Данис ушел

[Мамадани]

Даже не знаю что и сказать, Ань. Может и правда какая то связь есть. Как например моя мама говорит что 70- 71 год много диатезников. Говорит, просо бум был, а потом поговаривали в роддомах смесь вводили какую то новую, уж не знаю так или нет, но диатезе у меня был жуткий......Но с нашими то что могли сделать? Перезаражать их цмв и герпесом? Причем в разных городах, в разных роддомах.

[AYRin]

Ночь, мне не спится, читаю твою страничку, наревелась..... В каждой, написанной тобою, строчке такая знакомая мне боль.... Такое отчаяние, которое мы активно пытаемся прятать за маской сильных женщин,ибо слабыми быть нельзя, ответственность перед всеми продолжаем нести, я тоже была ответственна за здоровье Матвея, все решения принимала я, не потому что я такая крутая и лучше всех знала что делать, потому что остальные сложили все на меня и только молча кивали, конечно это проще..... В данной ситуации меня всегда бесил муж, что ни спросишь у него, ответ один -делай как знаешь, а я не знаю ведь, откуда мне знать и начинались поиски любой информации, которая смогла бы помочь вылечить малыша... Ребенок и мать один на один и вот откуда вина идет.... Только мы принимали решения и не всегда они были правильные.... Именно мы собственными руками давали детям лекарства, делали клизмы.... Мы и чувствуем вину....

Про клизмы кстати прочла, вообще уревелась, вспомнила как мы каждый день делали их тоже, потому что малыш из за огромного количества лекарств, а может и по другой причине уже сам то и какать не мог, год!!!!!  Ровно год последний клизмы!!!! Сейчас думаю бедная его попочка, как же так все болело, а последние полгода при клизмах уже слизь выходила кусками прям, слизистая кишечника облазила....

Хочется писать и писать, говорить и говорить, кричать, а толку..... Не вернуть ничего.....

День рождение вижу было у Дани.... Мы первое день рождение без сына пережили еще в марте, как у меня башню срывало!!!!!! 

Гуля а фотка, где Даня сидит вообще убивает..... Ребенок сидел!  Делал успехи.... Как так вышло что теперь его нет....  Мне так больно смотреть видео свое где Матвей улыбается и смеется, где он толстый и счастливый, первые два года, не смотря на приступы судорог это был другой ребенок, который мог спастись, попадись на его пути грамотные врачи, но его бросили они и вот что вышло......

Гуля а про веру я не хочу говорить.... Меня тоже бог не слышал, мои молитвы видимо были не от чистого сердца...

Я тебя обнимаю. Держись

[Мамадани]

Спасибо, Ир, ты тоже там держись. Ты знаешь, очень клево, что Гриша похож на Матвея, это такая отрада, на мой взгляд. У меня мечта родить ребенка похожего на Данюшку, но здорового. Я понимаю прекрасно, что никто никого не заменит, но когда ты смотришь на своего Гришеньку и находишь черты Матвея -это и боль и бальзам на твои раны.

[Княгиня Мышкина]

У меня мечта родить ребенка похожего на Данюшку, но здорового.

Гулечка, от всего сердца желаю вам этого! мысленно посылаю в космос послание, чтобы ваше желание исполнилось. @@@@@
разумеется, никто вашего мальчика не заменит... это даже не обсуждается. девочки, не корите себя. мне кажется, тут много мам, которые идут по тонкому льду на свой страх и риск. ПОТОМУ ЧТО ВЫБОРА НЕТ. положить ребёнка и не трогать? все знают, что это тоже ничем хорошим не закончится... и я постоянно в страхе, поможет то или иное или хуже сделает. а если ничего не делать - тоже ппц будет.

[Мамадани]

Спасибо, Оль.                                                                                                                                                                                                       

   Ничего не делать никак нельзя-это факт. Просто с некоторыми терапиями надо быть очень осторожными, особенно с тяжелыми   детьми. Я с Даней много чего пробовала и мы достигли очень хороших результатов. Хотелось конечно же большего, вот и поперлись в Китай......охххх чего уж теперь. 
                                                                                                                                                               
  Оль, я тебе желаю верных дорог, продуктивных терапий. Не опускай руки никогда.
Я перешла на "ты", если не возражаешь.

[светлана_16]

Девочки, я вас читаю,  слов нет, мысли и в ответ говорю ОООх, только ох и ах

[Мамадани]

 все решения принимала я, не потому что я такая крутая и лучше всех знала что делать, потому что остальные сложили все на меня и только молча кивали, конечно это проще..... В данной ситуации меня всегда бесил муж, что ни спросишь у него, ответ один -делай как знаешь, а я не знаю ведь, откуда мне знать и начинались поиски любой информации, которая смогла бы помочь вылечить малыша.


Ир, мой муж говорил, я приму любое твое решение, заработаю, оплачу-он мне давал возможность вотворить в жизнь любую поездку, любое лечение, у нас такая была команда. Я принимаю решение-Сашка под козырек. Я ему благодарна за то, что он никогда не выносил мне мозг, никогда не обвинял меня ни в чем, поддерживал всегда. Мне было тяжело с мамой, она была всегда за врачей, я ей кричала, плакала в трубку  ЧТО говорят эти врачи, КАК они лечат, но мама говорила-они врачи, они знают, куда ты лезешь......меня это очень обижало, до слез. Когда с этими сраными клизмами и с биомедом тема пошла, мама кричала, что никого не слушай, корми его по-человечески, не надо клизм, посмотри на него.....вот тут мама была права. Я с детства решения принимала сама и если что я сама несла за все ответственность. Первый раз в жизни я пожалела что не послушала маму. НО потом бы я изводилась что не попробовала. Все зависит от чловека, моя сестра родная, мы с ней очень похожи, во многом, но она мне как то сказала- "ты знаешь, я бы не рыпалась,  слушала Коломенскую А Н, что она говорила-так и поступала бы". Коломенская вела Даньку с 3х месяцев, вытащила его после инсульта, он начал улыбаться, смеяться, двигаться, но в какой то момент, мы остановились в развитии, она говорила-он вот так вот развивается, не торопите его, сорвете, а я бесилась, говорила всем, что она просто не хочет его стимулировать-не хочет брать ответственность , ушла от нее.                        Я таки сорвала его начались судороги после Китая..........Господи, когда же отболит это все!!!!!!!!!!                                                                                                                   

[Мамадани]

Девочки, я вас читаю,  слов нет, мысли и в ответ говорю ОООх, только ох и ах.


Светка, когда же отболит все у нас, как перестать все это перемалывать, это же ужас какой то.

[Княгиня Мышкина]

Просто с некоторыми терапиями надо быть очень осторожными, особенно с тяжелыми   детьми

да, только никогда не знаешь заранее как оно обернётся. лёгкие терапии они как правило мало эффективны. если бы было иначе - никто на тяжёлые и не смотрел бы. :(

Я перешла на "ты", если не возражаешь.

я только за.

Оль, я тебе желаю верных дорог, продуктивных терапий. Не опускай руки никогда

спасибо большое. хотя руки на самом деле иногда опускаются...


гулечка, болеть ещё долго будет... к сожалению... только если суметь заставить себя отвлечься, возможно, станет полегче...  только вот сказать легко, а как это сделать...

[Мамадани]

Знаю, опускаются переодически, потом как то отходишь,  откуда то берутся силы и снова в бой. Сколько детке твоей? Ты сказала что у Светы Грибовой занимаетесь? Сама занимаешься дистанционно?

[Княгиня Мышкина]

мы три года на курс ездим. мальчику моему 7 скоро будет. я в восторге от методики. но у нас с сентября снова эпи вылезло (было очень давно и потом долгая ремиссия). это такая ж...па и я пока на паузе. депакин нам прописали - не помогает. врача толкового нет у нас. спросить совета (профессионального, врачебного) не у кого. эпи у нас в виде вздрагиваний на громкий звук. как не занимаюсь - так вроде нет вздрагиваний. а как позанимаюсь - они есть. а наша невролог говорит - такого быть не может и вам дома заниматься не противопоказано. и я не знаю, кто олень тут - я или она. и все равно вся ответственность на мне. а потому что никто больше ее не берет. а я уже этой ответственностью сыта по горло. и очень устала бояться. постоянный риск ошибиться и вместо ожидаемого получить откат. почему я так рассказываю - чтобы ты не винила себя. тут многие в той же лодке. я так точно. и одни одно говорят, другие другое... кому верить? я тоже биомедить хотела. но мне знаний не хватало и финансов. главным образом знаний. был бы мне доступен кто из ДАН - побежала бы и не задумалась даже. тогда. когда узнала про этот метод. это сейчас уже по-другому на это смотрю. но тода я бы сделала так же.

[Мамадани]

Может и к лучшему, что не смогла-это я про биомед. Моя подруга Тина сама кормила Митьку биомедом, особых просветлений не было, Мы с ней к выводу пришли все таки биомед хорош для аутистов. Ну не знаю, может ошибаюсь. Когда я начала заниматься по Светкиной методе-сама была в восторге, поздно ее нашла, а то бы сама дома фигачила и никуда бы не сувалась больше. Тинку тоже туда перетащила, она теперь с Митяем по 3 часа занимается, ей конечно бы на курс, дистанционно тяжело, но она из Владивостока. В любом случае результат у них есть, интеллект улучшился, попрямей деть стал.  Оль, а ты откуда, просто если ты                                                                                                       к Свете на курсы приезжаешь, может тебе к хорошему эпилептологу сходить в Москве? Мы последнее время у Бобыловой наблюдались, в центре Святого Луки.

[Княгиня Мышкина]

мы из Бреста. на западе живем, получается. у меня из окна Польша видна. нам до москвы 1000 км ехать. раз в год или в полгода ездить терпимо. на курс. а вот чаще - не потяну. спасибо в любом случае.

[Мамадани]

мы из Бреста. на западе живем, получается. у меня из окна Польша видна. нам до москвы 1000 км ехать. раз в год или в полгода ездить терпимо. на курс. а вот чаще - не потяну. спасибо в любом случае.

Да, не близко. Молодцы, что выбираетесь и трудитесь. Успехов вам!

[Княгиня Мышкина]

это ты молодец. столько всего прошла, столько вынесла... и продолжаешь жить дальше - это дорогого стоит.