ФГБУ Всероссийский центр глазной и пластической хирургии г.Уфа (центр Мулдашева)

[Апельсин]

Всем привет. Я тут новенькая, у меня сын 5лет, ЧАЗН нистагм, передалось по мужа линии, от свекрови. Зрение 0,01 оба глаза. В сентябре сделали операцию стимуляцию в г. Иркутск, результата нет. Живу в Усть-Илимске, недавно узнала про Уфу и начала с ними переписку что бы пригласили к себе, пока жду. Но вот сегодня узнала что у нас в городе оказывается тоже делают операции с аллоплантом, а сказать честно у нас 3 врача всего в городе офтальмолога и то сказать про них ничего хорошего не могу, так вот узнала, да сама просто спросила врача нашего как бы мне съездить в Уфу и как можно получить квоту, а мне врач и выдала что она яко бы тоже уже давно практикует делает операции, а я вот что то боюсь ей своего ребенка отдавать, ведь потом сложней переделывать ошибки чьи то. Да и я про читала на сайте Уфы что надо операцию делать 2раза в году, а наш врач сказала что только раз в 3года, вот и не пойму чего она там делать будет, навредит llk, что потом другие врачи откажутся от нас. Вот и думаю лучше дождусь ответа из Уфы и поеду к ним, пускай 4дня на дорогу уйдет, зато там надеюсь врачи опытные, эксперементировать не станут.

[Amina 11]

Здравствуйте девочки.Мы с Украины.Моей дочке 1г6мес.Наш диагноз Гипоплазия диска зрительного нерва,и частичная агенезия  мозолистого тела.Наши врачи вообще не дают никаких шансов.Кнопочка не следит за игрушками,в Москве нам сказали что есть светоощущение,и предложили аппаратное лечение,мы сделали уже 2 курса но результата я не вижу.Я хочу попробовать аллопланты,написала в Уфу запрос,а они попросили данные обследования,которые даже у нас не проводятся.Подскажите может кто-то с таким диагнозом ездил в Уфу,какие ваши результаты?Где дешевле делать операцию в Уфе или в Питере?Как нам попасть туда?Сколько это для нас будет по стоимости?прошу помогите,я так боюсь упустить время.

[IraPoma]

У нас РН 5 ст. Оперированная ( Дискаленко). Сетчатка легла сразу на оба глаза. В апреле сделали аллоплант на левый глаз, глазное дно розовое на обоих глазах, но глазной нерв лучше на левом, поэтому туда и ввели. Операция длилась минут 20 вместе с подготовкой, наркоз общий, делала Гайдар В.М. там же в Питере. Результат должен быть через полгода, едем в октябре на консультацию, будут смотреть результаты. Сразу напишу, что в связи с тем, что у нас эпи..что конкретно видит ре сказать не могу, но что она видит- это точно! Однако глазик мне левый не нравится, он стал каким-то неестественным, не могу объяснить что конкретно меня тревожит.., ещё иногда видно что косит к носику чуток. Таков наш опыт, на правый глаз пока повременим с аллоплантом.
Как правило назначают ретиноламин колоть, кому можно вместе с актовегином или кортексином.

Babykey, мы тоже ставили у Гайдар алоплант летом этого года, на глаз с 5 ст. (Писала выше).
Нам назначили после актовегин - 15 уколов и семакс в нос, а ретиналамин - через
3-4 мес. Ну и линзу продолжать носить. (Ее мы с 1,5 лет носим).
Пока ничего не заметила.

Напишите, обязательно, что вам в октябре скажут, когда съездите.

ДЕВОЧКИ! Откликнитесь, пожалуйста, о ваших результатах после аллопланта!!! Нам Гайдар в Питере давно предлагает, а я все никак не определюсь...

[Babykey]

IraPoma, мы были на осмотре, но просто визуально, без наркоза, поэтому объективно сказать нечего. МВ сказала, что глаз не хуже, все хорошо. Отправили на год гулять отдыхать. В тот приезд они всех на год отправляли, кто с аллоплантами.

[Marsea]

IraPoma, мы пока не были на приеме, не могу судить. Другой глаз у сына прекрасно видит, и "пользуется" он хорошим глазом. Так что...

[Amina 11]

Девочки,а как у вас детишки отходили от операции?Я просто на другом форуме начиталась таких ужасов,что уже и засомневалась стоит ли делать.Одна мама пишет, что вообще ребенок 3 дня без конца рыдал от боли.И где дешевле делают в Питере или Уфе.

[Marsea]

Как я поняла, Операции разные -в Питере делают только подпитку,а в Уфе - более серьезная операция. В Питере стоило 3,5 летом этого года, плюс проживание в боксе. Но можно жить и в общей палате бесплатно. Чем старше ребенок, тем хуже отходит от наркоза. Мой плакал часа 2-3, отходил. Потом успокоился, поспал. К вечеру уже почти отошел. От анестезиолога многое зависит. В Питере очень высококлассный анестезиолог - Ася Фаритовна. Мы к ней с 8 мес попадали, оперировались с тяжелой БЛД, нормально выходили.

[Amina 11]

Спасибо вам большое за инфо.Это успокаивает,что все не так страшно,как некоторые пишут.Здоровья вашему малышу

[Апельсин]

девочки, а вообще много народу в клинике? нам пришло приглашение на 15октября 2013г, я туда позвонила и мне сказали что можно раньше приехать, но только придется по жить на съемной квартире пока место в больнице освободиться, вот я и думаю съездить с ребенком, но как долго ждать места свободного придется? Иеще, может кто уже снимал квартиру и остались координаты хозяев, телефоны? Какие условия и стоимость проживания? Напишите, пожалуйста.

[Amina 11]

Мы тоже хотим туда попасть.Что же там очередь на год вперед?Сколько они говорят возможно придется ждать пока освободится место?

[Апельсин]

очередь там на 1,5года вперед, а ждать, не знаю, самой интересно?! может кто напишет.

[тимошинамама]

делается это так: вы приезжаете с официальным приглашением клиники (даже если там дата через год) в понедельник, рано утром, с поезда сразу в клинику (вас охранник пустит даже если это будет ещё ночь), со всеми анализами и справками, располагаетесь на диванах возле приемного покоя, ждёте. К 9 утра получается толпа народа. Приходят врачи и началось.... Сначала вызывают по списку тех людей, у которых на эту дату запланирована госпитализация, потом ещё раз называют тех кто не явился (а таких много, не каждый ждет по 1,5 года, планы у людей меняются), потом в порядке живой очереди принимают тех, кто на свободное место (надо очередь занять, чем раньше придете, тем больше вероятность попасть в клинику), если все анализы в порядке, есть все документы - вас принимают. Народ из клиники выписывают каждый день, так что если вы не попали в понедельник, на след день, во вторник снова в очередь с раннего утра. Напротив клиники, 400метров, гостиница "цирк", так себе, но переночевать несколько ночей можно. Адреса квартир(кому надо) спросите у охранников, они дадут.
Удачи! 

[Amina 11]

спасибо вам огромное за консультацию

[Amina 11]

Девочки,кто сколько ждал приглашение на операцию с Уфы?

[Апельсин]

я примерно месяц ждала, я подала заявку, мне пришел ответ, что заявка получена ожидайте, потом пришел вопрос о том были ли мы у нейрохирурга, у сына две кисты в голове, я ответила и потом пришло приглашение.