Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Испанка]

В Питере в ЛДЦ МИБС делают очень хорошее МРТ 3 Тесла по программе эпилепсия вот здесь почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45069.0

Вот он нам это и рекомендовал)

Эпиактивность может перекидываться, пока не сделаете мрт,не узнаете. Александра,если решите заграницу,то все наши обследования там не нужны. И еще слова Дюлака:"мультифокальных дисплазий не бывает".

то есть это ничего не значит , если на здоровое эпи активность перешла? или это плохо? а перед операцией проводится мрт? и что такое мультифокальная? извините, плаваю в этом)

Фокальная дисплазия, это когда она в олном месте,например,как у Вас в правом полушарии в какой-то одной его части,большая или маленькая.  Мультифокальная,это когда в нескольких местах одного или двух полушарий. Дюлак сказал,что таких не бывает. Когда мы делали предоперационный мониторинг в Германии,врач мне говорил,что изменения на мрт должны четко сойтись с ээг (основная активность исходить из структурной патологии). Чтобы исключить, что второе полушарие не повреждено, Меликян попросил сделать высокоточное мрт, оно вроде как в Питере,мы такое делали в Германии, но оно еще круче,не суть. Одно полушарие должно быть полностью здоровым,если нет,то операция невозможна. И еще Вам должны предложить многодневный ээг-мониторинг,предоперационный. В Германии мы делали с наклеенными электродами. В Бурденко просят инвазивный (когда электроды накладываются на кору), здесь одна мама в начале темы  подробно описывала,как это делают в Бурденко. В Германии его делают не всем,только по строгой необходимости,обычно достаточно наклеенных электродов. Меликян,Чадаев,Мухин, они проходили стажировку в Фогтаройте, в Германии, их учили всему,что они сейчас умеют, все их наработки оттуда.

[Alexandrapo]

В Питере в ЛДЦ МИБС делают очень хорошее МРТ 3 Тесла по программе эпилепсия вот здесь почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45069.0

Вот он нам это и рекомендовал)

Эпиактивность может перекидываться, пока не сделаете мрт,не узнаете. Александра,если решите заграницу,то все наши обследования там не нужны. И еще слова Дюлака:"мультифокальных дисплазий не бывает".

то есть это ничего не значит , если на здоровое эпи активность перешла? или это плохо? а перед операцией проводится мрт? и что такое мультифокальная? извините, плаваю в этом)

Фокальная дисплазия, это когда она в олном месте,например,как у Вас в правом полушарии в какой-то одной его части,большая или маленькая.  Мультифокальная,это когда в нескольких местах одного или двух полушарий. Дюлак сказал,что таких не бывает. Когда мы делали предоперационный мониторинг в Германии,врач мне говорил,что изменения на мрт должны четко сойтись с ээг (основная активность исходить из структурной патологии). Чтобы исключить, что второе полушарие не повреждено, Меликян попросил сделать высокоточное мрт, оно вроде как в Питере,мы такое делали в Германии, но оно еще круче,не суть. Одно полушарие должно быть полностью здоровым,если нет,то операция невозможна. И еще Вам должны предложить многодневный ээг-мониторинг,предоперационный. В Германии мы делали с наклеенными электродами. В Бурденко просят инвазивный (когда электроды накладываются на кору), здесь одна мама в начале темы  подробно описывала,как это делают в Бурденко. В Германии его делают не всем,только по строгой необходимости,обычно достаточно наклеенных электродов. Меликян,Чадаев,Мухин, они проходили стажировку в Фогтаройте, в Германии, их учили всему,что они сейчас умеют, все их наработки оттуда.

спасибо огромное!!! то есть если мы захотим операцию делать за границей, то мрт смысла нет в России делать да? там его можно сделать будет? а примерную стоимость не знаете? а что же делать если второе не здоровое?(((

[mamkaTumku]

В Питере в ЛДЦ МИБС делают очень хорошее МРТ 3 Тесла по программе эпилепсия вот здесь почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45069.0

Вот он нам это и рекомендовал)

Эпиактивность может перекидываться, пока не сделаете мрт,не узнаете. Александра,если решите заграницу,то все наши обследования там не нужны. И еще слова Дюлака:"мультифокальных дисплазий не бывает".

то есть это ничего не значит , если на здоровое эпи активность перешла? или это плохо? а перед операцией проводится мрт? и что такое мультифокальная? извините, плаваю в этом)

Фокальная дисплазия, это когда она в олном месте,например,как у Вас в правом полушарии в какой-то одной его части,большая или маленькая.  Мультифокальная,это когда в нескольких местах одного или двух полушарий. Дюлак сказал,что таких не бывает. Когда мы делали предоперационный мониторинг в Германии,врач мне говорил,что изменения на мрт должны четко сойтись с ээг (основная активность исходить из структурной патологии). Чтобы исключить, что второе полушарие не повреждено, Меликян попросил сделать высокоточное мрт, оно вроде как в Питере,мы такое делали в Германии, но оно еще круче,не суть. Одно полушарие должно быть полностью здоровым,если нет,то операция невозможна. И еще Вам должны предложить многодневный ээг-мониторинг,предоперационный. В Германии мы делали с наклеенными электродами. В Бурденко просят инвазивный (когда электроды накладываются на кору), здесь одна мама в начале темы  подробно описывала,как это делают в Бурденко. В Германии его делают не всем,только по строгой необходимости,обычно достаточно наклеенных электродов. Меликян,Чадаев,Мухин, они проходили стажировку в Фогтаройте, в Германии, их учили всему,что они сейчас умеют, все их наработки оттуда.

Общалась с одной мамой им делали операцию в Бурденко, просят двух-трех суточный мониторинг с наклеенными электродами (это обязательно для всех плюс по необходимости добавляют обследования ПЭТ, МЭГ) в некоторых случаях мониторинг проводят во время самой операции, накладывают электроды на поверхность коры  для определения границ, такие операции длятся 4-5 часов.

[Испанка]

В Питере в ЛДЦ МИБС делают очень хорошее МРТ 3 Тесла по программе эпилепсия вот здесь почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45069.0

Вот он нам это и рекомендовал)

Эпиактивность может перекидываться, пока не сделаете мрт,не узнаете. Александра,если решите заграницу,то все наши обследования там не нужны. И еще слова Дюлака:"мультифокальных дисплазий не бывает".

то есть это ничего не значит , если на здоровое эпи активность перешла? или это плохо? а перед операцией проводится мрт? и что такое мультифокальная? извините, плаваю в этом)

Фокальная дисплазия, это когда она в олном месте,например,как у Вас в правом полушарии в какой-то одной его части,большая или маленькая.  Мультифокальная,это когда в нескольких местах одного или двух полушарий. Дюлак сказал,что таких не бывает. Когда мы делали предоперационный мониторинг в Германии,врач мне говорил,что изменения на мрт должны четко сойтись с ээг (основная активность исходить из структурной патологии). Чтобы исключить, что второе полушарие не повреждено, Меликян попросил сделать высокоточное мрт, оно вроде как в Питере,мы такое делали в Германии, но оно еще круче,не суть. Одно полушарие должно быть полностью здоровым,если нет,то операция невозможна. И еще Вам должны предложить многодневный ээг-мониторинг,предоперационный. В Германии мы делали с наклеенными электродами. В Бурденко просят инвазивный (когда электроды накладываются на кору), здесь одна мама в начале темы  подробно описывала,как это делают в Бурденко. В Германии его делают не всем,только по строгой необходимости,обычно достаточно наклеенных электродов. Меликян,Чадаев,Мухин, они проходили стажировку в Фогтаройте, в Германии, их учили всему,что они сейчас умеют, все их наработки оттуда.

спасибо огромное!!! то есть если мы захотим операцию делать за границей, то мрт смысла нет в России делать да? там его можно сделать будет? а примерную стоимость не знаете? а что же делать если второе не здоровое?(((

Вы правильно поняли, если. Вы решите делать заграницей, то все наше им не нужно. Вам просто операцию заграницей делать никто не будет. Обследование обязательно. Плюс исключение генетики, если врачи посчитают нужным.
Если второе не здоровое, тотоперация невозможна. Стоимость астронамическая, операция примерно 35-40 тыс евро+обследования.
Вас на генетику проверяли? Почему ребенок не видит?
И еще,Вы в темке про. Дюлака искали гидрик, если решите его принимать, то предоперационное исследовнаие нельзя будет делать в течении полугода после окончания приема. В Чашем случае время играет против вас,если Вам все же можно сделать операцию , абилитировать ребенка в маленьком возрасте намного легче. Вам будет нужно просто непрерывно реабилитироваться.

[Испанка]

mamkaTumku, при операции всегда накладывают, без этого никак.

[Alexandrapo]

В Питере в ЛДЦ МИБС делают очень хорошее МРТ 3 Тесла по программе эпилепсия вот здесь почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45069.0

Вот он нам это и рекомендовал)

Эпиактивность может перекидываться, пока не сделаете мрт,не узнаете. Александра,если решите заграницу,то все наши обследования там не нужны. И еще слова Дюлака:"мультифокальных дисплазий не бывает".

то есть это ничего не значит , если на здоровое эпи активность перешла? или это плохо? а перед операцией проводится мрт? и что такое мультифокальная? извините, плаваю в этом)

Фокальная дисплазия, это когда она в олном месте,например,как у Вас в правом полушарии в какой-то одной его части,большая или маленькая.  Мультифокальная,это когда в нескольких местах одного или двух полушарий. Дюлак сказал,что таких не бывает. Когда мы делали предоперационный мониторинг в Германии,врач мне говорил,что изменения на мрт должны четко сойтись с ээг (основная активность исходить из структурной патологии). Чтобы исключить, что второе полушарие не повреждено, Меликян попросил сделать высокоточное мрт, оно вроде как в Питере,мы такое делали в Германии, но оно еще круче,не суть. Одно полушарие должно быть полностью здоровым,если нет,то операция невозможна. И еще Вам должны предложить многодневный ээг-мониторинг,предоперационный. В Германии мы делали с наклеенными электродами. В Бурденко просят инвазивный (когда электроды накладываются на кору), здесь одна мама в начале темы  подробно описывала,как это делают в Бурденко. В Германии его делают не всем,только по строгой необходимости,обычно достаточно наклеенных электродов. Меликян,Чадаев,Мухин, они проходили стажировку в Фогтаройте, в Германии, их учили всему,что они сейчас умеют, все их наработки оттуда.

спасибо огромное!!! то есть если мы захотим операцию делать за границей, то мрт смысла нет в России делать да? там его можно сделать будет? а примерную стоимость не знаете? а что же делать если второе не здоровое?(((

Вы правильно поняли, если. Вы решите делать заграницей, то все наше им не нужно. Вам просто операцию заграницей делать никто не будет. Обследование обязательно. Плюс исключение генетики, если врачи посчитают нужным.
Если второе не здоровое, тотоперация невозможна. Стоимость астронамическая, операция примерно 35-40 тыс евро+обследования.
Вас на генетику проверяли? Почему ребенок не видит?
И еще,Вы в темке про. Дюлака искали гидрик, если решите его принимать, то предоперационное исследовнаие нельзя будет делать в течении полугода после окончания приема. В Чашем случае время играет против вас,если Вам все же можно сделать операцию , абилитировать ребенка в маленьком возрасте намного легче. Вам будет нужно просто непрерывно реабилитироваться.

Не видит непонятно почему. Может быть из за порока , хотя врачи говорят, что зрительные доли не задеты. Может быть из за сопутствующего диагноза гипоплазия зрительных дисков зрительного нерва + чазн правого глаза и полная атрофия левого. Генетику не проверяли.. Говорят это не генетическое и Дюлак и много кто говорил нам.Надеюсь, что мозг дозреет и ребенок хоть в год, два , завидит. Такое случается. И на форме у некотрых детишек было такое.
То есть 40000 евро - это только операция? + ээг предоперационное отдельно, плюс обследования все отдельно(МРТ и тд) ? А жить можно там втроем в палате (я папа малыша и малыш)

[Alexandrapo]

В Питере в ЛДЦ МИБС делают очень хорошее МРТ 3 Тесла по программе эпилепсия вот здесь почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45069.0

Вот он нам это и рекомендовал)

Эпиактивность может перекидываться, пока не сделаете мрт,не узнаете. Александра,если решите заграницу,то все наши обследования там не нужны. И еще слова Дюлака:"мультифокальных дисплазий не бывает".

то есть это ничего не значит , если на здоровое эпи активность перешла? или это плохо? а перед операцией проводится мрт? и что такое мультифокальная? извините, плаваю в этом)

Фокальная дисплазия, это когда она в олном месте,например,как у Вас в правом полушарии в какой-то одной его части,большая или маленькая.  Мультифокальная,это когда в нескольких местах одного или двух полушарий. Дюлак сказал,что таких не бывает. Когда мы делали предоперационный мониторинг в Германии,врач мне говорил,что изменения на мрт должны четко сойтись с ээг (основная активность исходить из структурной патологии). Чтобы исключить, что второе полушарие не повреждено, Меликян попросил сделать высокоточное мрт, оно вроде как в Питере,мы такое делали в Германии, но оно еще круче,не суть. Одно полушарие должно быть полностью здоровым,если нет,то операция невозможна. И еще Вам должны предложить многодневный ээг-мониторинг,предоперационный. В Германии мы делали с наклеенными электродами. В Бурденко просят инвазивный (когда электроды накладываются на кору), здесь одна мама в начале темы  подробно описывала,как это делают в Бурденко. В Германии его делают не всем,только по строгой необходимости,обычно достаточно наклеенных электродов. Меликян,Чадаев,Мухин, они проходили стажировку в Фогтаройте, в Германии, их учили всему,что они сейчас умеют, все их наработки оттуда.

спасибо огромное!!! то есть если мы захотим операцию делать за границей, то мрт смысла нет в России делать да? там его можно сделать будет? а примерную стоимость не знаете? а что же делать если второе не здоровое?(((

Вы правильно поняли, если. Вы решите делать заграницей, то все наше им не нужно. Вам просто операцию заграницей делать никто не будет. Обследование обязательно. Плюс исключение генетики, если врачи посчитают нужным.
Если второе не здоровое, тотоперация невозможна. Стоимость астронамическая, операция примерно 35-40 тыс евро+обследования.
Вас на генетику проверяли? Почему ребенок не видит?
И еще,Вы в темке про. Дюлака искали гидрик, если решите его принимать, то предоперационное исследовнаие нельзя будет делать в течении полугода после окончания приема. В Чашем случае время играет против вас,если Вам все же можно сделать операцию , абилитировать ребенка в маленьком возрасте намного легче. Вам будет нужно просто непрерывно реабилитироваться.

А откуда вы знаете, что гидрик нельзя перед операцией? Дюлак нам почему то перед операцией назначил((

[Испанка]

В Питере в ЛДЦ МИБС делают очень хорошее МРТ 3 Тесла по программе эпилепсия вот здесь почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45069.0

Вот он нам это и рекомендовал)

Эпиактивность может перекидываться, пока не сделаете мрт,не узнаете. Александра,если решите заграницу,то все наши обследования там не нужны. И еще слова Дюлака:"мультифокальных дисплазий не бывает".

то есть это ничего не значит , если на здоровое эпи активность перешла? или это плохо? а перед операцией проводится мрт? и что такое мультифокальная? извините, плаваю в этом)

Фокальная дисплазия, это когда она в олном месте,например,как у Вас в правом полушарии в какой-то одной его части,большая или маленькая.  Мультифокальная,это когда в нескольких местах одного или двух полушарий. Дюлак сказал,что таких не бывает. Когда мы делали предоперационный мониторинг в Германии,врач мне говорил,что изменения на мрт должны четко сойтись с ээг (основная активность исходить из структурной патологии). Чтобы исключить, что второе полушарие не повреждено, Меликян попросил сделать высокоточное мрт, оно вроде как в Питере,мы такое делали в Германии, но оно еще круче,не суть. Одно полушарие должно быть полностью здоровым,если нет,то операция невозможна. И еще Вам должны предложить многодневный ээг-мониторинг,предоперационный. В Германии мы делали с наклеенными электродами. В Бурденко просят инвазивный (когда электроды накладываются на кору), здесь одна мама в начале темы  подробно описывала,как это делают в Бурденко. В Германии его делают не всем,только по строгой необходимости,обычно достаточно наклеенных электродов. Меликян,Чадаев,Мухин, они проходили стажировку в Фогтаройте, в Германии, их учили всему,что они сейчас умеют, все их наработки оттуда.

спасибо огромное!!! то есть если мы захотим операцию делать за границей, то мрт смысла нет в России делать да? там его можно сделать будет? а примерную стоимость не знаете? а что же делать если второе не здоровое?(((

Вы правильно поняли, если. Вы решите делать заграницей, то все наше им не нужно. Вам просто операцию заграницей делать никто не будет. Обследование обязательно. Плюс исключение генетики, если врачи посчитают нужным.
Если второе не здоровое, тотоперация невозможна. Стоимость астронамическая, операция примерно 35-40 тыс евро+обследования.
Вас на генетику проверяли? Почему ребенок не видит?
И еще,Вы в темке про. Дюлака искали гидрик, если решите его принимать, то предоперационное исследовнаие нельзя будет делать в течении полугода после окончания приема. В Чашем случае время играет против вас,если Вам все же можно сделать операцию , абилитировать ребенка в маленьком возрасте намного легче. Вам будет нужно просто непрерывно реабилитироваться.

А откуда вы знаете, что гидрик нельзя перед операцией? Дюлак нам почему то перед операцией назначил((

Потому что мы уже. 1,5 года варимся в этом. В нейрохирургии в Германии нас предупреждали. Все исследования при приеме гормона и сразу после него, недействительны. И Вам надо было с Меликяном об этом говорить,а не с Дюлаком.

[Татьяна Макс]

Разговаривала сегодня с Меликяном. Он сказал что при приеме гидрокортизона можно делать исследования и операцию. Нельзя делать операцию сразу после синактена. Объяснил это тем,что они своим пациентам которые например с опухолями обязательно назначают стеройды.

[Испанка]

Разговаривала сегодня с Меликяном. Он сказал что при приеме гидрокортизона можно делать исследования и операцию. Нельзя делать операцию сразу после синактена. Объяснил это тем,что они своим пациентам которые например с опухолями обязательно назначают стеройды.

Я нп берусь спорить,так как мы консультируемся не у него,и у нас другая информация. Опухоль это опухоль,а здесь нужно определить границы поражения на расширенном мрт,а при приеме стероидов,снимки искажаются...ну да ладно

[Татьяна Макс]

Испанка, я думаю это касается именно операции по разделению полушарий, т.к. в данном случае, границы очагов определять не нужно, главное чтобы было одно здоровое полушарие. А второе больное просто отрезают от здоорового

[Испанка]

Испанка, я думаю это касается именно операции по разделению полушарий, т.к. в данном случае, границы очагов определять не нужно, главное чтобы было одно здоровое полушарие. А второе больное просто отрезают от здоорового

Нужно еще понять здорово ли второе

[Наташа и Илюша]

Испанка, я думаю это касается именно операции по разделению полушарий, т.к. в данном случае, границы очагов определять не нужно, главное чтобы было одно здоровое полушарие. А второе больное просто отрезают от здоорового

Нужно еще понять здорово ли второе

а для этого инвазивный мониторинг!!!

[Alexandrapo]

Испанка, я думаю это касается именно операции по разделению полушарий, т.к. в данном случае, границы очагов определять не нужно, главное чтобы было одно здоровое полушарие. А второе больное просто отрезают от здоорового

Нужно еще понять здорово ли второе

а для этого инвазивный мониторинг!!!

А без этого никак? Иногда на МРТ видно хорошем

[Наташа и Илюша]

Испанка, я думаю это касается именно операции по разделению полушарий, т.к. в данном случае, границы очагов определять не нужно, главное чтобы было одно здоровое полушарие. А второе больное просто отрезают от здоорового

Нужно еще понять здорово ли второе

а для этого инвазивный мониторинг!!!

А без этого никак? Иногда на МРТ видно хорошем

Как мне объясняли НИКАК!!!это важная обязательная процедура!!!Знаю мамочек(общалась),что после нее говорили НЕОПЕРАБЕЛЬНЫ!!!!!!