В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
О нашей очаровательной Сашуньке...
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: О нашей очаровательной Сашуньке... (Прочитано 9803 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Луганчанка
Ветеран
Сообщений:
1113
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Мама Лена и Сашунька
О нашей очаровательной Сашуньке...
«
:
22 Августа 2011, 18:09:17 »
Всем
!Меня зовут Лена,на форуме я уже 5 месяц,очень много полезной информации почерпнула,здесь узнала о клинике Козявкина,уже успели съездить на первый курс,который дал свои результаты,за что вам огромное спасибо!!!А вот написать историю собралась только сейчас...А история наша такова...Мне было 37,мужу 40 лет,старшей дочери почти 18!Не сегодня,завтра выпорхнет из домашнего гнезда.Папа все чаще просит второго ребенка,но все откладывали до лучших времен,пока не поджал возраст.И когда узнали о беременности,аборта не будет,сказал папа на том и порешили-мы справимся!Беременность протекала легко как и в 20 лет,после 16 недели уже знали что будет еще одна красавица,и звать ее будет-Александра.И все было хорошо...,но до 30 недели,пока однажны к вечеру не потянуло внизу живота!Поехали в роддом,меня положили на сохранение,дежурный врач(молодая девочка)установила -тонус матки.Так меня лечили 3 недели,пока лечащий доктор не спросила,а что у меня с антителами?!!!О ужас,я поняла что она не взяла этот(самый главный может быть,на то время ) анализ,хотя карта моя бала перечеркнута красной чертой-у нас с мужем резус-крнфликт(у него1+,у меня3-)!!!Анализы подтвердили,что титры антител были уже очень высокими,и мой мерзкий организм через 2 дня стал отторгать Сашку прочь,а ей было только 33 недели...Родила быстро,но долго телились,она вышла с синюшной мордашкой,как негритосик(гипоксия..)правда закричала и задышала сама,а через час ее перевели в реанимацию-был высокий биллирубин,сказали что нужно срочно делать операцию по замене крови,но..Но,никто ничего не делал,якобы титры начали спадать,а уже через сутки они снова поползли вверх и были уже не 200,а 320 единиц!!!Кинулись на станцию за кровью,свежей нет,а недоношеным можно лить не старше 3 суток по-моему,опять ничего не делают!На наш вопрос нужен ли донор,отвечают отказом,типа все под контролем!Только на следующие-3 сутки наконец-то кровь нашли и стали лить,но результата это уже не дало,они достигли 430(!)единиц,допустимая норма-70!Ждем еще 3 дня-снизились до 360 и остановились,нужно снова менять кровь!Наша кроха(2600-41см)вытерпела и вторую опперацию,длительностью в 6 часов!!!Нас переводят в паталогию,для недоносков(как они говорят!) и через 2 недели выписывают. Мы были уверены,что нас пронесло,и наша кроха обсолютно здорова...но..Саше пол года,на плановом осмотре у невролога она закатила истерику,ее выкручивает вправо и трясет ручкой.Врач в шоке-это у вас судорги,нас ложат в отделениеЛежим там 2 недели,пьем противосудорожный сироп,даже массажи не разрешают.Выписали с диагнозом судорожный синдром,отставание в развитии(нам 8 месяцев,она не сидит,правда хоть голову держит)Попадаем на консультацию к часному неврологу,она спрашивает знаем ли мы диагноз?Говорю то что написала выше,она-"я не знаю почему Вам не говорят это Ваши врачи,но я считаю что Вы должны знать об этом.У ребенка формируется ДЦП"!!!!!Как гром среди ясного неба!Ноги подкосились!Господи,только не это!Хоть бы она была не права!!!С боем выбиваем направление в Охматдет,в Киев,пролежали 2 недели,диагноз тоже сразу подтвердили!!!Но ей уже 11 месяцев!Почему,почему нигде,никто не намекнул что у нее может быть такое???!!!Там разрешили массаж,научили ЛФК,домой приехали с рекомендацией на инвалидность!!! (((В год нам оформили инвалидность,в сообесе оформили документы в наш реабилитацион.центр "Видродження",теперь через месяц его посещаем.Центр нам нравиться,но только массажа и ЛФК не достаточно,хотя заметные сдвиги в лучшую сторону есть.!После киевских массажей ручки перестала держать в кулачках,пили цераксон,кололи кортексин-стала говорить:папа,баба,ам!После нашего центра-стала пытаться садиться в коляске,доставать ручками ко рту.В июле съездили в Трускавец,снизился тонус в ручках,стала сама сидеть(с 2-3 мин,сейчас уже до 30 мин.!)
«
Последнее редактирование: 22 Августа 2011, 18:31:24 от Луганчанка
»
Записан
Rika
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Таня и Катюшка. г Кемерово
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #1 :
22 Августа 2011, 18:27:58 »
Привет Лена и Сашенька. я Таня дочка Катюшка. у нас с вами многое похоже. у нас с мужем тоже резус конфликт но я смогла доносить только до 26 недель. Катюха у нас третий ребенок .
Записан
Луганчанка
Ветеран
Сообщений:
1113
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Мама Лена и Сашунька
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #2 :
22 Августа 2011, 18:35:44 »
Привет Танюша!Приятно познакомиться!И что у вас теперь,какой диагноз?Что вы умеете,где и как лечитесь?
Записан
Rika
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Таня и Катюшка. г Кемерово
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #3 :
22 Августа 2011, 19:01:41 »
у нас спастический тетрапарез ,зпмр., судорожная готовность. лечились пока только у нас в городе в неврологическом отделении. сидим и стоим только с поддержкой не ползает , игрушки стала брать месяцев в 10. все конечно тянет в рот. говорит как ее звать , называет всех на фотографих.
Записан
Луганчанка
Ветеран
Сообщений:
1113
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Мама Лена и Сашунька
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #4 :
22 Августа 2011, 19:20:57 »
У нас тоже самое,только ваще не говорит.И до рта стала доносить толь вот,после Козявкина,когда снизился тонус.Раньше вся исцарапанная была,то в нос ,то в глаз тыкала.А в клинике произошол смешной случай,после 3 го посещения бассейна,Саша стала трогать левой(!) ручкой,которая почти не работала,ушко,глазки,я испугалась-думала набрали воды и вечером позвала врача посмотреть.Он обхохотался
,говорит-Странная мама,ребенок начал работать ручками,а она сразу в панику!!!
Записан
Rika
Пользователь
Сообщений:
84
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Таня и Катюшка. г Кемерово
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #5 :
22 Августа 2011, 19:46:24 »
да точно странная
. у нас левая рука тоже хуже чем правая. Лена давайте создовайте теремок и я к вам присоеденюсь. будем дружить домами.
Записан
Луганчанка
Ветеран
Сообщений:
1113
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Мама Лена и Сашунька
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #6 :
22 Августа 2011, 21:59:33 »
Тань,я еще не сильно разбираюсь в этом(в смысле как создать теремок),если разбирусь,сразу приглашу!
Записан
natalli
Интересующийся
Сообщений:
110
Страна:
Благодарностей: 2
Украина, г.Луганск
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #7 :
22 Августа 2011, 23:56:50 »
А мы с дочкой тоже из Луганска)
К сожалению, "Видродження" уже слабоват как центр реабилитации
Записан
Луганчанка
Ветеран
Сообщений:
1113
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Мама Лена и Сашунька
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #8 :
23 Августа 2011, 00:12:02 »
Привет Натали!Очень рада землякам!Может нам проще созваниваться,хоть через агент,хоть 0507035264,а то я печатать страсть как не выношу!
Конечно же нуждаюсь в советах,с удовольствием пообщалась бы!Мне пока Видродження нравится,после них Сашка села в коляске,научилась переворачиваться на живот,спасибо Андрею!У нас в сентябре курс,вы не будите там?Сами мы с Камброда,с Кировки.
Записан
natalli
Интересующийся
Сообщений:
110
Страна:
Благодарностей: 2
Украина, г.Луганск
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #9 :
23 Августа 2011, 00:22:29 »
Если видите результат, то это прекрасно
У нас свои все специалисты на дом приходят+лечимся у своего гомеопата ( напишите агент в личном сообщении только)
Вы еще маленькие, впереди новые достижения!!
Записан
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #10 :
02 Сентября 2011, 01:14:35 »
привет,земляки,мы из Лисичанска,но Луганск стал вторым домом в первый год нашей жизни,вот на следующей недельке опять к вам на госпитализацию,будем группу оформлять,ТТТТТТ лижбы ничего опять не помешало
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
Луганчанка
Ветеран
Сообщений:
1113
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Мама Лена и Сашунька
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #11 :
02 Сентября 2011, 01:27:15 »
gfdsСамое главное чтоб г-жа Померанцева не помешала!!!Мы чтоб с ней не общаться,ездили в Киев,в Охматдет,оттуда и привезли рекомендацию на пособие!Ей некуда было деваться-как подписать,она нас даже не посмотрела ни разу.А наблюдала нас Шуйская И.Г,мне она нравится!Всего Вам хорошего!!! тттА у нас с понедельника начинается курс в Видродженни,вы не ездите туда?
Записан
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #12 :
02 Сентября 2011, 12:07:59 »
нет,грешна,но не слышала.мы все куда-то далеко заглядываемся,а о наших центрах даже не знаю.мы когда последний раз выписывались нам не разрешали НИКАКОЙ реабилитации из-за судорог,естественно никто не сидел сложа руки. нас ведет Можаева Н.Г.А г-жа пусть только попробует,я долго разбираться не буду,тел.горячей линии и сразу в Киев,с нашими диагнозами и состоянием думаю никто спорить не будет,денег не собираюсь платить тоже,о ее звезде во лбу даже в других областях доктора знают.меня уже предупреждали о ее насосе денежном,но я настроена по боевому,тем более на уже год и 2 мес,а пособия нет,все переживали,чтоб до года не делать,а то ж государство обкрадем.а что в том центре где вы,это в Луганске и как туда попасть,там жить или приезжать?
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
Луганчанка
Ветеран
Сообщений:
1113
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Мама Лена и Сашунька
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #13 :
03 Сентября 2011, 00:21:28 »
Да,центр в Луганске (на восточных кварталах),но стационара у них нет,к сожалению,нужно каждый день ездить,и сейчас у них изменились правила-берут только деток с группой.После оформления инвалидности взяли направление в сообесе,отделе соц. защиты.А г-жу действительно знают уже по всей Украине,и почему ее никто не снимет?!Поправляйтесь!!!
Записан
тытянка
Ветеран
Сообщений:
1317
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Лисичанск, Луганская обл.
Re: О нашей очаровательной Сашуньке...
«
Ответ #14 :
03 Сентября 2011, 09:20:16 »
если победим в схватке,обязательно похвастаемся
Записан
Я свяжу тебе жизнь Из веселой меланжевой пряжи,Я свяжу тебе жизнь,И потом от души.подарю.Где я нитки беру?Никому никогда не признаюсь.Чтоб связать тебе жизнь,Я тайком распускаю свою...
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
О нашей очаровательной Сашуньке...