Здравствуйте все,мы к вам

[тытянка]

здравствуйте мамы и папы,вернее будет сказать родители-герои,потому-то наши детки не дают нам других вариантов,как быть сильными,стойкими,настойчивыми,идти до конца и ни в коем случае не опускать руки,а это ли не качества героев?Мы родились доношенными вес 3260,52 см,у абсолютно,по крайней мере по УЗИ и анализам,здоровой мамы,но благодаря не своевременно сделанному кесарево(безводный период больше суток) мы имеем:не дышал,два раза запускали сердце,судороги,сказали:жить не будет,даже в областную реанимацию не будем забирать,не довезем,через десять дней уговорили,забрали,месяц реанимации,ОПН,отделении неврологии,зонд,судороги,отсутствие сосательного и глотательного рефлексов. Окончательный Диагноз:гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,судорожный синдром,спастический тетрапорез и куча соматики.сейчас Матвею без недели девять месяцев,и к сожалению мы только кушаем хорошо,научились и сосать и глотать,а так не следит,не реагирует вообще не на что и не на кого,не сидит,судорги не прекращаются,только меняются,головку поднимает в горизонтальном положени,но из-за сильного тонуса полностью вытягивает ручки сразу заваливается на бок.где мы только не были,что не пробовали и Войто тоже,но к сажелению из-за судорог нам очень многого нельзя,и некоторые реабилитационные центры нас не приняли.но,как и все здесь,мы не опускаем руки,верим и надеемся.С радостью подчерпнем чей-то опыт и порадуемся за прогрессы ваших деток,потому что ни одна мама здорового ребенка не поймет нас и не порадуется за наши малюсенькие победы   

[Улыбаюсь]

Добро пожаловать на форум! Обживайтесь, тут очень уютная атмосфера и просто мо-о-о-о-оре полезной информации. А что вы сейчас из противосудорожных пьете? Мне кажется, нужное в первую очередь с судорогами разобраться. Мы как только их купировали (в год) - через 3 дня переворачиваться начали.

[тытянка]

Улыбаюсь,согласна с вами,главная проблема-судороги.сейчас на Депакине,фенобарбитале,толку никакого,пробовали Енкортон-гормональный препарат-результат ноль,остается только Сенактен,но очень как-то страшно.

[Улыбаюсь]

А почему Синактен боитесь? Пока маленькие, он может очень хорошо сработать. Главное по правильной схеме колоть

[тытянка]

насколько я читала,что при курсе сенактена нужно контролировать все параметры ребенка,постоянно делать анализы.чтобы пройти курс,нужно ложиться в больницу или нет?или это по разному,смотря кто как схему рассчитает?подскажите пожалуйста,просто Синактен это наша последняя надежда.возможно это где-то у вас уже обсуждали,но я пока не успела многого прочесть

[Улыбаюсь]

Вот в этой темке https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0 регулярно Синактен обсуждают...

[Solnusk0]

Добро пожаловать!!!

[тытянка]

ой,девченочки,спасибо большое,сказано "связанные одной болью"

[marina iz rjzani]

Здравствуйте таня! Читаю вас и плачу Вы говорите что ни одна мама здорового малыша вас не поймет зря вы так! У меня ребёнок здоров  но боль  таже ! Я очень радуюсь за всех ваших деток  Вы обизательно поправитесь, вы сильные 

[тытянка]

спасибо,Марина,стараемся,надеимся и верим,по другому ведь нам никак

[МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ]

Нашла вашу историю и удивляюсь как у нас у всех схожии истори,одна боль, одна надежда ГОСПОДИ ПОМОГИ НАШИМ ДЕТЯМ! по какой причине не видет обследование проходили?у нас тоже не видит диагноз атрофия зрител нерва мы делали несколько раз ЗВП .мы вместо синактена пьем преднизолон врач не советует синактен говорит побочки от него много.Первый раз пили преднизолон у нас ребенок стал совсем другой гипсаритмия ушла быстро,через месяц отменили его долго пить нельзя, а через две недели резко стало уходить то улучшение которому мы радовались до безумия.Гипсаритмия вернулась еще в худшей форме будь она не ладна ,ребенок вообще стал сам не свой спал практически по 20 часов в сутки в глубоком сне ,а когда не спал просто лежал ни на что не реагируя смотря в одну точку не плакал не смеялся вообще ноль врачи сказали он в аустическом состоянии.единственные его движения были ето приступы.Сейчас мы опять на преднизолоне 1.5 месяца стало опять намного лучше ,а самое главное для нас это СМЕХ ребенка который мы слышим так редко!Я настаивала опять на синактене даже советовалась с другим невропатологом одно и то же от него много побочки,хотя здесь узнаю и лучшии стороны этого препарата,но и на преднизолон не жалуюсь нам с него тоже лучше.ПЬем еще конвулекс, топамакс-противосуд.Дай БОГ вашему Матюше исцеления и прозрения!

[тытянка]

привет,тезки,сейчас почитаю про ваш препарат,потому что,если честно я не слышала о нем.а вот синактен это как последняя надежда.в декабре мы были в Польше,там нам устроили такую прокачку сильнейшими лекарствами,а он просыпается и все равно судороги,они были в шоке,наша врач удивилась:неужели мы ничего не смогли сделать?и назвали нас по ихнему "лекоопорным",в смысле сопротивления лекарствам.ну и прописала другой гормональный и ничего он не помог,ну и вроди бы побочки не особо,анализы нормальные

[тытянка]

Анжел,а фотки не выставляли свои?

[Наташа]

Приветик, Добро пожаловать,
Тань,а из какого вы города?

[тытянка]

приветик !Наташ,мы из Украины,Луганская область,а городок наш -город-шахтер Лисичанск