Автор Тема: История маленького ёжика  (Прочитано 2506 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн yulsiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Олежка, г.Красноярск
    • Skype: siromskaya
    • Награды
История маленького ёжика
« : 13 Июль 2011, 08:26:55 »
НУ  и нас принимайте в свои ряды) мы из Красноярска. сыночке 1 годик, родился на 27 неделе из двойни. 30 дней на ИВЛ, 2 месяца на втором этапе. Оперировали ретинопатию в Москве. До 10,5 месяцев было все отлично. Массаж, бассейн, Войта, ЛФК, Кортексин, обкалывание по Скорцову. Ребенок в 7 месяцев начал держать головку, в девять закрутился туда-обратно, в десять - старался сесть. Вообщем динамика была очень хорошая, не нравилась мне наша шейка (слабовата, как потом выяснилось выбиты 1 и 2 позвонки) и мы  решили проколоть церебролизин одновременно с электрофорезом(  Угораздило же меня сделать электрофорез. Через 10 дней после окончания утром начал вверх закатывать глазки. Мама я начитанная, бегом на ЭЭГ. В феврале делали ЭЭГ был хороший, а тут через 3 месяца просто кошмар. Выписывают нам депакин хроносфера - приступы не уходят, врач принимает решение колоть синактен. На 4 уколе приступы ушли. Назвать сыночка кричящим растением, это не сказать ничего. Мы только ели и орали. спать перестали, двигаться тоже. По схеме увеличивали промежуток между уколами и он начал приходить в себя. Съездили в Москву в НИИ Педиатрии на Талдомской к Дорофеевой М.Ю., увидев наши ЭЭГ и все выписки поставила нам синдром Оттахары. Я чуть не умерла прямо в кабинете. Была, естественно, категорически не согласна. Потому что у нас дебют судорог был в 10,5 месяцев. А Оттахара появляется в младенчестве. На ЭЭг у нас паттерн "вспышка - подавление". Потом посмотрела сыночка и сказала, что ребенок хороший, но нужно работать непрерывно. Может и выкарабкаемся. В чем у меня был большой вопрос????? Марина Юрьевна  сказала для профилактики прокалывать синактен еще 6 месяцев с понижением дозы. Наш же врач категорически против. Полетели в Новосибирск к Волкову по вопросу Оттахары и синактена. Оттахару он не подтвердил, синактен не продлил. Сказал, что ребенок тяжелый, но нужно заниматься. Прогнозы делать отказался, сказал, что мозг не прогнозируем((((( Молитесь и верьте.  Так и висит у меня в голове вопрос по синактену. Знаю, что хорошо берет он только 1 курс. Потом сложнее.  Боюсь не долечить. Огромная проблема у нас с противосудорожными. На депакин начался жуткий тремор. Ребенка подбрасывало. Врачи были в шоке. Сейчас уходим с депакина на кеппру сироп. Началась жуткая сыпь сначала на лбу, связывала это с тем, что поставили трек Домана и просто натер лобик))) НИФИГА! через 3 дня появилась сыпь в паху.  Пьем кларитин. Но меня убивает, что от одних таблеток пьем другие. Одно радует, ёжик мой веселый стал. Постоянно гогочет и крутится туда-сюда.  Постоянно живем в страхе, боимся появления судорог опять. Извините, что много и сумбурно. Не с кем поделиться((( 

Оффлайн NATULYА

Re: История маленького ёжика
« Ответ #1 : 13 Июль 2011, 09:22:10 »
Привет новым форумчанам  777  Я, Наташа и мой сыночек Кирюшка, а как звать вас и вашего сыночка? У нас тоже веста, мы ничего почти не умеем, нам уже почти 4 года, но стараемся бороться. Вы молодцы, многое уже сделали для своего сыночка, уверена, что с такой мамой вы все преодолеете. Осваивайтесь на нашем форуме, у нас очень много информации, читайте, ищите друзей, если что не понятно задавайте вопросы, постараемся помочь.  ттт

Оффлайн yulsiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Олежка, г.Красноярск
    • Skype: siromskaya
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #2 : 13 Июль 2011, 09:59:10 »
я -Юля, сынок Олег Олегович))) спасибо за гостеприимство)))

Оффлайн ЛЮДАСЬКА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 538
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ЛЮДАСЬКА И МОЙ АНГЕЛОЧЕК ЛИЗОЧКА
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #3 : 13 Июль 2011, 10:12:57 »
 gfdsМы к вам в гости!Я-мама Людмила,у меня близяшки-Лиза и Полина..а как у вас второй ребеночек?

Оффлайн yulsiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Олежка, г.Красноярск
    • Skype: siromskaya
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #4 : 14 Июль 2011, 08:39:59 »
сыночка второй умер через 2 дня

Онлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2441
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #5 : 14 Июль 2011, 10:12:00 »
Юля, привет!
Ты - такая прогрессивная мама!!!! Просто - СУПЕР!!! wer wer wer
За год столько всего успела и исследования и лечение и НИИ Педиатрии пробила!
Успеха сынуле!!!!

Оффлайн sv29

Re: История маленького ёжика
« Ответ #6 : 14 Июль 2011, 10:18:00 »
Здравствуйте, Юля!  У нса судороги длились 9 месяцев, ежедневно, д-з с-м Веста. Купировались синактеном 2 года ремиссия, ЭЭГ в норме (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить). Что у вас показало МРТ? Какая сейчас картина на ЭЭГ? Если приступов нет  ЭЭГ в норме может  и не стоит нагружать ребёнка большими дозами препаратов? Если после синактена появились положительные эмоции  - это очень хорошо, значит в голове у ребёнка стало спокойно, главное удержать результат. Мне врач говорила что дети во время приема синактена сильно плачут, потому что у них сильно болит живот, это ей сообщали дети старшего возраста которые принимали синактен. У нас живот перестал нас беспокоить после уколов но-шпыЖелаю скорейшего выздоровлени! Удачи вам и вашему малышу!!!

Оффлайн кива

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Кирюша, г.Краснодар
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #7 : 14 Июль 2011, 10:23:34 »
юля, привет. Прочитала и аж поплохело мне. Дело в том что нам в десять месяцев назначили миостимуляцию токами. Через две процедуры сыноу начал закатывать глаза и дергать голову. Я тоже перепугалась жутко. перестали делать процедуры и сделали ЭЭг. Слава богу нас пронесло. Через неделю все ушло. ЭЭг потом еще через время сделали. Как потом мне сказал врач нам вообще нельзя было физио делать, а уж тем более токи. Он у меня закатывается, у нас низкий порог судоржной готовности. И это нам назначили в краевом центре восстановительной медицины, где наших деток лечат.
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!


Оффлайн mila dautova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила и Дамир Саратовская область
    • Моя история
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #8 : 14 Июль 2011, 10:42:34 »
Приветик, Юля и Олежик-Ежик! Молодцы! Так держать. Я-Людмила, сыночек-Дамир. У нас тоже Веста. Год мы мучались с судорогами. Сейчас после синактена ремиссия почти год (тьфу, тьфу, как бы не сглазить). ЭЭГ не очень хорошая, поэтому на ПЕП. Но мы много умеем. Внешне и не скажешь, что что-то не так. Но не говорим. Работаем сейчас над этим. Эмоции-это отлично. Дамирушка у нас год не смеялся. А вот после первого укола Синактена эмоции через край. Удачи вам, очень рады познакомиться.

Оффлайн yulsiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Олежка, г.Красноярск
    • Skype: siromskaya
    • Награды
Re: История маленького ёжика
« Ответ #9 : 15 Июль 2011, 11:25:18 »
всем огромнейшее спасибо за поддержку. Реально очень тяжело и главное ОЧЕНЬ СТРАШНО! по МРТ у нас синдром Денди Уокера, но я по этому поводу не заморачиваюсь. По ЭЭГ сейчас идет угнетение из-за синактена, все спокойно. В понедельник пойдем делать повтор.  Врачи предупреждают, что риск повтора очень большой. Сыночек только успокоился. смеяться опять начал, развиваться.....     как предугадать, чтобы успеть соломку подстелить? ki ki ki

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 6794
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 12
Просмотров: 4765
Последний ответ 05 Октябрь 2018, 19:09:55
от Мама гуськи-гу
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 14585
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 4634
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 16469
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa