Мой Лунтик

[Shnuk]

Здравствуйте!.
Случайно нашла ваш сайт, Тут так уютно, хочу к вам присоедениться.

[МаринаС.]

Присоединяйтесь Дрбро пожаловать! 'lm

[Shnuk]

Когда Аня родилась, я дуамла, что не бывает детей хуже, кому хуже, те сразу умирают, а моя выжила, Значит сильная и скоро поправится, выкарабкается. Это скоро тянется уже 5 лет.  Сначала я думала, все пройдет к 6 месяцам, потом к году, а потом и надеяться перестала.

Беременность нормальная, на сохранении не лежала, токсикоз как и у всех до 3 месяцев (во всех книжках пишут, что должно тошнить). Роды всрок (плановое кесарево, у меня РС, побоялась рожать сама, да и врачи тоже).
Аню достали, она заплакала сразу, 7-8 баллов, сказали все хорошо.
Но потом началось...
Знаете, ваш ребенок не сосет, знаете, у вашего реб. пища не переваривается, у нее наверное непроходимость пищевода (!), но пища то  в желудок попала, при чем тут не проходимость пищевода? Перевели в хирургию в реанимацию (с глаз долой, проблем меньше). Ну а там никому не нужен чужой реб. Они даже родителей приглашают в реанимацию за детками следить по ночам (!).
Когда меня выписала из РД, я поехала ложиться к реб. в реанимацию (они меня туда приглашали, с реб лежать), но почему-то побыстрее выпихали в другую больницу (повезло, или нет - это уже вопрос философии...). Ни диагноза, ни выписки, только 1 снимок рентгеновский. В машине Аня посинела, а медсестар сказала, что она всегда синеет , это нормально (неужели для реб это нормально?!). Теперь то я точно знаю что так не должно быть.
Привезли, потихонечку оформили в ОПН, а в ОПН положили в ПИТ, "ваш реб. посинел немного, пусть подышит кислородом" а реб посинел из-за того, что не могла глотать и у нее скопилось куча слизи, кот забилы дыхательные пути, ну и каким местом ей было дышать?. Когда дыхание остановилось, медсестра (или врач, я тогда не разобралась кто это был, наверное врач) вынула ее из-под кислородной палатки и стала делать масаж гр. клетки, потом догадалась отсосать слизь, а отсос не работает (!!!!) в ПИТе (круто, стала отсос чинить, потом слизь отсосала и позвала др. врачей).
Набежали врачи, стали реб рассматривать, крутить вертеть, и челюсть маленькая - значит есть расщелина , стали рот раскрывать, расщелину искать (я им говорю, что в РД смотрели, расщелины не нашли, они все равно род разкрывают) а ротик у нее такой маленький, не открывается, она пытается от них увернуться, ну что может сделать маленький придушенный реб. против огромных взрослый. Ну в общем рассмотрели, потом стали выяснять как ее кормили в той больнице (мне сказали, и в выписке написали, что из рожка), но врачи нашли кровоподтеки в носу, и заключили, что через зонд. (вообще у нее не было сосательного рефлекса ,как она могла сосать бутылочку? ну я подумала, что все-таки врачи должны что-то знать, какой-нибудь секрет, и могут заставить сосать реб. который не может этого сделать).
Отнесли в реанимацию, а меня отправили на улицу , типа жди, что могла ты уже сделала (вроде я на помойке ее родила, чуть не придушила , а вот теперь еще под ногами  путаюсь, мешаюсь).
Через пару часов со мной пообщался врач.
Слава Богу врача дали нам хорошего, наверное самого лучшего во всей реанимации (хотя в этой больнице много хороших врачей в РЕАНИМАЦИИ). У реб. кровоизлияние, тяжелейшая пневмания, ну и еще подозреваем смещение шейных позвонков, когда сможем до рентген аппарата донести, тогда точно скажем (реб постоянно срыгивал, не удерживала пищу, хотя срыгиванием это н екаждый врач назовет, у нее не было никаких глоточных рефлексов, а срыгивание подразумевает участие глотки в извержении пищи, еда у нее просто назад потихоньку выливалась из желудка. Аня высила 2 900 (родилась 3 290), в обещм потеряла 30% веса).
И еще врач сказал, не знаю что у нее такое, но я столько слизи еще ни у кого не видел.
В общем реанимация... Какой тут материнский инстинкт? ходила ходила, был живот, родила. Живота нет , реб. нет.
Один плюс, пупок не надо обрабатывать, а я так боялась, думала, как же я буду пупок реб. обрабатывать? ну вот, этой участи я избежала.
Через неделю сделали рентген шеи, как и демали -смещение позвонков, отсуда и срыгивание (и как я теперь понимаю, отсутствие глоточных рефлексов).
Через месяц врач сказал, что будут переводить в ОПН, т.к. ничего не могут с ней сделать, может быть я буду с ней, и ей станет лучше, на другое надежд уже нету, (пневмания никак не отступала, отсутсвие кашля порождало ухудшение пневм. а антибиотики, ухудшают неврологию). Еще один "козырь" у врача был - трахеостома, но он пожалел Аню, решил попдождать, ...
В ОПН перевели весом 3 000 кг. (100 гр, на противорвотных, набрала)
НУ вот, Ане ровно месяц, мы в ОПН, медсестры смотрят на табличку, да вы сегодня из роддома, "Ага, только присмотритесь, на месяц, ей уже месяц сегодня) .
Легла я в четверг, а сегодня пятница, врачи разошлись, я следую наставлениям врача из реанимации, кручу-верчу реб, чтоб слизь отходила, а санировать сама не умею, боюсь зонд совать в нос-рот, а медсестры санируют через час, ну если позвать, то и раньше придут , но все утверждают, что часто нельзя санировать, т.к. это слизистую повреждает.
В общем повертела я ее, она у меня синеет на руках, спасибо соседки по палате заметили, побежали, вызвали врача, посанировала, дали кислород, вроде ничего, в субботу врач дежурный есть (а в воскр. нету) Отнесли в реанимацию, почистили дых пути, но не стали ее там оставлять, опять отдали мне.
А я ее боюсь (честно скажу) она мааленькая, постоянно задыхается из-за слизи хрипит и клокочет, и в коридоре ее слышно, а я не могу ей помочь ни чем, на руки боюсь взять, как бы хуже не сделать, и врачи ругают, не надо реб. к рукам приучать (но у меня есть козырь, мне врач из реанимации велел побольше ее носить и вертеть).
Наступает след пятница, а у меня опять паника, но ничего как-то обошлось, Потом как-то Аня начала задыхаться, а медсестры где-то отдызхали, ночь уже была, поискала не нашла их, взяла отсос, начала сама, руки трясуться, боюсь реб больно сделать, но ничего, получилось, После этого санировала сама, как считала нужным, через 10- 20 минут, как нао было Ане , так я и делеал, не ждала чужого разрешения, Вот тут то и стало ей полегче дышать....
Потом назначили Ане массаж гр. клетки, Массажистка наша - золото, спасибо ей большое за спасение моего ребенка. Она вытащила ее с того света и поставила на ноги, да да на ноги.
У нее золотые руки, после первого массажа, я думала сойду с ума, я сосу эту слизь, только выключу отсос, а ее уже полный рот опять, (а массаж первый опять в пятницу был, впереди суббота, а там воскр, врачей не будет вотделении) но ничего, на самом деле, лишняя слизь вышла, и пневманияя стала проходить, ренген за рентгеном потихонечку, стало улучшаться.
Однажды вернулась из столовой, тишина в палате, ну все , думаю, померла, (а в палате соседки, я ее одну не оставляла,) ТС, говорят, не пугайся, она спит!!!!!!!! А не стонет, не хрипит и не хрюкает!!!!
Начали нас к выписке готовить, потихоньку, анализы собирают, а я не хочу из больницы уходить, боюсь, дома то что делать? тут стирают, готовят, врач приходит утром и вечером, а я с Аней, наблюдаю , днем посплю, соседки посмотрят, ночью один глаз открыт, второй отдыхает..
Заказали электроотсос в Москве, дождались, пока его привезут, набрали в ОПН зондов (добрые все-таки там люди работают, дали мне на вынос, на первое время) и отправились домой....
Не знаю, что думали наши соседи, ночью грохот отсоса!, но выжили.

[Shnuk]

Спасибо, извините, что так длинно получилось, не хотела, чтоб подумали, что у меня запущенный реб. (именно так думают те, кто нас видит, из врачей, но не знал состояния при рождении). Она  у меня не запущенная, а не довыздровившая.

[Оксана В.]

Шнюк, добро пожаловать к нам! А что сейчас умеет твоя девочка?

[Shnuk]

Ну в общем реабилитация... больницы, больницы, таблетки, уколы массажи,  все по плану, как положено с самого рождения, время идет, результатов нет (не глотает не сосет) Врач сказал, ни в коем слчае нини никаких ложек, сосок, аспирирует, тогда смерть (пневматия). Если нет рефлекса, значит нечего реб мучить.

Нашли контакты массажистки из ОПН, долго стеснялась, все-таки позвонила. Стали с ней заниматься. Этот золотой человек, вселил в меня веру в моего реб. Если работать, все будет (может она сама не верила, не знаю, но у нее ТАКИХ не было, були другие, тоже тяжелые но чтоб не глотали, не было).
Еще к одноу дядьке ходили, жмет он на какие-то точки, деть орет дико (ждаже Аня, когда плачет рядом человек и не услышит что она плачет, а у него орала ооочень громко) Сходили мы 5 раз к нему, и сердце мое не выдержало таких издевок, в очереди он нас продержит (наверное устанавливал, за какое время у нее слизь скапливается) потом сделает массаж 3 минуты, нажмет куда-то, она проглотит (или еще чтото, слизь куда-то девалась) а пока до дома додем, у нее опять полно слизи.. После 5 массажей спустя несколько недель, Аня научилась (перекладывать игрушку из руки в руки, переворачиваться со спины на живот и обратно, ей было 3 месяца), врачи сказали, МАмоачка, это вам кажется, ваш ребенок эТОГО делать не может. А еще она не могла следить за предметами, реагировать на звук, у нее вообще не было реакции на свет, звук и боль. Но она могла переворачиваться со спины на живот и обратно. И спала только на боку, чтоб не задохнутся во сне от слизи (вот так вот ребенок хочет жить и карабкается всеми силами ) еще она могла спать на животе, тогда дышала чисто чисто.
Спала она много, и постоянно стонала, (а может и не спала, просто лежала и стонала).
В 6 мес. сделали аудиограмму : тугоухость 4 степени на оба уха, все, меня как по голове ударили , ребенок глухой, это конец, пустота дальше, у меня руки опустились, деть н ебудет ходить, ладно можно смириться, но как она будет общаться, как попросит о помощи????..
Спасибо Аниному неврапатологу : "Аня не глухая, она просто не понимает, что она СЛыШИТ, поэтому в мозге нет реакции на звук" А сурдологи сказали, что это на всю жизнь, и это не лечиться, а тем более у вас тааакой ребенок, чего ж еще ожидать.

Нда, благодаря советам массажистки в 8 мес стали присаживат в падушки, а в 10 мес. Аня уже могла сидеть сама, без опоры и удерживала равновесие, правда пока не на стуле а на ровной поверхности, диване, полу. А вышло это вот как, посадила я ее на пол, а она упала, и ударилась головой, было больно, но второй раз она этой боли не захотела, и стала старательно удерживать себя чтоб не падать.
Стали сидеть, слизь вытекает изо рта потихоньку, Аня стала ее выплевывать, и к году мы отказались от отсоса!!!!!! Эта бандура, часть нашей мебели, переехала за шкаф, на всякий случай стояла у нас до 2 лет (ну вдруг заболеет, ....)  Аня стала сама себе помогать, либо на живот переворачиваться .выплевывать, либо я ее сажала.
 (Когда я сказала нашему врачу из реанимации, что мы уже без отсоса, он удивился, ну надо же а я думал вы будете дольше на нем( хотя так настаивал что у нас хороший реб, и лучше просто нечего ожидать, если родится второй, какой будет еще не известно, а этот вот какой хороший, счас  пневмания пройдет, и все покатится попрет, сразу все наладится, и она "побежит") в общем оказывается он просто "пиарил" что ли нашего дитя в наших глазах. Некоторы так до сих пор считают, что это я виновата, что она такая, врач же говорил, что она хорошая, а я ей не даю развиваться, расти...

[Shnuk]

В 2 года мы случайно (нет конечно не случайно, Господь помог) мы стали ходить на причастие, а потом мы нашли человека, она работала в Киргизии в институте материнства и детства, и они там ЛЕЧИЛИ, имено лечили а не реабилиттировали ТАКИХ детей, но СССР распалась, институт разогнали, специалисты разъехались по всей России, если вы найдете такого человека, значит вам тоже повезло.
В 2 года мы стали заниматься с этой женщиной, ничего особого массажец, эл. форрез, лидаза, прозерин (форрез) парафин озокерит, через 1.5. года Аня стала сама кушать!!!!!!!!! нет конечно я ее кормлю, но глотает она сама, я столько пыталась до этого, изводила ее и себя, но ничего у нас не вышло, я бросила это, и вот после 1.5. лет массажа, у нее появился глотательный рефлекс. И еще она может теперь кашлять, когда у нее бронхит.

[Shnuk]

Ну а теперь Аню не отличишь от нормального ребенка , если одеть почище, понарядней, и слюнявчик не одевать.
Она может ползать на животе, на четвереньках научилась, ходит по квартире, (хотя это небезопасно для нее, но ей это нравится).
Ну а слух, со слухом тоже налаживается, с 4 степенью тугоухости (ее никто не снял, т.к. аудиограмма плохая) Ани реагирует на звуки, слышит речь, потихоньку научилась слышать шопот!.
Речь пока глухо, никак не продвигается, все-таки сильно мозг повредился, видимо что то задето конкретно.

[Мама гуськи-гу]

привет!  вашей стойкости могу только позавидовать. меня зовут Юля, сынок Антошка! вы расскажите нам. что сейчас умеет ваша дочуркаи помагает ли вам папа?

[Shnuk]

Ну а бабушки на улице советуют ножками пускать ходить, чего ж мы ее балуем, она уже большая, пора самой ходить, нечего на руках носить!!  
У Ани хороший вестибюлярный аппарат, она любит качаться на качели, ооочень сильно и высоко, любит кружиться, кувыркаться. Но ходить, у нее проблемы со зрительным восприятием , нет трехмерной картинки, поэтому все для нее плоское, и она может упасть, споткнувшить о выступ или ямку, поэтому не безовасно приучать ее ходить на улице, т.к. за руку действительно она может ходить, но ведь она может решить, что ходьба это безопасно, и пойдет сама, тогда расшибется ...

А еще мы встретили еще одного замечательного человека!
Это Божена, благодаря ей, я наконец-то поняла, что у меня тоже ребенок (а не экспонат для опытов врачей) просто у нее повреждение гол. мозга, и ей на самом деле ооочень тяжело все дается, но она умничка и очень хочет жить, и хорошо жить, поэтому  старается иза всех сил помогать маме.
Мы занимались, маски паттернинг , чтение, Мой ребенок с повреждением мозга, и отсутсвием интеллекта (для некоторых, не для меня) МОЖЕТ читать , она не может говорить, она не может повторять за кем-то команды, дай, положи, собери, но она может читать и ей это нравится, правди шрифт очень крупный, но мне тоже нрвится что она может читать.
Правда одна беда, метод очень трудоемкий, отнимает очень много времени и энергии, мы пока "в отпуске" но надо, надо, надо начинать заниматься, ведь столько положительного ,столько сдвигов (Аня стала ползать на четвереньках, за 3 месяца научилась, а до этого 2 года безуспешно пыталась это сделать). А еще слух улучшился на программе, Аня стала адекватным реб, реагирует на речь, отзывается на имя,

[Shnuk]

Папа пока держиться, боиться сбегать от нас , старается как может, правда ему наверное тоже трудно, хотел играть с реб. в футбол, ну а похвастать особо нечем...

[aleksa]

Привет! 
Вы такие сильные!
А похвастать вы можете ЛЮБОВЬЮ!
Не часто, к сожалению, столько любви у людей!

[МаринаС.]

Shnuk, а как вы занимались развитием слуха? У моего сынишки тоже тугоухость, 4 и 3 ст. Сурдологи говорят, что он слышит только низкие частоты, т.е. мой голос он НЕ слышит! Хотя произносит ба, бу, да, бо-бо и т.д. Я конечно и сама вижу, что плохо слышит, но лепет-то есть. А с аппаратми ушными вы ходили? Нам только в сентябре сказали дадут...

[Rigenkay]

Привет!!!! Я Оля сынуля Клим нам 5 лет!!! Очень рады знакомству!!!!
Вы очень сильные, вы молодчинки!!!!! Так и дальше держать!!!!! sss
А как тебя зовут???? где живете?

[Kristya]

Привет, Shnuk!
Какой у тебя забавный ник  Мы с доченькой тоже фанаты Лунтика 
Очень рада познакомиться