Спустя годы после хирургического вмешательства

[ляна]

@Mashusik,  ой ну когда никогда а тайком я регулярно поплакиваю. Особенно конечно морально истерики детские выматывают. Мы фенибутом спасались. Долго пили. 2 операции подряд на тбс с гипсованием по уши. И долгим вылеживанием. Сейчас вот после 2 операции 9 мес.прошло. психика восстановилась более менее. Ну и массажи нам очень помогают

[bilberry-10]

Я хотела взять путевку в турнера после операции, но врач сказала, что пока металл стоит, нет смысла ехать. С ним же нельзя физио и прогревания разные. Только когда все удалят, тогда и Езжайте восстанавливаться. А так только зря прокатаетесь. ИИ Mashusik вроде в Альбрехта оперировались.

[Mashusik]

Девочки - какие вы все умнички.Большое спасибо за ответы.,....и в личку такие толковые советы,есть чем завтра  ещё заниматься.Фенибут,тенотен - мне кажется уже почти и не действуют,позавчера перешли на новопассит и глицин.Провожу ей психологический тренинг,читая инструкции к этим препаратам.....так называемый эффект плацебо тоже иногда действует.На фоне воплей сегодня даже температура приподнялась.Бабушка с дедом поехали и купили сегодня вечером за 50 тыщ аппарат Алмаг самый последний....тоже для внучки ничего не жалко.

[ляна]

@bilberry-10,  а мы с металлом в Теремок едем!!! ну физио нельзя но я и не великий поклонник физиолечения при дцп. Массаж лфк озокерит водолечение все можно. Почему зря???? Мышцы чуток размять считаю на пользу.

[ляна]

По поводу названия темы, вставлю свои многолетние наблюдения и опыт. Многие участники обсуждения данной темы знают , что у меня есть брат дцпшка ему 42 года. Спастическая диплегия парапарез. Все свое детство он провел в туторах и гипсах. Толку ноль. Конечно с тех пор многое изменилось но суть осталась в точности. В 2-3 года начал ходить плохо на пальчиках на полусогнутых классическая дцпшная походка. С ростом все хуже и хуже к 10 годам практически перестал ходить. Сделали операцию ахиллопластику  на стопы опустился ходить не начал. Спастика нарастала ходьбы все меньше и все хуже. В 14 лет сделали операции не знаю как правильно назывались но суть подрезали сухожилия под коленями и в паху.  Долго расхаживался, не встал и побежал но по тихонечку сначала на костылях потом на тростях пошел. Сейчас ходит с тростью. Дефект при ходьбе заметный но вобщем то вполне мобильный женат работает 2 детей. Мое личное отношение к гипсованию и туторам отрицательное резкое. К оперативному лечению считаю что с ростом большинству не избежать. И нечего тянуть как говорится перед смертьюне надышишься. Думаю если бы прооперировали бы брата года на 3 раньше дефект был бы гораздо меньше.

[ДЦПшник]

@ляна лично я не знал, что у вас брат дцпшка  , но это не меняет сути. Какая цель операций? Я могу понять операции на ТБС но остальное. Что дают операции? Компенсируют отсутствие движения в тонизированных мышцах. Да тонуса скорее всего станет меньше. Но всего остального не прибавится.

[bilberry-10]

@bilberry-10,  а мы с металлом в Теремок едем!!! ну физио нельзя но я и не великий поклонник физиолечения при дцп. Массаж лфк озокерит водолечение все можно. Почему зря???? Мышцы чуток размять считаю на пользу.

Так и я бы поехала если бы дали. Врач была против. Я вообще собиралась ребенка в корыте везти. Тоже  ради массажа, ЛФК и ванн. И конечно развеяться.
Что касается сделанной несколько лет назад ахиллопластики - у нас эффект пропал. Возможно мало реа, возможно слишком рано сделали. 

[ляна]

@ДЦПшник,  ноги не разводились были согнуты в коленях. Ходить не мог. После операций амплитуда шага увеличилась ноги выпрямились и с опорой на трость он стал ходить. Человек сидел лет 15 -17 а теперь вот уде 25 ходит и ведет полноценный образ жизни. Вот что дали операции в этом конкретном случае.
Надо понимать что исходные данные у всех разные. Имеет значение и то кто будет делать операцию и когда и достаточно ли хорошее настроение у врача булет. Все имеет значение. Но тем не менек оперативный путь лечения дцп исключать не стоит и вобщем то много успехов у хирургов ортопедов и нейрохирургов имеется.

[ДЦПшник]

Сидеть 15 - 17 лет и не заниматься это одно, а заниматься 17 лет это нечто другое. Даже при разных исходных данных. Так, что операции в случае вашего брата закономерный финал. Некоторый мам просто выводят из себя некрасивые "ципки" и "перекрест" Но надо понимать, что это всего лишь  гипертонус аддукторов и икроножных мышц. Мешает ли он ходьбе? Ещё как мешает, но это не повод прибегать к х/в.

[Mashusik]

сегодня звонила нашему хирургу - он не возражает против физиотерапевтических мероприятий хотя у нас в ноге железка.Есть у нас дарсонваль и Алмаг - один слабые токи,другой - магниты.....поэтому будем продолжать....

[ляна]

@ДЦПшник,  ну уж не занимались. Занимались!!! Еще как. Заграницу ездить не было возможности в те времена. Но санатории и рааб.центры был постоянно по 3-4 мес. Ежегодно. И дома мастерили ему тренажеры. И возила его мама везде. Уж не такие мы дремучие. Мама у нас очень пробивная. Сам он да был довольно пассивный. Но мама!!!! Тормошила его так что от тяжести у самой почка оторвалась.

[ДЦПшник]

Мне тоже мастерили тренажеры. Толку от них -0! Дело не в активности. Дело в эффективности. А эффективность зависит от понимания. Честно скажу. Понимания ни у кого не было. Было примитивное преставление, что мышцы надо накачивать. А, что при этом с ними происходит никто ни разу задумывался. К сожалению, я сам тоже ничего не понимал. Откуда берется понимание. Из книжек. Из правильных книжек. Их не было. Были книжки Семеновой, Бортфельд и К. Где дцпшники прямым! текстом назывались лентяями  . Что можно было вынести из подобной псевдонаучной макулатуры. Только то как загнобить ребенка, чтобы он потом возненавидил ЛФК на всю оставшуюся жизнь.Понимание пришло спустя много лет и то благодаря этому форуму. 

[Mashusik]

Мне тоже мастерили тренажеры. Толку от них -0! Дело не в активности. Дело в эффективности. А эффективность зависит от понимания. Честно скажу. Понимания ни у кого не было. Было примитивное преставление, что мышцы надо накачивать. А, что при этом с ними происходит никто ни разу задумывался. К сожалению, я сам тоже ничего не понимал. Откуда берется понимание. Из книжек. Из правильных книжек. Их не было. Были книжки Семеновой, Бортфельд и К. Где дцпшники прямым! текстом назывались лентяями  . Что можно было вынести из подобной псевдонаучной макулатуры. Только то как загнобить ребенка, чтобы он потом возненавидил ЛФК на всю оставшуюся жизнь.Понимание пришло спустя много лет и то благодаря этому форуму. 

вопрос - а какие самые нужные и правильные книги вы порекомендуете сейчас......и что вообще из тренажёров и упражнений вы,со своим опытом,считаете более эффективными.Читаем вроде много и много разного в голове....но все знания какие-то неупорядоченные и разрозненные.....да ещё что-то незнакомое узнаешь - давай этим заниматься.А всёж нужна,как мне кажется  определённая программа многолетних упорных занятий ....а вот с этим плоховато.У реабилитологов и врачей тоже разброд и шатания.

[Мария87]

Так и сейчас многих называют лентяями. О чем говорить, если мне психотерапевт заявила: это у тебя, наверное, лень, раз ты сама не ходишь (ходить без посторонней помощи не могу, только с поддержкой/опорой). Пошла к психологу - опять вопрос: "А какая для тебя выгода в том, что сама не ходишь?" Жаль, не послала на три веселых,а надо было бы.   Когда-то еще пыталась это решить, сейчас "забила", ну живут же как-то колясочники, которым (если это спинальники-шейники) встать не судьба. Приспосабливаюсь.

Было примитивное преставление, что мышцы надо накачивать.

Через годы понимаю, что все-таки надо.
Даже здоровым рекомендуется гимнастика для поддержки бодрости духа и крепости тела  а таким, как мы, тем более. А то можно ослабеть окончательно, и ничем хорошим это не кончится.
 Но это я говорю применительно к себе, у меня ортопедические проблемы, чтение умных книг по нейрофизиологии мне, боюсь, ничем бы не помогло в их решении.
Примитивно (по последствиям) сравниваю ДЦП с инсультом, только у пожилых к проблемам приводит инсульт приобретенный, а у детей с ДЦП он фактически происходит при рождении.

[ДЦПшник]

@Mashusik насчет книг с упражнениями. Обычные книги по бибилдингу. Никаких растяжек. На форуме разумные советы даёт @НейроМед