Агенезия мозолистого тела.

[assu]

чего-то я не поняла ничего!!!!!!!на кеппре у нас прошел синдром веста,хотя я тут читаю девочки колят синактен.при осполоте мы стали есть лучше ребенок стал активнее.,ребенок хоть немного,но понимает меня.Я с вами полностью не согласна, так как при приступе головной мозг получает разряд электрического тока и происходит умирание клеток мозга.Но это мое мнение.

[Ксюша]

Девочки,на тему судорог,приступов,эпилепсии общаемся в соответствующей теме!

[juliet_r]

Всем добрый день!
Принимайте в свои ряды...
У нас недавно обнаружили агенезию мозолистого тела, но соединения между полушариями есть. Нам сейчас годик.
Расскажите, плз, как вы занимаетесь со своими ангелочками...
Кроме этого, у нас атонические приступы эпилепсии на фоне агенезии, есть также ортопедические проблемы.
Есть отставание в физическом развитии. Массаж и другие вмешательства пока врач не разрешает из-за приступов.
Как научить дочку ходить? Она очень хочет, но пока проблемы с координацией и равновесием - топаем, держась за руки. Как помочь развиваться физически и как развивать интеллект. Я новичок, очень нуждаюсь в помощи и поддержки. Пока мир для меня рухнул и жить не хочется....буду признательна за любую помощь!

[ЗЕФИРИНКА]

Всем привет!!!! долго к вам не заходила. Спешу поделиться маленькими радостями. нам почти 1,5 года. Мы уже вовсю переворачиваемся. Ползаем по кругу. Главное_ это, что Ильюшик пытается сам садиться!!!! Пока это у него получается наполовину. Опирается на локоть и привстает, а если ему просто дать свой палец, то мигом садится и тут же встает. хватается за все что можно и постоянно пытается сначала сесть, а потом встать.
А еще мне кажется что он меня понимает, когда я ему что то объясняю или прошу. Лапочет теперь более понятно:ба-ба, ма-ма, га-га, па-па. А сегодня на мой вопрос, четко ответил "да!!!". совпадение, но всеравно приятно!!!! Когда меня нету, то сначала невнятно завет меня "ма-м-ма-м-м-ма...", а потом как распоется, так четко и конкретно"мама!!!".
Еще Ильюшка научился тащить в рот игрушки, ну конечно и не только их! Даю ему в ручку печенье, он его сам ест. А еще я ему ложку супа, а он сам хлебуек в ротик тянет.
Спинка по-прежнему слабая. Стоять сам не умеет, а с опорой с радостью. Ходит за ручки.

[ДЦПшник]

Это просто замечательно, что ваш малыш начал делать такие успехи. 

[juliet_r]

Всем привет!!!! долго к вам не заходила. Спешу поделиться маленькими радостями. нам почти 1,5 года. Мы уже вовсю переворачиваемся. Ползаем по кругу. Главное_ это, что Ильюшик пытается сам садиться!!!! Пока это у него получается наполовину. Опирается на локоть и привстает, а если ему просто дать свой палец, то мигом садится и тут же встает. хватается за все что можно и постоянно пытается сначала сесть, а потом встать.
А еще мне кажется что он меня понимает, когда я ему что то объясняю или прошу. Лапочет теперь более понятно:ба-ба, ма-ма, га-га, па-па. А сегодня на мой вопрос, четко ответил "да!!!". совпадение, но всеравно приятно!!!! Когда меня нету, то сначала невнятно завет меня "ма-м-ма-м-м-ма...", а потом как распоется, так четко и конкретно"мама!!!".
Еще Ильюшка научился тащить в рот игрушки, ну конечно и не только их! Даю ему в ручку печенье, он его сам ест. А еще я ему ложку супа, а он сам хлебуек в ротик тянет.
Спинка по-прежнему слабая. Стоять сам не умеет, а с опорой с радостью. Ходит за ручки.

От всей души Вас поздравляю!
А у вас тоже агенезия? Как занимаетесь?
А что вам врачи говорят, влияет ли агенезия на физическое развитие? Или у вас еще какая бяка? Я новичок у вас...

[ЗЕФИРИНКА]

От всей души Вас поздравляю!
А у вас тоже агенезия? Как занимаетесь?
А что вам врачи говорят, влияет ли агенезия на физическое развитие? Или у вас еще какая бяка? Я новичок у вас...

СПАСИБО!!!!У нас еще куча всего. Главное кроме АМТ-это хромасомнаяя патология 6-й хромасомы. Порок сердца(ДМЖП, надо делать операцию), ну и еще по мелочи всякого.
По правде сказать, я толком не знаю ка с ним заниматься. почти все время мы проводили в больнице. слава БОГУ, что у нас нету судорог, поэтому нам колят и Ильюшик принимает стимуляторы. Прогрес налицо. Делали массаж и упражненя физические. Сейчас он пытается садиться, я его тренирую. Показываю и немного помогаю это делать. С сентября собираюсь водить его в реабилитационный центр. Слышала от девочек неплохие отзывы,а он какраз находится на нашей улице. Вот так и живем

[натали-мама]

 у моей доченьки тоже  агенезия мазолистого тела. ей 7 лет. было много переживаний, волнений мучительныхх вопросов, а как дальше?Врачи конечно не обещали положительных прогнозов.Говорили что будет отставание.Да отставание есть, мы идем в школу коррекционную. можно было и в простую, но я решила что ее мучить непониманием одноклассников-это жестоко. У нее проблемы только во внимании и обучении. А так говорить, бегать,хитрить все может. Удачи всем

[juliet_r]

А нам вот год и месяц и пока мы не ходим, только за две ручки..шатает нас, равновесия нет...переживаю ужасно, ума не приложу, как ее поставить на ноги. массаж и лекарства нам пока нельзя.... :(((

[juliet_r]

у моей доченьки тоже  агенезия мазолистого тела. ей 7 лет. было много переживаний, волнений мучительныхх вопросов, а как дальше?Врачи конечно не обещали положительных прогнозов.Говорили что будет отставание.Да отставание есть, мы идем в школу коррекционную. можно было и в простую, но я решила что ее мучить непониманием одноклассников-это жестоко. У нее проблемы только во внимании и обучении. А так говорить, бегать,хитрить все может. Удачи всем

А сильное у вас отставание от сверстников? Как вы с ней в младшем возрасте занимались?
Очень долго всему учится, да?

[Vero]

Добрый день всем! У нас тоже был диагноз агенезия мозолистого тела. Три лучших специалиста в Москве поставили такой диагноз вплоть до родов. Когда ребенок родился - диагноз не подтвердился. Осталось лишь ДЦП и спастическая диплегия. Как сказал наш врач, если сталивили агенеезию, значит что-то было не в порядке. Для меня это просто загадка, ибо везде написано, что мозолистое тело формируется до 18 недели. А у нас ОНО отсутствовало вплоть до 32 недели.  Координация неплохая. Сейчас нам год и семь. Сами не ходим. Активно ползаем. Сидим, встаем.   Есть страх пед самостоятельной ходьбой. Неплохо плаваем. Любим нырять с головой:)

[Елена Сотникова]

Vero, а как агенезию определяли до родов?

[veramaria]

Vero, а как агенезию определяли до родов?

Её видно на УЗИ. Нам поставили на 30 неделе.

[Елена Сотникова]

А УЗИ 3Д или 4Д? Мне кажется у нас в городе на УЗИ таких слов то не знают. Они только могут сказать, что головушка у ребенка меньше нормы, а вот что конкретно -нет.  Получается Узисты должны знать и видеть все строение мозга?

[Limu]

А УЗИ 3Д или 4Д? Мне кажется у нас в городе на УЗИ таких слов то не знают. Они только могут сказать, что головушка у ребенка меньше нормы, а вот что конкретно -нет.  Получается Узисты должны знать и видеть все строение мозга?

Определяют на обычном 2D УЗИ. Тут главное какой специалист делает. Нам определили агенезию на 24 неделе, причем обычные специалисты не видят, а более опытные специалисты и к.м.н. в перинатальных центрах (ЦПСИР, МОНИИАГ) сразу видят любые патологии. Еще мы делали МРТ головки плода, там тоже подтвердили. Хотя судя по опыту Vero бывают и лучшие специалисты ошибаются...