Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[antenor]

@Марина - Элиза, привет. Латышев Олег Юрьевич эндокринолог

[Марина - Элиза]

Спасибо,@antenor,

[Лена_мама_Вани]

У нас два абсолютно противоположных заключения по МРТ!!!!! Напомню для ясности: делали МРТ в Медеме у Димента. Заключение -ФКД 3а степени , изменения гиппокамта. Дисплазию ещё до Димента видел Айвазян и Чадаев по нашему омскому МРТ (не видя при этом заключений, ). А Алиханов, я отправила ему МРТ из Медема, написал: ВСЕ НОРМАЛЬНО. Нет дисплазии, нет изменений гиппокамта, нет эпи очагов!!! Пи....ц. А на днях я была у Дюлака и он тоже не увидел дисплазии!!! Вот как так???? Мамы, папы, кому ещё можно МРТ отослать? Посоветуйте пожалуйста! У нас на очереди Меликян и Хольтхаузен. Завтра дистанционно с айващяном. Ноговицын советует думать об установке стимулятора блуждающего нерва.

[mamkaTumku]

Я бы доверилась Ноговицыну, все что нам сказал подтвердилось потом на МРТ сделанным у Димента, тогда еще в ЛДЦ МИБС, у нас правый висок (гиппокамп).

[Lady_In_Dreams]

Я бы доверилась Ноговицыну, все что нам сказал подтвердилось потом на МРТ сделанным у Димента, тогда еще в ЛДЦ МИБС, у нас правый висок (гиппокамп).

Я бы тоже Ноговицыну...ни в чем не ошибся

[mamkaTumku]

Попробуйте все свои документы отправить на почту Кушелю Ю.В. Из Бурденко очень хороший нейрохирург и быстро отвечает по почте.

[Alexandrapo]

Привет всем! Хотела для спокойствия узнать, у кого-нибудь после операции (спустя месяца 2-3) была анемия?

[Ольга Кострома]

@Лена_мама_Вани, Я вас очень понимаю - у нас похоже, в том смысле, что в примерно том же же кругу специалистов (всех, о ком вы написали - мы тож прошли) + Хольт, немецкие врачи из Шон и Мары и в итоге все-равно два мнения, или есть фкд, или нет. Проф. Алиханов -категорично нет. Здоровый мозг. Так вот, с учетом предполагаемой в вашем случае мальформации я вас ни в коем случае не отговариваю от консультаций у нейрохирургой (тут уж надо все мнения выслушать), но вы должны понимать, что нейрохирург - это руки, голова, которая покажет на каким участке делать операцию - это врач эпилептолог, специализирующийся не прехирургии, поэтому вряд ли Кушель или Миликян помогут в вашем случае прояснить диагноз. В неоднозначных случаях они всегда сами говорят - мы сделаем так, как говорит эпилептолог. И проф. Дюлак - нейропедиатр с глубокой специализацией по эпилепсии, но не специалист в прехирургии. Во Франции нет такой специализации мрт по эпипрограмме, как сейчас развивается у нас. Мы (я имею в виду русский стандарт обследования при эпи) идем скорее по пути немцев. Дюлак таких высокоразрешающих мрт во Франции и не видит. Там делают обысное 3т исследование, и если картинки нет, значит сразу Пэт, если остается подозрение на мальформацию. Если б у вас уже был Пэт, тогда можно и с Дюлаком поговорить, а по раз. МРТ - не факт. С учетом всего этого, мне кажется мнение Дюлака надо точно перепроверять. Все врачи, которые вам описали иальформацию - заслуживают доверие. Проф. Алиханов тоже. Советую к Хольту (только, не считайте, что его мнение - самое решающее, но послушать наверное да), и еще к Головтееву АЛ. И еще имейте в виду за последние лет 5 накоплено приличное количество случаев, когда Хольт видит особенно фкд 1 типа и по его заключено дети ехали на прехирургию в Германию или русские врачи шли на поводу его авторитета и соглашались на операции здесь. А потом операции эти не помогали, и в Шон тем, кто туда ехал по результатам прехирургии в операции тоже отказывали - не были уверены в фкд. Поэтому во многом, кстати, Русфонд перестал оплачивать прехирургию в Шон. Очень много денег, но до операции доходит далеко не всегда. Поэтому у русских врачей, в т.ч. и у проф. Алиханова сформировалось уже четко отрицательное отношение к понятию фкд 1 типа вообще и особенно в случаях, когда такую фкд диагностирует Хольт. В общем, имейте это все в виду. И все равно советую к Хрльту (хотя конечно очень дорого) и к АЛ Головтееву. Меликян с Кушелеи 10 лет делают операции по его назначениям. У него самый большой опыт, т.к. в Бурденко их начали делать самыми первыми. Ну и что, что он там уже не работает. Это даже лучше. Его мнение будет независимым. Надеюсь, вам принодится мой совет, т.к. мы "кружим" с моим Шуриком по этим эпикачелям фкд - не фкд уже больше 2 лет. Желаю вам поскорее найти правильный путь к выздоровленю. Поделитесь потом, пжлст., как у вас дальше решится с диагнозом. Мне важно.

[Лена_мама_Вани]

Попробуйте все свои документы отправить на почту Кушелю Ю.В. Из Бурденко очень хороший нейрохирург и быстро отвечает по почте.

п отправила Кушелю-не видит ФКД,  отправила Рогову-нейр Новосибирска по эпи- не видит ФКД. Ноговицын постоянно со мной на связи по почте.

[mamkaTumku]

К Головтееву ни пошла бы, перед операцией отменил депакин, сына так колбасило, а мы с ним связаться ни как не могли, а мне еще лететь надо было в Москву с ребенком. В итоге написала Ноговицыну, он и помог дожить до операции ребенку, за что ему огромное спасибо. Знакомым после операции через 6 месяцев отменил препарат, в итоге у ребенка приступы вернулись, нам тоже говорил кеппру через 6 месяцев отменять, при том что по международным стандартам отменяют терапию через три года при 100% ремиссии и чистой ЭЭГ. А когда я через пару месяцев забрала из центра наш предоперационный трехсуточный  мониторинг оказалось, что приступ у нас не зафиксирован, расшифровывал сам А.Л., хотя после этого приступа (который зафиксировала и я и медсестра) и было принято решение об операции. Через 6 месяцев после операции приехали в Бурденко на консультацию к нему попросил оплатить.

[mamkaTumku]

У нас два абсолютно противоположных заключения по МРТ!!!!! Напомню для ясности: делали МРТ в Медеме у Димента. Заключение -ФКД 3а степени , изменения гиппокамта. Дисплазию ещё до Димента видел Айвазян и Чадаев по нашему омскому МРТ (не видя при этом заключений, ). А Алиханов, я отправила ему МРТ из Медема, написал: ВСЕ НОРМАЛЬНО. Нет дисплазии, нет изменений гиппокамта, нет эпи очагов!!! Пи....ц. А на днях я была у Дюлака и он тоже не увидел дисплазии!!! Вот как так???? Мамы, папы, кому ещё можно МРТ отослать? Посоветуйте пожалуйста! У нас на очереди Меликян и Хольтхаузен. Завтра дистанционно с айващяном. Ноговицын советует думать об установке стимулятора блуждающего нерва.

@Лена_мама_Вани, По поводу стимуляции блуждающего нерва проконсультироваться можно у Резиды Маратовны Галимовой http://www.galimova.com/p/blog-page_16.html  молодой нейрохирург из Уфы, это основная цель ее работы, неоднократно проходила стажировку заграницей, очень грамотная и доброжелательная, когда мы принимали решение об операции  консультировались и с ней в том числе.

[Лена_мама_Вани]

mamkaTumku
 Спасибо большое. Это мы решим после консилиума. Айвазян пока сказал, что в нашем случае он малоэффективен. Мне сейчас надо каким-то образом к Хольту попасть

[mamkaTumku]

отправьте ей на эл документы, вдруг Вы вообще не ее клиенты

[Марина - Элиза]

@Ольга Кострома, я свои пять копеек вставлю,по по поводу,что нейро -  это всего лишь руки.На первой операции у нас присутствовал Головтеев и суточный на прехирургию сам нам шифровал,но,увы,первая операция не помогла.И после операции перестал отвечать на мои письма,хотя я писала неоднократно,пока мозг не включила и не написала АГ.После моей слёзной жалобы Армену Григорьевичу, получила ответ от Головтеева - приезжайте,но одна,без ребёнка,на консультацию(он,оказывается,только что уволился из НИИ и открыл свой центр)...а зачем мне деньги прокатывать???оплачивать проезд и консультацию ?о чем он меня хотел консультировать,могу только догадываться..нам нужен был монитор ,шифровка  и консультация нейро - все!(да,мрт мы в питере быстро сделали еще )даже я своими куриными мозгами это понимала.и помог нам в этой ситуации только АГ,не бросил нас,не перестал отвечать на письма,а быстро направил нас монитор,сам дату назначил заключение прочитав 3-х часового монитора - тут же все решил.хотя мне кажется,он гораздо раньше все понял.Врач с НИИ отговаривал нас от второй операции - опасно очень,зона рядом такая,что заденешь и паралич.а АГ не побоялся,а если он не побоялся,то я вообще спокойна абсолютно,лишь бы его руки и его мозг принимали участие в нашей судьбе.Ну не было у меня ни к кому больше такого доверия,хоть тресни..нет,не только руки у нейро работают,его голова важнее всех голов,задача эпишника точно указать место,откуда "бьёт", без ошибок..Только за нейро последнее слово- быть операции или нет(консилиумы не зря собирают).И Кушель и Меликян делают операции принимая личное решение или коллективное,но ни как не по назначению Головтеева......было бы слишком круто

[mamkaTumku]

Плюсуюсь к Марине-Элизе, нейрохируги в живую видят то, что эпилептологи только предполагают по исследованиям МРТ и ЭЭГ, видят насколько картина по МРТ совпадает с реальной картиной и думаю используют,  это при работе со следующими  пациентами.