Санатории,реабилитационные центры для детей с эпилепсией

[LedyL]

Я тоже искренне рада, молодцы!!! 

[LyubaMila]

На Чехию ушло лечение проживание с билетами и питанием примерно 140тр на месяц , три недели соответственно меньше.

Да и для нашей семьи такая "кучка" совершенно неподьемная как и лечение в Чехии. Встала проблема что нас никуда не берут и лечить не собираются, толчком стал диагноз у очередного врача синдром Отахара и доктор сказала что такое в России не вылечат. А в областной врач сказала что то типа смиритесь и т.д.  Вот я и стала писать по фондам и клиникам и спустя полгода мы смогли попасть в германию.

[Fkmbyf]

На Чехию ушло лечение проживание с билетами и питанием примерно 140тр на месяц , три недели соответственно меньше.

Да и для нашей семьи такая "кучка" совершенно неподьемная как и лечение в Чехии. Встала проблема что нас никуда не берут и лечить не собираются, толчком стал диагноз у очередного врача синдром Отахара и доктор сказала что такое в России не вылечат. А в областной врач сказала что то типа смиритесь и т.д.  Вот я и стала писать по фондам и клиникам и спустя полгода мы смогли попасть в германию.

Вы умница! Я в восхищении! Съезжу в Питер и тоже если что, буду так же.

[LedyL]

На Чехию ушло лечение проживание с билетами и питанием примерно 140тр на месяц , три недели соответственно меньше.

Да и для нашей семьи такая "кучка" совершенно неподьемная как и лечение в Чехии. Встала проблема что нас никуда не берут и лечить не собираются, толчком стал диагноз у очередного врача синдром Отахара и доктор сказала что такое в России не вылечат. А в областной врач сказала что то типа смиритесь и т.д.  Вот я и стала писать по фондам и клиникам и спустя полгода мы смогли попасть в германию.

Вы умница! Я в восхищении! Съезжу в Питер и тоже если что, буду так же.

Поддерживаю!!! МОЛОДЦЫ Все Мамочки и Папочки, которые не оставили своих деток, и находят пути, казалось бы в безвыходной ситуации, я очень верю, ЧТО ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!

[Ринка]

Девочки у нас эпилепсия, микроцефалия, ЗПМР, гемипарез. короче букет полный. летом были в Шон Клиник и там были очень удивлены что мы не проходим курсы реабилитации, сказали ни в коем случае так делать нельзя, ребенок сам не встанет.  За этои полгода прошли 2 курса реабилитации при приступах в России все отказывались по этому ездили в Чехию. Сейчас Милана держать голову переворачиваться в обе стороны и обратно. Стала активнее левой ручкой управлять правда еще не берет ей игрушки , но все таки. Стала слоги говорить МАМА ДАДАДА НЯНЯ . А ведь еще в мае прогнозы были плачевные и говорили, что ребенок очень тяжелый. Нам кстати и сейчас видя наши результаты в поликлинике города запрещают массажи не положено эпилепсия.

Здравствуйте, frocia! У нас аналогичная ситуация!А сколько лет Вашей малышке? Какой-то противосудорожный препарат принимаете? Моей доченьке 1год 8 месяцев, мы принимаем Депакин-Хроносфера. В России реабилитационные центры не принимают, а за границей это нормально 

[Мария-София]

Здравствуйте!
У нас тоже очень тяжелый случай, еще и учитывая то, что до 4 месяцев в нашей стране ни чего не предпринимали, лечили не правильно, да и ни кто тут ни чего не знает, Только после Москвы мы смогли узнать хоть что с ребенком и как бороться. У нас Букет, микроцефалия, эпилепсия сильнейшая из-за аномалии мозга. Треть левого полушария мертво(.
Так вот, когда Российские врачи уже себя иссякли мы рванули в Германию (кредиты, долги, помощь людей их соц сетей) В Берлине в январе 2012 года нам поставили полный и окончательный диагноз-ы:  атрофия мозга в тяжелейшей форме, склонность к припадкам/эпилепсия, тяжелое ожирение. это так маленький букет(.
Потом нашла путем выискивания у знакомых клинику в Шёмберге. Они принимают деток и реабилитируют с эпи. Очень мягкая и индивидуальная программа. Войто, эрго, физио, логопед, иппотерапия, водные процедуры.
Подход к лекарствам осторожный, путем не набора лекарств по весу, а по концентрации в крови. В принципе как и должно быть.
Клиника хоть и дорогая, но по сравнению с другими немецкими дешевле. Находится в курортной зоне, персонал самый лучший который я когда либо встречала. К детишкам подход очень жизнерадостный, что сама начинаешь верить в чудеса.
Вот собираем средства на второй курс. Надеюсь успеем. Но это того стоит.
После 1 курса, малышка стала переворачиваться, садиться, сидеть уже без опоры на ручки, кушать с ложки, пытается встать на четвереньки, крутится на попе вокруг оси))).
Простите если не туда написала, но просто хотела поделиться опытом. может подойдет кому и

[vik-vik]

Всем здравствуйте ! У нас тоже эпилепсия, с 6 мес начались передёргивания и замирания . Нам в больнице прокололи целебрализин и пошло по наклонной , в 11 мес посадили на конвулекс и только в 1год и 10 мес прекратились приступы . Моему сыну на данный момент 5 лет 8 мес приступов нет тфу-тфу больше трёх лет и дозировку препарата не повышали но ЭЭГ не улутшается, у нас ещё частичная атрофия коры головного мозга. Были на консультации в Москве в центре эпилептологии у Чадаева он сказал что с5 до 7 лет будет интенсивный рост и препарат лутше пока не отменять. В санатории нас тоже не пускали,  начали пускать после 3х летней ремиссии . В РДКБ нас не взяли когда была небольшая ремиссия , в Иваново тоже не хотели брать но я настояла. Активной реабелитации я ни когда не прекращала массаж , ЛФК , физио терапия , иппотерапия , пробовали костюм адели , тренаёр гросса . Я это к тому , что мне врезались слова нашего неврапатолога (если вы ни чего ни будете делать, ребёнок у вас развиваться не будет) . Мамочки не отчаивайтесь боритесь и всё у нас получится.

[LyubaMila]

Девочки у нас эпилепсия, микроцефалия, ЗПМР, гемипарез. короче букет полный. летом были в Шон Клиник и там были очень удивлены что мы не проходим курсы реабилитации, сказали ни в коем случае так делать нельзя, ребенок сам не встанет.  За этои полгода прошли 2 курса реабилитации при приступах в России все отказывались по этому ездили в Чехию. Сейчас Милана держать голову переворачиваться в обе стороны и обратно. Стала активнее левой ручкой управлять правда еще не берет ей игрушки , но все таки. Стала слоги говорить МАМА ДАДАДА НЯНЯ . А ведь еще в мае прогнозы были плачевные и говорили, что ребенок очень тяжелый. Нам кстати и сейчас видя наши результаты в поликлинике города запрещают массажи не положено эпилепсия.

Здравствуйте, frocia! У нас аналогичная ситуация!А сколько лет Вашей малышке? Какой-то противосудорожный препарат принимаете? Моей доченьке 1год 8 месяцев, мы принимаем Депакин-Хроносфера. В России реабилитационные центры не принимают, а за границей это нормально 

Милаше сейчас 1.7 . Мы принимаем кеппру в сиропе и депакин хроносферу, до этого плотно были на фенике спала постоянно. Да наши центры один за другим отказывают ни кто не хочет брать на себя ответственность.

[Leisan]

Привет всем мамочкам! Я впервые на форуме и не знаю туда-ли я пишу (не ругайте пожалуйста ,если что не так). Девочки, вот читала ваши сообщения и решила попросить вас о помощи. У меня тоже эпилепсия у доченьки, ей 1 г 9 мес. Болеем с рождения, точнее с 10-дневного возраста, сначала начал дергаться глазик, а в 3-недельном возрасте пошли настоящие судороги. В 1 месяц нам сделали ЭЭГ-эпилепсия не подтвердилась, затем нас положили в Д? КБ г. Казани, в связи с тем, что приступы были каждые 15 минут. Врачи сделали М? Т, в мозге мелкие очаги и один крупный в лобной доле. Под вопросом поставили туберозный склероз. Но, слава Богу, этот диагноз нам не подтвердили в НИИ им. Поленова, в г. Санкт-Петербурге, хотя первоначально по снимкам тоже поставили этот диагноз. Профессор решил оперировать, чтобы как-то улучшить состояние, а после операции сказал, что внутриутробно образовалась опухоль, а точнее произошла неправильная закладка мозга. Нам стало лучше,приступы стали 1 раз в день, но через 6 месяцев опять участились. Поехали опять в Питер, там решали делать или нет операцию 3 месяца, в итоге я настояла и нам удалили кисту, которая там образовалась (на месте опухоли). Сейчас нам намного лучше, стала смотреть, брать игрушки, пытается сидеть, но еще неустойчиво, смотрит на меня, реагирует, когда целую-улыбается и мурлычет, хлопает ладошкой по воде, по игрушкам, переворачивается со спины на живот и обратно, пытается шагать с поддержкой, но из-за операции пока ножки немного в тонусе и вальгусная установка стоп, как объяснил ортопед, тоже из-за тонуса. Но на этом пока наши достижения заканчиваются. Дело в том, что мы живем в Татарстане и хороших эпилептологов, которые смогли бы подобрать терапию-нет. Мы пили и Трилептал и Ламиктал, но улучшений не было. Сейчас мы пьем Кеппру в дозе 1000 мг в сутки (мне кажется, что это очень много. Т. к. анализы мочи очень плохие-билирубин в моче. Педиатр сказала, что это говорит о том, что печень не справляется) и Конвулекс 460 мг в сутки. Профессор и эпилептолог сказали ,что прогноз положительный, но до сих пор у нас приступы так и не прошли (бывают периодические вздрагивания и 1-2 р в день генерализованные  тонико-клонические приступы) . Очень хочется, чтобы наша дочурка пошла вперед, стала развиваться. Прочитала тут на форуме про Мухина. Прошу, кто был на приеме у него и помогло ли лечение, напишите пожалуйста и как к нему можно записаться. Мы планируем поехать в Москву в апреле-мае, хотели бы заранее записаться. Девочки, дорогие мамочки, очень много написала, может у кого-нибудь была подобная ситуация, напишите пожалуйста мне, расскажите свою историю. Ато иногда жить не хочется и руки опускаются, когда не можешь ничем помочь своему ребеночку.

[Юрист.]

К сожалению, если в санаториях, реабилитационных центрах и тому подобных организациях отсутствуют условия для больных эпилепсией, тем более с некупированными приступами, никто не имеет права обязать эти организации принимать на лечение/реабилитацию таких лиц. Поэтому путёвки/направления для них практически отсутствуют. Риски очень значительны. Остаётся только устанавливать, кто берётся за этих больных.

[LyubaMila]

Девочки большая просьба, кто есть в контакте поддержите
ПИШЕМ ПИСЬМА ВИЦЕ-ПРЕМЬЕРУ РФ: ПОЧЕМУ Я СОБИРАЮ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ МОЕГО РЕБЕНКА?
https://vk.com/topic-24957048_28006210
писать лучше в кротчайшие сроки чтобы прошла волна

[Fkmbyf]

Девочки большая просьба, кто есть в контакте поддержите
ПИШЕМ ПИСЬМА ВИЦЕ-ПРЕМЬЕРУ РФ: ПОЧЕМУ Я СОБИРАЮ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ МОЕГО РЕБЕНКА?
https://vk.com/topic-24957048_28006210
писать лучше в кротчайшие сроки чтобы прошла волна

Я с сыном в больнице лежу! Написала бы, но с планшета это никак качественно не написать и не отправить отсюда. Мы приедем домой и напишем.Обязательно! Не поняла, сроки есть какие-то?

[LyubaMila]

Девочки большая просьба, кто есть в контакте поддержите
ПИШЕМ ПИСЬМА ВИЦЕ-ПРЕМЬЕРУ РФ: ПОЧЕМУ Я СОБИРАЮ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ МОЕГО РЕБЕНКА?
https://vk.com/topic-24957048_28006210
писать лучше в кротчайшие сроки чтобы прошла волна

Я с сыном в больнице лежу! Написала бы, но с планшета это никак качественно не написать и не отправить отсюда. Мы приедем домой и напишем.Обязательно! Не поняла, сроки есть какие-то?

насчет сроков не могу сказать, я сегодня отправила. Я думаю что многие еще пишут.

[Мама_Ксюши]

У нас тоже ЭПИ,приступы не купированы,два раза удавалось ввести в ремиссию,но увы,срывались...Очень много перелопатила информации,куда можно податься с эпи,так вот в бесплатных санаториях и центрах эпилепсия-противопоказание,чего не скажешь о платных...В августе хотим попасть в Прогноз,в Трускавце тоже берут таких деток.

[ЕленаК]

Пишу первый раз.Детке 16 лет (орган.пораж.Цнс ,эпи и т.п)ДЦП,слава богу,минуло нас.Лечимся в Солнцево(Авазяну огромное спасибо и всем врачам  пно)В6 больнице оформляем инвалидность.Знаю ,что там новый корпус для лечения эпи с кучей аппаратуры.Врач из Солнцево эпилептолог туда ушла главным врачом.Я была у нее на приеме(некорректность в документах)-адекватная ,корректная.В Солнцево о ней у мам оч. Хорошие отзывы.Наверняка заведут карту (все боятся в 6 светиться,а если вариантов не много) в школу 8 вида без нее все равно не попасть.Нам и препараты(кеппру и депакин)выписывают в диспансере(с ними и ругаюсь),а в детской полик.мир и любовь.Санатории отказываются брать с эпи.Мы даже справку брали ,что нам можно(купированы приступы,да и увидели их только на ночном мониторинге)в санаторий и летать самолетом.Никогда никаких ноотропов,церебрализи.физиопроцедур,лошади тоже под запретом были долго.Массаж всегда делали,нейрооррекцией занимались,бассейн в планах