Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@mayuls, жильё посмотриете на Букинге,там можно подобрать совсем рядом с диагностикой,в Питере хостелы в каждом доме.Только отзывы обязательно читайте!мы в Москве,практически всегда в одном и том же месте останавливались,а сейчас приехали туда же _ все поменялось,чистоты той в помине нет!одеяла воняют потравкой тараканьей,мы даже не накрывались все эти ночи,везде волосы,полы грязные...попали,блин,на ТВ....слава Богу,сегодня домой!...оказывается,предыдущие хозяева переппродали заведение...а я отзывы не прочитала😱😱😱

[mayuls]

@mayuls, жильё посмотриете на Букинге,там можно подобрать совсем рядом с диагностикой,в Питере хостелы в каждом доме.Только отзывы обязательно читайте!мы в Москве,практически всегда в одном и том же месте останавливались,а сейчас приехали туда же _ все поменялось,чистоты той в помине нет!одеяла воняют потравкой тараканьей,мы даже не накрывались все эти ночи,везде волосы,полы грязные...попали,блин,на ТВ....слава Богу,сегодня домой!...оказывается,предыдущие хозяева переппродали заведение...а я отзывы не прочитала😱😱😱

спасибо, поищу. Думала вдруг у кого то есть уже проеверенное жилье

[chuzhaia]

@chuzhaia, так вы будете генетику за 210 делать?напишите нам потом,чем этот анализ поможет врачам...препараты дают ,конечно же,поведенческие нарушения,но и эпиактивность тоже ,,помогает,, в этом...у нас хорошие знакомые сидели на кетодиете(в Германии вводили),так мамочка тоже сделала вывод,что помогает не диета,а отмена препаратов _ ребёнок оживает...но потом становится хуже по приступам..МРТ и ЭЭГ,это основные диагностики для операции,главное,чтобы совпали поражение на МРТ и активность на ЭЭГ..тогда вы на 100% операционный клиент,если не будет противопоказаний по доступности оперируемой зоны и негативных последствий..У вас когда МРТ и ЭЭГ?

Скорее всего будем. Сыну сделаем. У нас есть родственница с эпилепсией. Нам не знаю есть смысл делать или нет. Я бы хотела второго ребенка, возможно и нам нужно было бы перестраховаться и сделать. Я думаю, что если что-то и найдут, то это будет опять из серии "Выявлена ранее не описанная мутация". Никто из врачей толком мне не объяснил зачем нужен этот анализ. Мне кажется они сами не знают особо, что он может дать. Собственно наверное ничего и не даст. Правильно кто-то писал - удовлетворит любопытство, ну и кошелек опустошит

[Марина - Элиза]

@chuzhaia, а при чем второй ребенок??я,если беременность случится,ни в коем случае прерывать не буду...здесь много мам,у которых один ребёнок без проблем,а второй,или наоборот,увы...проблематичен.Если генетика покажет вам поломку,то кто вам точно посчитает а каком порядке будет генотип у второго????бред....бросьте...мы приехали сегодня домой,с монитора в центре Казаряна _ все ок!!!спросила ,кстати,у одного врача(ф.и.о. без афиш) про генетич.анализ,сказал _ выбросить из головы....встречались с ,,мамой двух сыночков,, с нашего форума и ,естессно,с её сыночком(у них тоже монитор и консультация)...дети наши быстро нашли общий язык и расставаться было жалко(мы доооолго гуляли),но нам уже пора было мчаться на
консультацию..
@chuzhaia, не прерывайте беременность ни в коем случае,если она случится...все у вас будет ХО_РО_ШО!!!

[Марина - Элиза]

Лучше оставьте эти 210  тыс на второго ребёнка...

[Марина - Элиза]

Это наши детки,наши и частично АГ,в них навсегда останется капелька его души😘😘😘...я думаю,он бы порадовался,видя их вместе и прекрасно осознавая,что он им ПОДАРИЛ своими руками....люблю его очень,очень😍😍😍

[mayuls]

@chuzhaia, а при чем второй ребенок??я,если беременность случится,ни в коем случае прерывать не буду...здесь много мам,у которых один ребёнок без проблем,а второй,или наоборот,увы...проблематичен.Если генетика покажет вам поломку,то кто вам точно посчитает а каком порядке будет генотип у второго????бред....бросьте...мы приехали сегодня домой,с монитора в центре Казаряна _ все ок!!!спросила ,кстати,у одного врача(ф.и.о. без афиш) про генетич.анализ,сказал _ выбросить из головы....встречались с ,,мамой двух сыночков,, с нашего форума и ,естессно,с её сыночком(у них тоже монитор и консультация)...дети наши быстро нашли общий язык и расставаться было жалко(мы доооолго гуляли),но нам уже пора было мчаться на
консультацию..
@chuzhaia, не прерывайте беременность ни в коем случае,если она случится...все у вас будет ХО_РО_ШО!!!

очень здорово,  что у вас все хорошо. Вы для меня как источник сил (бывает руки опускаются совсем). И про АГ от Вас узнала, и конечно хочу обратиться только к нему за помощью. Спасибо Вам ,что до сих пор поддерживаете мам с форума

[Марина - Элиза]

@mayuls, спасибо за тёплые слова!когда встречаешься в реальности с такими же мамочками и детишками,понимаешь,что семей ,переживающих подобное _ много,нас через знакомых нашла мамочка с нашего же города,они прооперировались весной в Бурденко,мы созванивались перед операцией,общались,у них все прошло удачно.с ,,мамой двухз сыночков,, мы по переписке уже успели наговориться до встречи в Москве😜😜...встретились так,как будто друг друга лет 10 знаем😝😝...обе разговорчивые 😝😝..лет 6 _8 назад такое вряд ли можно было представить,а сейчас нас все больше и больше..главное,чтобы операция помогала,чтобы детишки навсегда прекращали мучаться и забывали весь ужас,как страшный сон....мы то,родители,вряд ли когда забудем...у меня не получается😥😥😩😱...

[keepfighting]

@mayuls, спасибо за тёплые слова!когда встречаешься в реальности с такими же мамочками и детишками,понимаешь,что семей ,переживающих подобное _ много,нас через знакомых нашла мамочка с нашего же города,они прооперировались весной в Бурденко,мы созванивались перед операцией,общались,у них все прошло удачно.с ,,мамой двухз сыночков,, мы по переписке уже успели наговориться до встречи в Москве😜😜...встретились так,как будто друг друга лет 10 знаем😝😝...обе разговорчивые 😝😝..лет 6 _8 назад такое вряд ли можно было представить,а сейчас нас все больше и больше..главное,чтобы операция помогала,чтобы детишки навсегда прекращали мучаться и забывали весь ужас,как страшный сон....мы то,родители,вряд ли когда забудем...у меня не получается😥😥😩😱...

рано или поздно получиться - время сделает свое дело.. уже давно пора забыть бы тебе все это, понимаешь же что только усиливаешь все своими мыслями внутренние переживания. какой смысл в этом? чудесный ребенок у тебя и ты супер-мама, но ты не можешь забыть все и все время на стреме. мне понятно все это. ну как то потихоньку то пора бы уже остывать )) все гуд у вас и харош уже думать о плохом. время столько прошло и по стате у вас какой то ничтожный % что все вернется. ну правда же - живите нормальной жизнью и всех местных врачей шлите найух ))

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

Девочки,а нет ли такого врача,кому можно отправить видео поведения ребенка? Мы не можем понять то ли это приступы,то ли это психиатрия,то ли что....засняли с мужем то что происходит с ребенком ,но куда это дальше....ээг чистое,но это ж не показатель..дочку колбасами по ночам зверски

[Марина - Элиза]

@keepfighting,привет! да их и посылать найух)) не надо,они нам больше не нужны..мы свой выбор сделали _ наблюдаться у специалистов,которые действительно нам ПОМОГАЮТ во многом и разбираются в нашей проблеме..тебе кажется,что можно забыть _ фиг забудешь,тем более мы от врачей слышим ,,вдруг,если что,тогда..,,..я не забуду, но жить это не мешает никому,даже мне,наоборот,я очень_очень ценю каждый день😘😘😍..а на счёт супер_мамы...неет...я и ору на Лизу и шлепнуть могу,когда палку перегибает,правда всегда прошу потом прощения и объясняю свои действия...прощает всегда😝😝..мам я самая обыкновенная,со своими + и -...нам МРТ теперь только через 5 лет,монитор _ раз в год!вот это для меня радостная радость!!мы мониторились в Казаряна,у нас очень подробное описание всех ночных состояний,ни одно не пропущено,врач всю ночь не спала,сидела возле монитора(я только до 3 х выдержала),утром у неё глаза краснючие были..вот это внимательное отношение к пациентам!!  После последнего монитора _ спокойно,все зафиксировали,везде шёл дельта_сон,активности ни грамма,вообще ,в центре пациент на первом месте,все для него..мы приехали с поезда,нам дали время искупаться,поужинать и только потом начали клеить электроды,мы не шапочку,на коллодиевый клей приклеивали к голове,так что инфа ЭЭГ точная_точная ..@keepfighting, напиши обязательно про ваши обследования осенние,не пропадай...

[keepfighting]

@Марина - Элиза, да отпишу как сгоняем

[keepfighting]

Девочки,а нет ли такого врача,кому можно отправить видео поведения ребенка? Мы не можем понять то ли это приступы,то ли это психиатрия,то ли что....засняли с мужем то что происходит с ребенком ,но куда это дальше....ээг чистое,но это ж не показатель..дочку колбасами по ночам зверски

тут эпиллептолог есть в ветке, попробуйте ему скинуть Консультации врача-эпилептолога Садыкова Т.Р.

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

Спасибо!

[Lela2393]

 Добрый вечер всем. Ребёнку поставили диагноз фкд по МРТ. Куда бечь, что делать то? 20 едем в педиатричку на госпитализацию.Можно ли просто заглушить таблетками, или операция? Генетическое или нет? Опасно ли для жизни? Простите за кучу вопросов.