Санатории,реабилитационные центры для детей с эпилепсией

[Елена Сотникова]

Девочки, может я не в тему спрашиваю, но хотелось бы знать, кому - нибудь с эпилепсией дают путевки в санаторий от государства, кому - нибудь удавалось съездить  ?

[КСЮ и ДАНЯ]

 А у вас в ИПР вписано санаторно-курортное лечение?У нас симптоматическая эпилепсия-нам вписали,но путёвку пока не давали,не давно только оформили,ждём.

[ИРИШКА Р_]

Девочки, может я не в тему спрашиваю, но хотелось бы знать, кому - нибудь с эпилепсией дают путевки в санаторий от государства, кому - нибудь удавалось съездить  ?

в Якутской области я знаю девчонку, ей давали путевку на юга....но это было единственный раз за 9 лет...совесть их там наверное замучила

[Елена Сотникова]

В ИПР у нас санаторное лечение не вписано, т. к. от соц. пакета мы отказались, но у нас в Пермском крае действует региональный закон ( я думаю в любом регионе такой есть, но не все об этом знают), называется "О государствееных гарантиях оказания населению бесплатной медицинской помощи" и там прописано , что часто болеющие дети или страдающие любыми хроническими заболваниями (гастриты, почки, легкие, заболевания опорно-двигательного аппарата и т. д.) имеют право получить путевки на оздоровление в санаторий. У нас в поликлинике их дают без проблем.  И я хочу получить путевку типа из-за частых простуд, а эпилепсия и ДЦП пойдет как сопутствующие заболевания. Но к моему ребенку стали придираться из-за редких приступов. И мы решили пока не ехать, но следующим летом я обязательно с них стрясу. Просто я и спросила, давали ли путевку кому -то с приступами?
 Даже если в ИПР вписано, были ли у кого -то случаи, чтобы придирались по поводу эпилепсии и не давали? Кстати, у нас в городе у кого в ИПР детям вписан санаторий (т.е. не отказались от соц.пакета), то ФСС  дают путевки без проблем ежегодно, все ездят куда хотят. У меня просто таких знакомых с эпилепсией и кто хочет отдохнуть  нет и поэтому не обладаю информацией о том, как спорить с врачами.

[ИРИШКА Р_]

врачей понять можно....ответственность никто н ехочет брать на себя...все боятся...ведь таким деткам ничего. как правило нельзя из-за предлагаемого перечня услуг санаториев, тем более, как правило, должна быть ренаимация в санатории для таких деток, елси не дай Бог что!....по осени Медведев встречался с общественной организацией, которую представляли родители детей-инвалидов, страдающих эпилепсией и он честно-причестно пообещал, что с этого года начнутся в областях России строятся санатории для детей страдающих эпилепсией! будем надеяться, что сие все таки произойдет и не через 10 лет!

[Darina]

В ИПР у нас санаторное лечение не вписано, т. к. от соц. пакета мы отказались, но у нас в Пермском крае действует региональный закон ( я думаю в любом регионе такой есть, но не все об этом знают), называется "О государствееных гарантиях оказания населению бесплатной медицинской помощи" и там прописано , что часто болеющие дети или страдающие любыми хроническими заболваниями (гастриты, почки, легкие, заболевания опорно-двигательного аппарата и т. д.) имеют право получить путевки на оздоровление в санаторий. У нас в поликлинике их дают без проблем.  И я хочу получить путевку типа из-за частых простуд, а эпилепсия и ДЦП пойдет как сопутствующие заболевания. Но к моему ребенку стали придираться из-за редких приступов. И мы решили пока не ехать, но следующим летом я обязательно с них стрясу. Просто я и спросила, давали ли путевку кому -то с приступами?
 Даже если в ИПР вписано, были ли у кого -то случаи, чтобы придирались по поводу эпилепсии и не давали? Кстати, у нас в городе у кого в ИПР детям вписан санаторий (т.е. не отказались от соц.пакета), то ФСС  дают путевки без проблем ежегодно, все ездят куда хотят. У меня просто таких знакомых с эпилепсией и кто хочет отдохнуть  нет и поэтому не обладаю информацией о том, как спорить с врачами.

Дают, девочки, только надо побегать, пишите заявление в ФСС на санаторно-курортное лечение и прилагайте спавку формы 70У для получения путёвки. У нас в ИПР нет сан-кур. лечения, а заявление оставлю. Насчёт эпилепсии, если приступы самостоятельно купируются, и ты сама сможешь справится, то ехать можно, у невролога можно попросить реланиум выписать на случай ухудшения состояния, я так ездила прошлым летом. При  этом надо говорить, что вы сами справляетесь с состоянием ребёнка, т.е. не пугать персонал санатория.

[Елена Сотникова]

Дарина , а можно узнать, в какой санаторий вы ездили?

[Roxy]

Дарина , а можно узнать, в какой санаторий вы ездили?

Елена, у нас тоже эпилепсия, приступы нерегулярные и выходит из них сама. Нам неврологи постоянно внушали, что никуда нам нельзя, особенно на море. В ИПР вписывали сан-кур лечение как всем "время и место не имеет значения". В прошлом году я задалась целью вывезти ребенка на море, т.к. каждую зиму у нас бронхит, запихивают в больницу с подозрением на пневмонию, потому что не может откашляться. Надоело это. Выбила путевку в Анапу, там специализация как раз и дцп, и органы дыхания. Ну и отлично все! Приступы были за все время три раза (не чаще, чем дома), зато середина зимы - а мы практически не болеем! Правда, ездили в сентябре, сильной жары не было, но в море купались и много гуляли. Сейчас буду корректировать ипр, хочу вписать санаторий май-сентябрь на море.
Насчет споров с врачами: там надо будет от педиатра мед.форму. Наша была в легком недоумении, что мы куда-то собрались на моря. Но я ее просто поставила перед фактом: нам дали путевку. На вопрос, а как же...? - Это спец. санаторий для детей с дцп, с эпи принимают, я звонила и узнавала. Невролог наш была в отпуске, в Москве только дым рассеялся, так что подписала.

[ИРИШКА Р_]

Девочки, здравствуйте!
да простят меня модераторы, если такие темы уже были!
Нас никогда никуда не брали на реабилитацию. Все от нас как рогатые от ладана отбрыкивались, мотали головой печально, и говорили - ну что ж поделать? сидите дома!
Пока не прошла успешно 2-я операция у сына на сердце, нам больно то куда то ехать и смысла большого не было. Сидели и ждали операции. Эпи-приступы у нас практически каждый день...когда не бывает 1-2 дня - мы тумбу-румбу семьей танцуем, красный день календаря. Как правило по несколько раз на дню, серийные, не просто вздрагивания, кивки и вытягивания, это то мы и за приступы не считаем, как правило, у нас с вытягиваниями рук-ног, с дервенением, ребенку больно, плачет, скрежет зубов, раньше постоянно прокусывание языка, слизистой рта или еще чего хуже....
Вроде теперь у нас даже есть препарат, вместо релашки, с которым не страшно будет поехать куда-нибудь.
Поделитесь опытом? есть хоть что-нибудь для детей в плане реабилитации без агрессивных методик?
Войта - нельзя
массаж - нельзя
на последнем ЛФК, на 7 сеансе чуть в статус не ушли, скорая....
никакие магнито, электро стимуляции нельзя, ноотропы нельзя, бассейн пока не разрешают...
лошадок не разрешали...но теперь разрешат, буду настаивать...всё равно же ЭПи не купируется...
даже не представляю...какая это должна быть реабилитация? чисто логопед-дефектолог? нейрофизиолог? сенсорная комната? остеопат. что еще?
вы много ездили, много где были....поделитесь опытом.

[ИРИШКА Р_]

Наташ! я просто еду в Москву с Данькой в ноябре, в самом конце октября....поэтому, зная, что моего детя лишния раз транспортировать нельзя....хочу всего ХАПНУТЬ по МАКСИМУМУ!
давай пиши координаты! везде пойдем, пройдемся...
хотя...может и им чего расскажем...
пока у нас получается всем врачам рассказывать что ЭТО такое и с ЧЕМ это едят...
наш диагноз не везде преподается даже
мне когда педиатр объянсила в самом начале...я хоть спокойно стала к скрой и многим неврологам относиться...и другим врачам
для меня привычный прием, когда я перечисляю диагнозы сына...пауза....а поом я говорю - объяснить? я знаю, что не на каждой кафедре даже преподается в мед.инстиутах..
тогда врачи выдыхают - объясните!
была тебе благодарна бы, если бы ты заранее спросила бы про наш случай, если есть такая возможность....или я родственн иков попрошу, скажи только куда ехать...

[Xenia]

Здравствуйте!!!  у нас были тоже такие же судороги, даже кто-то из многочисленных специалистов сказал, что это Синдром Веста (не самый приятный вид эпилепсии, с потерей интеллекта). Стали искать врачей. на тот момент все хвалили двух профессоров Мухина и Петрухина, оба работают в РДКБ, но туда не смогли к ним прорваться и узнали, что есть платные консультации у проф. Мухина. Пошли к нему!!!! Институт детской неврологии и эпилепсии. И нам его лечение помогло. Сейчас нам 3,5 года. И результаты оч положительные. Уже 2 года эпилепсия в ремиссии. Во всю занимаемся! Стали говорить, ходить, почти отказались от памперсов, сняли кучу сопутствующих диагнозов и т.д. Если хотите могу и рассказать и написать все подробно, потому что были почти у всех эпилептологов города москвы((((ну, по крайней мере, нам так кажется   

[ТатьянаC]

Спасибо, что открыли тему, у моей дочки тоже эпилепсия, у нас замирания, периодичность разная, может несколько месяцев не быть, а может каждую неделю... Поэтому рядышком постою.

Но, как я поняла, штука в том, что все эпилептологи стремятся подавить судороги ЛЮБОЙ ценой, а то, что все эти лекарства серьезно подавляют мозговую активность - это их волнует очень мало. Ну и пусть ребенок "забитый", главное, ведь судорог нет.
Вот по этому поводу хотела спросить: в 6 больнице такой же подход?

- прям мои мысли, у меня тоже такое ощущение, и я всячески против этого, и поэтому борюсь кровью против каждого миллиграмма противосудорожного.

[Svetik22]

Танечка, спасибо большое! Я думала, мы одни такие. У нас абсолютна такая же ситуация - судороги (в виде замираний) могут идти три дня подряд (обычно ночью, просыпается, секунд на 20), а потом месяц может ничего не быть. Поэтому я с ума схожу по поводу всех этих противосудорожных. Не знаю, как быть. Понятно, раньше у нас были серьезные судороги, с руками-ногами, длительные. Потом на сильном лекарстве судороги активные ушли, но мелкие, время от времени все равно есть.
Может, не в тему, но я знаю несколько взрослых людей с эпилепсией, у них такая же картина. То есть судороги не исчезают совсем. Но всем-всем-всем эпилептологи назначают сумасшедшие дозы. ПОлучается, врачи стараются "по своей" теме, а не ради развития ребенка в целом.
(Извините, что неодобрительно отзываюсь о врачах, но мне как маме важно не только убрать судороги, а развивать ребенка. Мы сейчас были в реабилитационном центре, и психолог сказала, что ребенок МОГ БЫ делать успехи, но видно, что задавлен лекарствами)

[ТатьянаC]

Танечка, спасибо большое! Я думала, мы одни такие. У нас абсолютна такая же ситуация - судороги (в виде замираний) могут идти три дня подряд (обычно ночью, просыпается, секунд на 20), а потом месяц может ничего не быть. Поэтому я с ума схожу по поводу всех этих противосудорожных. Не знаю, как быть. Понятно, раньше у нас были серьезные судороги, с руками-ногами, длительные. Потом на сильном лекарстве судороги активные ушли, но мелкие, время от времени все равно есть.
Может, не в тему, но я знаю несколько взрослых людей с эпилепсией, у них такая же картина. То есть судороги не исчезают совсем. Но всем-всем-всем эпилептологи назначают сумасшедшие дозы. ПОлучается, врачи стараются "по своей" теме, а не ради развития ребенка в целом.
(Извините, что неодобрительно отзываюсь о врачах, но мне как маме важно не только убрать судороги, а развивать ребенка. Мы сейчас были в реабилитационном центре, и психолог сказала, что ребенок МОГ БЫ делать успехи, но видно, что задавлен лекарствами)

Что-то я давненько сюда не заглядывала... Да... получается, что именно по своей теме и стараются, и не радит развития, а скорей даже наверно наоборот.
А вы в каком реаб центре? Сколько Вашему ребенку лет?

[Аля_Maty]

... все эпилептологи стремятся подавить судороги ЛЮБОЙ ценой, а то, что все эти лекарства серьезно подавляют мозговую активность - это их волнует очень мало. Ну и пусть ребенок "забитый", главное, ведь судорог нет.

+1000