Что ждёт наших деток в будущем?

[lubovv]

Здравствуйте, Елисей. Вот с таким я сегодня к вам вопросом. Что ждет наших деток, когда им будет уже лет по 20? Вы не обижайтесь на меня, пожалуйста, просто мне больше не к кому обратиться с таким вопросом. Что будет после спецшколы, если она, например, будет? кем работают такие люди, и работают ли вообще и кто таких людей берет на работу? Я вокруг себя не вижу взрослых особенных людей? вот и думаю, а что будет с моим сыном-розетки собиратьи жить на пенсию в 500 грн (мы из Украины)?А что будет с ним, когда нас не будет с мужем? кому он будет нужен? Ему пока всего 5 лет. он не ходит (встает у опоры, немного топает вдоль нее и стоит-все это в раскорячку, на полусогнутых ногах и завернутых стопах и на пальчиках, у Саши ДЦП, спастическая диплегия), говрит всего 5 слов, интеллект полностью в норме, и 2 месяца назад пошли приступы, конечно теперь почти ничего нельзя из реабилитации, на которую мы ездили через каждые 3 месяца. Понимаю, вы скажете, что он еще маленький и все еще впереди? и может все будет хорошо? но такого не будет-и я это понимаю, поэтому и прошу-расскажите про себя немного, про своих друзей, про особенных взрослых. Как они живут? Друзья, образование? семья, работа? что у них есть? или есть 4 стены вокруг и старенькие мама с папой? или интернат? или например есть спецучреждения, где такие еще дети проводят пол-дня (спецшкола, например), а мама может выйти на работу и вечером ребенка забрать домой? или толку от таких спецшкол нет, потому что там только издеваются над такими детками и никто с ними не занимается вообще? Про обычную школу я уже не мечтаю, т.к. понимаю, что ребенку там будет очень тяжело. Извините за сумбур, вопросов много накопилось.

[ДЦПшник]

Здравствуйте, На самом деле никто не знает, что будет через 15 лет. Может жизнь у инвалидов будет шоколадная. Везде обустроят пандусы и лифты. По домам будут сновать соцработники и навязчиво предлагать услуги по дому. Каждому дадут машину и гараж за счет государства и несколько соток земли. Всем будут платить достойную пенсию, можно будет обучаться и работать по интернету. Реабилитационных центров  будет как грибов после дождя - лечись не хочу. По путевкам можно будет ездить на отдых в санатории. У всех будут ваучеры на приобретение ТСР.
Вообщем, инвалиды будут на первых ролях в обществе и за них будут стремится выйти замуж. А на старости люди скопив деньги смогут путешествовать или жить где-нить у моря. 

[Solnusk0]

Здравствуйте, На самом деле никто не знает, что будет через 15 лет. Может жизнь у инвалидов будет шоколадная. Везде обустроят пандусы и лифты. По домам будут сновать соцработники и навязчиво предлагать услуги по дому. Каждому дадут машину и гараж за счет государства и несколько соток земли. Всем будут платить достойную пенсию, можно будет обучаться и работать по интернету. Реабилитационных центров  будет как грибов после дождя - лечись не хочу. По путевкам можно будет ездить на отдых в санатории. У всех будут ваучеры на приобретение ТСР.
Вообщем, инвалиды будут на первых ролях в обществе и за них будут стремится выйти замуж. А на старости люди скопив деньги смогут путешествовать или жить где-нить у моря. 

[Passer]

Здравствуйте, На самом деле никто не знает, что будет через 15 лет. Может жизнь у инвалидов будет шоколадная. Везде обустроят пандусы и лифты. По домам будут сновать соцработники и навязчиво предлагать услуги по дому. Каждому дадут машину и гараж за счет государства и несколько соток земли. Всем будут платить достойную пенсию, можно будет обучаться и работать по интернету. Реабилитационных центров  будет как грибов после дождя - лечись не хочу. По путевкам можно будет ездить на отдых в санатории. У всех будут ваучеры на приобретение ТСР.
Вообщем, инвалиды будут на первых ролях в обществе и за них будут стремится выйти замуж. А на старости люди скопив деньги смогут путешествовать или жить где-нить у моря.

"Есть Город Золотой..."(с)

[lubovv]

спасибо, я так понимаю реальность просто на др. стороне всего написанного. Вообщем, так я и думала, просто сказать об этом почему-то все бояться.

[mama.Soni]

Здравствуйте, Елисей. Вот с таким я сегодня к вам вопросом. Что ждет наших деток, когда им будет уже лет по 20? Как они живут? Друзья, образование? семья, работа? что у них есть? или есть 4 стены вокруг и старенькие мама с папой? или интернат? или например есть спецучреждения, где такие еще дети проводят пол-дня (спецшкола, например), а мама может выйти на работу и вечером ребенка забрать домой? или толку от таких спецшкол нет, потому что там только издеваются над такими детками и никто с ними не занимается вообще? Про обычную школу я уже не мечтаю, т.к. понимаю, что ребенку там будет очень тяжело. Извините за сумбур, вопросов много накопилось.

Думаю на этот вопрос вам никто не ответит...
Посмотрите как живут Ваши одногруппники  по садику, одноклассники и однокурсники? Кто-то из них и 9 классов не закончил, спился или сидит в тюрьме не имеет друзей, не женился или не вышел замуж.. А кто-то в школе учился на 2ки и был отпетым хулиганом, а теперь успешный бизнесмен... Или кто-то закончил 3 института и от ума крыша поехала.
Все зависит от нас родителей, какой стержень мы вложим в наших детей. И от самих детей, какой у них потенциал, как они будут бороться за нормальную жизнь. Инвалиды тоже учатся, заводят семьи и рожают детей.
 Не отчаивайтесь и не опускайте руки, наши дети не хуже, а может даже и лучше здоровых детей! 

[Савелла]

Я вот тоже часто задаю себе  вопрос - что будет?
Даже если посмотреть по форуму, много-ли мамочек тут с большими детками? Нет.Почему?
Наверно за долгие годы многие способы и методы опробованы, вложено неимоверное количество физических и душевных сил.  Если форма ДЦП не слишком тяжёлая-помогает многое, а если очень тяжёлая?
Чем старше ребёнок тем меньше оптимизма...

Что будет???  Это вопрос на который нет ответа.

[LESENA.24]

Чем старше ребёнок тем меньше оптимизма...

Уменя есть две знакомые мамочки с детками дцпшками(около 6 лет).И вот одна меня все время мучает подобными вопросами,совершенно не прикладывая никаких усилий чтобы хоть чтото изменить,а вторая полностью опустила руки и больше не изъявляет желания к реабилитации ребенка.Я практически перестала с ними общатся.Сижу здесь на форуме и заряжаюсь новыми силами, оптимизмом и позитивом.Ведь и у самой руки частенько хотят опустится.
.

 Вот с таким я сегодня к вам вопросом. Что ждет наших деток, когда им будет уже лет по 20? Как они живут? Друзья, образование? семья, работа? что у них есть? или есть 4 стены вокруг и старенькие мама с папой? или интернат? или например есть спецучреждения, где такие еще дети проводят пол-дня (спецшкола, например), а мама может выйти на работу и вечером ребенка забрать домой? или толку от таких спецшкол нет, потому что там только издеваются над такими детками и никто с ними не занимается вообще? Про обычную школу я уже не мечтаю, т.к. понимаю, что ребенку там будет очень тяжело. Извините за сумбур, вопросов много накопилось.

На эти вопросы моя мама отвечает так: то что ты вложешь в него и дашь ему сегодня, то ты потом и будешь иметь. Из всего можно выкарабкаться. Пусть не до конца,но максималь приблизить его жизнь к нормальной. Главное не жалеть себя и иметь большое желание помочь своему ребенку.И все у вас буде хорошо!

[Markam]

Здравствуйте! Моей дочери 19 лет,у нее ДЦП,гиперкинетическая форма. Хочу сказать,что будующее у наших детей,а поверьте ,они и в 20 и в 30 ......наши дети возможно ,если мы все будем за него бороться. И я говорю сейчас не о реабилитации, а о нашей обшей позиции. Много лет мы пишим, выступаем н разных уровнях и .... Очень маленькое изменение,поверьте 15 или 20 лет назад все было много,много хуже. Это просто здорово,что Вы уже думаете о том,что будет. А мы боремся за продолжение реабилитации,ведь хоть и детский церебральный но в детстве не заканчивается,а я знаю детей,которые и в21 год пошли. Еще за обучение в школах , даже самых тяжелых детей, за овладение навыками независимой жизни,даже теми ,кто в колясках. За возможность получить достойную профессию и главное, пусть в спец приспособленных условиях, возможность работать. За доступные парковки и пандусы, за увеличения компенсаций по ТСР(в Москве коляски до 100 тыс компенсируют)

[ДЦПшник]

Чем старше ребёнок тем меньше оптимизма...

Уменя есть две знакомые мамочки с детками дцпшками(около 6 лет).И вот одна меня все время мучает подобными вопросами,совершенно не прикладывая никаких усилий чтобы хоть чтото изменить,а вторая полностью опустила руки и больше не изъявляет желания к реабилитации ребенка.Я практически перестала с ними общатся.Сижу здесь на форуме и заряжаюсь новыми силами, оптимизмом и позитивом.Ведь и у самой руки частенько хотят опустится.
.

 Вот с таким я сегодня к вам вопросом. Что ждет наших деток, когда им будет уже лет по 20? Как они живут? Друзья, образование? семья, работа? что у них есть? или есть 4 стены вокруг и старенькие мама с папой? или интернат? или например есть спецучреждения, где такие еще дети проводят пол-дня (спецшкола, например), а мама может выйти на работу и вечером ребенка забрать домой? или толку от таких спецшкол нет, потому что там только издеваются над такими детками и никто с ними не занимается вообще? Про обычную школу я уже не мечтаю, т.к. понимаю, что ребенку там будет очень тяжело. Извините за сумбур, вопросов много накопилось.

На эти вопросы моя мама отвечает так: то что ты вложешь в него и дашь ему сегодня, то ты потом и будешь иметь. Из всего можно выкарабкаться. Пусть не до конца,но максималь приблизить его жизнь к нормальной. Главное не жалеть себя и иметь большое желание помочь своему ребенку.И все у вас буде хорошо!

Ваша мама совершенно права. Чаще ставьте себя на место ребенка в тех ситуациях, которые Вы описали и Вы будете лучше понимать его,а значит и находить верные решения. У меня есть знакомая, которая занимаясь самостоятельно освоила школьной программу за 5 лет. Так что обучение в так называемой обычной школе это не самоцель. Учитывая качество и стоимость обучения которые подчас очень взаимосвязаны. Главное чтобы у ребенка да и у вас самой было ощущение успеха. Это дает дополнительную энергию двигаться дальше. Лучше самой контролировать ситуацию чем перекладывать ее на учителей и врачей. Да и вы сами это знаете не хуже меня  sqwe sqwe sqwe sqwe.

[ДЦПшник]

Здравствуйте! Моей дочери 19 лет,у нее ДЦП,гиперкинетическая форма. Хочу сказать,что будующее у наших детей,а поверьте ,они и в 20 и в 30 ......наши дети возможно ,если мы все будем за него бороться. И я говорю сейчас не о реабилитации, а о нашей обшей позиции. Много лет мы пишим, выступаем н разных уровнях и .... Очень маленькое изменение,поверьте 15 или 20 лет назад все было много,много хуже. Это просто здорово,что Вы уже думаете о том,что будет. А мы боремся за продолжение реабилитации,ведь хоть и детский церебральный но в детстве не заканчивается,а я знаю детей,которые и в21 год пошли. Еще за обучение в школах , даже самых тяжелых детей, за овладение навыками независимой жизни,даже теми ,кто в колясках. За возможность получить достойную профессию и главное, пусть в спец приспособленных условиях, возможность работать. За доступные парковки и пандусы, за увеличения компенсаций по ТСР(в Москве коляски до 100 тыс компенсируют)

А 40 и 50 лет было еще хуже. И вообще, теперь есть этот форум, который многих объединяет и дает надежду. А ведь раньше монопольно господствовали только подходы профессора Семеновой. Они, к сожалению, до сих пор не ушли в прошлое. 18 больница для многих как напоминание. Но зато есть с чем сравнивать. О ТСР я вообще молчу. Их просто не было... Убогие коляски, обувь, примитивная ортопедия, дескриминация в образовании и правах...   Лучше забыть и не вспоминать.

[мама Димика]

Здравствуйте, На самом деле никто не знает, что будет через 15 лет. Может жизнь у инвалидов будет шоколадная. Везде обустроят пандусы и лифты. По домам будут сновать соцработники и навязчиво предлагать услуги по дому. Каждому дадут машину и гараж за счет государства и несколько соток земли. Всем будут платить достойную пенсию, можно будет обучаться и работать по интернету. Реабилитационных центров  будет как грибов после дождя - лечись не хочу. По путевкам можно будет ездить на отдых в санатории. У всех будут ваучеры на приобретение ТСР.
Вообщем, инвалиды будут на первых ролях в обществе и за них будут стремится выйти замуж. А на старости люди скопив деньги смогут путешествовать или жить где-нить у моря.

рассмешил 

[Markam]

Было хуже,но именно благодаря Семеновой, наших детей , особенно тяжелых не принуждают сдавать в детские дома,а взрослых в психоневрологические интернаты. Сегодня Семенова говорит о том,что есть методики, которые помогают и в 20 и в 30 и в 40 лет. Другое дело,чтодети взрослеют,а матери не молодеют. И если раньше комиссия по курабельности существовала в год,то сегодня в 18 лет, и без комиссии,если ребенок на 90% не скомпенсировался( особенно с тяжелой дизартрией,будь хоть семи пядей во лбу) дальше практически никаких перспектив. Поэтому идея с общероссийской организацией- это очень важно. В Москве , по инициативе родителей,был создан Совет родителей детей инвалидов и молодых инвалидов(есть сайт Совт родителей). У на тоже не все просто в работе,давайте сотрудничать. Я сейчас в Евпатории,может быть в сентябре встретиться. У многих из нас взрослые дети и может быть наш опыт и наши ошибки будут Вам полезны

[Aria]

А я все же на науку уповаю: уже есть искусственное солнце, мозг в оболочки пересаживают, радиосигнал на Звезду вне Солнечной системы послали...И еще куча всякой ерунды...Ну неужели пару нейронов не научатся замещать???

[Markam]

Если честно я тоже много лет на нее уповала. Мы первыми сделали подсадки эмбриональных клеток, еще 16 лет назад и делали их в разных вариантах,а еще мы были в Гималаях,в институте Тибетской медидины, разговаривали с Далай Ламой. И еще лечились систематически по многим. Методикам. Верить надо в любовь и беречь ее, испытаний будет много