Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Наташа и Илюша]

Наташ,а что она еще об операции писала?

Да в общем то больше ничего! мы обговаривали же консультацию для подбора пэпов,так как в запасе у них для нас что то есть,а что ! светлана написала,что если будет не эффективно, то тогда операция,НО НИКАК НЕ РОССИИ,что у нас это слабо делают!!!!!Но лично мое мнение,если делать то надо в Германии!

[blondy777]

В том то все и дело, в Германии, ребенок под наблюдением, если что окажут помощь. Отменять пэпы это очень рискованно, ситуация может выйти из под контроля. У нас не было средств на Германию, а вылечить ребенка хочется всем независимо от материального состояния...К тому же первую операцию в НИИ им. Бурденко по удалению опухоли,  нам провели на высоком уровне, с человеческим подходом и внимательностью.

Я вам желаю удачи :) Когда у вас обследование?

[Испанка]

В том то все и дело, в Германии, ребенок под наблюдением, если что окажут помощь. Отменять пэпы это очень рискованно, ситуация может выйти из под контроля. У нас не было средств на Германию, а вылечить ребенка хочется всем независимо от материального состояния...К тому же первую операцию в НИИ им. Бурденко по удалению опухоли,  нам провели на высоком уровне, с человеческим подходом и внимательностью.

Я вам желаю удачи :) Когда у вас обследование?

Спасибо:) В июне,в конце месяца узнаем чтонас ожидает:)

[Таше4ка]

Девочки, а кто знает, если мы уже проходили МЭГ, и Мрт по эпипрограмме, нам надо будет делать эти обследования еще раз? Просто  у нас уже был опыт хирургического лечения эпи, поэтому все эти обследования уже прощли.
Очень бы хотелось попасть В Барселону, спасибо всем кто делиться информацией, ловлю каждое слово!

Ого!и что после хирургии никак?а как детка после операции?вы я так понимаю в Израиле делали,или поправьте,пожалуйста!

[blondy777]

Таше4ка,
Расскажу о нашем хирургическом лечении.. Нии имени Бурденко.
Приступы ежедневные , инфантильные спазмы, перепробовали 12 разных препаратов, гормоны кололи..К спазмама присоединились тонически-клонические...Всех обошли, повезло, получили консультацию профессора Хольцхаузена, был консилиум Мухин, Айвазян, Меликян и Головтеев. Предположили абсолютную фармакорезистентность, и предложили как вариант операцию, если найдут очаг.Так как на ЭЭГ нет четкой инициации приступов, множественный очаги. Больше полугода обследовались и готовились и вот оно чудо...очаг определили , в левом виске участок ФКД (фокально корковая дисплазия) Сколько МРТ делали ни разу не находили ничего, только МРТ по эпи программе+ПЭТ, + МЭГ, + ЭЭГ мониторинг 48 часовой. В бурденко мы уже оперировались, удаляли опухоль , когда доче было 9 месяцев, сейчас нам уже 3,1. Легли в январе, перед опреацией предстояло страшное обследование инвазивный мониторинг.
Вкратце :
1) 05-02-13г была выполнена первая операция "имплантация субдуральных хронических электродов в фронотемпоральную область слева"
2) 06-02-13г начать ЭкоГ мониторинг. мониториг проходил 8 суток!!! Это было кромешным адом.
3) Результат мониторинга: было установлено, что зона инициации приступов расположена в коре левой прецентрально-премоторно-оперкулярной области, а не в левой височной области, как предполагалось ранее. Помимо этого был обнаружен еще один очаг инициации приступов в лобной центральной зоне.
4) Заключение: Учитывая, что при проведении резективной операции (удаление очагов) неизбежен неврологический дефицит (паралич), а также наличие еще трех эпилептогенных зон хирургическое лечение не показано.
5) 13-02-13г проведена вторая операция "удаление субдуральных хронических электродов, имплантированных в фронотемпоральную область слева"
6) В удовлетворительном состоянии Маргарита выписана для подбора лекрственной терапии.

Своими словами результат такой: мы прошли очередной очень сложный этап, который оказался не результативным. Это было просто адским адом, испытание на гране выносливости...Я просто лезла на стенку, и практически мечтала сдохнуть на месте, чтобы прекратился весь этот кошмар. Электроды, которые вывели из мозга, были подключены, провода очень короткие 7 дней мы провели на 1 квадратном метре, она просто выла и истерила не прекращая, пытаясь их выдрать. И связывать приходилось даже...Было очень трудно..Приступов было зафиксировано очень много, за одни сутки было 8 ...2 из них с потерей дыхания. Очагов оказалось больше 2 -х....И совсем не в той области, где предполагалось...Они все находятся в моторной зоне, и если их удалить , то будет паралич, лечение не должно быть тяжелее самого заболевания.

Очень жаль , что жизнь не дала нам шанса. Девочку мою раскроили, 2 наркоза две операции. Ей было очень больно и трудно.Я вроде всегда держалась, но сейчас пережив это все , и без результатно, выписываясь домой , я просто упала духом....Ревела наверное неделю, а что толку. Сказали нам вообще невозможно помочь. Что будет дальше, я не знаю.... Выписали с температурой 39, осложнение после операции, инфекция дыхательных путей, поцарапали горло, трубкой во время наркоза.
Нас консультировал Хольцхаузен и он сказал, что можно сделать в Бурденко нам операцию. Лежали мы там месяц. Устанавливали электроды 5 часов, а снимали 1,5 часа. 8 суток мониторинга. В процессе обнаружили доп очаги, не связанные с участком ФКД, у нас два вида приступов - инфантильные спазмы, и тонико-клонические. Неоперабельно потому как очаги в моторной зоне. После резекции возможен паралич и тяжелый неврологический дефицит. Дочь у меня не ходит, но ползать начала только. Про речь тоже было сказано, но она у меня и не говорит, даже слоги. Вообще ничего. Меликян сказал, что в нашем случае , последствия лечения (резекции) будут тяжелее, чем жизнь с приступами.

У нас была трепанация черепа 3 раза...Конечно на головку без слез не взглянешь, эх если бы это все результат принесло хоть какойто...

Теперь ищу  альтернативу какуюнибудь

[NataliaS]

Кошмар...
Порой хочется лечь и умереть лишь бы ребенок выздоровел.

[Lyubaffka]

какой кошмар!!! меня не покидает ощущение,что над нашими детьми просто ставят эксперименты

[ЕЛОЧКА]

  Господи спаси и сохрани наших деток. Как тяжело и очень больно..........

[Таше4ка]

blondy777, Вы очень сильная,что все это вытерпели!дай Бог Вам и Вашей крошечке здоровья и сил для исцеления!!!!читала,а внутри всю мандражить начало-преклоняюсь перед выносливостью Вашей и особенно малышки-она очень у Вас сильная!Господи,помоги и исцели!

[Olga-kiev]

blondy777,  вы писали что гормоны сдерживают приступ ребенку.... Может есть смысл принимать гормон длительно??? Есть тема на форуме посвященная лечению эпи гормонами...

[Ноготок]

blondy777, дай Бог здоровья вам и вашей дочке!!!!! Вы НАСТОЯЩАЯ МАМА....

[АША]

Здравствуйте. У меня сыну 11 лет.Симптоматическая височная эпилепсия. Приступы начались с 7 лет развитие в норме. МРТ_ признаки участка глиоза в  в правом полушарии. принимает депакин и кеппра, до этого пили топамакс без результатно.Приступы протекают по разному.  С кеппрой немного полегче Предлагают хирургическое лечение.Мы на начальной стадии предхирургического обследования.Сначала появилась надежда избавится от приступов, но буквально вчера получили результат МРТ по эпилептологической программе что очаг находится рядом с моторной зоной, теперь ждем консилиума врачей который будет в октябре.Но уже  чувствую что в операции могут отказать. Пока собираю информацию.Еще хотела спросить про НИИ им Бехтерева, кто нибудь там оперировался?Вообще если оперироваться в России, то где лучше.?

[Испанка]

Здравствуйте. У меня сыну 11 лет.Симптоматическая височная эпилепсия. Приступы начались с 7 лет развитие в норме. МРТ_ признаки участка глиоза в  в правом полушарии. принимает депакин и кеппра, до этого пили топамакс без результатно.Приступы протекают по разному.  С кеппрой немного полегче Предлагают хирургическое лечение.Мы на начальной стадии предхирургического обследования.Сначала появилась надежда избавится от приступов, но буквально вчера получили результат МРТ по эпилептологической программе что очаг находится рядом с моторной зоной, теперь ждем консилиума врачей который будет в октябре.Но уже  чувствую что в операции могут отказать. Пока собираю информацию.Еще хотела спросить про НИИ им Бехтерева, кто нибудь там оперировался?Вообще если оперироваться в России, то где лучше.?

Не связывайтесь с операциями в России! Если Ваш ребенок развит нормально,то не делайте в России ничего!

[mamkaTumku]

У кого нибудь еще деткам сделали операцию по удалению очага? Откликнитесь пожалуйста, нам предлагают вся в раздумьях.

[mamkaTumku]

Откликнитесь пожалуйста, кому рекомендовано хирургическое лечение, что Вас остановило, какие сомнения, почему решили не оперироваться?