Что ждёт наших деток в будущем?

[Княгиня Мышкина]

@NAB, да, все верно, согласна. и сравнение удачное.
@CogitoErgoSum, и с сашей согласна, дцп не убрать. увы, это навсегда. моя задача чуть чуть расширить окно возможностей ребенка. а так-то да. наш поезд ушел и помахал нам платочком.
@Мария87, я тоже бесконечно не смогу. физически не смогу, это понятно. но встроить какую-то физуху в ежедневную жизнь (как татьяна написала свой пример), это было бы здорово :). только в нашем случае я еще не придумала как. но время у меня есть. хочу на это надеяться.

[CogitoErgoSum]

@Княгиня Мышкина,

наш поезд ушел и помахал нам платочком.

Точно... Причем ушел, когда никого из нас и на перроне не было.

[NAB]

@Княгиня Мышкина, Оля, а мне кажется, у вас уже есть некоторые элементы встроенной физухи. Вот это самое  шваброй и венчиком сидя - он же убирает, двигается. Пусть небольшая, но нагрузка двигательная которая просто жизнь.

[katrin]

@Мария87,  Маша, все абсолютно верно про нас и наши пахоты, и исправлять нечего.)

[Татьяна Я...а]

Я как-то давно случайно посмотрела передачу про мышечную дистрофию. Это прогрессирующее заболевание в отличие от ДЦП. Говорят, люди с таким заболеванием долго не живут. У нас у учительницы из нашей школы племянник Гриша был с таким заболеванием. Он прожил с ним до 20 лет. Уход за ним был очень хороший. Учился он на домашнем обучении. Потом все-таки умер Гриша, к сожалению. Я потом уже услышала по телевизору в передаче слова "мышечная дистрофия", меня заинтересовало, и я начала смотреть и слушать. Говорили там про чипы, которые вживили девочке с таким заболеванием, она начала ходить, состояние у нее не ухудшалось, как при таком заболевании бывает, а наоборот, улучшилось.

И я вдруг подумала про ДЦП. Почему бы не вживлять чипы в мозг ребёнка с ДЦП?

Ведь почему дети с ДЦП двигаются неправильно? Потому что мозг подает неправильный сигнал рукам и ногам.

А если... Если вживить чип в мозг, который будет правильно подавать искаженные сигналы мозга?

Вдруг это путь к излечению, избавлению от ДЦП в будущем?

Пусть не нас, не при нашей жизни...

Но это ведь может быть в будущем. Так хочется надеяться!

Мне тяжело думать, что ДЦП у такого большого количества людей.

Пусть как можно больше людей будут без ДЦП.

Я помню, когда мне было лет 15, я в каком-то журнале впервые увидела статистику людей с ДЦП. Интернета тогда не было. Я помню, я испытала шок, я не думала, что с ДЦП так много людей. Там были цифры от 2 до 8 детей на тысячу рожденных. Это очень много.
 
 



 

[Мария87]

@Татьяна Я...а, ну почему...операция стереотаксис, если забить в поисковик, уже применяется при болезни Паркинсона.
Думаю, при гиперкинезах тоже теоретически можно применить подобное, только не знаю, делают ли.

[Татьяна Я...а]

 

@Татьяна Я...а, ну почему...операция стереотаксис, если забить в поисковик, уже применяется при болезни Паркинсона.
Думаю, при гиперкинезах тоже теоретически можно применить подобное, только не знаю, делают ли.

Вот при ДЦП бы...
Хочется... Чтобы наконец хоть что-то сдвинулось с места. Наука же не стоит на месте.

Но мне почему-то кажется, еще долго будет вселенский обман "приходите, мы вас вылечим от ДЦП".

Потому что это доходный бизнес.

Сколько наживаются на страданиях других, это ж страшно представить!


.

[yulia78]

Почитала дискуссию, я думаю что каждый пишет о своем.
Не думаю что родители которые много занимаются с тяжелыми детьми, думают что придут к норме, вовсе нет.
Лично я работаю чтобы: ребенок не давился едой, не аспирировался и не скатывался в пневмонии. Чтобы мог себя занять самостоятельно. Чтобы пищеварение работало (а это сильно зависит от физики). Чтобы можно было путешествовать. Чтобы не пошли деформации.
Мечты скромные: чтобы хоть немнножко обходиться без блендера, смог чуть-чуть общаться сам (невербально) - но без поддержки руки, ну и пусть неправильная, но более самостоятельная ходьба.
Сейчас вот гипс сняли после перелома - ну жесть же, во что превратилась хорошая рабочая нога (лучшая) за полтора месяца.
Опять пахать, чтобы наработать старое 

[Княгиня Мышкина]

@yulia78, юля! @katrin, катя, @CogitoErgoSum, саша, девочки, мы с вами лохи. :)
вылечить дцп можно, оказывается. ага. массажи и гипс. и чудо тренажер. во как! (случайно наткнулась)
 


https://www.youtube.com/watch?v=Hu3hmWYnG3Q


и это риторика центральных каналов. дцп излечим, а вы, родители лежачих, просто плохо старались.
тут выше рубена гальего цитировали. он писал, что зря легкий дцп и тяжелый дцп называется одинаково. это путает и обыватель меряет всех одной меркой, вникать в детали ему недосуг. он не видит разницы между 1 и 5 gmtcs. центральные  каналы, видимо, тоже.

[yulia78]

@Княгиня Мышкина, там конкретная проблема у девочек - только походка. Они решают таким способом. Там не говорится что любой дцп так можно вылечить.
Вот у Мишки например  почти полное отстутствие карты движения в мозгу. Я как его экзоскелет, активирую движение прожиманием точек либо словесными инструкциями. Если сказать например дай руку или согни ногу -  он будет секунд 30 думать как это движение осуществить. И он уже делает сам, но выглядит это как будто он внутри робота сидит и управляет им криво и большим мысленным усилием. Не знаю понятно ли описала.

[Княгиня Мышкина]

@yulia78, не, там под роликом текст - врачи говорили, что девочки не будут ходить. черным по белому. ))) а это вообще-то 4-5 уровень.

нет, в ролике конечно же не говорят, что вы, мамы лежачих, лохи. но так говорят все, кто смотрит эти каналы и искренне верит такой подаче. кто из нас не слышал фразу «а вы массаж делать пробовали?» вот после таких роликов и складывается представление о проблеме.


да, понятно. у нас так с шагом левой ногой.

[ДЦПшник]

Ну вот как спастику можно убрать прогреванием??? А ведь в бытность семеновой это всё входило в стандартный комплекс медпроцедур. Ну и кто ее после этого считает авторитетом по сабжу.  Мразь, построившая карьеру на нас.

[Княгиня Мышкина]

@ДЦПшник, у нас и сейчас в Тонусе прогревают.

[7цветик]

тут выше рубена гальего цитировали. он писал, что зря легкий дцп и тяжелый дцп называется одинаково. это путает и обыватель меряет всех одной меркой, вникать в детали ему недосуг. он не видит разницы между 1 и 5 gmtcs. центральные  каналы, видимо, тоже.

Вот да. Слишком широкий разброс, а называется всё одинаковыми тремя буквами - ДЦП.

*в сторону, не в тему: Зачем, ну зачем ходячих девочек - на коляску в спорте... Есть же отдельный класс в легкой атлетике, где дпшник может сам бежать.

[7цветик]

Ну вот как спастику можно убрать прогреванием??? А ведь в бытность семеновой это всё входило в стандартный комплекс медпроцедур. Ну и кто ее после этого считает авторитетом по сабжу.  Мразь, построившая карьеру на нас.

@ДЦПшник, Прогревание - расслабление - отсутствие спастики (внешне). Видимо, как-то так, если упрощать.