У меня ДЦП

[Таня1610]

Ленуша, насчет поняньчить - с удовольствие приглашаю в гости! Жалко только не знаю, где Вы живете. А насчет интересной жизни в череде больниц - дома моя жизнь была богаче. Родители не мелочились и отдали меня сразу в общеобразовательную, музыкальную и изобразительную школы. С 8 лет я писала стихи. Чтобы писать мне было необходимо уединение... где его взять, когда ты 3 месяца в группе на 22 человека? Из-за больниц музыкалку я не потянула (закончила всего 2 класса): во первых, инструмент был не везде, где я лечилась, во-вторых, сначала лечение, потом репетитор и переводные экзамены - это оказалось слишком тяжело (а возможно я оказалась не слишком талантлива в музыке). Хотя пела в хоре еще долго, до 7 класса. Правда после очередного лечения несколько концертов просто открывала рот т.к. не успевала разучить партии. Рисую до сих пор с удовольствием. Закончила декоративно-прикладное отделение (резьба по дереву пошла плохо, например, когда пилишь что-то надо на одной ноге стоять, другой прижимать плашку... а я ну никак не умею на одной ноге стоять...), а вот роспись по дереву доставляет удовольствие... до сих пор могу с кайфом расписать какую-нить разделочную доску или скамейку...
Хотя, конечно, было в санаториях и хорошее. С некоторыми ребятами дружу до сих пор.
А насчет здорового ребенка у моих родителей - у них уже был на момент моего рождения старший сын, здоровый... Я очень рада, что у меня есть такой замечательный брат. Я думаю не реально родить одного ребенка "взамен" другого. Не по-человечески. Это же не вещь. А вот дети еще, кроме больного ребенка я считаю хорошо, хотя и очень трудно. Эта борьба с болезнью стока сил и времени забирает))) уж я-то знаю...
Мне все время пишут, что никто не знает, что бы было со мной если бы меня родители не лечили. Но я ведь не против лечения как-такового. Без него, к сожалению, никак. Просто самые тяжелые операции принесли вред.... Я бы с высоты пережитого, заменила оперативное вмешательство тока на ЛФК, массаж, плаванье, иппотерапию...Это то, от чего я видела пользу и удовольствие, а не вред и боль))) Может это и однобокий взгляд. Таково мое мнение.

[Ленуша]

Таня! Здорово, что у Вас было целых три школы, мне одной хватило с лихвой. Хотя рисовать всегда любила, у нас в маленьком городе была только одна художественная школа и принимали только исключительно талантливых, сейчас, к счастью, по-другому. Стихи тоже пишу: для себя, любимых и друзей, начала поздно с 25-ти лет. Увлекаюсь чтением зарубежной классики и кинофильмами. По роду занятий, я библиотекарь, создала хорошую библиотеку и DVD-теку. Насчет, "не по-человечески", тоже так считаю, но есть люди сильные, а есть слабые, для них здоровый ребенок, как бы "исправление ошибок" (извините, другого выражения не подберу) и с ним, без больного, они счастливы? Знаю такие семьи, но их не много. Мои родители побоялись больше иметь детей, теперь жалеют. А мне обидно всю жизнь, хотя все двоюродные братья-сестры, а теперь и их дети, - все мои "ляльки". Живу я сейчас в Тамбове (500 км от Москвы). А Вы откуда? Очень рада, что с Вами познакомилась, спасибо.

[Таня1610]

Я сейчас в подмосковье живу, в Электростали. А родом из Ростова-на-Дону...

[*Лара*]

Здравствуйте девочки! Ленуся и Танюся. Почитала ваши посты и решила написать вам. У нас в Тольятти тоже есть девушка ДЦП. Ей 32 года. Я сней общалась и меня удивило сначала то, что выглядит она на 18. Она тоже приверженка ваших позиций. Куда только ее не возили, как только не "издевались" -это она иногда так выражается. В один прекрасный момент она сказала родителям, что больше не хочет ничего. Она ходит, умная, очень общительная, состоит в обществе православной молодежи Тольятти. Всему пришло свое время и все у нее получилось. Я вообще очень рада, что живу в Тольятти, т.к. у нас оочень сплоченные мамы. Я таких тесных отношений пока не встретила нигде. И слава Богу что мамы у нас благоразумные в основном. Я вот сейчас читаю на форуме как молодые мамочки кидаются на заграницу и мне просто жаль их силы и деньги. А что там? А что потом??? У меня родственники есть в Германии. Я тоже когда родила 3-го и он -ангелочек, куда только не бросалась. Хорошо наши девочки мне все обрисовали, объяснили и в подтверждение всего, мой дядя, который врач в Ге рмании, правда пенсионер тоже сказал, что там нужны только наши деньги и ответственности никто не несет. За эти деньги мы прекрасно прооперировались в России и прошли несколько реабелитаций. Теперь прежде чем на что то позариться я советуюсь с нашими девочками. Некоторые вещи подсказывает и знакомая о которой я писала. Может предложить ей списаться с вами? Думаю будет вам вместе веселей.

[Ленуша]

Здравствуйте девчата, Таня и Лара! Конечно, пусть девушка из Тольятти напишет нам, если захочет! Вместе веселее! Я тоже сначала очень стеснялась и долго думала писать или нет. И сейчас ещё чувствую себя не очень уверенно, это мой первый опыт переписки на форуме, а вообще общаться очень люблю, и библиотека в этом случае идеальное место. У меня, кстати, двоюродные брат и сестра с семьями живут в Тольятти, работают на АвтоВАЗе, конечно. И дядя у меня там был токарем и даже строил завод с самого начала. Хороший у Вас город, трудовой. Таня, я так и думала, что Вы живете или в Москве, или близко от столицы. Там все-таки в плане лечения возможности лучше. Надеюсь, что у Вас со здоровьем всё в порядке будет, надо только настроиться и ещё немного потерпеть, самую малость...

[Таня1610]

По мне - лишь бы хуже со здоровьем не было... Я уже смирилась, что не вылечусь... Но обязательно буду счастливой!

[Уля]

Я долго не писала в этой теме. У меня самой мозжечковая форма ДЦП. 10 лет тому было угарное отравление (сгорела квартира), двухдневная кома.
В детских больницах и санаториях не лежала, кроме амбулаторных консультаций в ин-те Турнера.
Я несколько лет была связана с паралимпийской сборной (летние виды спорта).
К сожалению, у многих с возрастом наступают ухудшение; чаще после 40  лет. Скорость ухудшения во многом связана с формой  ДЦП. Надо это учитывать, чтобы не допустить.
Да  и у меня детство было не такое, как у обычных детей. Многочасовые упражнения на координацию и ритм, были нарушения, связанные с речью и мелкой моторикой.
И я жила не у родителей, а с бабушкой на Васильевском Острове (Питер), но я не желаю. Основное, как это преподнести ребенку.
Я занималась хореографией, игрой на  пианино. Разве это плохо?
И сейчас я постоянно поддерживаю форму, меняя виды деятельности

[Таня1610]

У каждого своя судьба. Я выбрала теперь только поддерживать здоровье, а не искать методы борьбы. Все будет как будет. Кстати, уже больше года не пью НИКАКИХ лекарств (беременность и кормление грудью). По мне, так разница минимальна.... Мне, например, боль снять помогает чуть теплая ванна, когда терпение кончается...

[Lavandanna]

Привет формувчанкам! Набрела на этот форум. Расскажу о себе. Мне 28 лет, спастическая диплегия. Я сама из небольшого городка в 30000 населения. Все детство  и юность до 15 лет как у всех по больницам. Очень благодара своим родителям за все что сделали для меня и ради меня. В детский сад и школу ходила самую обыкновенную и еще и музыкальную.В начальной школе дралась, так что  к директору вызывали. Потом школу сменила где нашла настоящих друзей до сих пор.Правда все 10 лет меня возили на машине. Техникум закончила потом институт. С трудом, но нашла себя работу.До сих пор помню как пыталась устроиться на работу, за меня конечно пытались хлопотать, но вопрос "а у нее слюни не текут" отбили желание там работать. Потом пошла на любую работу, сейчас работа так себе но з-пл нормальная. Сама занимаюсь рукоделием очень люблю вышивать, было две персональных выставки, каждый год участвую членом жюри в детских конкурсах. Научилась водить машину, так что сейчас проще.Единственное о чем жалею сейчас уж слишком меня опекали родители даже через чур.Школа и потом только домой, чтобы только не упала и ничего со мной не случилось. В профессиональном деле проблем нет, а вот в личном совсем не складываеться, но это другая тема. Еще мысли напишу в  другой раз.

[Таня1610]

Привет формувчанкам! Набрела на этот форум. Расскажу о себе. Мне 28 лет, спастическая диплегия. Я сама из небольшого городка в 30000 населения. Все детство  и юность до 15 лет как у всех по больницам. Очень благодара своим родителям за все что сделали для меня и ради меня. В детский сад и школу ходила самую обыкновенную и еще и музыкальную.В начальной школе дралась, так что  к директору вызывали. Потом школу сменила где нашла настоящих друзей до сих пор.Правда все 10 лет меня возили на машине. Техникум закончила потом институт. С трудом, но нашла себя работу.До сих пор помню как пыталась устроиться на работу, за меня конечно пытались хлопотать, но вопрос "а у нее слюни не текут" отбили желание там работать. Потом пошла на любую работу, сейчас работа так себе но з-пл нормальная. Сама занимаюсь рукоделием очень люблю вышивать, было две персональных выставки, каждый год участвую членом жюри в детских конкурсах. Научилась водить машину, так что сейчас проще.Единственное о чем жалею сейчас уж слишком меня опекали родители даже через чур.Школа и потом только домой, чтобы только не упала и ничего со мной не случилось. В профессиональном деле проблем нет, а вот в личном совсем не складываеться, но это другая тема. Еще мысли напишу в  другой раз.

Lavandanna, вопрос "а у нее слюни не текут" от работодателя, да еще заочно, я бы простила. После личного собеседования такое мнение о ДЦПшках меняется. Но вот когда я проходила ВТЭК в Электростали в первый раз и попала на прием к хирургу в 2006 году (сейчас, к сожалению, не припомню его фамилии), произошел уж совсем удивительный случай.
Захожу ковыляя (тоже спастическая диплигия, нижний папарарез), говорю, я для прохождения ВТЭКа.
Он- Диагноз.
Я - ДЦП.
Он - Как? По Вам и не скажешь... ДЦП - это ж все больные на голову....
Я - Вам, конечно, виднее, но интеллект у меня сохранный и образование высшее.
Он - Тогда бы я Вам ДЦП не дал...
Я - А что бы дали?
Он - Не знаю, но тока не ДЦП...
Я - Если не знаете - пишите ДЦП и не придумывайте лишних диагнозов.
Он - А как Вы жить с таким диагнозом будете? Все ж будут смотреть, как на умственно отсталую.
Я- 20 лет жила и еще проживу. И на работу меня нормально берут. Вы ж мне не на лбу диагноз напишите.
Это разговор с врачем!!! Что говорить о других....
Хотя при последнем прохождении невролога (я в НИИ беременная на консультацию ездила), невролог отказался ДЦП писать. Разговор начался как обычно.
- Школу окончила?
- Да...
- Обычную? Не для...???
Не для... (подразумевается "не для дебилов")
- Обычную, и образование у меня высшее, с гос дипломом. И я работала до беременности.
Проблеск в глазах  доктора
- Тогда у тебя не ДЦП. Родилась раньше срока?
- Да.
- Кожные покровы были синие?
- Да.
- Все проблемы от кислородного голодания + приобретенная травма. Но ты в отличной форме, я вижу. Можешь рожать сама.
- Постойте, ДЦПшки сами обычно не рожают, спастика ведь!
- У тебя не ДЦП. Мое заключение родоразрешение через естественные пути. И диагноз: Отдаленные последствия перетанальной энцефалопатии.
Травматолог правда склонился к кесарево, как более безопасному для ребенка способу. Боялся что из-за спастики ребенка зажмет в родовых путях. Так что родила я с помощью кесарево.
Но во всех бумажках о беременности теперь не ДЦП, а Отдаленные последствия перетанальной энцефалопатии.

[Ленуша]

Здравствуйте, девчата! Хорошо. что нас здесь теперь так много... По поводу диагноза и отношения врачей и работодателей - это просто песня длиною в жизнь. Последний раз на диспансеризации незнакомый терапевт из моей поликлиники сначала сказала утвердительно : " Хронических заболеваний нет." А потом, когда я ей всё объяснила, заявила : " И Вы в таком возрасте ( мне сейчас 38) ещё живы?" Наверно она думает, что ДЦП-шки умирают во младенчестве? А мне, что ей надо было сказать? ИЗВИНИТЕ, что живу? В общем, я туда ни ногой, без крайней необходимости. Работодатели тоже не в восторге, относятся с подозрением. Когда училась в аспирантуре и не защитилась, декан, и по совместительству мой научный руководитель, прямо сказал в присутствии свидетеля, который промолчал : "Мне здесь больные не нужны, мне здоровых девать некуда." Рабовладелец! Но назло им всем будем жить, и работать, и быть счастливыми! Таня, а вдруг вылечимся, новые ноги-руки, головы отрастим из стволовых клеток или ещё чего-нибудь там? Медицина не стоит на месте. Вдруг повезет, и мы это застанем. А больше всего я хочу, чтобы научились вылечивать совсем маленьких, не доводить до необратимых последствий, чтобы в пожилом возрасте мы были ПОСЛЕДНИМИ ДЦП-шками в стране, или вообще все забыли бы о таком диагнозе.

[Lavandanna]

Здравствуйте, девчата! Хорошо. что нас здесь теперь так много... По поводу диагноза и отношения врачей и работодателей - это просто песня длиною в жизнь. Последний раз на диспансеризации незнакомый терапевт из моей поликлиники сначала сказала утвердительно : " Хронических заболеваний нет." А потом, когда я ей всё объяснила, заявила : " И Вы в таком возрасте ( мне сейчас 38) ещё живы?" Наверно она думает, что ДЦП-шки умирают во младенчестве? А мне, что ей надо было сказать? ИЗВИНИТЕ, что живу? В общем, я туда ни ногой, без крайней необходимости. Работодатели тоже не в восторге, относятся с подозрением. Когда училась в аспирантуре и не защитилась, декан, и по совместительству мой научный руководитель, прямо сказал в присутствии свидетеля, который промолчал : "Мне здесь больные не нужны, мне здоровых девать некуда." Рабовладелец! Но назло им всем будем жить, и работать, и быть счастливыми! Таня, а вдруг вылечимся, новые ноги-руки, головы отрастим из стволовых клеток или ещё чего-нибудь там? Медицина не стоит на месте. Вдруг повезет, и мы это застанем. А больше всего я хочу, чтобы научились вылечивать совсем маленьких, не доводить до необратимых последствий, чтобы в пожилом возрасте мы были ПОСЛЕДНИМИ ДЦП-шками в стране, или вообще все забыли бы о таком диагнозе.

И горько и смешно от всего этого

[Таня1610]

Здравствуйте, девчата! Хорошо. что нас здесь теперь так много... По поводу диагноза и отношения врачей и работодателей - это просто песня длиною в жизнь. Последний раз на диспансеризации незнакомый терапевт из моей поликлиники сначала сказала утвердительно : " Хронических заболеваний нет." А потом, когда я ей всё объяснила, заявила : " И Вы в таком возрасте ( мне сейчас 38) ещё живы?" Наверно она думает, что ДЦП-шки умирают во младенчестве? А мне, что ей надо было сказать? ИЗВИНИТЕ, что живу? В общем, я туда ни ногой, без крайней необходимости. Работодатели тоже не в восторге, относятся с подозрением. Когда училась в аспирантуре и не защитилась, декан, и по совместительству мой научный руководитель, прямо сказал в присутствии свидетеля, который промолчал : "Мне здесь больные не нужны, мне здоровых девать некуда." Рабовладелец! Но назло им всем будем жить, и работать, и быть счастливыми! Таня, а вдруг вылечимся, новые ноги-руки, головы отрастим из стволовых клеток или ещё чего-нибудь там? Медицина не стоит на месте. Вдруг повезет, и мы это застанем. А больше всего я хочу, чтобы научились вылечивать совсем маленьких, не доводить до необратимых последствий, чтобы в пожилом возрасте мы были ПОСЛЕДНИМИ ДЦП-шками в стране, или вообще все забыли бы о таком диагнозе.

В сказки про новые руки-ноги я уже давно не верю. Лучше жить сейчас "по-полной" с тем что есть, чем мечтать о том, что могло бы быть. Про будущие ухудшения (возрастные) я тоже уже наслышана, но мне теперь надо жить долго и на своих ногах. Я просто обязана, потому что у меня растет дочка. Правда насколько долго и какими усилиями - пока не загадывала 
Я очень надеюсь, что когда-то деток с ДЦП научатся лечить, но новых, радикально новых методов (по сравнению с тем, как лечили меня), я пока не нашла. Главное (как и прежде) - не упустить время. А еще, очень важно, чтоб нас, ДЦПшек, было все-таки меньше из-за халатности врачей....

[Мама Саныча]

Здравствуйте, Танечка и все мамочки Ангелочков. Пока сынке делают массаж, хочу рассказать нашу историю.
У нашего Санечки кроме ДЦП, порок сердца. До трех лет нам не разрешали перегружать малыша. Даже в центр реабилитации не брали. Мы медленно, но занимались. И только после двух операций на сердце, пошло интенсивное лечение. Куда мы только не ездили. чем только не лечились. Порой и руки опускались.                                                                                    Но ,вот однажды на лечении в Бийске нам повстречался юноша Костя. Видно было что он болен ДЦП, но он ехал на велосипеде.  Подъехал к нам, и заговорил, пусть плохо, но понятно. Рассказал свою историю , что до шести лет лежал "бревном", и родители его возили везде, лечили.  А сейчас ему 25 лет , и он САМ научился ездить на велосипеде. Сказал Костя с такой гордостью, и что приехал из Орска к родственникам в Бийск САМОСТОЯТЕЛЬНО.
А сегодня, как только крылышки опускаются, вспоминаю этого мальчика и опять вперед!
И еще я узнала про Форум жить стало легче
Танечка, Вам всего хорошего, молодец !

[Катерина и Данилка]

А что там в Бийске? Что за лечение?