец в рот не клади по локоть откусит  , он уже понимает , что он не такой как все и очень часто задаёт вопросы- от чего и почему   :uhm: , очень добрый и совсем не знает как себя вести среди мальчишек  и очень переживает как отнесутся к нему в школе,  а сегодня спросил : А не будут ли надо мной смеяться , что я не хожу  :uhm: . Что ответить, дети сейчас вон какие  bdso

[ДЦПшник]

Ирчик, дома то отлично учиться! Пусть втянется повзрослеет. А потом лет в 10 отдадите в обычную школу. Я считаю это оптимально. Это хорошо что ребенок много говорит. Дети всегда такие. Гораздо больше проблем может быть с неадекватным учителем. Не все проходили подготовку работы с особыми детьми.

[Ирчик]

Ирчик, дома то отлично учиться! Пусть втянется повзрослеет. А потом лет в 10 отдадите в обычную школу. Я считаю это оптимально. Это хорошо что ребенок много говорит. Дети всегда такие. Гораздо больше проблем может быть с неадекватным учителем. Не все проходили подготовку работы с особыми детьми.

Я как бы смирилась, что дома , но.... он хочет общения  i5t, посмотрим, на счёт учителя- это точно, наша ,которая ходит, только сейчас начинает воспринимать, а так пугалась, удивлялась и  не знала от чего это.  я же решилась на операцию, только не на Тулу и Турнер, мы решили ехать в Польшу, первая 22 марта-  многоуровневое удлинение сухожилий, будут делать в паху, колени и ахил, а через 4-5 мес- артродез стоп( деформация прогрессирует), но будут ориентироваться на результаты первой

[ДЦПшник]

Ирчик, ну вы попробуйте в школе, а почувствуете дискомфорт перейдет на ДО.

[Ирчик]

Ирчик, ну вы попробуйте в школе, а почувствуете дискомфорт перейдет на ДО.

спасибо, я уже так и  думаю.