Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[AngelSMother]

@Lela2393, нам подозревали фкд,  но, не подтвердилась. Чаще всего при этом диагнозе эпилепсия фармакорезистентная.  Сама по себе не опасна. Не генетика, приобретенное перинатально по ряду причин (инфекции,  гипоксия и т.д.)

[Lela2393]

@Lela2393, нам подозревали фкд,  но, не подтвердилась. Чаще всего при этом диагнозе эпилепсия фармакорезистентная.  Сама по себе не опасна. Не генетика, приобретенное перинатально по ряду причин (инфекции,  гипоксия и т.д.)

Спасибо огромное за ответ. У нас кто как ставит, кто-то фармакорезистентность, кто-то нет. Так что-то переживаю теперь. Точную причину ведь никто не скажет, что и откуда?

[Galina G]

@Lela2393, у нас фкд 2 типа. Правильный диагноз поставили только в три года, а до трех лет лечили идеопатическую эпилепсию. В Москве сделали кучу обследований и консультировались в разных клиниках и у разных специалистов: рдкб, госпиталь Бурденко, клиника Рошаля, центр эпилепсии св.Луки, мед. центр в Солнцево...  Почти все профессора заявили, что лекарственная терапия не даст результата, только хирургия... Вариант хирургического лечения мы рассматривать отказались - опасно.. Левая лобная доля, расположение такое, что безопасно удалить почти невозможно... Прошли обследование в институте им.Бехтеревой в Питере: расписала нам разные курсы лекарственной терапии, но через два месяца снова накрыло и по 80 приступов в сутки. Обратились в невромед к Белоусовой, острое состояние сняли, но купировать не удалось и все началось по новой...
В отчаянии, не на что почти не надеясь, поехали в клинику Планета мед к Генералову. Осмотрел, попросил все наши результаты обследований и всю историю лечения... Через три дня пригласил на повторную встречу. Сказал буквально следующее:" вылечить мы это не можем, но облегчить состояние ребёнка и сделать жизнь максимально комфортной попробуем.." Предупредил, что вариантов лечения для этого немного, но они есть и он готов нами занятся...
Результат:вот уже  10 месяцев наша девочка живёт полноценной жизнью и 1 сентября мы пошли в школу.. Понимаем, что это не излечение, что так хорошо будет не всегда, но готовы и можем бороться за нашего ребёнка, так как нашли своего доктора и союзника.
Не отчаивайтесь, боритесь и надейтесь! Пусть все у вас будет хорошо!

[AngelSMother]

@Galina G, а Генералов вам терапию ПЭП назначил ? Он на фармакорезистентной специализируется ?

[Galina G]

@AngelSMother, да, подобрал препараты, которые наиболее эффективны при нашем диагнозе... Порядка трех недель ушло на подбор дозы. Что касается специализации, думаю Вам лучше зайти на сайт к ним и там найти интересующую Вас информацию, из первых уст, так сказать....

[AngelSMother]

@Galina G, если не секрет, какая комбинация улучшила ситуацию ? Мы перепробовали уже 15 пэп. Все без толку. Думаю о хирургии.

[Galina G]

@AngelSMother, мы принимаем трилептал в дозировке 1200 мг/сутки и фризиум 10 мг . Начинали с 900мг трилептала и 15 мг фризиум, но на фоне увеличения дозы фризиума кол-во приступов возросло. Тогда фризиум понизили до 10мг, а трилептал увеличили до 1200мг. Схема к счастью сработала... Ээг у нас по прежнему плохая, что не удивительно, но терапия работает и активность подавляет пока, к счастью...

[mayuls]

@AngelSMother, мы принимаем трилептал в дозировке 1200 мг/сутки и фризиум 10 мг . Начинали с 900мг трилептала и 15 мг фризиум, но на фоне увеличения дозы фризиума кол-во приступов возросло. Тогда фризиум понизили до 10мг, а трилептал увеличили до 1200мг. Схема к счастью сработала... Ээг у нас по прежнему плохая, что не удивительно, но терапия работает и активность подавляет пока, к счастью...

здравствуйте, подскажите пож вес ребенка? У нас то же фкд левой височной доли (должны ехать делать пэт, чтоб рассмотреть возможность операции). Принимаем трилептал в дозе 1020, но купировать не можем приступы((((

[Galina G]

@mayuls, Нам семь лет. Вес 22 кг. Доза конечно серьёзная, принимаем за три раза. Побочка в виде кратковременного ухудшения зрения и сонливости. Но мы приспособились, поделив на три приёма в течении дня и подстроившись под режим. Мы не купированы тоже. Но приступы случаются один - два раза в месяц и выглядят, как тахикардия: сердцебиение учащается.. Длится 10-15 сек и все заканчивается... Судорог нет, потери сознания тоже.

[mayuls]

Спасибо.

[Olga1985]

@Galina G, если не секрет, какая комбинация улучшила ситуацию ? Мы перепробовали уже 15 пэп. Все без толку. Думаю о хирургии.

AngelSMother, если Вы сами пишите, что фкд не подтвердилась, то о какой хирургии Вы думаете? Мы просто тоже уже 12 препаратов перепробовали, сделали мрт 3 тесла и суточный монитор, два спеца (один видит повреждение, другой нет), но оба говорят, что операция не наш путь, а я упорно рою в этом направлении

[AngelSMother]

@Olga1985, сами же и ответили на свой вопрос )))
оба говорят, что операция не наш путь, а я упорно рою в этом направлении
И у нас мрт 3 Тесла и суточный из Парижа , не подтвердили фкд там. Но, есть ещё и стимуляция блуждающего нерва, например. Это ж тоже хирургия

[Olga1985]

@Olga1985, сами же и ответили на свой вопрос )))
оба говорят, что операция не наш путь, а я упорно рою в этом направлении
И у нас мрт 3 Тесла и суточный из Парижа , не подтвердили фкд там. Но, есть ещё и стимуляция блуждающего нерва, например. Это ж тоже хирургия

Так вот и мучаю и себя и ребенка с этой хирургией. Нам сказали не показан стимулятор с нашими приступами, но я и не очень верю в этот метод

[AngelSMother]

@Olga1985, я прежде всего хочу , чтоб мне рассказали , что чисто теоретически можно сделать , если фкд нет, а бьёт эпи на протяжении 6ти лет из одного очага.
У кого вы консультировались по поводу хирургии ?

[Olga1985]

@Olga1985, я прежде всего хочу , чтоб мне рассказали , что чисто теоретически можно сделать , если фкд нет, а бьёт эпи на протяжении 6ти лет из одного очага.
У кого вы консультировались по поводу хирургии ?

AngelSMother, напишу в личку, чтобы не засорять тему