Долгий путь наверх

[Лунное сияние]

На самом деле я  - лентяй. Лентяище, каких свет не видывал. У меня не получается, чтобы каждая минута дня была заполнена ребенком. Это если по чеснаку говорить. Вот я с ним за столом позанимаюсь интеллектуально 30-40 минут, потом час ребенок ползает, предоставленный сам себе. Вот я с ним поучусь самостоятельно садиться или ходить, а потом минут 40 кладу его на диван, чтобы отдохнули мышцы, даю ему стопку книг и он их листает - опять же, предоставленный сам себе. В это свободное время я иногда даже на какие-то домашние дела забиваю - просто сажусь за комп и играю во что-нибудь. То есть, ребенок как бы и не заброшенный, но все-таки и не каждую минуту я с ним уже теперь. Просто я подсознательно чувствую, что надо какое-то время уделять своей разрядке, потому что первые 2,5 года я почти все время занималась им, и сейчас уже нервная система не выдерживает - нужна разрядка. Поэтому и позволяю себе немного отдохнуть, пока он играет самостоятельно. А муж все время ворчит, что надо ребенком заниматься каждую прям минуту.

[Северянка]

  всеми руками и ногами, а то так и крыша может съехать!

[Istrinka]

И дело даже не в маме. Если не будет этих периодов "заброшенности", ребёнок никогда не научится учиться чему-то самостоятельно. Он так и будет ждать, что мама научит. В лучшем случае. А в худшем - ждать, что всё сделают за него.

[Ox72]

На самом деле я  - лентяй. Лентяище, каких свет не видывал. У меня не получается, чтобы каждая минута дня была заполнена ребенком......
  Поэтому и позволяю себе немного отдохнуть, пока он играет самостоятельно. А муж все время ворчит, что надо ребенком заниматься каждую прям минуту.

Зря Вы на себя наговариваете... То, как Вы занимаетесь с сыном, вызывает только восхищение.
Мы тоже занимаемся ЛФК самостоятельно + иппотерапия. А каждую минуту заполнять ребенком не нужно ни Вам ни Тимошке. Отдохнуть, расслабиться нужно всем, тем более вы с сыном проделали такой длинный путь.  Не нужно себя корить за отдых, Вы это делаете, можно сказать, из чувства самосохранения. Нервная и уставшая мама не сможет дать ребенку столько, сколько расслабленная и отдохнувшая. И очень права Istrinka - самостоятельность очень нужна самому ребенку.

[Ox72]

Скажите, Тимоша ходит дома и около кроватки в обуви? Какая у него установка стоп и походка босиком? Сейчас он принимает какие-нибудь лекарства или уколы? Очень рада за вас, что научился кушать самостоятельно, а как дела с одеванием? Дело в том, что мой сын немного младше Вашего, и по физическому развитию похож, вот и возникают такие вопросы.

[Лунное сияние]

Ортопедической обуви у нас нет, я одеваю простые сандалии. В них постановка стоп более правильная. Около кроватки ходит в обуви, и вообще я с ним ходить стараюсь всегда в обуви. Что касается момента, когда он ходит без обуви - тут все зависит от его настроения. Если ноет или психует - ноги мгновенно в спастике и идут хрен пойми как, с перехлестом. Если он в спокойном расположении духа, то перехлеста почти не наблюдается, он сам контролирует, очевидно, чтобы ногу отставлять от другой ноги подальше. когда он спокоен, то правая нога у него практически всегда на стопе, левая - чуть на носочке.
Кушает сам уже почти год (через три месяца после операции начал), может и спагетти вилкой детской кушать, кашу и суп. Проливается только потому, что зубков передних нет - из ротика жидкая пища подтекает немного. В принципе, если тарелку как-нибудь зафиксировать, чтобы он ее не свозил рукой, то можно вообще уходить из кухни и заглядывать лишь изредка. Но, к сожалению, тарелки с мощной присоской я найти пока не могу. Сидит при еде, конечно, не всегда прямо - забудется, накреняется,либо слишком увлечется и низко наклоняется в тарелку, поэтому приходится постоянно ему напоминать: "выпрямись", "вынь голову из тарелки" и т.д. Но в целом, я его попробовала пару раз оставить с тарелкой одного (фиксировала ее книгами тяжелыми) - он, можно сказать справился - не опрокинул, выпрямлялся, когда чувствовал, что уже вообще съехал.
Что касается одевания. Если честно, я еще не заостряла его внимание на этом процессе. Вот как-то так еще не получилось. Но вот он, например, как-то сразу сообразил каким образом натягивать штанишки, если я его на ноги ставлю, я его специально и не обучала этому. Конечно, натягивает кое-как, и его при этом приходится придерживать, потому что сам еще не стоит, но если я попрошу, то он от колен до бедер кое-как может натянуть. Больше из одевания ничего не умеет, я и не учила, еще раз повторюсь.  При одевании кофты или куртки или футболки он по своей инициативе приподнимает ручку, конечно - но это давно, еще с года было у него. Ну а так - все предметы одежды знает, при просьбе - дает. А, да, забыла - шапку еще может сам с себя стянуть, если она развязана. Ну и все. Тут, в этих умениях, у нас пока мизер - все руки не доходят заняться этим.

И насчет уколов - недели две назад кололи ему курс кортексина, но это по нашей инициативе. Ранее лечение медикаментозное нам назначала наша лечащая врач из Нии, но теперь нас там не наблюдают, последний раз мы там лежали в мае. И теперь мы подыскиваем невролога, который будет Тимоху наблюдать дальше и выписывать ему медикаментозное лечение. Точнее, мы уже подыскали, осталось только найти где именно она работает и записаться на прием. А так, обычно, по своей инициативе мы ездим раз в три месяца на лфк в воде (гидрокинезотерапия), никто нам это не назначает - просто сами ездим, проходим курс и через три месяца - снова. На мышцы у Тимохи это влияет лучше, чем массаж (во всяком случае пока). Сейчас, правда, бассейн в Нии закрыт на ремонт и неизвестно когда откроется, но так как ребенок мелкий еще, то мы ему устраиваем расслабок во взрослой ванне. Никаких упражнений - просто на пол часа суем в ванну в круге на шее, ребенок расслабляется, плещется там, мышцы активно работают. Вот целую неделю так делали. Конечно, с гидрокинезотерапией не сравнить, но спастика хоть сколько-то, но снимается. Потом обязательно передохнем и снова недельку так поделаем.

[Лунное сияние]

Да, кстати, если кому интересны умственные занятия наши - добро пожаловать в мой теремок, там, начиная с 5 страницы, выложено фото тематических пособий, большую часть из которых я соорудила сама, а так же описаны занятия, которые мы с ними проводим. Пока их еще не очень много, но со временем наверно будет больше. Может быть кого заинтересует какая-то из моих идей - я и сама частенько у девочек здесь подсматриваю как именно они занимаются со своими детьми.

[Лунное сияние]

Фото сделано дня 3 назад:
Тимоха:


А это фото сделано вчера. Многие, имея одного ребенка-ангелочка, не решаются на это. Но я решилась.

__________________________________________________________________


Я не знаю что будет дальше. Я не знаю как будет дальше. Но я молюсь и надеюсь, что Господь сохранит нас и поможет нам, чтобы  все было хорошо!

[Лунное сияние]

21 февраля неожиданно началось кровотечение на 29 неделе. Неимоверными усилиями мне удалось госпитализировать себя в Нии. Кровотечение началось из-за того, что лекарства постепенно перестают контролировать ген. Началось ухудшение кровотока справа и отслойка - ген стал сильнее и начал тромбировать плаценту и кровотоки к ней. Сейчас лежу на сохранении, 31 неделя и 4 дня.

[ИриSка]

21 февраля неожиданно началось кровотечение на 29 неделе. Неимоверными усилиями мне удалось госпитализировать себя в Нии. Кровотечение началось из-за того, что лекарства постепенно перестают контролировать ген. Началось ухудшение кровотока справа и отслойка - ген стал сильнее и начал тромбировать плаценту и кровотоки к ней. Сейчас лежу на сохранении, 31 неделя и 4 дня.

О Господи,пусть у вас все будет хорошо

[Лунное сияние]

Ну что… я говорила о том, что участковая невропатолог  - нехороший человек? И я в который раз оказалась права. Еще во вторник Андрей позвонил ей и попросил талончик отложить на какой-нибудь из ее рабочих дней, которых всего 2 в неделю, с 13 до 17. А в остальные дни она сидит в своем же кабинете, но принимает платно. В общем, талончик нам отложили, он был на сегодня, на 13. 30. Сегодня заблаговременно собрались, сели на автобус, поехали. Приезжаем туда в 13. 10 — у двери неврологички огроменная очередь. В очереди — дошкольники с мамами, детям лет 6—7. Духота, закуток маленький, дышать нечем, сидеть тоже негде — все занято. Мы сначала растерялись, потом решили подловить старшую медсестру, которая вместе с неврологичкой сидит в кабинете и напомнить ей про то, что во-первых, у нас талон на 13. 30, а во-вторых, что ребенок маленький и с инвалидностью. У нас же около каждого кабинета жирным шрифтом накалякано, что дети с инвалидностью принимаются вне очереди. А мы и не хотели вне очереди, мы прекрасно знаем, что выдается всего 8 талонов в день, и наш талон был как раз на 13. 30.
Притулились в свободном уголочке, ждем. Выходит старшая медсестра, чтобы собрать карточки тех, кто в очереди. Андрей подходит к ней и пытается объяснить: «Мы звонили вам, как вы и говорили, у нас талон на 13. 30, у ребенка инвалидность — примите нас, пожалуйста». Медсестра смотрит на него, потом на нас с Тимохой, машет рукой, типа «отвяжитесь» и идет собирать карточки дальше. Андрей снова ей говорит: «ребенок маленький, он не обедал еще, и скоро захочет на тихий час, если мы будем сидеть в очереди — мы просидим еще минимум 2 часа. Вы же нам отложили талон на 13. 30». Сказано было не тихо, но медсестра снова махнула рукой, типа «отвяжитесь» и демонстративно его игнорирует. И уходит в кабинет. Мы подождали еще минут 15, в течении которых то неврологичка, то медсестра, выглядывали из кабинета, вынося карточки, смотрели на нас, и делали вид, что нас нету. Хотя они прекрасно знают кто мы такие. 13. 30 уже давным давно прошло — мы плюнули, одели Тимоху и поехали обратно домой. Пошла она в жопу.

[Gallina-83]

Как можно быть такими безразличными, и как потом идти за помощью к этим врачам, не растраивайтесь.

[Лунное сияние]

Это не безразличие - это скорее  всего месть с ее стороны))). Она давно нам пытается напакостить.  Ее задевает, что ребенка я лечу у другого невролога, в Нии, а ее назначения мне не нужны.Просто зачем-то она выставила условие, чтобы для того, чтобы она оформила в следующем году снова инвалидность, мы должны к ней ходить каждые 3 месяца. Ну вот мы для галочки и пришли.

[NAB]

ну прям как про нашу полУклинику и нашенскую неврололичку писано! Блин, их что под копирку делают где-то?! 
Наша краса-невропатолог была единственный врачом, который в день своего приема отказался посмотреть ребенка-инвалида (сына) у которого в течение нескольких дней были сильные носовые кровотечения, подолгу и по нескольку раз в в сутки, в том числе - ночью. Предложила пойти взять в регистратуре талончик... на след неделю! ЛОР, окулист - без вопросов, а наша педиатр так еще и вне приема, она просто с карточками работала в кабинете , прием был после обеда у нее...

Она не имеет права  ставить вам какие-либо условия (на предмет переоформления инвы), нет никаких законодательных доков. что наблюдаться обязательно по менсту жительства. Имеем право на выбор врача. 

[rominna]

ну прям как про нашу полУклинику и нашенскую неврололичку писано! Блин, их что под копирку делают где-то?!

+1000