Автор Тема: Спустя годы после хирургического вмешательства  (Прочитано 141842 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ляна

@Mashusik,  ой ну когда никогда а тайком я регулярно поплакиваю. Особенно конечно морально истерики детские выматывают. Мы фенибутом спасались. Долго пили. 2 операции подряд на тбс с гипсованием по уши. И долгим вылеживанием. Сейчас вот после 2 операции 9 мес.прошло. психика восстановилась более менее. Ну и массажи нам очень помогают


Оффлайн bilberry-10

Я хотела взять путевку в турнера после операции, но врач сказала, что пока металл стоит, нет смысла ехать. С ним же нельзя физио и прогревания разные. Только когда все удалят, тогда и Езжайте восстанавливаться. А так только зря прокатаетесь. ИИ Mashusik вроде в Альбрехта оперировались.


Оффлайн Mashusik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Санкт-Петербург.
    • Награды
Девочки - какие вы все умнички.Большое спасибо за ответы.,....и в личку такие толковые советы,есть чем завтра  ещё заниматься.Фенибут,тенотен - мне кажется уже почти и не действуют,позавчера перешли на новопассит и глицин.Провожу ей психологический тренинг,читая инструкции к этим препаратам.....так называемый эффект плацебо тоже иногда действует.На фоне воплей сегодня даже температура приподнялась.Бабушка с дедом поехали и купили сегодня вечером за 50 тыщ аппарат Алмаг самый последний....тоже для внучки ничего не жалко.

Оффлайн ляна

@bilberry-10,  а мы с металлом в Теремок едем!!! ну физио нельзя но я и не великий поклонник физиолечения при дцп. Массаж лфк озокерит водолечение все можно. Почему зря???? Мышцы чуток размять считаю на пользу.


Оффлайн ляна

По поводу названия темы, вставлю свои многолетние наблюдения и опыт. Многие участники обсуждения данной темы знают , что у меня есть брат дцпшка ему 42 года. Спастическая диплегия парапарез. Все свое детство он провел в туторах и гипсах. Толку ноль. Конечно с тех пор многое изменилось но суть осталась в точности. В 2-3 года начал ходить плохо на пальчиках на полусогнутых классическая дцпшная походка. С ростом все хуже и хуже к 10 годам практически перестал ходить. Сделали операцию ахиллопластику  на стопы опустился ходить не начал. Спастика нарастала ходьбы все меньше и все хуже. В 14 лет сделали операции не знаю как правильно назывались но суть подрезали сухожилия под коленями и в паху.  Долго расхаживался, не встал и побежал но по тихонечку сначала на костылях потом на тростях пошел. Сейчас ходит с тростью. Дефект при ходьбе заметный но вобщем то вполне мобильный женат работает 2 детей. Мое личное отношение к гипсованию и туторам отрицательное резкое. К оперативному лечению считаю что с ростом большинству не избежать. И нечего тянуть как говорится перед смертьюне надышишься. Думаю если бы прооперировали бы брата года на 3 раньше дефект был бы гораздо меньше.


Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
@ляна лично я не знал, что у вас брат дцпшка  ;D, но это не меняет сути. Какая цель операций? Я могу понять операции на ТБС но остальное. Что дают операции? Компенсируют отсутствие движения в тонизированных мышцах. Да тонуса скорее всего станет меньше. Но всего остального не прибавится. ;D
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн bilberry-10

@bilberry-10,  а мы с металлом в Теремок едем!!! ну физио нельзя но я и не великий поклонник физиолечения при дцп. Массаж лфк озокерит водолечение все можно. Почему зря???? Мышцы чуток размять считаю на пользу.
Так и я бы поехала если бы дали. Врач была против. Я вообще собиралась ребенка в корыте везти. Тоже  ради массажа, ЛФК и ванн. И конечно развеяться.
Что касается сделанной несколько лет назад ахиллопластики - у нас эффект пропал. Возможно мало реа, возможно слишком рано сделали. 


Оффлайн ляна

@ДЦПшник,  ноги не разводились были согнуты в коленях. Ходить не мог. После операций амплитуда шага увеличилась ноги выпрямились и с опорой на трость он стал ходить. Человек сидел лет 15 -17 а теперь вот уде 25 ходит и ведет полноценный образ жизни. Вот что дали операции в этом конкретном случае.
Надо понимать что исходные данные у всех разные. Имеет значение и то кто будет делать операцию и когда и достаточно ли хорошее настроение у врача булет. Все имеет значение. Но тем не менек оперативный путь лечения дцп исключать не стоит и вобщем то много успехов у хирургов ортопедов и нейрохирургов имеется.


Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Сидеть 15 - 17 лет и не заниматься это одно, а заниматься 17 лет это нечто другое. Даже при разных исходных данных. Так, что операции в случае вашего брата закономерный финал. Некоторый мам просто выводят из себя некрасивые "ципки" и "перекрест" Но надо понимать, что это всего лишь  гипертонус аддукторов и икроножных мышц. Мешает ли он ходьбе? Ещё как мешает, но это не повод прибегать к х/в.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Mashusik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Санкт-Петербург.
    • Награды
сегодня звонила нашему хирургу - он не возражает против физиотерапевтических мероприятий хотя у нас в ноге железка.Есть у нас дарсонваль и Алмаг - один слабые токи,другой - магниты.....поэтому будем продолжать....

Оффлайн ляна

@ДЦПшник,  ну уж не занимались. Занимались!!! Еще как. Заграницу ездить не было возможности в те времена. Но санатории и рааб.центры был постоянно по 3-4 мес. Ежегодно. И дома мастерили ему тренажеры. И возила его мама везде. Уж не такие мы дремучие. Мама у нас очень пробивная. Сам он да был довольно пассивный. Но мама!!!! Тормошила его так что от тяжести у самой почка оторвалась.


Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Мне тоже мастерили тренажеры. Толку от них -0! Дело не в активности. Дело в эффективности. А эффективность зависит от понимания. Честно скажу. Понимания ни у кого не было. Было примитивное преставление, что мышцы надо накачивать. А, что при этом с ними происходит никто ни разу задумывался. К сожалению, я сам тоже ничего не понимал. Откуда берется понимание. Из книжек. Из правильных книжек. Их не было. Были книжки Семеновой, Бортфельд и К. Где дцпшники прямым! текстом назывались лентяями  qqq. Что можно было вынести из подобной псевдонаучной макулатуры. Только то как загнобить ребенка, чтобы он потом возненавидил ЛФК на всю оставшуюся жизнь.Понимание пришло спустя много лет и то благодаря этому форуму.  ssse
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Mashusik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Санкт-Петербург.
    • Награды
Мне тоже мастерили тренажеры. Толку от них -0! Дело не в активности. Дело в эффективности. А эффективность зависит от понимания. Честно скажу. Понимания ни у кого не было. Было примитивное преставление, что мышцы надо накачивать. А, что при этом с ними происходит никто ни разу задумывался. К сожалению, я сам тоже ничего не понимал. Откуда берется понимание. Из книжек. Из правильных книжек. Их не было. Были книжки Семеновой, Бортфельд и К. Где дцпшники прямым! текстом назывались лентяями  qqq. Что можно было вынести из подобной псевдонаучной макулатуры. Только то как загнобить ребенка, чтобы он потом возненавидил ЛФК на всю оставшуюся жизнь.Понимание пришло спустя много лет и то благодаря этому форуму.  ssse
вопрос - а какие самые нужные и правильные книги вы порекомендуете сейчас......и что вообще из тренажёров и упражнений вы,со своим опытом,считаете более эффективными.Читаем вроде много и много разного в голове....но все знания какие-то неупорядоченные и разрозненные.....да ещё что-то незнакомое узнаешь - давай этим заниматься.А всёж нужна,как мне кажется  определённая программа многолетних упорных занятий ....а вот с этим плоховато.У реабилитологов и врачей тоже разброд и шатания.
« Последнее редактирование: 28 Февраля 2016, 17:05:57 от Mashusik »

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8904
  • Страна: by
  • Благодарностей: 507
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Так и сейчас многих называют лентяями. О чем говорить, если мне психотерапевт заявила: это у тебя, наверное, лень, раз ты сама не ходишь (ходить без посторонней помощи не могу, только с поддержкой/опорой). Пошла к психологу - опять вопрос: "А какая для тебя выгода в том, что сама не ходишь?" Жаль, не послала на три веселых,а надо было бы.   Когда-то еще пыталась это решить, сейчас "забила", ну живут же как-то колясочники, которым (если это спинальники-шейники) встать не судьба. Приспосабливаюсь.

Было примитивное преставление, что мышцы надо накачивать.

Через годы понимаю, что все-таки надо.
Даже здоровым рекомендуется гимнастика для поддержки бодрости духа и крепости тела  ;D а таким, как мы, тем более. А то можно ослабеть окончательно, и ничем хорошим это не кончится.
 Но это я говорю применительно к себе, у меня ортопедические проблемы, чтение умных книг по нейрофизиологии мне, боюсь, ничем бы не помогло в их решении.
Примитивно (по последствиям) сравниваю ДЦП с инсультом, только у пожилых к проблемам приводит инсульт приобретенный, а у детей с ДЦП он фактически происходит при рождении.



« Последнее редактирование: 28 Февраля 2016, 17:17:29 от Мария87 »


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
@Mashusik насчет книг с упражнениями. Обычные книги по бибилдингу. Никаких растяжек. На форуме разумные советы даёт @НейроМед
The mind needs to look at the world from different perspectives